COSA UTILIZZANO PER COMUNICARE?
Destinatari
La Comunicazione Aumentativa Alternativa è rivolta alle persone con complessi bisogni comunicativi, ovvero per tutte quelle persone che presentano una limitazione temporanea o permanente della comunicazione.
Un intervento di Comunicazione Aumentativa Alternativa è pensabile sia in patologie acquisite che congenite, ad esempio in adulti in seguito ad ictus o trauma cranico o con malattie neuromuscolari, e in bambini con paralisi cerebrali infantili, disabilità intellettiva, aprassia del linguaggio e autismo.
Nel caso dei bambini autistici, possono essere contemporaneamente presenti difficoltà sul piano dell'intenzionalità condivisa, della teoria della mente, della comprensione linguistica e dell'utilizzo delle chiavi di contesto e della pragmatica per chiarire i contenuti dei messaggi (Beukelman, 2012)29.
Uno studio condotto da Beukelman e Mirenda nel 2012 ha evidenziato che l’1,3%
della popolazione americana riesce ad usare le proprie capacità per soddisfare i propri bisogni comunicativi30. Un eventuale intervento non si rivolge soltanto al bambino ma anche a tutte le persone che interagiscono con lui per soddisfare nel tempo i bisogni comunicativi in continuo cambiamento del bambino.
Spesso ai bambini e ragazzi con difficoltà di comunicazione viene chiesto di cominciare ad usare strumenti di Comunicazione Aumentativa Alternativa in
29 Manuale di Comunicazione Aumentativa e Alternativa- Interventi per bambini e adulti con complessi bisogni comunicativi, David R. Beukelman e Pat Mirenda, Erickson, Quarta Edizione.
30 Manuale di Comunicazione Aumentativa e Alternativa- Interventi per bambini e adulti con complessi bisogni comunicativi, David R. Beukelman e Pat Mirenda, Erickson, Quarta Edizione.
25 uscita avendo avuto pochissima esperienza dell'uso che altri ne fanno intorno a loro (Romski e Sevcik, 2003)31.
Gli strumenti di comunicazione dovrebbero essere utilizzati in prima persona dai partner comunicativi nelle interazioni con gli utenti, affiancando alle parole l'indicare i simboli corrispondenti attraverso un continuo modeling, che mima l'esposizione naturale alla lingua madre.
Occorre considerare però che la finalità generale di un intervento di Comunicazione Aumentativa Alternativa è quello di offrire la possibilità di comunicare: dunque non solo di trasmettere dei contenuti, ma anche di curare le relazioni interpersonali. Date queste premesse si è costretti a constatare che il controllo del comportamento sociale o l‘apprendimento di sequenze temporali, pur essendo aspetti importanti della vita di ognuno di noi, sono obiettivi molto diversi rispetto a ciò che possiamo definire comunicazione interpersonale.
Un altro aspetto di fondamentale importanza è il coinvolgimento dell‘ambiente, ovvero delle figure significative appartenenti ai diversi contesti di vita del disabile. Un percorso di Comunicazione Aumentativa Alternativa che inizia e finisce in un ambulatorio specialistico difficilmente raggiungerà i propri obiettivi. Si deve fornire la possibilità di comunicare, interagire con le altre persone in situazioni e luoghi diversi, ed è per questo che sono nate associazioni che uniscono i soggetti coinvolti nella Comunicazione Aumentativa Alternativa.
Vantaggi degli ausili nella Comunicazione Aumentativa Alternativa
La Comunicazione Aumentativa Alternativa, come si è analizzato all‘inizio di questa trattazione, offre numerose soluzioni alle barriere comunicative per chi è costretto all‘immobilità. Gli ausili di Comunicazione Aumentativa Alternativa
31 Romski, M. A., Sevcik, R. A., & Joyner, S. E. (1984). Nonspeech communication systems:
Implications for language intervention with mentally retarded chidren. Topics in Language Disorders.
26 si pongono tra il disabile ed i suoi interlocutori e sono diverse le modalità espressive che si possono utilizzare, in quanto la Comunicazione Aumentativa Alternativa è per definizione multimodale.
Per persone disabili con difficoltà espressive e incapacità a leggere e scrivere, l‘uso di linguaggi simbolici (es. Bliss, PCS, PIC e altri) in cui i simboli elementari possono essere messi in relazione fra loro per costituire concetti complessi, può essere supportato da comunicatori particolarmente evoluti costituiti da computer portatili con accessi semplificati.
Infatti, quando si è parlato di ausili tecnologici ed informatici si è aperto un ampio ventaglio di possibilità, con moltissime tipologie e classificazioni. Si è dunque constatato che un personal computer rappresenta un prodotto molto disponibile nel normale commercio, utilizzabile efficacemente anche da persone con varie difficoltà così da facilitarne la comunicazione.
Per poter comunicare il disabile indica in particolari tabelle i simboli in esse contenuti, i quali corrispondono ad una serie di messaggi, utilizzando le modalità comunicative che la patologia gli rende fruibili e nei casi di gravi compromissioni motorie agli arti inferiori e superiori è possibile indicare con lo sguardo.
I mezzi informatici supportano dei programmi legati al PC che permettono di riprodurre sullo schermo tali tabelle di comunicazione. Ad ogni cella della tabella è possibile associare un simbolo e l‘uscita in voce. I prodotti software godono delle potenzialità sempre crescenti del computer e dell‘enorme capacità di elaborare e memorizzare dati.
Lo scopo dello studio di queste applicazioni è rendere il disabile quanto più possibile autonomo, permettendogli di poter creare e modificare in qualsiasi momento delle proprie tabelle di comunicazione, sostituendo così la figura dell'assistente o tutore.
I simboli che compongono le tabelle create da un assistente seguono criteri soggettivi che quasi sicuramente saranno diversi da quelli dell‘utente. Con nuove
27 tabelle, egli ha la possibilità di creare nuove categorie, in modo da inserirvi simboli che altrimenti avrebbero una diversa collocazione oppure si permette di restringere le dimensioni di una categoria già esistente.
Ausili
Come è stato esposto nei capitoli precedenti, la comunicazione può basarsi non solo sul linguaggio orale ma anche su una vasta gamma di altri comportamenti.
Ben prima di imparare a parlare, i bambini con sviluppo tipico producono infatti tutta una serie di comportamenti come: movimenti corporei, espressioni del viso e vocalizzazioni. Con il tempo, queste forme espressive vengono trasformate in modalità comunicative di natura più intenzionale e simbolica.
Le persone con disabilità gravi, invece, che non sono riuscite ad acquisire il linguaggio orale mettono in atto comportamenti comunicativi minimi, informali e idiosincratici.
In assenza di linguaggio verbale e di modalità di comunicazione alternative, essi possono affidarsi a vari tipi di comunicazione o a tecnologie assistive.
Le tecnologie assistive sono strumenti che una persona con disabilità può utilizzare per aumentare, mantenere o migliorare le capacità funzionali di una persona con disabilità.32
Il termine “tecnologia assistiva” è entrato nel gergo tecnico come trasposizione dell’inglese assistive technology. Un sinonimo italiano vicino al linguaggio comune è la parola “ausilio” mentre in altre lingue neolatine, come lo spagnolo, si usa la metafora rampa, che sta ad indicare tutto ciò che facilita l’accesso a qualcos’altro (Sanchez Montoya, 2002)33. Questi strumenti tecnologici sono identificabili e a volte sono molto simili ad oggetti di uso comune.
32 Didattica Senza Barriere. Universal Design, Tecnologie e Risorse Sostenibili, Andrea Mangiatordi
33 Didattica Senza Barriere. Universal Desing, Tecnologie e Risorse Sostenibili, Andrea Mangiatordi.
28 Per ausili si intende tutti quegli strumenti che permettono l’adattamento individuale della persona all’ambiente: essi comprendono sia dispositivi finalizzati a superare certe barriere all'accessibilità, sia dispositivi volti a compensare determinate limitazioni funzionali ai fini di facilitare o rendere possibili determinate attività della vita quotidiana (si pensi alle carrozzine, agli ausili per la cura personale, ai comunicatori ecc.…)34. L’ausilio, quindi, rende possibile il superamento delle limitazioni imposte da questa condizione.
L’apporto tecnologico si è dimostrato fondamentale nel settore della Comunicazione Aumentativa Alternativa, in quanto ci sono versioni informatizzate dei codici più utilizzati, software specifici che facilitano un apprendimento linguistico, strumenti elettronici che consentono modalità comunicative strutturate, ausili per l’accesso a tali strumenti.35
Un soggetto disabile verbale può utilizzare una tabella cartacea e due tasti che gli permettano di comunicare in forma sonora; oppure, se può scrivere, ma controlla solo l’emissione d’aria del respiro, po' utilizzare un comunicatore portatile che consenta l’uso di frasi programmate.
L’ausilio consente di aumentare l’autonomia e di diminuire l’handicap perché è importante, a livello di identità e di autostima, poter conversare o realizzare un testo scritto in autonomia, senza dover necessariamente coinvolgere un‘altra persona.
L‘utilizzo di ausili però presenta anche dei limiti. Ogni comunicazione consente di trasmettere informazioni rispetto a contenuti ma anche informazioni rispetto alla relazione che intercorre tra i due interlocutori. Gli ausili consentono di supportare il primo tipo di trasmissione (che prende il nome di DIGITALE o di contenuti) mentre più difficilmente supportano il secondo tipo (che prende il nome di ANALOGICO o di relazione).
34 Concetti generali sugli ausili, Renzo Andrich, Polo Tecnologico Fondazione Don Carlo Gnocchi Onlus, Milano.
35 La Comunicazione Aumentativa Alternativa tra pensiero e parola, Le possibilità di recupero comunicativo nell’ambito delle disabilità verbali e cognitive, Maria Luisa Gava, FrancoAngeli
29 Quando si utilizza un ausilio occorre avere presente questo limite, cercando di prestare particolare attenzione agli aspetti legati alla relazione (comunicazione non verbale, prossemica, ritmi e tempi della comunicazione, ecc..).
La Comunicazione Aumentativa Alternativa è per definizione multimodale36, dunque sono diverse le modalità espressive che si possono utilizzare. Oltre al linguaggio (inteso come comunicazione verbale e non verbale) è possibile fornire al disabile altri interventi che si avvalgono dell'utilizzo di strumenti a tecnologia:
- Povera: tabelle di comunicazione in materiale cartaceo per l'indicazione manuale o in materiale trasparente (ETRAN) per l'indicazione oculare, vocabolario dei gesti, auto-presentazione e spiegazione delle proprie modalità comunicative, tabelle tematiche, alfabetieri; persone a lui strettamente legate), e l‘ambiente in senso lato, dove si utilizza un codice socialmente condiviso.
- Media: ausili con uno o più messaggi preregistrati (VOCAs - Vocal Output Communication Aids);
- Alta: comunicatori con uscita in voce sintetica e software di comunicazione utilizzabili su Personal Computer.
La Comunicazione Aumentativa Alternativa include molti metodi differenti. I sussidi utilizzati nella Comunicazione Aumentativa Alternativa possono essere di tipo casalingo, semplici e poco costosi, con assenza di elettronica.
La tecnologia viene considerata come un facilitatore che, migliora il funzionamento e riducono la disabilità. Includono aspetti come un ambiente fisico accessibile, la disponibilità di una tecnologia di assistenza o di ausili e atteggiamenti positivi delle persone verso la disabilità37.
Si è arrivati ad avere mezzi elettronici molto intelligenti.
36 La C.A.A. è per definizione multimodale, dunque sono diverse le modalità espressive che si possono utilizzare.
37 Didattica Senza Barriere. Universal Desing, Tecnologie e Risorse Sostenibili, Andrea Mangiatordi.
30 I comunicatori sono ausili normalmente portatili che costituiscono un supporto facilitante nell‘esecuzione di alcune funzioni del processo comunicativo interpersonale.
La comunicazione consentita da questi strumenti richiede nella grande maggioranza dei casi la presenza dell‘interlocutore (in quanto essa normalmente non resta fissata su un supporto permanente, come la stampa) ed è basata su concetti e contenuti espressi in forma sintetica perlopiù attraverso simboli.
L‘uso di linguaggi simbolici strutturati (es. Bliss, PCS, PIC, ...) in cui i simboli elementari possono essere messi in relazione fra loro per costituire concetti complessi ed in cui si può a ragione parlare di un vero linguaggio che presenta regole sintattiche possono essere supportate da comunicatori particolarmente evoluti costituiti da veri computer portatili con accessi semplificati.
Simboli
Un simbolo è “qualcosa che sta per o che rappresenta qualcos’altro”38 (Vanderheiden e Yoder, 1986, p.15.). Questo qualcos’altro è chiamato il suo referente.
I simboli possono essere descritti secondo molte caratteristiche, quali la concretezza, la complessità, il rapporto figura-sfondo, la chiarezza percettiva, i colori e le dimensioni.
(Fuller, Lloyd, e Stratton, 1997; Schlosser e Sigafoos, 2002; Schlosser, 2003e; Wilkinson e Jagaroo, 2004).
I simboli possono essere classificati in tre categorie: simboli tangibili, fotografie e simboli grafici. I simboli tangibili sono gli oggetti veri, le imitazioni di oggetti, le miniature o parti di oggetti. Le foto comprendono sia fotografie personali che fotografie di giornali o riviste o logo di prodotti.
38 Manuale di Comunicazione Aumentativa e Alternativa- Interventi per bambini e adulti con complessi bisogni comunicativi, David R. Beukelman e Pat Mirenda, Erickson, Quarta Edizione.
31 I simboli grafici differiscono tra loro per livello di simbolizzazione: i simboli trasparenti sono facilmente intuibili perché assomigliano visivamente al concetto che rappresentano; i simboli opachi non hanno alcuna relazione con il concetto che rappresentano, sono arbitrari; i simboli traslucenti non sono facilmente intuibili ma si caratterizzano per la facilità di apprendimento. I simboli sono raggruppati in set o sistemi di simboli. Un set di simboli è un insieme definito di simboli; è quindi limitato par la sua stessa natura; può essere prodotto da specialisti di Comunicazione Aumentativa Alternativa o essere composto da blocchi di simboli reperibili sul mercato, da autoadesivi o da cartoncini contenenti un numero limitato di simboli.
Un sistema di simboli si riferisce ad un insieme di simboli specificamente ideato per essere usato insieme allo scopo di permettere la migliore comunicazione. I sistemi di simboli includono regole o una logica per lo sviluppo dei simboli non ancora rappresentati nel sistema (Vanderheiden, Lloyd, in Blackstone, 1986).
I simboli più diffusi nel contesto italiano sono Picture Communication Symbols (PCS), Widgit Literacy Symbols (WLS) e Blissymbolics (Bliss). Ognuno di essi presenta caratteristiche peculiari che possono determinare vantaggi e svantaggi diversi nell’approccio della simbologia e nelle evoluzioni e arricchimenti che possono essere introdotti nel tempo.
I PCS sono nati negli Stati Uniti d’America che restano il contesto nel quale vengono maggiormente impiegati; esistono in 42 lingue con rappresentazioni adatte a diversi contesti culturali (Figura 2).
(Figura 2 - Simboli PCS adatti a diversi contesti culturali)
32 I principali punti di forza PCS è la trasparenza della grafica che, pur con qualche stilizzazione, mantiene una buona riconoscibilità immediata (Figura 3).
(Figura 3) 39
Ciò vale in particolar modo per gli oggetti e alcuni verbi, mentre i simboli relativi a concetti astratti risultano comunque poco trasparenti (Figura 4).
(Figura 4) 40
Evolvendosi nel tempo, i PCS si sono focalizzati soprattutto sulla facilità di apprendimento immediato dei simboli da parte di bambini piccoli o con significative difficoltà cognitive. Il vocabolario in simboli è quindi molto ricco per quanto riguarda nomi e termini legati al concreto, mentre risulta decisamente meno fornito di concetti astratti. Manca di elementi morfosintattici quali il plurale, molti pronomi e altri elementi della morfologia libera, comparativi e superlativi, alcuni avverbi e congiunzioni significativi e di modalità per rappresentare i tempi dei verbi (Figura 5).
39 hiip://sovrazonalecaa.org/documenti_condivisi/i%20sistemi%20simbolici.pdf
40 http://sovrazonalecaa.org/documenti_condivisi/i%20sistemi%20simbolici.pdf
33 (Figura 5) 41
WLS è un sistema di simboli nato nel Regno Unito come evoluzione dei simboli Rebus. Il WLS è stato appositamente ideato per supportare l’apprendimento delle capacità di letto scrittura.
Lo stile grafico è meno infantile rispetto ai PCS e dunque adatto a tutte le età. I simboli di oggetti mantengono lo stesso livello di trasparenza dei PCS, mentre la presenza di elementi per la rappresentazione delle componenti morfosintattiche della lingua avvicina i WLS al Bliss. Oltre a un ampio vocabolario (oltre 10.000 simboli, disponibili sia a colori che in bianco e nero, in grado di rappresentare un vocabolario di oltre 30.000 parole nella lingua italiana), il sistema WLS ha precise regole interne che consentono di identificare categorie linguistiche omogenee. Il software che utilizza il sistema WLS in italiano è Symwriter che nasce come sistema di trascrizione in simboli della scrittura alfabetica.
Il sistema WLS consente di rappresentare anche i principali elementi morfosintattici (Figura 6).
41 hiip://sovrazonalecaa.org/documenti_condivisi/i%20sistemi%20simbolici.pdf
34 (Figura 6) 42
Il Blissymbolics nasce per opera di Charles K. Bliss dopo la Seconda Guerra Mondiale, la finalità per cui viene progettato è quella di creare una lingua internazionale che faciliti la comunicazione tra persone parlanti lingue diverse.
Questo insieme strutturato di simboli iniziò ad essere utilizzato nel trattamento riabilitavo di soggetti con gravi disabilità motorie, o con grave ritardo mentale (Harris e Vanderheiden, 1980; Song, 1979; Iwata e Green, 1982).
I simboli Bliss si possono suddividere in tre categorie:
- PITTOGRAFICI;
- IDEOGRAFCI;
- ARBITRARI.
42 hiip://sovrazonalecaa.org/documenti_condivisi/i%20sistemi%20simbolici.pdf
35 I simboli pittografici sono rappresentazioni grafiche di oggetti concreti (Figura 7).
(Figura 7) 43
I simboli Ideografici e quelli arbitrari rappresentano elementi astratti (Figura 8).
(Figura 8) 44
La combinazione dei simboli è governata da regole sintattiche, grazie alle quali è possibile comporre frasi anche molto complesse. Ciò conferisce al metodo le caratteristiche di un vero e proprio sistema linguistico.
IN-Book
Una delle forme d’intervento di CAA avviene attraverso la costruzione di libri.
Il libro è uno strumento culturale e la sua funzione educativa è intrinseca all’azione di leggere, condividere con altri la lettura e fantasticare, immaginando realtà possibili e ideali, accedendo alla dimensione del sogno e del desiderio.
L’esperienza di lettura è fondamentale sia per il bambino che per l’adulto: c’è una
43 Disabilità Cognitivo-Linguistica e Comunicazione Aumentativa Alternativa, Irene Sartori, FrancoAngeli.
44 Disabilità Cognitivo-Linguistica e Comunicazione Aumentativa Alternativa, Irene Sartori, FrancoAngeli.
36 predisposizione squisitamente umana a narrare e farsi narrare, nel ruolo che il raccontare assume nell’organizzare e trasmettere l’esperienza e nel dare senso agli eventi della vita45.
Bruner considera la capacità di produrre e ascoltare narrazioni come una delle caratteristiche fondamentali del pensiero umano, tale da consentire la nascita del linguaggio.
La narrazione sostiene il processo di sviluppo del linguaggio e ne facilita l’apprendimento attraverso l’ascolto e la ripetizione da parte di un adulto che legge. Se quanto detto è importante nel normale sviluppo delle competenze comunicative, diventa fondamentale per i bambini con bisogni comunicativi complessi, dove si determina più facilmente una povertà di stimoli linguistici e narrativi.
Partendo dal presupposto che la performance non dipende dalle capacità dell’individuo, bensì dai fattori ambientali che possono facilitare o ostacolare il suo funzionamento46, l’intervento dovrà focalizzarsi oltre che sui bisogni dell’utente anche sulle barriere presenti nell’ambiente in quanto principali ostacoli alla partecipazione.
Abbattere le barriere significa introdurre facilitatori che intervengano sia sulle barriere di opportunità e, quindi, sulle politiche e le abitudini di un particolare contesto e gli atteggiamenti delle persone che vi fanno parte, sia sulle barriere d’accesso, creando un ambiente accessibile che metta a disposizione strumenti e ausili.
Da alcuni anni, all’estero e in Italia47, sono stati attivati progetti di libri “su misura”, ovvero libri modificati per rispondere alle necessità di lettura di persone
45 J. Bruner, La ricerca del significato: per una psicologia culturale, Torino, Bollati Boringhieri, 1992
46 OMS, ICF: Classificazione Internazionale del Funzionamento, della Disabilità e della Salute, op. cit.
47 M.A. Costantino et al. Dal libro “su misura” alla” biblioteca di tutti”, Quaderni ACP, vol.13, n.
5, pp.199-203, 2006
37 con BCC, con specifiche e mirate attenzioni riguardanti il testo, la grafica delle immagini, l’accessibilità fisica e l’accessibilità comunicativa.
Questi libri sono creati ad hoc oppure costruiti a partire da libri già esistenti che vengono modificati tenendo conto dei bisogni e degli interessi della persona a cui sono rivolti: “il su misura è proprio come un vestito di sartoria”48 cioè viene fatto per quella persona in quel momento e non è detto che possa andare bene ad altri senza ulteriori modifiche.
La scelta dell’argomento è il primo passo per la costruzione di un libro su misura:
se si tratta di un libro personalizzato i temi che vengono scelti riguardano in genere eventi della vita quotidiana o eventi significativi strutturati sotto forma di racconto e presentano il vantaggio di un forte aggancio motivazionale facendo vivere la persona da protagonista della storia; i libri, invece, che sono già presenti nel mercato e che vengono modificati devono avere una lunghezza e una struttura linguistica adeguata alla comprensione il che può renderne difficile la scelta, ma d’altra parte offrono la possibilità di accedere ad una narrazione più ricca e articolata.
Sia che si tratti di un libro personalizzato che di uno già esistente, il testo è uno degli aspetti che richiede maggiori adattamenti, sia nella struttura delle frasi, che deve essere semplificata senza perdere in vivacità e contenuti, sia nella successiva traduzione in simboli.
Le indicazioni sulle modifiche del testo vengono dall’esperienza di “scrittura controllata49” che ha fornito suggerimenti utili per una maggiore comprensibilità del testo: prima di tutto, il vocabolario deve essere scelto all’interno di quello base, composto dalle circa 7.000 parole più diffuse della lingua, che comprende termini facilmente comprensibili da tutti; dal punto di vista sintattico è
48 A. Costantino, Costruire libri e storie con la CAA, Trento, Erikson, 2011, p.83
49 M.A. Piemontese, Capire e farsi capire: teorie e tecniche della scrittura controllata, Napoli, Tecnodid, 1996
38 consigliato l’utilizzo di frasi brevi e lineari evitando l’uso eccessivo di coordinate e subordinate; è inoltre importante prestare attenzione all’organizzazione logica del testo fornendo tutte le informazioni per seguire scorrevolmente i passaggi della narrazione.
Il testo, una volta adattato, viene tradotto in simboli, sostituendo il sistema alfabetico in un sistema simbolico che si caratterizza per l’unione di elementi linguistici ed elementi visivi, dando una rappresentazione visiva della parola scritta. Esistono differenti sistemi simbolici ognuno dei quali presenta delle caratteristiche peculiari che dovranno essere considerate a seconda dell’utente e della situazione.
I simboli più diffusi nel contesto italiano sono Picture Communication Symbol (PCS), Widgit Literacy Symbols (WLS) e Blissymbolics (Bliss), ognuno dei quali
I simboli più diffusi nel contesto italiano sono Picture Communication Symbol (PCS), Widgit Literacy Symbols (WLS) e Blissymbolics (Bliss), ognuno dei quali