2.5 Il regime giuridico dei dati
2.5.2 I dati e la ricerca scientifica
I Big Data contribuiscono a dare un nuovo slancio alla ricerca, all’innovazione e alla diffusione della conoscenza, in particolare quella prodotta nelle università, grazie a metodi
294 GUIBAULT, WIEBE, supra nota 384, 148.
295 L. GUIBAULT, C. ANGELOPOULOS (eds.), Opening Content Licensing: From Theory to a Practice,
Amsterdam, 2011, 8.
296 L. GUIBAULT., Creative Commons Licenses: What To Do With The Database Right?, in 21 Computers and Law
Magazine n. 6, 2011; Amsterdam Law School Legal Studies Research Paper No. 2012-26; Institute for Information Law Research Paper No. 2012-21, 1 (2012), disponibile all’URL: «https://papers.ssrn.com/sol3/papers.cfm?abstract_id=2006326» [ultimo accesso: 12/12/2018].
297 GUIBAULT, supra nota 388, 1.
298 GUIBAULT, ANGELOPOULOS, Opening Content Licensing: From Theory to a Practice, cit., 9. 299 GUIBAULT, WIEBE, supra nota 384, 150.
300 GUIBAULT, supra nota 388, 2.
301 REICHMAN, UHLIR, A contractually reconstructed research commons for scientific data in a highly protectionist
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all’avanguardia e a tecniche efficienti di raccolta di dati che permettono di analizzarli facilmente, velocemente e economicamente.302
Nell’ambito della ricerca accademica, si sente spesso parlare di «research data», ovvero dati di ricerca, termine che indica «any kind of data produced in the course of scientific research, such as database or raw data, tables, graphics, pictures or whatever else».303
In base al campo di operazione, i ricercatori si servono di materiali diversi, che devono essere protetti vista la grande diffusione che ne deriva con le pubblicazioni e invenzioni e per evitare conseguenze spiacevoli per gli utenti che ne hanno autorizzato l’utilizzo. Quando si tratta dei dati personali e sensibili, emergono altresì delle problematiche etiche, dal momento che nella gran parte dei casi non si sa fino a che punto i dati vengono usati correttamente per l’avanzamento scientifico o se alimentano delle situazioni di ingiustizia e violazione di informazioni importanti. Molti scienziati e ricercatori, infatti, pur di raggiungere il loro scopo e dare alla luce una nuova invenzione, non si soffermano abbastanza sui pericoli o sulle conseguenze che possono derivare da un uso non protetto e non controllato di dati rilevanti. È molto difficile, infatti, anche per gli esperti, sapere previamente quali sono gli effetti che possono scaturire in seguito a determinate scelte che intraprendono. Per garantire il migliore bilanciamento degli interessi coinvolti, sarebbe utile iniziare a concepire l’etica come un qualcosa di interno alla ricerca, da tenere in considerazione in ogni scelta quale «componente fondamentale dell’educazione e operato»304 degli scienziati, per non pregiudicare i diritti delle persone i cui dati vengono
usati, elaborati e diffusi. Se si adottano metodi tali da immettere scelte etiche in quelle di gestione dei dati la ricerca non viene pregiudicata. Viene piuttosto incentivata e incrementata, poiché le persone coinvolte si sentono più sicure e si fidano della scienza; sono disposte a concedere informazioni personali in vista di un riscontro positivo nelle invenzioni e scoperte. Le istituzioni di ricerca dovrebbero creare un contatto maggiore con le persone coinvolte nel rilascio dei propri dati di ricerca, coinvolgendole nel processo e, soprattutto, creando delle reti globali, vista la grande velocità e area coperta dalla diffusione dei dati. Possono essere create delle banche dati e degli archivi che dimostrino la sicurezza e la professionalità con cui i dati vengono trattati, spiegando anche quali sono gli effetti positivi e i vantaggi concreti che si ottengono con la raccolta di quell’ingente numero di informazioni.305
Per rispondere a questa esigenza, gli istituti di ricerca devono porre al vertice della gestione delle persone esperte, qualificate e preparate: essi possono così guidare e istruire i ricercatori e i soggetti addetti alla gestione dei dati nel modo più sicuro possibile,
302 S. LEONELLI, La ricerca Scientifica Nell’Era dei Big Data: Cinque modi in cui i Big Data danneggiano la Scienza, e
come salvarla, Roma, 2018, 4.
303 GUIBAULT, WIEBE, supra nota 384, 17.
«Qualsiasi tipo di dati prodotto nel corso della ricerca scientifica, come database di dati grezzi, tabelle, grafici, immagini o quant’altro» [traduzione propria].
304 LEONELLI, op. cit., 35. 305 LEONELLI, op. cit., 34-56.
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educandoli all’uso delle nuove strutture e ai metodi utilizzati in tale ambito e, soprattutto, sensibilizzandoli alla protezione dei dati sensibili.306
La nuova scienza e la tecnologia hanno reso possibile la diffusione di dati a livello globale, ma hanno implicato anche uno sforzo notevole per trovare nuovi modi per proteggere la privacy e l’anonimato di coloro che sono disposti a partecipare alla ricerca, così come nuove regole che ne garantiscano informazioni sufficienti e che assicurino il previo consenso informato.307
Il diritto alla riservatezza è oggigiorno legalmente protetto da quasi tutti gli ordinamenti giuridici e sta diventando un tema sempre più delicato e discusso; qualsiasi interferenza o compressione di tale diritto, dunque, deve essere prevista dalla legge o legittimata da motivazioni di interesse pubblico. L’oggetto di preoccupazione maggiore è che la ricerca venga condotta in modo etico e sicuro, nel rispetto della dignità dei partecipanti: per questo si è alla ricerca di procedure e organismi di sorveglianza che rispondano al meglio a questa esigenza. La ricerca scientifica fa affidamento sulla condivisione dei dati e campioni con l’aiuto di infrastrutture avanzate e moderne e di finanziamenti da parte delle istituzioni, pubbliche o private. Con l’avvento della scienza aperta e la prassi di concedere liberamente l’accesso ai dati della propria ricerca, in molti Paesi si è reso necessario creare delle politiche apposite: così è avvenuto, ad esempio, in Canada e negli Stati Uniti, dove la ricerca è molto avanzata e verte su temi sensibili come scienze della vita, genomica e medicina.
Una delle regole principali in materia di privacy è la concessione del consenso tramite un modulo scritto, prima che vengano utilizzati i propri dati personali nella ricerca; al giorno d’oggi non è possibile essere al corrente di tutte le modalità attraverso cui i dati saranno oggetto di condivisione e uso; così come non si possono conoscere i rischi effettivi e le conseguenze negative in cui si può incorrere. Anche per questo motivo è stato introdotto il diritto di recesso, che consiste nella possibilità di interrompere la propria partecipazione durante qualsiasi momento della ricerca. Se da una parte è possibile ritirare i dati e proibire che vengano utilizzati nel futuro, dall’altra è problematico risalire alla persona che ha concesso il consenso molti anni prima e che decide di ritirarlo in tempi successivi. I dati, infatti, sono inseriti all’interno di reti con tantissime altre informazioni e spesso risulta estremamente difficile ritrovarli.308
Nonostante la rivoluzione tecnologica sia un fenomeno piuttosto recente e l’uso di una quantità pressoché infinita di dati riguardi la ricerca solamente negli ultimi decenni, sono stati fatti molti sforzi per trovare un regime giuridico adeguato, adattando i tradizionali diritti di proprietà intellettuale o creandone di nuovi.
L’Open Science, e in particolare l’Open Data, stanno acquisendo crescenti consensi, sostituendosi gradualmente ai restrittivi diritti proprietari. Al contempo, però, implicano la
306 Ibidem.
307 J. KAYE, The tension between Data sharing and the protection of Privacy in Genomics Research, in 13 Annual review of
Genomics and Human Genetics, 415, 415 (2012).
Nel quarto capitolo di questo elaborato, precisamente nel paragrafo 4.3 e seguenti, verrà illustrata la disciplina sul trattamento dei dati personali presso il Montreal Neurological Institute.
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condivisione di molte informazioni sensibili e personali, che devono essere adeguatamente tutelate. In tal modo, la comunità sarà disposta a fornirle più liberamente e a fidarsi della scienza per incentivare il progresso, far progredire l’innovazione e per poter usufruire dei risultati democraticamente, confermando l’idea che la conoscenza è bene comune che deve essere accessibile a tutti.
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CAPITOLO III
La scienza aperta: verso un sapere libero