Nata nel 1968, Coeliac UK, è la più vecchia e la più ampia organizzazione benefica del regno unito che ha lavorato per coloro che sono intolleranti al glutine. Secondo ricerche condotte da Coeliac Uk, il numero dei celiaci presenti in territorio inglese sarebbe pari all’1% della popolazione.
E’ un organizzazione fondata per aiutare le persone affette a controllarsi periodicamente e a gestire la convivenza con la loro intolleranza. Esercita pertanto nello stesso medo dell’associazione italiana celia-
chia.
Per riuscire nel loro intento, si sono posti degli obiettivi da perseguire, come:
a)fornire informazioni affidabili e un valido supporto assistenziale agli intolleranti certificati
b)promuovere campagne informative perché venga erogato un migliore sistema di prenotazioni delle dia- gnosi e cura della malattia ma anche per rendere economicamente più accessibili gli alimenti sia dentro che fuori casa.
c)sostenere la ricerca e ricercare la natura della malattia e le possibili cure
d)sviluppare la struttura internamente così da avere uno staff efficiente ed efficace
Tra le campagne di cui è stato fatto cenno prima, alcune ben riuscite sono qui sotto riportate:
-Coeliac ha lanciato la prima campagna pubblicitaria sia online che in TV, la quale è arrivata all’attenzione di ben 40 milioni di persone, un rating piuttosto alto, da quando è stata mandata in onda.
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Grazie ad essa duecentomila persone hanno visitato per la prima volta il sito di Coealic e di queste, un gruppo di cinquanta mila ha completato il questionario di Coeliac online.
-durante gli eventi prettamente interattivi promossi dalla stessa associazione, sono riusciti a controllare e testare almeno cinquecento persone, con esito positivo riguardo la possibilità di riscontro della malattia, con un conseguente 17% di persone che hanno poi riferito l’accaduto al medico di famiglia per accertarne la presenza.
-hanno inoltre completato un progetto il cui fine sarebbe stato la valutazione sulla frequenza dell’uso del servizio di erogazione da parte delle farmacie per conoscere meglio il comportamento dei celiaci, ed i re- sultati sono stati poi pubblicati sul giornale internazionale delle farmacie cliniche (International Journal of Clinical Pharmacy).
a)Maggiori informazioni sull’alimentazione
Data, a volte, la difficoltà nel capire cosa si può e cosa non si può mangiare, Coeliac ha lavorato e premu- to le giuste leve per migliorare l’informazione che viene riportata sulle confezioni dei prodotti. Grazie al
loro operato, dal 2014 sono state introdotte nuove regolamentazioni che richiedevano ai produttori degli alimenti pre-confezionati di mettere in evidenza gli ingredienti contenenti glutine al momento dell’inserimento della lista di ingredienti del prodotto in se.
La normativa inerenti l’assenza o la ridotta quantità di glutine che deve essere presente negli alimenti è stata introdotta nel 2012,ed in modo particolare specifica quando e come si può usare l’etichetta “gluten free” e “very low gluten free”.
b)Combattere per sostenere il supporto del sistema sanitario nazionale (NHS)
Dall’estate del 2015 l’accesso semplificato ai prodotti senza glutine grazie al sistema sanitario nazionale
inglese è stato preso di mira, da quando la commissione CCG del NHS sta cercando di rendere più effi- ciente il budget sanitario, tagliando il superfluo o non strettamente necessario.
In alcune parti dell’Inghilterra, proprio a seguito delle decisioni prese dai vari CCG(Clinical Commission Group), piccole organizzazioni, che sono chiaramente parte del NHS, sono state create da “the Health
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and Social Care Act 2012” per organizzare le consegne nazionali. Di seguito una mappa sulle aree di no- stro interesse
Figura 2: Mappa delle aree con o senza prescrizioni gratuite
Fonte: Coeliac UK
Mentre circa il 10% delle aree in Inghilterra hanno proprio tagliato il servizio di erogazione, un altro 30% ha invece ristretto l’accesso alla totalità o a certi tipi di prodotti che prima erano erogabili con prescrizio-
ne. Sono state presentate da Coeliac valide ragioni per non far cessare il supporto da parte del servizio sa- nitario nazionale a sostegno dell’adesione alle diete e ridurre il peso economico di tale dieta, nel qual caso
le politiche inerenti le prescrizioni fossero state cambiate. (Coeliac.co.uk) c)Per il sostegno dei loro interessati, Coeliac:
Hanno pubblicamente dichiarato, nel giornale inglese “The Independent”, che la maggior parte delle pre-
scrizioni, circa il 95%, sono state emesse per alimenti base come pane e pasta, elementi ai quali i pazienti con un basso livello di reddito hanno un difficile accesso economico o che difficilmente si trovano nei
[Digitare una citazione tratta dal docu- mento o il sunto di un punto di interesse. È possibile collocare la casella di testo in qualsiasi punto del documento. Utilizzare la scheda Strumenti disegno per cambiare la formattazione della citazione.]
Seguono le linee guida delle prescrizioni Restrizioni sui prodotti o unità prodotto Politica sulle prescrizioni prodotti in fase di va- lutazione
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negozi delle aree rurali. (Cahal Milmo, 17/08/2015). In merito a questo argomento, un ministro ha conte- stato, affermando che per il servizio nazionale spendere una discreta percentuale del proprio budget pub- blico in questi alimenti specifici è uno spreco. Sentiti lesi nei loro interessi e nella loro condizione, un ampio gruppo di pazienti celiaci ha in contro battuta sostenuto che non vengono erogati prodotti inutili o prodotti scartabili dal NHS ed inoltre che i milioni spesi per le prescrizioni per i prodotti privi di glutine siano in effetti un costo necessario attraverso cui si può convivere con questa debilitante condizione au- toimmune. A livello nazionale il sistema sanitario inglese spende £ 25 milioni annui per fornire i prodotti senza glutine in base alle prescrizioni emesse per prodotti come pane, pasta, farina e cereali. Questa sem- bra perfino essere una spesa superiore a quella che pagherebbero i pazienti se dovessero comprare i pro- dotti al supermercato. (www.mansfieldandashfieldccg.nhs.uk)
Date queste considerazioni, è stato fortemente consigliato a NHS di ricercare alternativi sistemi di distri- buzione di tali prodotti o di stipulare migliori accordi per agevolare proprio i costi per l’acquisto di tali
alimenti, così da ridurre la spesa nazionale.
c)Prestare attenzione ai bambini quando sono a scuola
Si preoccupano di far si che il bambino, quando è a scuola, non abbia problematiche dovute alla sua ali- mentazione in quanto intollerante. In loro supporto e tutela, interviene una nuova regolamentazione del 2014 attuata dalle scuole che appunto salvaguardia i bambini/ragazzi che presentano questa forma di in- tolleranza alimentare.
d)L’alimentazione in ospedale è importante
Un pasto salutare e genuino è ciò serve ai pazienti intolleranti a sostanze alimentari, come il glutine. Coe- liac ha promosso apposite campagne per garantire ai membri della comunità di celiaci questo servizio che certo non sarebbe potuto mancare.
e)Promozione della campagna “gluten free guarantee”
Data la frequente difficoltà nel provvedere alla settimanale spesa di alimenti, che comporta anche doversi spostare da un punto vendita all’altro per completare la lista degli assortimenti necessari, Coeliac ha ap-
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punto promosso questa campagna per dare un notevole aiuto e garantire la disponibilità dei prodotti base nei negozi indipendentemente da dove i pazienti risiedano, quindi anche nelle aree rurali.
Tutti i supermercati aderenti, infatti, si impegnano a tenere nei loro assortimenti almeno 8 alimenti della nutrizione base e a garantire una continua reperibilità degli stessi. Tra questi supermercati troviamo cate- necome Asda e Morrison che hanno deciso di aderire e di mantenere in assortimento e di garantire la pre- senza di almeno uno degli otto prodotti che sono immessi nella guida di GfG. (Coeliac.co.uk)
Tra questi otto prodotti troviamo pane bianco fresco; pane integrale fresco; panini; cereali per la colazio- ne; pasta; farina; cracker; barrette di cereali.