UNIVERSITA DEGLI STUDI DI MILANO-BICOCCA Dipartimento di Scienze e per la Formazione Riccardo Massa Corso di Laurea Magistrale in Scienze Pedagogiche

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UNIVERSITA’ DEGLI STUDI DI MILANO-BICOCCA Dipartimento di Scienze e per la Formazione

“Riccardo Massa”

Corso di Laurea Magistrale in Scienze Pedagogiche

LA COMUNICAZIONE AUMENTATIVA ALTERNATIVA:

LE EMOZIONI DEI GENITORI

Relatore: Prof. Marco Castiglioni Correlatrice: Prof.ssa Elena Radici

Candidata:

Monica Loparco Matricola N. 848670

Anno Accademico 2019/2020

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“Il silenzio di chi non parla non è mai d’oro.

Tutti noi abbiamo bisogno di comunicare e metterci in contatto con gli altri, non in un solo modo, ma in tutti i modi possibili.

È un fondamentale bisogno umano, un fondamentale diritto umano, Di più: è un fondamentale potere dell’uomo.”

(Williams, Beneathj the surface:

Creative expression of augmented communicators)

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INDICE

INTRODUZIONE ... 5

CAPITOLO 1: TUTTI POSSONO COMUNICARE ... 7

La comunicazione non-verbale ... 7

Libertà di parola ... 8

Comunicazione e disabilità ... 11

CAPITOLO 2: COMUNICAZIONE AUMENTATIVA ALTERNATIVA ... 14

Comunicazione Aumentativa Alternativa ... 14

La Storia ... 18

ISAAC ... 22

CAPITOLO 3: LA COMUNICAZIONE AUMENTATIVA ALTERNATIVA A CHI È RIVOLTA? COSA UTILIZZANO PER COMUNICARE? ... 24

Destinatari ... 24

Vantaggi degli ausili nella Comunicazione Aumentativa Alternativa ... 25

Ausili ... 27

Simboli ... 30

IN-Book ... 35

Tabelle di Comunicazione ... 39

VOCAs ... 45

Software di comunicazione ... 50

Come funzionano gli Ausili nelle specifiche patologie? ... 57

Paralisi Celebrale Infantile ... 58

Sclerosi Laterale Amiotrofica ... 60

Disordini dello Spettro Autistico ... 61

CAPITOLO 4: LE EMOZIONI: IL RUOLO DEI GENITORI ... 63

Inquadrando le emozioni ... 63

Le emozioni: da dove vengono? ... 65

Le emozioni: quali sono? ... 68

Le emozioni nella pratica educativa: il ruolo dei genitori e della famiglia ... 74

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Emozioni e responsabilità dei genitori ... 76

Figli con disabilità ... 77

Il momento della diagnosi ... 78

Come usare la Comunicazione Aumentativa Alternativa (CAA): Nove consigli per i genitori ... 80

La ricerca. Il vissuto dei genitori intervistati ... 87

Risultati della ricerca ... 90

CONCLUSIONI ... 107

ALLEGATI ... 110

BIBLIOGRAFIA ... 140

SITOGRAFIA ... 147

RINGRAZIAMENTI ... 148

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INTRODUZIONE

L’etimologia rivela spesso il senso profondo delle parole, evidenziandone il significato originario e dispiegandone il contenuto. Così, l’analisi etimologica del termine “comunicare” ne fornisce una comprensione efficace: “comunicare”

deriva dal latino cum munire, che significa legare con, costruire, o anche dal verbo communico, cioè mettere in comune, far partecipe.

L’atto comunicativo, allora, comporta in prima istanza la realizzazione di un legame e la possibilità di contribuire alla costruzione di qualcosa/qualcuno e, in seconda istanza, implica una condivisione. Le due accezioni del termine

“comunicare” si rivelano strettamente connesse, dal momento che il legare e il costruire derivano appunto dal mettere in comune proprio della relazione comunicativa, in cui c’è un vicendevole farsi partecipi di qualcosa.

Ogni comunicazione prevede la presenza di un contenuto da mettere in comune e quella di almeno due interlocutori: un emittente, ovvero colui che invia il messaggio mediante l’atto comunicativo, e un destinatario, che lo riceve. I due ruoli non sono di solito stabili e fissi, ma si invertono continuamente, facendo assumere all’atto comunicativo il carattere dialogico.

È importante sottolineare, inoltre, che la comunicazione non avviene soltanto mediante le parole, ma anche attraverso le immagini (si pensi alle emoticon nella messaggistica virtuale) e attraverso il vastissimo universo della comunicazione non-verbale: gesti, silenzi, posture, sguardi possono comunicare più e meglio delle parole. Mehrabian¹, psicologo americano, afferma che la componente non verbale ha un valore predominante nella comunicazione: secondo i suoi studi, il 55% di quanto si comunica deriva dai movimenti del corpo (soprattutto dalle espressioni facciali), il 38% dall’aspetto vocale (tono, volume della voce) e solo il 7% dal verbale, quindi dalle parole. Quello comunicativo è allora un processo

1 Mehrabian A., Nonverbal communication, Aldine-Atherton, Chicago 1972

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6 complesso, che introduce diversi fattori e richiede un’analisi accurata circa le sue modalità e le sue valenze.

Quando si parla di comunicazione, però, non ci si riferisce soltanto alle parole dette o scritte, ma si fa riferimento ad un insieme di elementi molto più vario e complesso, quali i gesti, gli sguardi, i silenzi o le posture. Inoltre, bisogna tener presente che spesso le parole non sono il mezzo più efficace di comunicazione, specie in presenza di alcune problematiche: si pensi, ad esempio ai casi di ragazzi con disabilità, per i quali diviene fondamentale utilizzare le immagini, gli strumenti compensativi e le diverse metodologie di comunicazione.

Se si vuole adottare un approccio inclusivo, perciò, si dovrà utilizzare modalità aumentative o alternative del comunicare: si parla di Comunicazione Aumentativa Alternativa.

Si considera aumentativo tutto ciò che può incrementare e integrare il linguaggio verbale (gestualità, mimica, scrittura, ecc.); l’alternatività riguarda il codice in cui l’informazione viene trasmessa e compresa. Con gli interventi della CAA si tende a supportare la capacità di comunicazione naturale ogni volta che ciò sia possibile².

Alla luce di quanto detto, in questo elaborato finale di laurea magistrale, verrà approfondita questa tematica ponendo particolare attenzione alle emozioni che provano i genitori vedendo i loro figli utilizzare diversi mezzi di comunicazione, come ausili o software.

2 Disabilità Cognitivo-Linguistica e Comunicazione Aumentativa Alternativa, Irene Sartori, FrancoAngeli

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CAPITOLO 1: TUTTI POSSONO COMUNICARE La comunicazione non-verbale

La comunicazione non avviene soltanto verbalmente, ma anche attraverso la cosiddetta “comunicazione non verbale”, che si rivela anche più importante della prima. Se quella verbale, infatti, esprime la parte logica e razionale del soggetto che comunica, quella non verbale è anche espressione della parte inconscia, più profonda e meno controllabile. La comunicazione non verbale, perciò, permette di cogliere le vere intenzioni di chi comunica, anche nel caso in cui questi dovesse mentire a parole. È molto importante, pertanto, conoscere le tecniche della comunicazione non verbale, per entrare in empatia con l’interlocutore, rendendo la comunicazione efficace.

La comunicazione non-verbale presenta alcuni elementi costitutivi: le espressioni del volto, la paralinguistica, la comunicazione digitale, la prossemica, l’orientazione, la postura, la gestualità, la prosodia; ognuno di essi contribuisce ad esprimere le intenzioni di chi comunica, esplicitando atteggiamenti, sentimenti ed emozioni³. Essere in grado di interpretarli significa capire realmente il contenuto della comunicazione; sapere cosa stanno a significare favorisce la comprensione profonda della comunicazione e permette di instaurare interazioni autentiche.

Le espressioni del volto, in particolare, hanno la funzione di comunicare le emozioni: le sopracciglia forniscono un continuo commento al discorso, diverso a seconda della loro inclinazione e del movimento; dallo sguardo si coglie l’intensità dell’emozione e la genuinità dell’interlocutore, dai cui occhi traspaiono i sentimenti più reconditi, tanto che anche tradizionalmente essi sono detti “specchio dell’anima”; a sostenere il discorso contribuiscono, ancora, la

3 Pacori M., Come interpretare i messaggi del corpo, Giunti, Milano 2016

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8 posizione del capo, la disposizione delle labbra, gli atteggiamenti della bocca e i movimenti del mento.

Per comunicazione digitale, invece, si intende il contatto fisico con sé stessi o con gli altri, che serve a rendere la comunicazione più confidenziale e sono molto importanti quando si vuole instaurare una comunicazione di tipo affettivo.

A proposito del tono della voce, invece, è bene evidenziare che esso è il canale su cui si esercita un minor controllo e perciò rivela in modo più veritiero gli stati emotivi e gli atteggiamenti interpersonali⁴.

Si è visto dunque che la comunicazione non verbale è fondamentale all’interno di una conversazione e che conoscerne i significati aiuta ad interloquire in modo più chiaro, ad ascoltare nel modo più opportuno e a comprendere la relazione stessa in maniera autentica; soprattutto, per le persone con disabilità comunicative temporanee o permanenti, che per comunicare hanno bisogno di utilizzare la gestualità e la Comunicazione Aumentativa Alternativa.

Libertà di parola

Michael Williams⁵ diceva: “La comunicazione è un diritto, non un dono.” (R.

Sienkiewicz-Mercer)⁶ .

È attraverso la comunicazione che si apre la relazione con l’altro e che si crea la nostra identità personale. In situazioni di normalità ciò avviene tramite le parole, la scrittura e il linguaggio del corpo. Nei casi di grave disabilità cognitiva, sensoriale o motoria non sempre ci si può affidare alla comunicazione del corpo, dell’espressione del viso, alla voce o alla scrittura.

4 Pacori M., Come interpretare i messaggi del corpo, Giunti, Milano 2016

5 Michael Williams, persona con complessi bisogni comunicativi, racconta che nei suoi primi anni comunicava con suoni comprensibili solo ai suoi genitori. In seguito, per farsi

comprendere anche da persone esterne all’ambiente familiare, tracciava dei gesti nell’aria come per scrivere parole. Fino a quando un collega stanco di vederlo gesticolare nell’aria, gli portò una tabella alfabetica, tabella che diede inizio per lui ad una nuova vita.

6 R. Sienkiewicz-Mercer, Divenire indipendenti ed efficienti nella comunicazione: l'esperienza di un utente, 1992.

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9 La Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità, definita come “il primo grande trattato sui diritti umani del XXI Secolo”, è stata approvata il 13 dicembre 2006 dall’Assemblea delle Nazioni Unite ed è stata ratificata dall’Italia

con la Legge 18/09 del 3 marzo 2009⁷.

La Convenzione ha lo scopo di promuovere, proteggere e assicurare il pieno ed eguale godimento di tutti i diritti umani e di tutte le libertà fondamentali da parte delle persone con disabilità, e promuovere il rispetto per la loro inerente dignità. Non vi vengono riconosciuti “nuovi” diritti, ma si ribadisce che le persone con disabilità devono godere di quegli stessi diritti riconosciuti a tutti gli altri, attraverso, in particolare, la rimozione di tutte le «barriere comportamentali e ambientali, che impediscono la loro piena ed effettiva partecipazione alla società su base di uguaglianza con gli altri».

Poiché tali barriere sono, spesso, di tipo comunicativo (mancato ascolto, informazione negata o parziale, assenza di ausili ecc.), la Convenzione, in particolare negli articoli: 2 (Definizioni), 21 (Libertà di espressione e opinione e accesso all’informazione) e 24 (Educazione), nel richiamare la necessaria presenza di una pluralità di opportunità e possibilità comunicative, a partire dai percorsi educativi e formativi, impegna gli Stati firmatari ad adottare tutte le misure adeguate a garantire «che le persone con disabilità possano esercitare il diritto alla libertà di espressione e di opinione, ivi compresa la libertà di richiedere, ricevere e comunicare informazioni e idee su base di uguaglianza con gli altri e attraverso ogni mezzo di comunicazione di loro scelta, provvedendo in particolare a: accettare e facilitare nelle attività ufficiali il ricorso da parte delle persone con disabilità, alla lingua dei segni, al Braille, alle comunicazioni aumentative ed alternative (CAA) e ad ogni altro mezzo, modalità e sistema accessibile di comunicazione di loro scelta».⁸

7 ONU, Convenzione sui diritti delle persone con disabilità, 2007

8 hiip://www.isaacitaly.it/wp-content/uploads/2018/02/PRINCIPI-CAA.pdf

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10 Il National Commitee for Communication Needs of Persons with Disabilities, 1992, ha appunto dichiarato una carta dei diritti della comunicazione, esprimendo che «Ogni persona indipendentemente dal grado di disabilità, ha il diritto fondamentale di influenzare, mediante la comunicazione, le condizioni della sua vita». Oltre a ciò, la Carta si pronuncia anche su questi diritti⁹:

1. Il diritto di richiedere gli oggetti, le azioni, le situazioni e le persone desiderate, così come di esprimere preferenze e sentimenti;

2. Il diritto di disporre di scelte e alternative;

3. Il diritto di rifiutare oggetti, situazioni, azioni non desiderate e di declinare tutte le offerte proposte;

4. Il diritto di chiedere e ottenere attenzione e scambi comunicativi con altre persone;

5. Il diritto di richiedere informazioni riguardo a oggetti, persone, situazioni o fatti di proprio interesse;

6. Il diritto di veder attivare tutti gli interventi o le terapie necessari a permettere di comunicare messaggi in qualsiasi modo e nella maniera più efficace possibile, per quanto la propria disabilità lo consenta;

7. Il diritto di veder riconosciuti, comunque, i propri atti comunicativi e di ottenere una risposta anche nel caso in cui l'interlocutore non sia in grado di soddisfare la richiesta;

8. Il diritto di avere accesso in qualsiasi momento ad ogni necessario ausilio di comunicazione aumentativa-alternativa, o altro, e il diritto di averli sempre in buone condizioni di funzionamento;

9. Il diritto di disporre di occasioni e contesti che prevedano ed incoraggino le persone con disabilità a partecipare come partner comunicativo a tutti gli effetti a scambi relazionali con altri individui, anche propri pari;

9 hiip://www.aitafederazione.it/aita/carta-dei-diritti/

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11 10. Il diritto di essere informato riguardo a persone, cose e fatti relativi al proprio

ambiente di vita più prossimo;

11. Il diritto di vedersi rivolgere atti comunicativi che riconoscano e rispettino la propria dignità e, in particolare, di partecipare a conversazioni relative a persone portate al proprio cospetto;

12. Il diritto di ricevere messaggi significativi, comprensibili e appropriati dal punto di vista culturale e linguistico.

La comunicazione è un diritto fondamentale dell’individuo ed è per ognuno di noi necessaria ed indispensabile.

Il documento considera i processi comunicativi come un bisogno fondamentale, rispetto al quale il soggetto con disabilità presenta gli stessi diritti di soddisfazione di ogni altro appartenente alla comunità, e prevede il riferimento ai sistemi di Comunicazione Aumentativa Alternativa come tecnologia assistiva privilegiata per la compensazione delle difficoltà comunicative. Gli espliciti riferimenti ai sistemi di Comunicazione Aumentativa Alternativa presenti nel documento, confermano il loro ruolo centrale nella risposta ai bisogni dei soggetti con disabilità comunicative, e testimoniano la rilevanza dei diritti alla comunicazione di ogni individuo, in analogia alla prospettiva biopsicosociale del modello ICF (WHO, 2001)¹⁰.

Comunicazione e disabilità

Il linguaggio costituisce lo strumento e il mezzo tramite il quale l’individuo si esprime, comunica, entra in relazione con il mondo esterno, sviluppa una propria identità; nei casi in cui si manifesti un’alterazione o una disfunzione linguistica

10 WHO- World Health Organization (2001). International Classification of Functioning, Disability and Health (ICF). Geneva: WHO. Tr. it. (2002). Classificazione Internazionale del Funzionamento, della Disabilità e della Salute. Trento: Erickson.

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12 si verificano delle ripercussioni su tutti i processi di apprendimento e di definizione della personalità.

È spesso riscontrato un ritardo nello sviluppo del linguaggio in persone con una disabilità intellettiva, in particolare quando sono compromesse le zone cerebrali specificatamente preposte alle funzioni linguistiche e, anche nei casi in cui ci sia un adeguato sviluppo verbale, si manifesta una difficoltà nella padronanza comunicativa e nelle forme più astratte del pensiero.

Facendo riferimento ai gradi di compromissione intellettiva, indicati dal DSM, e allo sviluppo cognitivo, descritto nella teoria degli stadi di J. Piaget, possono essere evidenziate le seguenti caratteristiche: in una disabilità intellettiva di grado estremo lo sviluppo del pensiero è tipico dello stadio senso-motorio e il linguaggio è quasi sempre assente a causa di una mancata maturazione della funzione simbolica; nel livello grave viene raggiunto il periodo preoperatorio di un’età mentale di due anni ed uno sviluppo del linguaggio, anche se alterato, associato alla funzione simbolica; nel grado medio si arriva ad un pensiero preoperatorio di età mentale di cinque-sei anni, il linguaggio è presente anche se con una povertà di vocabolario; nel grado lieve, si arriva a controllare un pensiero operatorio concreto, con caratteristiche di concretezza e rigidità e il linguaggio è sviluppato, anche se ancorato ai dati concreti.

In generale, si può affermare che, a seconda del grado di disabilità intellettiva, vi possono essere delle ricadute sull’uso logico-astratto del linguaggio e compromissioni nella comprensione e nella produzione del linguaggio verbale, con conseguenze sugli aspetti comunicativi e relazionali. Inoltre, possono essere presenti, in diversa misura, rigidità psicologica, ovvero l’incapacità di cambiare il proprio assetto al variare delle situazioni, derivata dall’utilizzo di schemi semplici e ripetitivi e viscosità del pensiero, espressa come la tendenza a regredire verso forme meno evolute di pensiero¹¹.

11 M. Zanobini, M. C. Usai, Psicologia della disabilità e dei disturbi dello sviluppo. Elementi di riabilitazione e d'intervento, Franco Angeli, 2011

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13 Le competenze comunicative sono limitate dall’assenza di canali verbali o dalla mancanza di alcune funzioni astratte del pensiero, ma sono comunque presenti in maniera differente: è necessario, pertanto, stimolare lo sviluppo della comunicazione sostenendo canali comunicativi gestuali, mimici e prassici, sia per sviluppare la funzione simbolica e la verbalizzazione, sia per valorizzare ogni intenzionalità comunicativa e non perdere il desiderio di comunicare.

Il processo di acquisizione del linguaggio è mediato dalla presenza di numerose variabili, tra le quali il contesto occupa un ruolo fondamentale: l’interazione comunicativa non verbale con l’ambiente circostante e le strategie di rinforzo verbale sono elementi essenziali per facilitare l’ampliamento delle competenze comunicative.

Interessante a questo proposito il pensiero di Vygotskij: nella sua visione ogni funzione psichica ha la sua matrice primaria nella relazione sociale e si attribuisce al contesto un ruolo fondamentale. Egli introduce il concetto di zona di sviluppo prossimale, ovvero “quella parte di competenze che un bambino può sviluppare mediante l’interazione con l’adulto o con dei pari più competenti”¹². In virtù di ciò, una persona con disabilità intellettiva ha la possibilità di superare le limitazioni individuali grazie al sostegno del contesto ed accedere a livelli superiori di pensiero.

12 L. S. Vygotskij, Il processo cognitivo, Torino, Boringhieri, 1987, p. 124

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CAPITOLO 2: COMUNICAZIONE AUMENTATIVA ALTERNATIVA

Comunicazione Aumentativa Alternativa

La comunicazione sottintende a qualcosa che non riguarda solo il linguaggio: è incontro, relazione, che per esserci ha bisogno di due persone che condividano un codice comune che consenta loro di tradurre dei segni in significati a cui dare una risposta.

In situazioni di normalità la comunicazione avviene attraverso le parole, i gesti e la scrittura; in molti casi di disabilità intellettiva, sensoriale o motoria chi ne è affetto non può affidare la sua comunicazione al corpo, all’espressione del viso, alla voce. Succede allora che queste persone si trovino a vivere una delle condizioni più difficili che un individuo possa sperimentare: il silenzio forzato.

L’assenza di un linguaggio verbale, infatti, porta ad escludere automaticamente la comunicazione, annullando la possibilità di esprimersi della persona considerata non capace di comprendere e, quindi, di pensare.

Diventa così necessario trovare delle modalità che permettano di riattivare più precocemente possibile le interazioni comunicative.

Se il linguaggio verbale è impedito, diventa necessario trovare strategie correttive o alternative tali da consentire al soggetto di relazionarsi adeguatamente con i suoi simili.

Un impedimento della comunicazione verbale può essere dovuto a:

- Alterazione puramente strumentale, ovvero a carico dell’articolazione della parola, connessa o meno a deficit sensoriali ma con il mantenimento del

“linguaggio interno”, ovvero di un pensiero codificato in termini linguistici;

- Mancanza delle competenze necessarie per l’acquisizione per l’acquisizione del linguaggio, dovuta a una compromissione primaria (come disfasia/afasia o secondaria (come il deficit intellettivo).

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15 La gamma dei quadri clinici in cui si verifica un disturbo del linguaggio è però vasta: si va dall’anartria alla sordità, alla disfasia/afasia, al ritardo mentale di grado più o meno grave¹³.

In questo scenario si colloca la Comunicazione Aumentativa Alternativa.

“Che cosa vuol dire CAA? Non l’ho mai sentita” (Warrick, 2003).

Le persone spesso reagiscono così quando sentono parlare di Comunicazione Aumentativa Alternativa per la prima volta (Warrick, 2003). Eppure, noi tutti usiamo la comunicazione aumentata alternativa e vediamo altra gente usarla.

(Warrick, 2003)¹⁴.

La Comunicazione Aumentativa Alternativa nasce dalle necessità comunicative di persone con gravi problemi motori e sviluppo cognitivo nella norma, ma negli anni estende il proprio campo di intervento a disabilità molto differenti, che possono coinvolgere l’intenzionalità comunicativa (disturbi dello spetro autistico), le componenti espressive e motorie del linguaggio (paresi celebrali infantili, amiotrofia muscolare spinale, distrofia muscolare), la comprensione linguistica (alcune disfasie) o più spesso avere componenti miste (Sindrome di Angelman, Sindrome di Rett, Sindrome di Cornelia de Lange, Sindrome di Down)¹⁵.

L’ASHA (American Speech Language Hearing Association) definisce la Comunicazione Aumentativa ed Alternativa (C.A.A.) come “quel settore della pratica clinica che cerca di compensare menomazioni e disabilità di individui con grave disturbo della comunicazione espressiva mediante il potenziamento delle abilità comunicative naturali e l’uso di modalità speciali”¹⁶.

13 Disabilità Cognitivo-Linguistica e Comunicazione Aumentativa Alternativa, Irene Sartori, FrancoAngeli

14 Warrick, A. (2003). Comunicare senza parlare Comunicazione Aumentata Alternativa nel mondo. (P. Bombardi, E. Favero, M. Sabbadini & A.Schindler, Ac. Di) (Omega). Torino

15 Manuale di Comunicazione Aumentativa e Alternativa- Interventi per bambini e adulti con complessi bisogni comunicativi, David R. Beukelman e Pat Mirenda, Erickson, Quarta Edizione.

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16 L’aggettivo “aumentativa” descrive le modalità di comunicazione tese ad accrescere la comunicazione naturale delle persone che non sono in grado di parlare abbastanza chiaramente da essere comprese da chi le circonda.

Accrescere la comunicazione naturale significa utilizzare tutte le competenze dell’individuo includendo le vocalizzazioni o il linguaggio verbale residuo, i gesti e i segni.

L’aggettivo “alternativa” si riferisce ai metodi utilizzati per sostituire la parola qualora quest’ultima non fosse un obiettivo perseguibile a medio o a lungo termine.

Nell’ambito della Comunicazione Alternativa Aumentativa è contemplata, dunque, qualsiasi forma di comunicazione che aumenti le possibilità di comunicare dell’individuo e che offra vie alternative. La Comunicazione Aumentativa Alternativa (CAA) non nasce come alternativa al linguaggio nella sua globalità, ma solo all’aspetto fonetico del linguaggio.¹⁷

Non è sostitutiva del linguaggio verbale e neppure ne inibisce lo sviluppo quando questo è possibile; si traduce, invece, sempre in sostegno alla relazione, alla comprensione e al pensiero¹⁸.

Il fine principale della Comunicazione Aumentativa Alternativa è fornire alle persone l’opportunità e la capacità di¹⁹:

1. Comunicare messaggi in modo da poter interagire durante le conversazioni;

2. Partecipare alla comunicazione in casa, a scuola, al lavoro e durante le attività ricreative;

3. Far fronte ai propri bisogni personali;

4. Comunicare in modo preciso per guidare i propri assistenti.

17 Maria Luisa Gava, “La Comunicazione Aumentativa Alternativa tra pensiero e parola”, ed.

Franco Angeli,2007.

18 Aurelia Rivarola, “Comunicazione Aumentativa e Alternativa”, Milano 2009.

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17 Si può definire il concetto di Comunicazione Aumentativa Alternativa (C.A.A.) come l’insieme delle conoscenze, strategie e tecnologie atte a integrare, aumentare o sostituire il linguaggio verbale orale restituendo all’individuo “non parlante” il ruolo di soggetto comunicante.

Può essere non assistita e assistita:

1. Per Comunicazione Aumentativa Alternativa unaided, non assistita, si intende quella comunicazione che non presuppone l’uso di dispositivi esterni per comunicare, perché utilizza le competenze dell’individuo stesso (espressioni del volto, vocalizzi, gesti, segni e linguaggio verbale residuo);

2. La Comunicazione Aumentativa Alternativa aided, assistita, utilizza dispositivi esterni. Infatti, sono disponibili strumenti elettronici low-tech (bassa tecnologia), o strumenti elettronici high-tech (alta tecnologia), oppure strumenti non elettronici. Gli strumenti non elettronici comprendono tutti quegli ausili che non hanno bisogno di batteria o di circuiti elettrici: sistemi di simboli o di immagini, tabelle di comunicazione, tabelle alfabetiche. Gli strumenti elettronici comprendono tutti quegli ausili che hanno bisogno di energia per funzionare. Gli strumenti elettronici low-tech comprendono ausili di comunicazione a uscita in voce che riproducono singoli messaggi o messaggi in sequenza di pochi minuti (VOCAs). I dispositivi elettronici high- tech includono ausili complessi: comunicatori simbolici multi-caselle con frontalini intercambiabili a uscita in voce, comunicatori alfabetici e display dinamici²⁰.

20 Secondo la classificazione ISO 9999: 2007, questo tipo di ausili appartiene alla classe 22 “ausili per comunicazione ed informazione”

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18 Jim Prentice, che ha utilizzato la CAA per molti anni, scriveva:

“La Comunicazione Aumentativa e Alternativa può favorire a una persona la possibilità di avere e di sviluppare importanti e soddisfacenti relazioni con gli altri. Negate a una persona la capacità di articolare le parole in maniera comprensibile e questa persona sarà condannata a vivere in un isolamento intellettuale, sociale ed emotivo. (Prentice, 2000, p.213)”²¹.

La Storia

La Comunicazione Aumentativa e Alternativa, nasce a Toronto nel 1983, con la creazione di I.S.A.A.C. (International Society of Augmentative Alternative Communication) un’associazione internazionale, che riconosce a ogni individuo il diritto di comunicare anche in situazioni di grave impedimento verbale come previsto dalla Carta dei Diritti alla Comunicazione stilata dal National Comittee for the Communicative Needs of Person with Severe Disabilities nel 1992 (Figura 1).

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19 (Figura 1) ²²

22 hiip://www.isaacitaly.it/index.php/la-c-a-a/

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20 È nata come risposta ai bisogni di persone che, nonostante la esposizione a quello che era chiamato intervento tradizionale di "logopedia"²³, non avevano sviluppato adeguate competenze nella comunicazione orale.

In passato, non potere parlare in modo abbastanza comprensibile per poter far fare fronte ai propri bisogni comunicativi, era visto come un sintomo naturale o come indicazione della presenza di una malattia o di una particolare condizione.

Invece di tentare di ridurre i sintomi e di migliorare la qualità della vita della persona, i sintomi erano visti spesso semplicemente, come un indice della presenza, avanzamento, o gravità della malattia o della sindrome.

Molte furono le disabilità acquisite a causa della II Guerra Mondiale e si riteneva che i governi dovessero fornire adeguati servizi riabilitativi. Così nei primi anni

‘50 vi era un cospicuo numero di persone che necessitava di servizi, inclusa l’assistenza per migliorare le abilità comunicative (Hardy, 1983).

Dal 1964 al 1974, nell’ospedale universitario di Jowa City, venne condotto un primo studio di Comunicazione Alternativa Aumentativa, rivolo a bambino con paralisi celebrale infantile. Durante quegli anni, si sviluppa anche l’idea che la tecnologia potesse essere di supporto, infatti, venivano usate macchine da scrivere adattate.

Vennero sviluppati, molti altri ausili che erano accessibili solo a chi aveva acquisito il codice alfabetico e molti dei quali certamente non erano di facile uso nella vita quotidiana.

Nel 1971 Shirley McNaughton, con un gruppo di colleghi, avviò a Toronto presso l’Ontario Crippled Children Center un progetto di ricerca, utilizzando i simboli grafici (Blissymbolics) che Charles Bliss aveva inventato con l’intenzione di farne un linguaggio universale per eliminare le barriere linguistiche tra poli diversi.

23 Il temine “metodi tradizionali” di intervento si riferisce ad esercizi quali l’imitazione vocale, addestramenti ed esercizi di articolazione, esercizi con la lingua e di respirazione che sono spesso utilizzati per migliorare la comprensibilità del linguaggio.

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21 I simboli Bliss venivano organizzati in tabelle adattate alle esigenze personali dell’utilizzatore e al suo livello di capacità. Questi simboli venivano appresi con facilità anche da chi non riusciva ad acquisire il codice alfabetico e permettevano l’espressione di concetti anche molto complessi.²⁴

Successivamente sono stati creati altri sistemi simbolici per specifiche esigenze e categorie di disabilità nella comunicazione. La diffusione di questi sistemi simbolici ha contribuito ad accelerare il processo di strutturazione di questo nuovo campo clinico, che emergeva sempre di più come un’area specialistica:

venivano pubblicati libri, articoli, test, venivano tenute

relazioni a convegni e conferenze, organizzati corsi di formazione e attivate presso numerose sedi universitarie del Nord America e del Nord Europa le prime ricerche in campo clinico e tecnologico.

Shirley McNaughton ha creato un’organizzazione, il Blissymbolics Communication Institute²⁵, successivamente rinominato Blissymbolics Communication International (BCI) che ha prodotto una grande quantità di libri e anche i primi software con simboli.

Dall’inizio degli anni ‘80 iniziarono ad essere pubblicati casi di persone che attraverso programmi di comunicazione, riuscivano a migliorare la qualità delle loro vite.

Tali programmi venivano comunque sempre implementati dopo il fallimento di forme tradizionali di terapie del linguaggio.

Nel 1980 e nel 1982 a Toronto si tennero le prime conferenze internazionali sulla

“Comunicazione non orale”. Nel corso della conferenza del 1982 venne presa la decisione di creare un’organizzazione esclusivamente dedicata a questo campo clinico.

24 Disabilità Cognitivo-Linguistica e Comunicazione Aumentativa Alternativa, Irene Sartori, FrancoAngeli.

25 Blissymbolics Communication International è un'organizzazione senza scopo di lucro e di

beneficenza che detiene i diritti perpetui e mondiali per l'uso e la pubblicazione di Blissymbols. BCI fornisce la leadership nello sviluppo del sistema dei simboli Bliss.

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22 Questo portò allo sviluppo della Società Internazionale per la Comunicazione Aumentativa e Alternativa (I.S.A.A.C.), un'organizzazione che promosse il miglioramento dell’organizzazione dei servizi, gli studi, la ricerca e la diffusione delle informazioni relative al campo della Comunicazione Aumentativa Alternativa.

ISAAC

I.S.A.A.C. (Società Internazionale per la Comunicazione Aumentativa e Alternativa) è una associazione senza fini di lucro impegnata nella promozione della qualità della vita e di migliori opportunità per le persone impossibilitate a parlare. Nasce nel 1983 in Canada, dove ancora oggi ha sede, a Toronto.

Promuove il miglioramento delle qualità di vita di tutti coloro che hanno complessi bisogni comunicativi.

Gli obiettivi di I.S.A.A.C. sono:

- diffusione delle attuali conoscenze in ambito di Comunicazione Aumentativa Alternativa (strumenti, codici, metodologie, strategie specifiche);

- promozione di studi e ricerche nel campo della disabilità verbale;

- creazione di una cultura della comunicazione umana con un’accezione più ampia del linguaggio verbale, che comprenda modalità complementari ma anche alternative alla parola. Includendo, quindi, all’interno del concetto di comunicazione tutto ciò che consenta, faciliti o potenzi le intenzionalità espressive di un individuo, ivi compresi i residui vocali, lo sguardo, la mimica, il gesto, la postura, i codici alternativi, gli strumenti tecnologici e qualunque ausilio possa essere utile a questo scopo.

Le attività della Associazione sono imperniate sulla Conferenza Biennale e sulle pubblicazioni sponsorizzate o affiliate.

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23 La Conferenza rappresenta un momento di incontro e confronto, poiché è il luogo ed il momento in cui i professionisti più esperti del campo rendono note le proprie esperienze e riflessioni ed illustrano metodologie e strategie adottate²⁶. In Italia la diffusione e lo sviluppo della Comunicazione Aumentativa Alternativa hanno registrato e continuano a registrare un ritardo rispetto al Nord America e al Nord Europa.

Nel 1989 ci fu la formazione del Gruppo Italiano per lo Studio della Comunicazione Aumentativa e Alternativa (GISCAA) e nel 1996 la creazione della prima scuola annuale di formazione in Comunicazione Aumentativa Alternativa a Milano presso il Centro Benedetta D'Intino onlus²⁷.

Gli obiettivi di I.S.A.A.C. Italy sono:

- Sviluppare in Italia gli obiettivi dell’I.S.A.A.C. Internazionale;

- Divulgare e promuovere il campo interdisciplinare della Comunicazione Alternativa Aumentativa;

- Facilitare l’accesso alle conoscenze specifico nell’ambito della Comunicazione Aumentativa Alternativa (libri, pubblicazioni, conoscenza delle metodologie dell’intervento e delle tecnologie in Comunicazione Aumentativa Alternativa);

- Organizzare una conferenza biennale;

- Creare una Directory nazionale degli iscritti.

La tappa certamente più significativa è stata la fondazione nel 2002 del Chapter ISAAC Italy. ISAAC Italy raduna in Italia le persone interessate e coinvolte nella CAA, cioè le persone che utilizzano la Comunicazione Aumentativa e Alternativa, i loro familiari ed amici, professionisti, tecnici ed aziende che distribuiscono in Italia ausili e materiali per la Comunicazione Aumentativa Alternativa.²⁸

26 hiips://www.isaac-online.org/english/home/

27 Il Centro Benedetta D’Intino Onlus è stato il primo in Italia a dedicarsi interamente allo sviluppo della Comunicazione Aumentativa Alternativa (C.A.A).

28 hiip://www.isaacitaly.it/

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CAPITOLO 3: LA COMUNICAZIONE AUMENTATIVA ALTERNATIVA A CHI È RIVOLTA?

COSA UTILIZZANO PER COMUNICARE?

Destinatari

La Comunicazione Aumentativa Alternativa è rivolta alle persone con complessi bisogni comunicativi, ovvero per tutte quelle persone che presentano una limitazione temporanea o permanente della comunicazione.

Un intervento di Comunicazione Aumentativa Alternativa è pensabile sia in patologie acquisite che congenite, ad esempio in adulti in seguito ad ictus o trauma cranico o con malattie neuromuscolari, e in bambini con paralisi cerebrali infantili, disabilità intellettiva, aprassia del linguaggio e autismo.

Nel caso dei bambini autistici, possono essere contemporaneamente presenti difficoltà sul piano dell'intenzionalità condivisa, della teoria della mente, della comprensione linguistica e dell'utilizzo delle chiavi di contesto e della pragmatica per chiarire i contenuti dei messaggi (Beukelman, 2012)²⁹.

Uno studio condotto da Beukelman e Mirenda nel 2012 ha evidenziato che l’1,3%

della popolazione americana riesce ad usare le proprie capacità per soddisfare i propri bisogni comunicativi³⁰. Un eventuale intervento non si rivolge soltanto al bambino ma anche a tutte le persone che interagiscono con lui per soddisfare nel tempo i bisogni comunicativi in continuo cambiamento del bambino.

Spesso ai bambini e ragazzi con difficoltà di comunicazione viene chiesto di cominciare ad usare strumenti di Comunicazione Aumentativa Alternativa in

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25 uscita avendo avuto pochissima esperienza dell'uso che altri ne fanno intorno a loro (Romski e Sevcik, 2003)³¹.

Gli strumenti di comunicazione dovrebbero essere utilizzati in prima persona dai partner comunicativi nelle interazioni con gli utenti, affiancando alle parole l'indicare i simboli corrispondenti attraverso un continuo modeling, che mima l'esposizione naturale alla lingua madre.

Occorre considerare però che la finalità generale di un intervento di Comunicazione Aumentativa Alternativa è quello di offrire la possibilità di comunicare: dunque non solo di trasmettere dei contenuti, ma anche di curare le relazioni interpersonali. Date queste premesse si è costretti a constatare che il controllo del comportamento sociale o l‘apprendimento di sequenze temporali, pur essendo aspetti importanti della vita di ognuno di noi, sono obiettivi molto diversi rispetto a ciò che possiamo definire comunicazione interpersonale.

Un altro aspetto di fondamentale importanza è il coinvolgimento dell‘ambiente, ovvero delle figure significative appartenenti ai diversi contesti di vita del disabile. Un percorso di Comunicazione Aumentativa Alternativa che inizia e finisce in un ambulatorio specialistico difficilmente raggiungerà i propri obiettivi. Si deve fornire la possibilità di comunicare, interagire con le altre persone in situazioni e luoghi diversi, ed è per questo che sono nate associazioni che uniscono i soggetti coinvolti nella Comunicazione Aumentativa Alternativa.

Vantaggi degli ausili nella Comunicazione Aumentativa Alternativa

La Comunicazione Aumentativa Alternativa, come si è analizzato all‘inizio di questa trattazione, offre numerose soluzioni alle barriere comunicative per chi è costretto all‘immobilità. Gli ausili di Comunicazione Aumentativa Alternativa

31 Romski, M. A., Sevcik, R. A., & Joyner, S. E. (1984). Nonspeech communication systems:

Implications for language intervention with mentally retarded chidren. Topics in Language Disorders.

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26 si pongono tra il disabile ed i suoi interlocutori e sono diverse le modalità espressive che si possono utilizzare, in quanto la Comunicazione Aumentativa Alternativa è per definizione multimodale.

Per persone disabili con difficoltà espressive e incapacità a leggere e scrivere, l‘uso di linguaggi simbolici (es. Bliss, PCS, PIC e altri) in cui i simboli elementari possono essere messi in relazione fra loro per costituire concetti complessi, può essere supportato da comunicatori particolarmente evoluti costituiti da computer portatili con accessi semplificati.

Infatti, quando si è parlato di ausili tecnologici ed informatici si è aperto un ampio ventaglio di possibilità, con moltissime tipologie e classificazioni. Si è dunque constatato che un personal computer rappresenta un prodotto molto disponibile nel normale commercio, utilizzabile efficacemente anche da persone con varie difficoltà così da facilitarne la comunicazione.

Per poter comunicare il disabile indica in particolari tabelle i simboli in esse contenuti, i quali corrispondono ad una serie di messaggi, utilizzando le modalità comunicative che la patologia gli rende fruibili e nei casi di gravi compromissioni motorie agli arti inferiori e superiori è possibile indicare con lo sguardo.

I mezzi informatici supportano dei programmi legati al PC che permettono di riprodurre sullo schermo tali tabelle di comunicazione. Ad ogni cella della tabella è possibile associare un simbolo e l‘uscita in voce. I prodotti software godono delle potenzialità sempre crescenti del computer e dell‘enorme capacità di elaborare e memorizzare dati.

Lo scopo dello studio di queste applicazioni è rendere il disabile quanto più possibile autonomo, permettendogli di poter creare e modificare in qualsiasi momento delle proprie tabelle di comunicazione, sostituendo così la figura dell'assistente o tutore.

I simboli che compongono le tabelle create da un assistente seguono criteri soggettivi che quasi sicuramente saranno diversi da quelli dell‘utente. Con nuove

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27 tabelle, egli ha la possibilità di creare nuove categorie, in modo da inserirvi simboli che altrimenti avrebbero una diversa collocazione oppure si permette di restringere le dimensioni di una categoria già esistente.

Ausili

Come è stato esposto nei capitoli precedenti, la comunicazione può basarsi non solo sul linguaggio orale ma anche su una vasta gamma di altri comportamenti.

Ben prima di imparare a parlare, i bambini con sviluppo tipico producono infatti tutta una serie di comportamenti come: movimenti corporei, espressioni del viso e vocalizzazioni. Con il tempo, queste forme espressive vengono trasformate in modalità comunicative di natura più intenzionale e simbolica.

Le persone con disabilità gravi, invece, che non sono riuscite ad acquisire il linguaggio orale mettono in atto comportamenti comunicativi minimi, informali e idiosincratici.

In assenza di linguaggio verbale e di modalità di comunicazione alternative, essi possono affidarsi a vari tipi di comunicazione o a tecnologie assistive.

Le tecnologie assistive sono strumenti che una persona con disabilità può utilizzare per aumentare, mantenere o migliorare le capacità funzionali di una persona con disabilità.³²

Il termine “tecnologia assistiva” è entrato nel gergo tecnico come trasposizione dell’inglese assistive technology. Un sinonimo italiano vicino al linguaggio comune è la parola “ausilio” mentre in altre lingue neolatine, come lo spagnolo, si usa la metafora rampa, che sta ad indicare tutto ciò che facilita l’accesso a qualcos’altro (Sanchez Montoya, 2002)³³. Questi strumenti tecnologici sono identificabili e a volte sono molto simili ad oggetti di uso comune.

32 Didattica Senza Barriere. Universal Design, Tecnologie e Risorse Sostenibili, Andrea Mangiatordi

33 Didattica Senza Barriere. Universal Desing, Tecnologie e Risorse Sostenibili, Andrea Mangiatordi.

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28 Per ausili si intende tutti quegli strumenti che permettono l’adattamento individuale della persona all’ambiente: essi comprendono sia dispositivi finalizzati a superare certe barriere all'accessibilità, sia dispositivi volti a compensare determinate limitazioni funzionali ai fini di facilitare o rendere possibili determinate attività della vita quotidiana (si pensi alle carrozzine, agli ausili per la cura personale, ai comunicatori ecc.…)³⁴. L’ausilio, quindi, rende possibile il superamento delle limitazioni imposte da questa condizione.

L’apporto tecnologico si è dimostrato fondamentale nel settore della Comunicazione Aumentativa Alternativa, in quanto ci sono versioni informatizzate dei codici più utilizzati, software specifici che facilitano un apprendimento linguistico, strumenti elettronici che consentono modalità comunicative strutturate, ausili per l’accesso a tali strumenti.³⁵

Un soggetto disabile verbale può utilizzare una tabella cartacea e due tasti che gli permettano di comunicare in forma sonora; oppure, se può scrivere, ma controlla solo l’emissione d’aria del respiro, po' utilizzare un comunicatore portatile che consenta l’uso di frasi programmate.

L’ausilio consente di aumentare l’autonomia e di diminuire l’handicap perché è importante, a livello di identità e di autostima, poter conversare o realizzare un testo scritto in autonomia, senza dover necessariamente coinvolgere un‘altra persona.

L‘utilizzo di ausili però presenta anche dei limiti. Ogni comunicazione consente di trasmettere informazioni rispetto a contenuti ma anche informazioni rispetto alla relazione che intercorre tra i due interlocutori. Gli ausili consentono di supportare il primo tipo di trasmissione (che prende il nome di DIGITALE o di contenuti) mentre più difficilmente supportano il secondo tipo (che prende il nome di ANALOGICO o di relazione).

34 Concetti generali sugli ausili, Renzo Andrich, Polo Tecnologico Fondazione Don Carlo Gnocchi Onlus, Milano.

35 La Comunicazione Aumentativa Alternativa tra pensiero e parola, Le possibilità di recupero comunicativo nell’ambito delle disabilità verbali e cognitive, Maria Luisa Gava, FrancoAngeli

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29 Quando si utilizza un ausilio occorre avere presente questo limite, cercando di prestare particolare attenzione agli aspetti legati alla relazione (comunicazione non verbale, prossemica, ritmi e tempi della comunicazione, ecc..).

La Comunicazione Aumentativa Alternativa è per definizione multimodale³⁶, dunque sono diverse le modalità espressive che si possono utilizzare. Oltre al linguaggio (inteso come comunicazione verbale e non verbale) è possibile fornire al disabile altri interventi che si avvalgono dell'utilizzo di strumenti a tecnologia:

- Povera: tabelle di comunicazione in materiale cartaceo per l'indicazione manuale o in materiale trasparente (ETRAN) per l'indicazione oculare, vocabolario dei gesti, auto-presentazione e spiegazione delle proprie modalità comunicative, tabelle tematiche, alfabetieri; persone a lui strettamente legate), e l‘ambiente in senso lato, dove si utilizza un codice socialmente condiviso.

- Media: ausili con uno o più messaggi preregistrati (VOCAs - Vocal Output Communication Aids);

- Alta: comunicatori con uscita in voce sintetica e software di comunicazione utilizzabili su Personal Computer.

La Comunicazione Aumentativa Alternativa include molti metodi differenti. I sussidi utilizzati nella Comunicazione Aumentativa Alternativa possono essere di tipo casalingo, semplici e poco costosi, con assenza di elettronica.

La tecnologia viene considerata come un facilitatore che, migliora il funzionamento e riducono la disabilità. Includono aspetti come un ambiente fisico accessibile, la disponibilità di una tecnologia di assistenza o di ausili e atteggiamenti positivi delle persone verso la disabilità³⁷.

Si è arrivati ad avere mezzi elettronici molto intelligenti.

36 La C.A.A. è per definizione multimodale, dunque sono diverse le modalità espressive che si possono utilizzare.

37 Didattica Senza Barriere. Universal Desing, Tecnologie e Risorse Sostenibili, Andrea Mangiatordi.

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30 I comunicatori sono ausili normalmente portatili che costituiscono un supporto facilitante nell‘esecuzione di alcune funzioni del processo comunicativo interpersonale.

La comunicazione consentita da questi strumenti richiede nella grande maggioranza dei casi la presenza dell‘interlocutore (in quanto essa normalmente non resta fissata su un supporto permanente, come la stampa) ed è basata su concetti e contenuti espressi in forma sintetica perlopiù attraverso simboli.

L‘uso di linguaggi simbolici strutturati (es. Bliss, PCS, PIC, ...) in cui i simboli elementari possono essere messi in relazione fra loro per costituire concetti complessi ed in cui si può a ragione parlare di un vero linguaggio che presenta regole sintattiche possono essere supportate da comunicatori particolarmente evoluti costituiti da veri computer portatili con accessi semplificati.

Simboli

Un simbolo è “qualcosa che sta per o che rappresenta qualcos’altro”³⁸ (Vanderheiden e Yoder, 1986, p.15.). Questo qualcos’altro è chiamato il suo referente.

I simboli possono essere descritti secondo molte caratteristiche, quali la concretezza, la complessità, il rapporto figura-sfondo, la chiarezza percettiva, i colori e le dimensioni.

(Fuller, Lloyd, e Stratton, 1997; Schlosser e Sigafoos, 2002; Schlosser, 2003e; Wilkinson e Jagaroo, 2004).

I simboli possono essere classificati in tre categorie: simboli tangibili, fotografie e simboli grafici. I simboli tangibili sono gli oggetti veri, le imitazioni di oggetti, le miniature o parti di oggetti. Le foto comprendono sia fotografie personali che fotografie di giornali o riviste o logo di prodotti.

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31 I simboli grafici differiscono tra loro per livello di simbolizzazione: i simboli trasparenti sono facilmente intuibili perché assomigliano visivamente al concetto che rappresentano; i simboli opachi non hanno alcuna relazione con il concetto che rappresentano, sono arbitrari; i simboli traslucenti non sono facilmente intuibili ma si caratterizzano per la facilità di apprendimento. I simboli sono raggruppati in set o sistemi di simboli. Un set di simboli è un insieme definito di simboli; è quindi limitato par la sua stessa natura; può essere prodotto da specialisti di Comunicazione Aumentativa Alternativa o essere composto da blocchi di simboli reperibili sul mercato, da autoadesivi o da cartoncini contenenti un numero limitato di simboli.

Un sistema di simboli si riferisce ad un insieme di simboli specificamente ideato per essere usato insieme allo scopo di permettere la migliore comunicazione. I sistemi di simboli includono regole o una logica per lo sviluppo dei simboli non ancora rappresentati nel sistema (Vanderheiden, Lloyd, in Blackstone, 1986).

I simboli più diffusi nel contesto italiano sono Picture Communication Symbols (PCS), Widgit Literacy Symbols (WLS) e Blissymbolics (Bliss). Ognuno di essi presenta caratteristiche peculiari che possono determinare vantaggi e svantaggi diversi nell’approccio della simbologia e nelle evoluzioni e arricchimenti che possono essere introdotti nel tempo.

I PCS sono nati negli Stati Uniti d’America che restano il contesto nel quale vengono maggiormente impiegati; esistono in 42 lingue con rappresentazioni adatte a diversi contesti culturali (Figura 2).

(Figura 2 - Simboli PCS adatti a diversi contesti culturali)

(32)

32 I principali punti di forza PCS è la trasparenza della grafica che, pur con qualche stilizzazione, mantiene una buona riconoscibilità immediata (Figura 3).

(Figura 3) ³⁹

Ciò vale in particolar modo per gli oggetti e alcuni verbi, mentre i simboli relativi a concetti astratti risultano comunque poco trasparenti (Figura 4).

(Figura 4) ⁴⁰

Evolvendosi nel tempo, i PCS si sono focalizzati soprattutto sulla facilità di apprendimento immediato dei simboli da parte di bambini piccoli o con significative difficoltà cognitive. Il vocabolario in simboli è quindi molto ricco per quanto riguarda nomi e termini legati al concreto, mentre risulta decisamente meno fornito di concetti astratti. Manca di elementi morfosintattici quali il plurale, molti pronomi e altri elementi della morfologia libera, comparativi e superlativi, alcuni avverbi e congiunzioni significativi e di modalità per rappresentare i tempi dei verbi (Figura 5).

39 hiip://sovrazonalecaa.org/documenti_condivisi/i%20sistemi%20simbolici.pdf

40 http://sovrazonalecaa.org/documenti_condivisi/i%20sistemi%20simbolici.pdf

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33 (Figura 5) ⁴¹

WLS è un sistema di simboli nato nel Regno Unito come evoluzione dei simboli Rebus. Il WLS è stato appositamente ideato per supportare l’apprendimento delle capacità di letto scrittura.

Lo stile grafico è meno infantile rispetto ai PCS e dunque adatto a tutte le età. I simboli di oggetti mantengono lo stesso livello di trasparenza dei PCS, mentre la presenza di elementi per la rappresentazione delle componenti morfosintattiche della lingua avvicina i WLS al Bliss. Oltre a un ampio vocabolario (oltre 10.000 simboli, disponibili sia a colori che in bianco e nero, in grado di rappresentare un vocabolario di oltre 30.000 parole nella lingua italiana), il sistema WLS ha precise regole interne che consentono di identificare categorie linguistiche omogenee. Il software che utilizza il sistema WLS in italiano è Symwriter che nasce come sistema di trascrizione in simboli della scrittura alfabetica.

Il sistema WLS consente di rappresentare anche i principali elementi morfosintattici (Figura 6).

(34)

34 (Figura 6) ⁴²

Il Blissymbolics nasce per opera di Charles K. Bliss dopo la Seconda Guerra Mondiale, la finalità per cui viene progettato è quella di creare una lingua internazionale che faciliti la comunicazione tra persone parlanti lingue diverse.

Questo insieme strutturato di simboli iniziò ad essere utilizzato nel trattamento riabilitavo di soggetti con gravi disabilità motorie, o con grave ritardo mentale (Harris e Vanderheiden, 1980; Song, 1979; Iwata e Green, 1982).

I simboli Bliss si possono suddividere in tre categorie:

- PITTOGRAFICI;

- IDEOGRAFCI;

- ARBITRARI.

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35 I simboli pittografici sono rappresentazioni grafiche di oggetti concreti (Figura 7).

(Figura 7) ⁴³

I simboli Ideografici e quelli arbitrari rappresentano elementi astratti (Figura 8).

(Figura 8) ⁴⁴

La combinazione dei simboli è governata da regole sintattiche, grazie alle quali è possibile comporre frasi anche molto complesse. Ciò conferisce al metodo le caratteristiche di un vero e proprio sistema linguistico.

IN-Book

Una delle forme d’intervento di CAA avviene attraverso la costruzione di libri.

Il libro è uno strumento culturale e la sua funzione educativa è intrinseca all’azione di leggere, condividere con altri la lettura e fantasticare, immaginando realtà possibili e ideali, accedendo alla dimensione del sogno e del desiderio.

L’esperienza di lettura è fondamentale sia per il bambino che per l’adulto: c’è una

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36 predisposizione squisitamente umana a narrare e farsi narrare, nel ruolo che il raccontare assume nell’organizzare e trasmettere l’esperienza e nel dare senso agli eventi della vita⁴⁵.

Bruner considera la capacità di produrre e ascoltare narrazioni come una delle caratteristiche fondamentali del pensiero umano, tale da consentire la nascita del linguaggio.

La narrazione sostiene il processo di sviluppo del linguaggio e ne facilita l’apprendimento attraverso l’ascolto e la ripetizione da parte di un adulto che legge. Se quanto detto è importante nel normale sviluppo delle competenze comunicative, diventa fondamentale per i bambini con bisogni comunicativi complessi, dove si determina più facilmente una povertà di stimoli linguistici e narrativi.

Partendo dal presupposto che la performance non dipende dalle capacità dell’individuo, bensì dai fattori ambientali che possono facilitare o ostacolare il suo funzionamento⁴⁶, l’intervento dovrà focalizzarsi oltre che sui bisogni dell’utente anche sulle barriere presenti nell’ambiente in quanto principali ostacoli alla partecipazione.

Abbattere le barriere significa introdurre facilitatori che intervengano sia sulle barriere di opportunità e, quindi, sulle politiche e le abitudini di un particolare contesto e gli atteggiamenti delle persone che vi fanno parte, sia sulle barriere d’accesso, creando un ambiente accessibile che metta a disposizione strumenti e ausili.

Da alcuni anni, all’estero e in Italia⁴⁷, sono stati attivati progetti di libri “su misura”, ovvero libri modificati per rispondere alle necessità di lettura di persone

45 J. Bruner, La ricerca del significato: per una psicologia culturale, Torino, Bollati Boringhieri, 1992

46 OMS, ICF: Classificazione Internazionale del Funzionamento, della Disabilità e della Salute, op. cit.

47 M.A. Costantino et al. Dal libro “su misura” alla” biblioteca di tutti”, Quaderni ACP, vol.13, n.

5, pp.199-203, 2006

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37 con BCC, con specifiche e mirate attenzioni riguardanti il testo, la grafica delle immagini, l’accessibilità fisica e l’accessibilità comunicativa.

Questi libri sono creati ad hoc oppure costruiti a partire da libri già esistenti che vengono modificati tenendo conto dei bisogni e degli interessi della persona a cui sono rivolti: “il su misura è proprio come un vestito di sartoria”⁴⁸ cioè viene fatto per quella persona in quel momento e non è detto che possa andare bene ad altri senza ulteriori modifiche.

La scelta dell’argomento è il primo passo per la costruzione di un libro su misura:

se si tratta di un libro personalizzato i temi che vengono scelti riguardano in genere eventi della vita quotidiana o eventi significativi strutturati sotto forma di racconto e presentano il vantaggio di un forte aggancio motivazionale facendo vivere la persona da protagonista della storia; i libri, invece, che sono già presenti nel mercato e che vengono modificati devono avere una lunghezza e una struttura linguistica adeguata alla comprensione il che può renderne difficile la scelta, ma d’altra parte offrono la possibilità di accedere ad una narrazione più ricca e articolata.

Sia che si tratti di un libro personalizzato che di uno già esistente, il testo è uno degli aspetti che richiede maggiori adattamenti, sia nella struttura delle frasi, che deve essere semplificata senza perdere in vivacità e contenuti, sia nella successiva traduzione in simboli.

Le indicazioni sulle modifiche del testo vengono dall’esperienza di “scrittura controllata⁴⁹” che ha fornito suggerimenti utili per una maggiore comprensibilità del testo: prima di tutto, il vocabolario deve essere scelto all’interno di quello base, composto dalle circa 7.000 parole più diffuse della lingua, che comprende termini facilmente comprensibili da tutti; dal punto di vista sintattico è

48 A. Costantino, Costruire libri e storie con la CAA, Trento, Erikson, 2011, p.83

49 M.A. Piemontese, Capire e farsi capire: teorie e tecniche della scrittura controllata, Napoli, Tecnodid, 1996

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38 consigliato l’utilizzo di frasi brevi e lineari evitando l’uso eccessivo di coordinate e subordinate; è inoltre importante prestare attenzione all’organizzazione logica del testo fornendo tutte le informazioni per seguire scorrevolmente i passaggi della narrazione.

Il testo, una volta adattato, viene tradotto in simboli, sostituendo il sistema alfabetico in un sistema simbolico che si caratterizza per l’unione di elementi linguistici ed elementi visivi, dando una rappresentazione visiva della parola scritta. Esistono differenti sistemi simbolici ognuno dei quali presenta delle caratteristiche peculiari che dovranno essere considerate a seconda dell’utente e della situazione.

I simboli più diffusi nel contesto italiano sono Picture Communication Symbol (PCS), Widgit Literacy Symbols (WLS) e Blissymbolics (Bliss), ognuno dei quali si serve di uno specifico software che consente una traduzione agevole del testo in simboli.

Ogni simbolo è composto da un’immagine e un vocabolo alfabetico, scritto in minuscolo e preferibilmente posto in alto per non essere coperto dal dito mentre viene letto, inseriti entrambi all’interno di un riquadro esterno che delimita lo spazio entro cui è inserito il concetto, facilitando l’attribuzione di significato. La riquadratura deve essere semplice, lineare, nera, con un bordo sufficientemente definito, ma non troppo, per non diventare un elemento di distrazione.

Per quanto riguarda la colorazione è consigliata una campitura monocromatica, più funzionale alla lettura e al passaggio da un simbolo all’altro, garantendo una migliore tenuta dell’attenzione e affaticando meno la vista.

La corrispondenza tra il simbolo e la particella morfosintattica consente a chi legge di accompagnare la lettura con lo scorrimento del dito, definito modeling, e creare una connessione tra termini e simboli sostenendo l’apprendimento attraverso una ripetuta condivisione del significato.

Nella composizione del testo in simboli è importante mantenere un allineamento del testo a sinistra, con una spaziatura regolare tra i riquadri, tenendo presente il

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39 momento in cui interrompere la frase quando è necessario andare a capo: l’ideale sarebbe tenere l’intero nucleo di senso sulla stessa riga, ma non sempre il formato della pagina lo consente ed è necessario trovare dei punti che mantengano il più possibile il significato della frase.

L’accessibilità del libro dipenderà dalla posizione in cui ci si trova che influenzerà la possibilità di partecipare ed interagire attivamente alla lettura: è importante che il libro sia visibile in tutte le sue parti e che ci sia lo spazio sufficiente per consentire il movimento del braccio.

La partecipazione e l’accesso alla lettura introduce di nuovo il tema dell’inclusione e della rimozione delle barriere per consentire a tutti di usufruire alle stesse opportunità, ma anche di arricchire progressivamente tutta la comunità.

Con la diffusione nelle case, nelle scuole, nelle biblioteche e in molti altri contesti, i libri su misura si sono trasformati in libri inclusivi, IN-Book, diventando un esempio di quei casi di “speciale normalità”⁵⁰, per cui strumenti che inizialmente sembrano utili solo per pochi possono trasformarsi in fattori di promozione della salute e del benessere di tutti.

Tabelle di Comunicazione

Una tabella è un insieme strutturato di rappresentazioni e ha lo scopo di permette una comunicazione condivisa e comprensibile con i partner comunicativi.

Contribuisce ad aumentare la competenza comunicativa e l’interazione sociale del bambino, ed in modo significativo anche la sua comprensione linguistica.

La persona con disabilità indica (utilizzando le modalità che la patologia rende disponibili, ad es. nei casi di gravi compromissioni motorie agli arti inferiori e

50 D. Janes, La speciale normalità: strategie di integrazione e inclusione per le disabilità e i Bisogni Educativi Speciali, Trento, Erikson, 2006