Comunicazione Aumentativa Alternativa
La comunicazione sottintende a qualcosa che non riguarda solo il linguaggio: è incontro, relazione, che per esserci ha bisogno di due persone che condividano un codice comune che consenta loro di tradurre dei segni in significati a cui dare una risposta.
In situazioni di normalità la comunicazione avviene attraverso le parole, i gesti e la scrittura; in molti casi di disabilità intellettiva, sensoriale o motoria chi ne è affetto non può affidare la sua comunicazione al corpo, all’espressione del viso, alla voce. Succede allora che queste persone si trovino a vivere una delle condizioni più difficili che un individuo possa sperimentare: il silenzio forzato.
L’assenza di un linguaggio verbale, infatti, porta ad escludere automaticamente la comunicazione, annullando la possibilità di esprimersi della persona considerata non capace di comprendere e, quindi, di pensare.
Diventa così necessario trovare delle modalità che permettano di riattivare più precocemente possibile le interazioni comunicative.
Se il linguaggio verbale è impedito, diventa necessario trovare strategie correttive o alternative tali da consentire al soggetto di relazionarsi adeguatamente con i suoi simili.
Un impedimento della comunicazione verbale può essere dovuto a:
- Alterazione puramente strumentale, ovvero a carico dell’articolazione della parola, connessa o meno a deficit sensoriali ma con il mantenimento del
“linguaggio interno”, ovvero di un pensiero codificato in termini linguistici;
- Mancanza delle competenze necessarie per l’acquisizione per l’acquisizione del linguaggio, dovuta a una compromissione primaria (come disfasia/afasia o secondaria (come il deficit intellettivo).
15 La gamma dei quadri clinici in cui si verifica un disturbo del linguaggio è però vasta: si va dall’anartria alla sordità, alla disfasia/afasia, al ritardo mentale di grado più o meno grave13.
In questo scenario si colloca la Comunicazione Aumentativa Alternativa.
“Che cosa vuol dire CAA? Non l’ho mai sentita” (Warrick, 2003).
Le persone spesso reagiscono così quando sentono parlare di Comunicazione Aumentativa Alternativa per la prima volta (Warrick, 2003). Eppure, noi tutti usiamo la comunicazione aumentata alternativa e vediamo altra gente usarla.
(Warrick, 2003)14.
La Comunicazione Aumentativa Alternativa nasce dalle necessità comunicative di persone con gravi problemi motori e sviluppo cognitivo nella norma, ma negli anni estende il proprio campo di intervento a disabilità molto differenti, che possono coinvolgere l’intenzionalità comunicativa (disturbi dello spetro autistico), le componenti espressive e motorie del linguaggio (paresi celebrali infantili, amiotrofia muscolare spinale, distrofia muscolare), la comprensione linguistica (alcune disfasie) o più spesso avere componenti miste (Sindrome di Angelman, Sindrome di Rett, Sindrome di Cornelia de Lange, Sindrome di Down)15.
L’ASHA (American Speech Language Hearing Association) definisce la Comunicazione Aumentativa ed Alternativa (C.A.A.) come “quel settore della pratica clinica che cerca di compensare menomazioni e disabilità di individui con grave disturbo della comunicazione espressiva mediante il potenziamento delle abilità comunicative naturali e l’uso di modalità speciali”16.
13 Disabilità Cognitivo-Linguistica e Comunicazione Aumentativa Alternativa, Irene Sartori, FrancoAngeli
14 Warrick, A. (2003). Comunicare senza parlare Comunicazione Aumentata Alternativa nel mondo. (P. Bombardi, E. Favero, M. Sabbadini & A.Schindler, Ac. Di) (Omega). Torino
15 Manuale di Comunicazione Aumentativa e Alternativa- Interventi per bambini e adulti con complessi bisogni comunicativi, David R. Beukelman e Pat Mirenda, Erickson, Quarta Edizione.
16 Manuale di Comunicazione Aumentativa e Alternativa- Interventi per bambini e adulti con complessi bisogni comunicativi, David R. Beukelman e Pat Mirenda, Erickson, Quarta Edizione.
16 L’aggettivo “aumentativa” descrive le modalità di comunicazione tese ad accrescere la comunicazione naturale delle persone che non sono in grado di parlare abbastanza chiaramente da essere comprese da chi le circonda.
Accrescere la comunicazione naturale significa utilizzare tutte le competenze dell’individuo includendo le vocalizzazioni o il linguaggio verbale residuo, i gesti e i segni.
L’aggettivo “alternativa” si riferisce ai metodi utilizzati per sostituire la parola qualora quest’ultima non fosse un obiettivo perseguibile a medio o a lungo termine.
Nell’ambito della Comunicazione Alternativa Aumentativa è contemplata, dunque, qualsiasi forma di comunicazione che aumenti le possibilità di comunicare dell’individuo e che offra vie alternative. La Comunicazione Aumentativa Alternativa (CAA) non nasce come alternativa al linguaggio nella sua globalità, ma solo all’aspetto fonetico del linguaggio.17
Non è sostitutiva del linguaggio verbale e neppure ne inibisce lo sviluppo quando questo è possibile; si traduce, invece, sempre in sostegno alla relazione, alla comprensione e al pensiero18.
Il fine principale della Comunicazione Aumentativa Alternativa è fornire alle persone l’opportunità e la capacità di19:
1. Comunicare messaggi in modo da poter interagire durante le conversazioni;
2. Partecipare alla comunicazione in casa, a scuola, al lavoro e durante le attività ricreative;
3. Far fronte ai propri bisogni personali;
4. Comunicare in modo preciso per guidare i propri assistenti.
17 Maria Luisa Gava, “La Comunicazione Aumentativa Alternativa tra pensiero e parola”, ed.
Franco Angeli,2007.
18 Aurelia Rivarola, “Comunicazione Aumentativa e Alternativa”, Milano 2009.
19 Manuale di Comunicazione Aumentativa e Alternativa- Interventi per bambini e adulti con complessi bisogni comunicativi, David R. Beukelman e Pat Mirenda, Erickson, Quarta Edizione.
17 Si può definire il concetto di Comunicazione Aumentativa Alternativa (C.A.A.) come l’insieme delle conoscenze, strategie e tecnologie atte a integrare, aumentare o sostituire il linguaggio verbale orale restituendo all’individuo “non parlante” il ruolo di soggetto comunicante.
Può essere non assistita e assistita:
1. Per Comunicazione Aumentativa Alternativa unaided, non assistita, si intende quella comunicazione che non presuppone l’uso di dispositivi esterni per comunicare, perché utilizza le competenze dell’individuo stesso (espressioni del volto, vocalizzi, gesti, segni e linguaggio verbale residuo);
2. La Comunicazione Aumentativa Alternativa aided, assistita, utilizza dispositivi esterni. Infatti, sono disponibili strumenti elettronici low-tech (bassa tecnologia), o strumenti elettronici high-tech (alta tecnologia), oppure strumenti non elettronici. Gli strumenti non elettronici comprendono tutti quegli ausili che non hanno bisogno di batteria o di circuiti elettrici: sistemi di simboli o di immagini, tabelle di comunicazione, tabelle alfabetiche. Gli strumenti elettronici comprendono tutti quegli ausili che hanno bisogno di energia per funzionare. Gli strumenti elettronici low-tech comprendono ausili di comunicazione a uscita in voce che riproducono singoli messaggi o messaggi in sequenza di pochi minuti (VOCAs). I dispositivi elettronici high-tech includono ausili complessi: comunicatori simbolici multi-caselle con frontalini intercambiabili a uscita in voce, comunicatori alfabetici e display dinamici20.
20 Secondo la classificazione ISO 9999: 2007, questo tipo di ausili appartiene alla classe 22 “ausili per comunicazione ed informazione”
18 Jim Prentice, che ha utilizzato la CAA per molti anni, scriveva:
“La Comunicazione Aumentativa e Alternativa può favorire a una persona la possibilità di avere e di sviluppare importanti e soddisfacenti relazioni con gli altri. Negate a una persona la capacità di articolare le parole in maniera comprensibile e questa persona sarà condannata a vivere in un isolamento intellettuale, sociale ed emotivo. (Prentice, 2000, p.213)”21.
La Storia
La Comunicazione Aumentativa e Alternativa, nasce a Toronto nel 1983, con la creazione di I.S.A.A.C. (International Society of Augmentative Alternative Communication) un’associazione internazionale, che riconosce a ogni individuo il diritto di comunicare anche in situazioni di grave impedimento verbale come previsto dalla Carta dei Diritti alla Comunicazione stilata dal National Comittee for the Communicative Needs of Person with Severe Disabilities nel 1992 (Figura 1).
21 Manuale di Comunicazione Aumentativa e Alternativa- Interventi per bambini e adulti con complessi bisogni comunicativi, David R. Beukelman e Pat Mirenda, Erickson, Quarta Edizione.
19 (Figura 1) 22
22 hiip://www.isaacitaly.it/index.php/la-c-a-a/
20 È nata come risposta ai bisogni di persone che, nonostante la esposizione a quello che era chiamato intervento tradizionale di "logopedia"23, non avevano sviluppato adeguate competenze nella comunicazione orale.
In passato, non potere parlare in modo abbastanza comprensibile per poter far fare fronte ai propri bisogni comunicativi, era visto come un sintomo naturale o come indicazione della presenza di una malattia o di una particolare condizione.
Invece di tentare di ridurre i sintomi e di migliorare la qualità della vita della persona, i sintomi erano visti spesso semplicemente, come un indice della presenza, avanzamento, o gravità della malattia o della sindrome.
Molte furono le disabilità acquisite a causa della II Guerra Mondiale e si riteneva che i governi dovessero fornire adeguati servizi riabilitativi. Così nei primi anni
‘50 vi era un cospicuo numero di persone che necessitava di servizi, inclusa l’assistenza per migliorare le abilità comunicative (Hardy, 1983).
Dal 1964 al 1974, nell’ospedale universitario di Jowa City, venne condotto un primo studio di Comunicazione Alternativa Aumentativa, rivolo a bambino con paralisi celebrale infantile. Durante quegli anni, si sviluppa anche l’idea che la tecnologia potesse essere di supporto, infatti, venivano usate macchine da scrivere adattate.
Vennero sviluppati, molti altri ausili che erano accessibili solo a chi aveva acquisito il codice alfabetico e molti dei quali certamente non erano di facile uso nella vita quotidiana.
Nel 1971 Shirley McNaughton, con un gruppo di colleghi, avviò a Toronto presso l’Ontario Crippled Children Center un progetto di ricerca, utilizzando i simboli grafici (Blissymbolics) che Charles Bliss aveva inventato con l’intenzione di farne un linguaggio universale per eliminare le barriere linguistiche tra poli diversi.
23 Il temine “metodi tradizionali” di intervento si riferisce ad esercizi quali l’imitazione vocale, addestramenti ed esercizi di articolazione, esercizi con la lingua e di respirazione che sono spesso utilizzati per migliorare la comprensibilità del linguaggio.
21 I simboli Bliss venivano organizzati in tabelle adattate alle esigenze personali dell’utilizzatore e al suo livello di capacità. Questi simboli venivano appresi con facilità anche da chi non riusciva ad acquisire il codice alfabetico e permettevano l’espressione di concetti anche molto complessi.24
Successivamente sono stati creati altri sistemi simbolici per specifiche esigenze e categorie di disabilità nella comunicazione. La diffusione di questi sistemi simbolici ha contribuito ad accelerare il processo di strutturazione di questo nuovo campo clinico, che emergeva sempre di più come un’area specialistica:
venivano pubblicati libri, articoli, test, venivano tenute
relazioni a convegni e conferenze, organizzati corsi di formazione e attivate presso numerose sedi universitarie del Nord America e del Nord Europa le prime ricerche in campo clinico e tecnologico.
Shirley McNaughton ha creato un’organizzazione, il Blissymbolics Communication Institute25, successivamente rinominato Blissymbolics Communication International (BCI) che ha prodotto una grande quantità di libri e anche i primi software con simboli.
Dall’inizio degli anni ‘80 iniziarono ad essere pubblicati casi di persone che attraverso programmi di comunicazione, riuscivano a migliorare la qualità delle loro vite.
Tali programmi venivano comunque sempre implementati dopo il fallimento di forme tradizionali di terapie del linguaggio.
Nel 1980 e nel 1982 a Toronto si tennero le prime conferenze internazionali sulla
“Comunicazione non orale”. Nel corso della conferenza del 1982 venne presa la decisione di creare un’organizzazione esclusivamente dedicata a questo campo clinico.
24 Disabilità Cognitivo-Linguistica e Comunicazione Aumentativa Alternativa, Irene Sartori, FrancoAngeli.
25 Blissymbolics Communication International è un'organizzazione senza scopo di lucro e di
beneficenza che detiene i diritti perpetui e mondiali per l'uso e la pubblicazione di Blissymbols. BCI fornisce la leadership nello sviluppo del sistema dei simboli Bliss.
22 Questo portò allo sviluppo della Società Internazionale per la Comunicazione Aumentativa e Alternativa (I.S.A.A.C.), un'organizzazione che promosse il miglioramento dell’organizzazione dei servizi, gli studi, la ricerca e la diffusione delle informazioni relative al campo della Comunicazione Aumentativa Alternativa.
ISAAC
I.S.A.A.C. (Società Internazionale per la Comunicazione Aumentativa e Alternativa) è una associazione senza fini di lucro impegnata nella promozione della qualità della vita e di migliori opportunità per le persone impossibilitate a parlare. Nasce nel 1983 in Canada, dove ancora oggi ha sede, a Toronto.
Promuove il miglioramento delle qualità di vita di tutti coloro che hanno complessi bisogni comunicativi.
Gli obiettivi di I.S.A.A.C. sono:
- diffusione delle attuali conoscenze in ambito di Comunicazione Aumentativa Alternativa (strumenti, codici, metodologie, strategie specifiche);
- promozione di studi e ricerche nel campo della disabilità verbale;
- creazione di una cultura della comunicazione umana con un’accezione più ampia del linguaggio verbale, che comprenda modalità complementari ma anche alternative alla parola. Includendo, quindi, all’interno del concetto di comunicazione tutto ciò che consenta, faciliti o potenzi le intenzionalità espressive di un individuo, ivi compresi i residui vocali, lo sguardo, la mimica, il gesto, la postura, i codici alternativi, gli strumenti tecnologici e qualunque ausilio possa essere utile a questo scopo.
Le attività della Associazione sono imperniate sulla Conferenza Biennale e sulle pubblicazioni sponsorizzate o affiliate.
23 La Conferenza rappresenta un momento di incontro e confronto, poiché è il luogo ed il momento in cui i professionisti più esperti del campo rendono note le proprie esperienze e riflessioni ed illustrano metodologie e strategie adottate26. In Italia la diffusione e lo sviluppo della Comunicazione Aumentativa Alternativa hanno registrato e continuano a registrare un ritardo rispetto al Nord America e al Nord Europa.
Nel 1989 ci fu la formazione del Gruppo Italiano per lo Studio della Comunicazione Aumentativa e Alternativa (GISCAA) e nel 1996 la creazione della prima scuola annuale di formazione in Comunicazione Aumentativa Alternativa a Milano presso il Centro Benedetta D'Intino onlus27.
Gli obiettivi di I.S.A.A.C. Italy sono:
- Sviluppare in Italia gli obiettivi dell’I.S.A.A.C. Internazionale;
- Divulgare e promuovere il campo interdisciplinare della Comunicazione Alternativa Aumentativa;
- Facilitare l’accesso alle conoscenze specifico nell’ambito della Comunicazione Aumentativa Alternativa (libri, pubblicazioni, conoscenza delle metodologie dell’intervento e delle tecnologie in Comunicazione Aumentativa Alternativa);
- Organizzare una conferenza biennale;
- Creare una Directory nazionale degli iscritti.
La tappa certamente più significativa è stata la fondazione nel 2002 del Chapter ISAAC Italy. ISAAC Italy raduna in Italia le persone interessate e coinvolte nella CAA, cioè le persone che utilizzano la Comunicazione Aumentativa e Alternativa, i loro familiari ed amici, professionisti, tecnici ed aziende che distribuiscono in Italia ausili e materiali per la Comunicazione Aumentativa Alternativa.28
26 hiips://www.isaac-online.org/english/home/
27 Il Centro Benedetta D’Intino Onlus è stato il primo in Italia a dedicarsi interamente allo sviluppo della Comunicazione Aumentativa Alternativa (C.A.A).
28 hiip://www.isaacitaly.it/
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