LINEE DI INTERVENTO PROPOSTE
1. Migliorare la formazione dei MMG e PLS volti a favorire la identificazione della malattia precocemente
2. Diffondere fra i professionisti l’aderenza ai PDTA per migliorare l’aderenza terapeutica delle persone con artrite reumatoide e artriti coniche in età evolutiva sia farmacologica che non farmacologica
3. Favorire l’implementazione e/o la creazione di registri di patologia
4. Promuovere l’applicazione di un PDTA nazionale che favorisca la standardizzazione dell’offerta di salute, riduca le differenze territoriali e consenta la diagnosi entro 6 mesi dalla comparsa dei primi sintomi
5. Promuovere un miglior collegamento tra ospedale e territorio, tramite la costituzione di reti assistenziali integrate che favoriscano un approccio personalizzato e interdisciplinare, tenendo anche conto di un percorso agevolato per le «early athritis».
6. Favorire la semplificazione della prescrizione e della dispensazione dei farmaci biotecnologici e dei farmaci «off-lable» per l’artrite idiopatica giovanile
7. Promuovere la dispensazione dei farmaci prescritti dalle strutture reumatologiche autorizzate e inclusi in file F presso le farmacie territoriali o ospedaliere nell’area di residenza dell’assistito
8. Favorire la valutazione del funzionamento della persona (ICF) con approccio psicosociale
RISULTATI ATTESI
− Aumento del numero di soggetti diagnosticati precocemente (entro 6 mesi dalla comparsa dei primi sintomi) − Aumento del numero di professionisti coinvolti in un PDTA
MACRO ATTIVITA’
Diagnosi precoce Terapia farmacologica nel
rispetto delle linee guida Mantenimento del buon stato di
funzionamento e stadiazione dei bisogni per l’autonomia e il massimo livello di partecipazione sociale
INDICATORI
− % di popolazione diagnosticata precocemente (secondo quanto previsto dalle linee guida) − % di professionisti coinvolti in un PDTA
OBIETTIVI SPECIFICI
Promuovere programmi formativi sui criteri diagnostici per i sanitari delle cure primarie, per favorire la diagnosi precoce Adottare percorsi clinici validati per migliorare il follow up delle persone con artrite reumatoide e artriti croniche in età evolutiva
Promuovere l’empowerment dei pazienti e dei professionisti per migliorare l’aderenza al trattamento
Agevolare l’accesso ai servizi migliorando l’informazione Adottare protocolli per favorire la gestione integrata Garantire un trattamento riabilitativo appropriato e
personalizzato
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modello biopsicosociale è possibile fornire a questi pazienti gli strumenti necessari per affrontare l’evoluzione della malattia. Infatti, queste patologie colpiscono il paziente nella sua globalità fisica, psichica, affettiva, sociale e relazionale e di conseguenza l’approccio al paziente reumatico non può essere di tipo esclusivamente “biomedico.
I casi di Artrite reumatoide in Italia sono stimati in circa 350.000. Uno studio di prevalenza della malattia nel nostro Paese effettuato in una popolazione campione ha dato un valore di 0.46%; lo stesso studio mostra che la prevalenza globale delle artropatie infiammatorie, delle quali fa parte l’AR, si attesta intorno al 3%. Il costo sociale globale della AR è particolarmente elevato e comprende i costi diretti e indiretti. E’ stato calcolato che il costo medio annuo per paziente è mediamente superiore a 11.000 euro/anno. I costi sociali sono correlati e aumentano linearmente con il progredire della malattia e con l’aumento dell’invalidità. Il 70% del costo è legato alla perdita di produttività dei malati e alla necessità di fruire di assistenza sociale, mentre il restante 30% dei costi è correlato all'assistenza sanitaria (terapia farmacologica e assistenza ospedaliera ambulatoriale e specialistica.
L’artrite idiopatica giovanile (AIG) non è una malattia singola ma un insieme molto eterogeneo di malattie
reumatiche nell’ambito delle quali si identificano sia malattie simili a quelle osservate nell’adulto che artriti proprie solo dell’età pediatrica; queste ultime rappresentano il 50% e oltre di tutte le forme di AIG.
La AIG è la più frequente tra le malattie reumatiche croniche del bambino ed interessa circa 1 bambino su 1.000. Potendo essere responsabile di severi danni articolari rappresenta nel suo complesso una delle principali cause di disabilità acquisita in età pediatrica. Inoltre, limitando in maniera anche rilevante la motilità, ha un impatto assai pesante sulla vita del bambino e della sua famiglia.
Il Reumatologo, contrariamente a quanto avviene negli altri Paesi, non è ancora considerato lo specialista di primo riferimento per le malattie mediche dell’apparato locomotore, mentre lo è per le malattie autoimmuni sistemiche. Nella pratica comune accade che spesso la prima osservazione di pazienti con patologie mediche dell’apparato locomotore viene effettuata da altri specialisti, quali Ortopedici e Fisiatri, o da altre figure professionali. Ciò determina un grave ritardo fra l’esordio dei sintomi e la corretta diagnosi. Tale situazione trova un rilevante e ulteriore motivo di complicazione nella disomogenea distribuzione In Italia di Reumatologi e di strutture reumatologiche e nella loro grave carenza in alcune Regioni.
In un’ottica di approccio integrato all’assistenza di pazienti reumatici cronici, socialmente fragili e tendenti alla disabilità, svolgono un ruolo di primo piano i MMG il cui compito è quello di collaborare all’indispensabile attività di monitoraggio clinico e terapeutico degli assistiti affetti da una patologia reumatica cronica e invalidante, quale l’AR e le altre Artropatie infiammatorie, essendo cruciale individuare al più presto segni o sintomi indicativi di una ripresa della malattia ed effetti collaterali o avversi delle terapie praticate.
Inoltre, i MMG svolgono un ruolo di primo piano per la sorveglianza del buono stato funzionale e la prevenzione del declino dell’autonomia nelle attività della vita quotidiana con l’attivazione del team riabilitativo per la valutazione funzionale (ICF), l’elaborazione e realizzazione del Progetto Riabilitativo Individuale.
La diagnosi e la pianificazione terapeutica per l’AIG, come quella delle altre, più rare, malattie reumatiche croniche dell’età evolutiva, deve essere effettuata in centri specialistici, riconosciuti ed accreditati sulla base della specifica esperienza maturata, del numero e del tipo di pazienti seguiti e dell’attività scientifica svolta. L’attuazione del piano terapeutico farmacologico e riabilitativo, fortemente influenzato dall’evoluzione nel tempo della malattia, deve poi essere effettuata principalmente dalle strutture sanitarie del territorio di residenza del paziente. Grazie ai potenti farmaci oggi a disposizione lo scopo del trattamento farmacologico è quello di raggiungere uno stato di remissione o di bassa attività di malattia, il che fortunatamente si riesce ad ottenere nella maggioranza dei casi.
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Vengono di seguito elencate le principali criticità, gli obiettivi generali, gli obiettivi specifici, le linee di intervento proposte, i risultati attesi ed alcuni indicatori di monitoraggio
Principali criticità
La criticità maggiore è rappresentata dalla disomogeneità dell’assistenza reumatologica sul territorio nazionale. Ne consegue una migrazione sanitaria che determina sia nelle Regioni colpite dalla mobilità passiva, sia in quelle che devono affrontare il fenomeno della mobilità attiva, un ritardo significativo nell’erogazione delle prestazioni specialistiche.
Di particolare interesse è l’impatto che la AR ha sulla vita lavorativa delle persone che ne sono affette e che spesso sono colpite nel pieno della vita lavorativa attiva. Estremamente significativi, quindi, sono i costi sociali in ambito lavorativo, dovuti all’assenteismo e/o al cosiddetto “presenteismo”, ossia alla presenza sul posto di lavoro, volta esclusivamente ad evitare sanzioni economico-disciplinari, di persone ammalate che in realtà non sono in grado di svolgere i compiti loro assegnati. Di seguito alcune delle criticità più rilevanti: assenza o carenza di strutture reumatologiche e riabilitative specifiche in numerose aree del territorio
nazionale e, conseguentemente, difficile accesso ai servizi per i soggetti affetti da Artrite di recente insorgenza;
frequente ritardo nella diagnosi;
difficoltà di prescrizione dei farmaci biotecnologici; difficoltà distributive dei farmaci inseriti nel File F;
difficoltà nell’utilizzo di farmaci “off label” nell’AIG (come in altre più rare patologie reumatiche croniche del bambino);
carenza di tutele per i soggetti malati ancora in attività lavorativo-produttiva.
il trattamento non farmacologico deve essere attuato precocemente ed in sinergia con la terapia farmacologica, con l’obiettivo di ripristinare la massima funzionalità articolare possibile, mantenere il tono-trofismo muscolare, ridurre la sintomatologia algica e prevenire le deformazioni articolari
difficoltà nel passaggio della gestione del giovane dall’ambito pediatrico a quello dell’adulto per cui la
transizione dei pazienti dall’ambito pediatrico a quello dell’adulto dovrebbe riconoscere un graduale passaggio.
Obiettivi generali
Identificare precocemente i soggetti affetti da artrite reumatoide e artriti croniche in età evolutiva. Migliorare l’aderenza al trattamento (farmacologico e non farmacologico).
Implementare la gestione integrata fra territorio e ospedale e fra specialisti e MMG e PLS. Obiettivi specifici
Promuovere programmi formativi sui criteri diagnostici per i sanitari delle cure primarie, per favorire la diagnosi precoce.
Adottare percorsi clinici validati per migliorare il follow-up dei pazienti.
Promuovere l’empowerment del paziente e dei professionisti per migliorare l’aderenza al trattamento. Agevolare l’accesso ai servizi migliorando l’informazione.
Adottare i protocolli per favorire la gestione integrata.
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Linee di intervento proposte
1. Migliorare la formazione dei MMG e PLS per favorire la identificazione della malattia precocemente. 2. Diffondere fra i professionisti l'aderenza ai PTDA per migliorare l'aderenza terapeutica del paziente sia
farmacologica che non farmacologica.
3. Favorire l’implementazione e/o la creazione di registri di patologia.
4. Promuovere l’applicazione di un PTDA nazionale, per favorire la standardizzazione dell’offerta di salute, ridurre le differenze territoriali e consentire la diagnosi entro sei mesi dalla comparsa dei primi sintomi. 5. Promuovere un miglior collegamento tra ospedale e territorio, tramite la costituzione di reti
assistenziali integrate che favoriscano un approccio personalizzato ed interdisciplinare, tenendo anche conto di un percorso agevolato per le “Early Arthritis”.
6. Favorire la semplificazione della prescrizione e dispensazione dei farmaci biotecnologici e dei farmaci “off-label” per l’Artrite idiopatica giovanile (AIG.)
7. Promuovere la dispensazione dei farmaci prescritti dalle strutture reumatologiche autorizzate e inclusi in File F presso le farmacie territoriali o ospedaliere nell’area di residenza dell’assistito.
8. Favorire la valutazione del funzionamento della persona (ICF) con approccio biopsicosociale.
Risultati attesi
Aumento del numero di soggetti diagnosticati precocemente (entro 6 mesi dai primi sintomi). Aumento del numero dei professionisti coinvolti in un PTDA.
Indicatori proposti (monitoraggio)
% di popolazione diagnosticata precocemente secondo quanto previsto dalle linee guida. % di professionisti coinvolti in un PTDA.
Di seguito si riportano alcuni ulteriori indicatori utili per il monitoraggio:
Numero di unità operative reumatologiche in rapporto alla popolazione di riferimento Percentuale di percorsi assistenziali coerenti con il PTDA
Percentuale di pazienti in terapia con farmaci biotecnologici
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INQUADRAMENTO GENERALE
La Malattia di Crohn (MC) è caratterizzata da un processo infiammatorio cronico che coinvolge a tutto spessore uno o più segmenti del tratto digerente. La Retto Colite Ulcerosa (CU) è caratterizzata da un processo infiammatorio cronico che coinvolge la mucosa del colon senza soluzione di continuità partendo dal retto. Entrambe fanno parte del gruppo delle Malattie Infiammatorie Croniche Intestinali (MICI). Sebbene le definizioni di malattia delle MICI in età pediatrica siano sovrapponibili a quelle dell’adulto, è
MINISTERO DELLA SALUTE AGENAS REGIONE AZIENDA SANITARIA OBIETTIVI GENERALI
Implementare studi di popolazione e di stratificazione basati sullo stadio di gravita della patologia
Identificare precocemente le MICI
Migliorare la presa in carico con percorsi dedicati sia per l’adulto che in età pediatrica coerenti con il grado di complessità in particolare per i casi gravi e aggressivi Aumentare la cultura delle MICI nell’ambito sociale e favorire
una transizione adeguata alle esigenze del bambino