Il Tanenbaum Open Science Institute: accelerare la ricerca tramite l’OS

Il Montreal Neurological Institute ha deciso di adottare una policy improntata sull’Open Science e sull’apertura di risultati, dati ed esperimenti per poter sviluppare e diffondere un nuovo modello e trovare nuove cure per le malattie celebrali: detta policy è stata attuata dal Tanenbaum Open Science Institute. Tale entità è stata istituita ufficialmente nel dicembre 2016 dopo un periodo di 18 mesi in cui si è cercato di coinvolgere la comunità accademica, composta da studenti, docenti e ricercatori e membri del MNI, attraverso un processo di consultazione (sondaggi, sessioni di domande e risposte, condivisone di opinioni e criticità). In tal modo, tutti hanno potuto contribuire alla sua creazione e alla definizione delle infrastrutture e piattaforme presenti oggi.472 Si tratta di un esperimento di durata quinquennale che cercherà di verificare due ipotesi: in primo luogo il successo del MNI nell’attrarre partner privati; in secondo luogo la sua capacità di attirare a sé le industrie nella regione di Montreal, migliorando la crescita economica locale.473

Il fine del TOSI è di sviluppare i principi alla base dei sistemi operativi del MNI e aprirgli la via a divenire il primo OS Institute al mondo, ponendo la scienza aperta tra i suoi valori fondamentali. Più in particolare, esso si prefigge l’obiettivo di sviluppare modalità diagnostiche altamente specifiche e di fornire strumenti qualificati per la creazione di nuovi farmaci, assicurandosi sempre che siano sicuri ed efficaci. Per adempiere a tali esigenze sono stati condotti appositi studi volti a identificare le possibili complicazioni derivanti dall’adozione di una politica aperta e indirizzati a trovarne i rimedi affinché non venga recato pregiudizio alle parti interessate.474 _{Grazie alla libera condivisione delle scoperte}

neuroscientifiche viene avvantaggiata la nascita di nuove cure e terapie per le persone affette da tali tipi di disturbi: sono stati fatti grandissimi progressi e gli scienziati e ricercatori sono oggi in grado di comprendere meglio le complessità del sistema nervoso.475

Il motivo per cui si ritiene necessario fare progressi in questo ambito della medicina è dovuto al fatto che la cura delle malattie del cervello è oggigiorno una delle esigenze mediche più rilevanti e non ancora soddisfatte. Ne è colpito circa un miliardo di persone ogni anno e quasi 7 milioni muoiono per tale causa, secondo quanto stimato nel 2006 dalla Organizzazione Mondiale della Sanità; tale numero continua a crescere anno dopo anno.476

Inoltre, anche se sono stati fatti molti studi e analisi approfonditi sul campo, i meccanismi biologici alla base del funzionamento del cervello sono molto difficili da comprendere e non sono state trovate ancora delle cure idonee a combatterne le malattie.477 _{È proprio il}

desiderio di fare progressi per le generazioni future che ha animato la nascita del TOSI, il quale ha scelto un modello di apertura affinché il libero flusso di informazioni possa

472 _{POUPON e al., op. cit., 1002 e 1003.}

473 _{R. GOLD, Accelerating Translational Research through Open Science: The Neuro Experiment, in 14(12) PLoS Biology}

(2016), disponibile all’URL: «https://doi.org/10.1371/journal.pbio.2001259 » [ultimo accesso: 4/11/2018].

474 _{POUPON e al., op. cit., 1003.}

475 _{The NEURO, Montreal Neurological Institute website.}

476 _{POUPON e al., op. cit., 1002 e WHO, Neurological Disorders: public health challenges, Geneva, 2006, 32 ss.} 477 _{POUPON e al., ibidem.}

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accelerare il processo di ricerca e porti a risultati più efficienti. La ricerca non è, dunque, fine a se stessa, ma mira a portare benefici ai malati e alle loro famiglie.

Il TOSI è nato grazie a una consistente donazione di 20 milioni di dollari proveniente dai coniugi Larry e Judy Tanenbaum, spinti dalla speranza che un po’ alla volta vengano abbattute tutte le barriere alla conoscenza e venga realizzata una vera e propria trasformazione della ricerca che sfrutti i progressi della tecnologia, i benefici del mondo odierno digitalizzato e della scienza aperta.478 _{Gran parte del finanziamento proveniente}

dalla famiglia Tanenbaum viene utilizzato specificatamente per il MNI; una parte di esso, invece, serve per incentivare altri ricercatori e istituzioni canadesi ad adottare un modello similare, improntato sull’Open Science.

Alla base della politica del TOSI per sviluppare la scienza aperta presso il MNI vi sono cinque principi fondamentali (Figura 6), adottati dall’intera comunità, con il sostegno della McGill University e dei suoi rappresentanti più autorevoli.479

Il primo principio riguarda il cuore della politica di OS, ovvero il rilascio pubblico di dati e risorse sensibili: esso presuppone che i ricercatori rendano disponibili e fruibili tutti i dati, positivi o negativi. Tra questi vengono inclusi anche i modelli usati, le fonti, i software e tutte le altre risorse che sono state utilizzate, prima (o comunque non oltre) che venga pubblicato l’articolo che si basa su tali dati. Tutte le nuove risorse generate dai partner seguono le stesse regole e modalità di diffusione.480 Il secondo presupposto si basa sul primo e afferma che devono essere liberamente accessibili anche tutte le risorse scientifiche generate attraverso i partner esterni (quali agenti commerciali o pubblici). Il terzo pilastro riguarda invece la Biobanca di ricerca e l’accesso al Clinical and Biological Imaging and Genetic Repository, detto C-BIGr, a supporto dell’innovazione e della ricerca sviluppata dai ricercatori e collaboratori del MNI. Tramite tale deposito vengono salvaguardate la riservatezza e la privacy dei pazienti e soprattutto vengono rispettati i diritti e doveri derivanti dal consenso informato da loro concesso. La quarta regola fondamentale è l’autonomia dei soggetti coinvolti nel progetto: dai ricercatori al personale, dai tirocinanti ai pazienti. Essa viene garantita e supportata dal MNI, a condizione che non comprometta i principi fondamentali del sistema operativo. L’ultimo principio concerne la proprietà intellettuale e la sua peculiare posizione nel sistema attuato dal TOSI. Viene imposto al MNI, ai suoi ricercatori o scienziati, ai dipendenti e consulenti della McGill e a tutti coloro che contribuiscono all’attività di ricerca di non registrare brevetti e di non far valere diritti di protezione dei dati in relazione a qualsiasi loro ricerca. È una decisione audace ma necessaria in ambito della scienza aperta, che presuppone la rottura delle barriere di qualsiasi tipo, in particolare legali, che possono limitare una vasta diffusione della conoscenza, fondamentatale invece per il progresso all’interno di The Neuro.

478 _{Montreal Neurological Institute website.} 479 _{POUPON, e al., op. cit., 1003.}

480 _{RIDSDALE, Open Science, Open Data: Lessons from the Montreal Neurological Institute in Research Data Canada,}

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Figura 6 - I prinicipi di scienza aperta utilizzati presso il Montreal Neurological Institute481

Questi cinque principi, alla base del sistema operativo del MNI e utili ad accelerare il progresso, vengono implementati dal TOSI attraverso cinque sfere di attività, tutte rientranti nella categoria della scienza aperta, che permettono la condivisione rapida di dati, materiali, strumenti scientifici e tecniche utilizzate.

Tra le attività principali vi sono la pubblicazione libera a livello internazionale dei risultati di ricerca (Open Access), attraverso la creazione di un MNI Open Publishing Portal e la condivisione aperta di dati sperimentali in tutto il mondo tramite una piattaforma di cyber infrastruttura (Open Data). La Open IP rappresenta l’impegno a non brevettare le invenzioni sviluppate presso il MNI e, come alternativa, viene stimolata la collaborazione con il mercato tramite la Open Drug Discovery Platform, la quale riunisce i dati di diverse piattaforme usati per analizzare le malattie e per sviluppare conseguentemente nuovi farmaci. Questo strumento svolge un ruolo di particolare importanza, dal momento che rappresenta la sola interfaccia tra scienza e industria ed è unico nel suo genere: permette di istituire nuovi partner e nuove collaborazioni. La libera utilizzazione di strumenti altamente

481 _{S. E ALI-KHAN., L. W. HARRIS, R. GOLD, Point of view: Motivating participation in open science by examining}

researcher incentives, in eLife (2017), disponibile all’URL: «https://elifesciences.org/articles/29319 » [ultimo

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sofisticati generati da tali piattaforme dovrebbe infatti facilitare gli scienziati e i ricercatori a comprendere meglio i meccanismi alla base del funzionamento del cervello e a trovare nuove terapie.

Non meno considerevole è la libera condivisione dei campioni biologici e risorse simili attraverso il C-BIGr (Open Biobank). Suddetta biobanca coinvolge un numero molto elevato di dati sensibili, che devono essere tutelati, nell’interesse dei pazienti e secondo quanto hanno disposto in merito alla riservatezza. Il C-BIGr è stato ideato per il deposito di informazioni (quali dati clinici, demografici e genetici) legate a campioni biomedici di persone affette da malattie neurologiche e mira a diventare una delle biobanche più grandi del mondo. I pazienti stessi, tramite essa, possono contribuire alla scoperta di nuove cure, favorendo un raggiungimento più rapido dell’innovazione. L’ultima sfera di apertura riguarda, infine, la commercializzazione e il trasferimento tecnologico: anche i nuovi modelli di business e le iniziative condotte per introdurre nuove tecniche, cure o farmaci nel mercato devono essere diffuse liberamente (Open Commercialization).482