Isabella Baroni1
La sclerosi multipla è una malattia cronica e invalidante del sistema nervoso che colpisce soprattutto i giovani sotto i 40 anni (il 50%), e questo è stato uno dei fattori che certamente ha
favorito/rafforzato la scelta di AISM – Associazione italiana Sclerosi Multipla – di presidiare da sempre i nuovi canali di informazione, anche quelli più innovativi. AISM ha utilizzato questi canali sin da subito: il primissimo sito web dell’Associazione risale al 1998.
Quando si sono diffusi i social media e abbiamo affrontato questa nuova sfida, alcuni criteri sono stati per noi fondamentali. Ecco cosa è stato importante per noi.
Nell’ottica di promuovere la conoscenza di questi strumenti, delle opportunità e rischi, abbiamo sistematizzato il nostro bagaglio di conoscenze maturate nei primi anni di diffusione del web 2.0 e avviato un percorso di alfabetizzazione digitale. Abbiamo dedicato molti momenti formativi a questo tema e realizzato delle guide interattive dedicate all’uso dei social media in ambito sociale e allo storytelling digitale, guide che poi negli anni successivi sono diventate e-book per mettere questo patrimonio di conoscenze a disposizione di un pubblico più vasto.
In secondo luogo, abbiamo scelto di focalizzare l’attenzione sul “fattore individuale”, sulla persona, e dunque sul valore delle storie e delle testimonianze dirette.
AISM aveva già una community online attiva sul forum in epoca pre-social e, proprio in virtù della comprensione dell’importanza dello spazio di confronto, siamo state tra le prime associazioni di pazienti a presidiare questi canali, attuando una pratica continua di “ascolto” ed entrando attivamente nella “conversazione”.
Ed è stato proprio dall’ascolto dei bisogni di giovani con sclerosi multipla che abbiamo promosso la nascita di un blog dove le persone coinvolte potessero raccontare e raccontarsi.
Alla fine del 2010 è nato quindi www.giovanioltrelasm.it, un blog “monopatologia” strutturato intorno a una redazione collaborativa composta da giovani con sclerosi multipla.
Le loro storie hanno stimolato lo scambio di esperienze e il confronto e anche la partecipazione attiva dei lettori, e il blog è stato sommerso da tanti commenti. In maniera spontanea, seguendo l’esempio dei giovani autori, anche i lettori hanno iniziato a inviare le loro storie affinchè fossero pubblicate
GiovanioltrelaSM oggi compie 10 anni, e in questo periodo la redazione è diventata un laboratorio aperto attorno al quale ruotano non solo un gruppo di giovani autori, ma tanti lettori, fan,
ricercatori, esperti. È uno spazio di formazione, di confronto, di crescita di consapevolezza. E i giovani autori sono diventati portavoce e attrattori di altre storie attivando un circolo virtuoso.
Un altro fattore determinante è stato la possibilità di avviare – in contemporanea all’utilizzo di questi canali - una pratica di “ascolto” di queste conversazioni. Sono una risorsa preziosa: offrono una visione più ampia della malattia, delle sue implicazioni emotive, delle esigenze informative e di supporto e ci aiuta a conoscere meglio la malattia nei suoi risvolti clinici ma psicologici e relazionali. Offrono una ampia rappresentazione di esperienze, soluzioni e modi di affrontare la malattia che favoriscono lo scambio collaborativo delle conoscenze, il confronto dialogico, lo spirito critico e la ricerca di nuovi e diversi punti di vista.
Le persone spesso si rivolgevano all’interno del gruppo, del blog, e della community prima che altrove, prima ancora di interrogare il motore di ricerca.
I lettori stessi ci hanno dato informazioni importanti. Quando siamo andati a consultare la community e porre alcune domande, è emerso quello che ci aspettavamo, che le persone
confermavano il valore di questa condivisione come qualcosa che offre supporto emotivo, e durante le fasi di accettazione di una malattia che incide fortemente sul vissuto personale, quindi uscita dall’isolamento, percorso di accettazione, senso di condivisione.
Ma abbiamo colto un altro dato interessante: 2 persone su 3 hanno dichiarato di aver trovato in questa community spunti per effettuare un cambiamento concreto nella gestione della malattia. Qualcuno ha avviato le pratiche per l’accertamento dell’invalidità, qualcuno ha iniziato un’attività di benessere fisico, qualcuno ha dichiarato di aver condiviso dubbi e domande con il neurologo o iniziato un percorso di psicoterapia.
Almeno a quanto hanno dichiarato i lettori, quindi, questo racconto collettivo della malattia sembrerebbe quindi giocare un ruolo rilevante anche nel definire il profilo del “paziente empowered”, contribuendo a prepararlo ad affrontare le sfide che la malattia pone.
Chiudiamo questo intervento con il video La sclerosi multipla invisibile che è stato proiettato in apertura del Convegno Giovani AISM Nazionale 2019, evento che annualmente accoglie oltre 300 giovani neodiagnosticati.
APPENDICE
La sclerosi multipla
Cronica, imprevedibile e invalidante, la sclerosi multipla è una delle più gravi malattie del sistema nervoso centrale. In Italia sono 122 mila le persone colpite da sclerosi multipla, 3.400 nuovi casi ogni anno: 1 diagnosi ogni 3 ore. Il 50% delle persone con SM è giovane e non ha ancora 40 anni. La SM colpisce le donne due volte più degli uomini. La causa e la cura risolutiva non sono ancora state trovate ma grazie ai progressi compiuti dalla ricerca scientifica, esistono terapie e trattamenti in grado di rallentare il decorso della sclerosi multipla e di migliorare la qualità di vita delle persone. Chi è AISM
AISM, insieme alla sua Fondazione (FISM) è l’unica organizzazione nel nostro Paese che da 50 anni interviene a 360 gradi sulla sclerosi multipla, indirizzando, sostenendo e promuovendo la ricerca scientifica, contribuendo ad accrescere la conoscenza della sclerosi multipla e dei bisogni delle persone con SM promuovendo servizi e trattamenti necessari per assicurare una migliore qualità di vita e affermando i loro diritti. AISM, insieme a FISM, finanzia la ricerca scientifica confermandosi il principale promotore e finanziatore privato della ricerca sulla sclerosi multipla in Italia.