The cancer survivorship is a growing reality in the world.
In fact the medical and scientific progresses of the present
make possible long disease free periods after cancer
treatments as well as full recoveries. Today (2015) about 3
million persons with a cancer history are estimated living
in Italy (AIRTum).
Si guarisce di più ma è difficile tornare alla vita normale - 1
Il numero degli italiani con una diagnosi di tumore (recente o lontana nel tempo) continua a crescere:
erano 2.600.000 nel 2010 e 3 milioni nel 2015
(+20% nel corso di 5 anni). Di questi 3 milioni, una
persona su 4 può considerarsi “già guarita” perché
è tornata ad avere una aspettativa di vita simile a
quella della popolazione generale, cioè di chi non
ha mai avuto una diagnosi di tumore (dati
Associazione Italiana Registri Tumori – AIRTUM).
Si guarisce di più ma è difficile tornare alla vita normale - 2
La maggioranza delle persone guarite dal cancro
purtroppo non torna ad una vita normale e
nell’insieme costituisce la nuova “disabilità di
massa”, con conseguenti impatti negativi non
soltanto sul piano sanitario ma anche sociale,
lavorativo ed economico.
Si guarisce di più ma è difficile tornare alla vita normale - 3
Una volta superata la fase acuta, le persone guarite si sottopongono soltanto a controlli in grado di anticipare la diagnosi di una eventuale ricaduta della malattia,
trascurando tutti gli aspetti relativi:1) Alla
riabilitazione oncologicache non è soltanto
fisicama anche
nutrizionale, psicologica, cognitiva e sessuale2) Alla
prevenzione terziaria che riguarda la comparsa di secondi tumori(nel 15% di questa fascia di popolazione) e del rischio famigliare
3) Comparsa di complicanze tardive di carattere
cardiologico, respiratorio, gastrointestinale, ecc., anche
a distanza di anni, conseguenti ai trattamenti chirurgici,
chemioterapici e radioterapici subiti.
Definizione
di survivor
Mullan, 1985 Who has been treated for cancer American Cancer
Society, 2002
Who is alive after 5 years from diagnosis
Meadows, 2006 Who survives for at least 5 years from the beginning of therapy and for at least 3 years after the end of treatment
Rowland et al, 2006 The condition of survivorship starts at diagnosis and ends with death
Stam et al, 2006 Who has completed therapy for at least 5 years
Knobf, 2007 Who, after a diagnosis of cancer and treatments, is free of disease
Feuerstein, 2007 Who ended primary therapies after a diagnosis of cancer
The condition of
survivorship starts at
diagnosis and ends with death
Rowland et al,
J Clin Oncol 2006, 24:5101‐5104But an obvious different
approach in Disease Free
Survival at 5 yrs Early breast cancer > 80%
vs.
Stages I-II Hodgkin’s disease > 80%
vs.
Locally advanced NSCLC ~ 20%
vs.
Breast, melanoma, pancreatic, NSCLC and SCLC, etc. with
widespread liver metastasis ~ 0%
Simonelli C, Annunziata MA, Chimienti E, Berretta M, Tirelli U.
Cancer survivorship: a challenge for the European oncologists.
Ann Oncol 2008 Jul;19(7):1216‐7.
Simonelli C, Berretta M, Tirelli U, Annunziata MA.
Clinical management of long‐term cancer survivors.
J Clin Oncol 2008 Jan 1;26(1):161‐2.
Simonelli et al,
Ann Oncol, 2008
Cancer survivorship: A challenge for the European oncologists - 1
In the United States, 10.5 million subjects are cancer
survivors. This estimate is on the basis of the definition
that anyone who has been diagnosed with cancer, from
the time of diagnosis to the rest of her/his life, is a cancer
survivor.
Simonelli et al,
Ann Oncol, 2008
Cancer survivorship: A challenge for the European oncologists - 2
According to the American definition of cancer
survivors, we are facing two different populations of
patients: many cancer survivors live with active or
advanced disease, while a large and growing number
of them live extended and cancer‐free lives.
Simonelli et al,
Ann Oncol, 2008
Cancer survivorship: A challenge for the European oncologists – 3
Patients under therapy with active disease may have peculiar problems derived by their situation, even if they have a longer life.
In fact, considering the psychological aspects, they have to face the fear and the anxiety derived from the constant presence of cancer, together with the management of chronic treatment;
while, considering the clinical aspects, they often have to manage the effects of an active disease and therapy with the clinical implications derived from other eventual comorbidities, and for sure, both cancer and active treatment may have a profound impact on the biology of their organism and on their consequent quality of life (QoL).
Simonelli et al,
Ann Oncol, 2008
Cancer survivorship: A challenge for the European oncologists - 4
Long‐term cancer survivors, as well as, disease and treatment‐free patients from > 5 years have to face the late side‐effects of antiblastic or biological therapy including disability derived by the cured disease, the fear of recurrence and the risk of secondary and new malignancies (not related to previous treatments). Usually these patients are still followed up by oncologist for their primary cancer but some of their questions persist, such as What are the most common late effects of the treatments?; Who is at risk?; What proportion of survivors will experience recurrent or secondary/new malignancies? and Do medical, psychosocial or behavioral interventions reduce morbidity in the population? Many of these queries do not yet have an exhaustive answer.
Simonelli et al,
Ann Oncol, 2008
Cancer survivorship: A challenge for the European oncologists - 5
We believe that to overcome some of the problems related to the heterogeneity, first we have to strictly define the population to be studied and distinguish the patients with active disease (persons living with cancer) from the disease and treatment‐free patients from at least 5 years (cancer survivors); secondly, we believe that the institution of specific clinics devoted to cancer survivors offering integrated research and rehabilitation programs could overcome problems related to the difficulties to contact survivors outside their usually infrequent visit in the traditional cancer hospital and it will guarantee a correct clinical research approach.
THE INFORMED PATIENT January 28, 2013, 7:28 p.m. ET
Prescribing a New Kind of Rehab for Cancer Survivors
By LAURA LANDRO
Patients who undergo cardiac‐bypass or joint‐
replacement surgery routinely are given specific
guidance to the exercises and therapies they will
need to return to their everyday activities and to
prevent complications or relapse.
For cancer patients, the story is very different.
After undergoing often debilitating treatments,
there is often little help for their return to normal
life.
Now, an increasing number of hospitals are offering programs to provide cancer patients with comprehensive rehabilitation services, amid mounting evidence that these can help speed recovery, shorten hospital stays and improve quality of life...
Rehabilitation services are "an absolutely essential part
of cancer care,“… Major cancer centers are taking steps
to better coordinate rehabilitation after treatment…
Doctors who specialize in rehabilitation medicine can evaluate patients for fatigue, pain, anemia and decreased endurance that result from chemotherapy, radiation and surgery. They can then prescribe physical and occupational therapy, as well as treatment for sleep problems, depression and cognitive impairment.
Dietitians help with nutrition, as cancer can change the
way the body uses food and patients often lose their
appetite from treatment. Some institutions offer
massage and yoga...
More than a third of the nation's 12.6 million cancer
survivors had physical or mental health problems that
put their overall health in jeopardy and had a negative
impact on their quality of life, according to a recent
study of federal health data funded by the National
Cancer Institute.
Research programs:
2007-2010
PIO 7 – Progetto Integrato di Oncologia, Medical and Psycho-Social Rehabilitation Program for Long- Term Cancer Survivors.
2009 – ongoing
CANCER SURVIVORSHIP: A new paradigm of care.
Centro coordinatore:
IRCCS – Istituto Nazionale Tumori di Aviano – U. Tirelli
Unità Operative coinvolte:
IRCCS Istituto Nazionale Tumori di Aviano, Unità PsicoOncologia – M.A. Annunziata IRCCS Humanitas, Rozzano – A. Santoro
RAO Siracusa – P. Tralongo IOM New York – A. Surbone AIMAC – F. De Lorenzo FAVO – F. De Lorenzo
Medical and Psycho-Social Rehabilitation Program for
Long-Term Cancer Survivors
The increasing number of cancer survivors underscores the need for medical and public health professionals to address the potential long‐term and late effects of cancer on survivors’ physical and psychosocial well‐being, provide survivors with coordinated care, and promote the importance of healthy behaviours (e.g., smoking cessation and physical activity) to reduce the risk of new o recurrent cancer and early detection to increase the likelihood of survival with new or recurrent cancer.
Long‐term cancer survivorship: a new challenge that requires a new follow‐up approach.
U. Tirelli et al., Eur Rev Med Pharmacol 2011; 15: 725‐726
The ongoing management of these patients seems outdated in that the major focus on these patients is made on their previous tumours and/or side effects of therapy received. Moreover, these patients are seen in the same outpatients’ clinics were new patients are on therapy for their tumours and where they were previously treated.
Long‐term cancer survivorship: a new challenge that requires a new follow‐up approach.
U. Tirelli et al., Eur Rev Med Pharmacol 2011; 15: 725‐726
The cancer survivor clinic, that could be separated from the usual outpatients clinic, although in the same Department of Medical Oncology, could lead to a different approach to cancer survivors, i.e., these patients should feel as a person reintroduced in the social life and in particular in the working activities and not anymore a patient.
Long‐term cancer survivorship: a new challenge that requires a new follow‐up approach.
U. Tirelli et al., Eur Rev Med Pharmacol 2011; 15: 725‐726
To implement this new strategy of cancer control in long‐term survivors is urgent to redefine the investment in the cancer care activities, taking in consideration that until now no investment has been made for the long‐term survivorship, with the vast majority of investments been made on the primary therapy and in particular in metastatic and palliative therapies.
With no investment in this setting, we must refer long term survivors to their physicians.
Long‐term cancer survivorship: a new challenge that requires a new follow‐up approach.
U. Tirelli et al., Eur Rev Med Pharmacol 2011; 15: 725‐726
Moreover, this program could favorably impact on the surveillance of relatives of long‐term cancer survivors, in particular in those who are at higher risk of cancer, for example relatives of breast, colon and prostate cancers.
In this time of financial straits it is difficult to convince Health Authorities to develop such a program.
With no investment in this setting, patients should be advised to be followed up by their physicians.
Long‐term cancer survivorship: a new challenge that requires a new follow‐up approach.
U. Tirelli et al., Eur Rev Med Pharmacol 2011; 15: 725‐726
Year 2008 2009 2010 8/2011
Nr. patients 40 35 77 35
M/F 32/8 25/10 41/36 20/15
NHL 30% 35% 32% 31%
HD 20% 25% 31% 30%
Breast 25% 20% 19% 22%
Others 25% 20% 18% 17%
Total number of patients evaluated: 178
NB: 20% of patients did not receive regular follow up after 5 years from diagnosis
Our experience
October 2011
Type of pathology Most frequent late side effects
NHL
Osteoporosis (CT+RT), gastro-intestinal disorders (CT+RT), hypothyroidism (RT), cardiopathies (CT+RT), lung fibrosis (CT+RT), peripheral neuropathies (CT+RT), fatigue (CT),
irritable colon (RT)
HD Hypothyroidism (RT), cardiopathies (CT+RT),
peripheral neuropathies (RT), fatigue (CT) Breast Cardiopathies (CT+RT), fatigue (CT), myoma of
the uterus (OT).
Other
(gastro enteric, urogenital, skin cancers)
Recurrent cystitis (CH+RT), gastro-intestinal disorders (CH+RT), fatigue (CT), impotence
(CH), urinary incontinence (CH).
Most frequent side effects
(our experience)CT: chemotherapy; RT: radiation therapy; OT: hormone therapy; CH: surgery October 2011
Valuable experience, needs further development.
Needs for spaces and personnel.
Importance of changing the way we see long term cancer survivors.
Re-evaluation of oncological follow-up.
Should all patients with more than 5 years of cancer survivorship be addressed to the Long term/cured Oncological Clinic?
To extend screening to all family members at risk for cancer (i.e.
colon, breast).
Re-evaluation of the “lifestyle”.
Re-introduction in social life and work activities.
Conclusions
Conclusioni - 1
• Lungosopravviventi (Survivors) e pazienti
cronici con cancro
Conclusioni - 2
• Modello di oncologia riabilitativa (oncologi e psicologi) per i survivors in spazi riservati nel Dipartimento di Oncologia Medica (i pazienti cronici negli abituali ambulatori).
• Funziona e costa relativamente poco (non ci sono i farmaci). Eventualmente non in tutti gli ospedali, ma in centri di riferimento
• Rapporto con psicologi, altri specialisti (cardiologi,
ginecologi ed urologi, ecc.) e MMG
Conclusioni - 3
Secondi tumori nei pazienti con cancro
MASCHI FEMMINE
Dopo 5 anni 6% 4%
Dopo 10 anni 10% 6%
Dopo 20 anni 14% 10%
Dopo 30 anni 16% 12%
AIRTUM
PROGETTO AIOM
Premesse – 1
Il follow‐up è una attività specifica e distinta dalle altre attività oncologiche che presenta alcune caratteristiche peculiari:
a. Riguarda soggetti senza evidenza di malattia oncologica e potenzialmente guariti.
b. L’impatto sulla storia naturale della malattia e sulla attesa di vita del paziente è incerto, in molti casi (ad esempio neoplasie della mammella) è marginale. È sicuramente più importante, al fine di garantire la migliore qualità delle cure, che al momento della comparsa di sintomi o segni di allarme il ricorso all’approfondimento diagnostico e al trattamento avvenga in tempi brevi ed in maniera mirata.
PROGETTO AIOM
Premesse – 2
c. Oltre alla sorveglianza della malattia oncologica di base dovrebbe prendere in considerazione altri aspetti della salute: le tossicità tardive, i secondi tumori, le comorbidità, la fatigue, l’educazione a stili di vita corretti (nutrizione, attività fisica, astensione da fumo e alcool), l’impatto psico‐sociale della malattia e tutte quelle condizioni comunque legate alla malattia oncologica che ostacolano il ritorno alla normale quotidianità e per le quali esistono strumenti e procedure di provata utilità ed efficacia.
d. È una attività a bassa complessità solitamente basata su un’anamnesi accurata, sull’esame obiettivo generale e, in alcuni casi, su pochi esami strumentali, ben definiti da linee guida e da documenti di raccomandazione.
PROGETTO AIOM
Raccomandazioni
Il medico di medicina generale (MMG) è il referente della salute del paziente ed ha quindi un ruolo centrale; attorno alla sua figura di coordinamento ruotano gli altri specialisti e le altre figure professionali secondo un programma dichiarato, e noto al paziente, finalizzato al suo benessere complessivo e non alla sola individuazione della recidiva. Il MMG deve quindi partecipare attivamente ad ogni fase del follow up: può assumere un ruolo esclusivo nella gestione del paziente dopo un periodo di tempo definito, oppure da subito in popolazioni selezionate di pazienti (basso rischio di ripresa di malattia, comorbidità severe e condizionanti la sopravvivenza, età avanzata, scelta del/della paziente).
Considerazioni personali – 1
‐ Sono troppi i pazienti guariti/lungoviventi che transitano nei dipartimenti oncologici italiani per
le scarse risorse umane (medici ed infermieri) disponibili
‐ Una parte significativa di questi pazienti ha un rischio basso/moderato di recidiva ed hanno ricevuto trattamenti scarsamente tossici se non addirittura nessun trattamento medico ma solo chirurgico
‐ I medici di base potrebbero seguire questi pazienti sulla
base di un fascicolo sanitario a loro inviato da parte
dell’oncologo e rimandarli all’oncologo se vi è una ripresa
di malattia, anche sospetta
‐ La maggioranza dei pazienti oncologici potrebbe NON voler andare dai medici di base per essere seguiti;
Considerazioni personali – 2a
‐ La maggioranza degli oncologi medici potrebbe NON voler compilare il fascicolo sanitario da spedire ai medici di base (anche per medicina difensiva);
‐ La maggioranza dei medici di base potrebbe NON voler seguire i pazienti oncologici (anche per medicina difensiva);
‐ Quindi il consenso potrebbe essere solo teorico e non pratico;
‐ Infine, i “guariti” con ricadute possibili per i pazienti con carcinoma della mammella e prostata entro vent’anni non sono ovviamente “guariti”.
Considerazioni personali – 2b
Considerazioni personali – 3
‐ In alternativa, clinica dei guariti nei dipartimenti
oncologici di riferimento per seguire non solo gli
aspetti clinici ma anche psicologici, di
reinserimento nella vita famigliare, sociale e
lavorativa, e soprattutto gli effetti collaterali a
lungo termine, per esempio di cardiotossicità per
quelli che hanno ricevuto farmaci cardiotossici e/o
radioterapia toracica
ASCO
Remembers Patient
Advocate
Ellen L. Stovall, FASCO
President and CEO of
the National Coalition for Cancer Survivorship (NCCS)
March 2016
Ms. Stovall dedicated herself to
patient advocacy and public service
following her diagnosis with Hodgkin
lymphoma at age 24. She survived
two cancer recurrences (Hodgkin and
bilateral breast cancer) during her
lifetime and passed away from cardiac
complications related to her previous
cancer therapies at age 69.
“Ellen Stovall was a passionate advocate for the unique
needs of cancer survivors,” said ASCO past president
Richard L. Schilsky, MD, FASCO. “As a long‐term cancer
survivor herself, she understood the concerns and fears
of cancer survivors, the chronic disabilities they
experience and the impact of surviving cancer on a
person’s ability to return to a normal, productive and
satisfying life after cancer. Through her work with NCCS
(National Coalition for Cancer Survivorship), Ellen
worked tirelessly to draw attention to and address the
medical, psychological, and societal challenges faced by
cancer survivors and to ensure they have access to the
support and services they need.”
Esattamente la filosofia che sta dietro alla costituzione della Clinica dei Guariti/Lungosopravviventi con la cooperazione di oncologi medici, psicologi, cardiologi, tra gli altri, almeno per quei pazienti che hanno ricevuto chemioterapia, radioterapia, terapie biologiche.
Non praticabile per mancanza di
interesse/risorse, ma che potrebbe senza
dubbio essere molto utile ai pazienti e ai loro
familiari.
Considerazioni personali – 4
‐ Gli oncoematologi in prevalenza preferiscono
seguire indefinitamente i loro pazienti, come
avviene per esempio per i pazienti oncologici
pediatrici che all’età di 20/30 anni continuano ad
essere visti dagli oncologi pediatri per il follow up
di tumori che questi pazienti hanno avuto in età
pediatrica.
PROGETTO ESECUTIVO PROGRAMMA CCM (Centro Controllo Malattie) 2014 del Ministero della Salute
Sviluppo di un nuovo modello di prevenzione delle patologie correlate ai trattamenti anti‐tumorali nei pazienti lungo‐sopravviventi affetti da linfoma
Regioni coinvolte: Friuli Venezia Giulia Lazio
Puglia
Coordinatore Scientifico Progetto:
Attilio Guarini
Istituto Tumori “Giovanni Paolo II” Bari
Unità operativa Referente Compiti
UO Ematologia Istituto Tumori ‐Bari
Attilio Guarini ‐ Attivazione centro ambulatoriale
‐ Creazione programma di prevenzione e follow‐up multidisciplinare (con particolare riferimento alle patologie di interesse cardiologico e metabolico)
‐ Raccolta dati e creazione database informatizzato
‐ Organizzazione di incontri formativi ed eventi congressuali
‐ Coordinamento amministrativo
UO Ematologia
AO Sant’Andrea ‐Roma
Maria Cristina Cox ‐ Attivazione centro ambulatoriale
‐ Creazione programma di prevenzione e follow‐up multidisciplinare (con particolare riferimento all’attività motoria)
‐ Raccolta dati
‐ Organizzazione di incontri formativi ed eventi congressuali
UO Oncologia Medica A CRO – Aviano
Michele Spina ‐ Attivazione ed ampliamento centro ambulatoriale
‐ Ampliamento programma di prevenzione e follow‐up
multidisciplinare (con particolare riferimento alle patologie di interesse cardiologico e psicologico)
‐ Raccolta dati
‐ Organizzazione di eventi formativi e congressuali
Istituto Superiore di Sanità ‐ Roma Elena Bravo ‐ Sviluppo di procedure in qualità in linea con le norme nazionali
‐ Produzione di strumentazione e procedure standardizzate per la raccolta, registrazione, gestione del campione biologico e analisi dei dati
‐ Disseminazione finalizzata al raccordo a reti oncologiche e iniziative europee
Unità operative coinvolte
