DI CONOSCENZA PER GESTIRE IL CAMBIAMENTO

Q U A D E R N ID I

R

amico e poeta, Fabrizio De Andrè, rac-cogliendo qualche mio scoramento, mi spronava ad andare avanti dicendo “ma

voi, che genìa di sanitari siete ad affrontare in do così chiaro e sereno il tabù della morte, del mo-rire e della solitudine della malattia? Siete una ge-nìa che deve crescere e sicuramente crescerà”.

Bene, gli ultimi mesi del 2010 sono importanti in quanto vedono pubblicate in rapida successione due Monografie tra loro complementari per com-prendere l’incredibile sviluppo delle cure pallia-tive in atto nel nostro Paese: Hospice in Italia:

2010 e Le Cure Palliative Domiciliari in Italia.

Ciò è stato possibile grazie all’impegno di molti tra quelli che, in questi anni, hanno operato per dare una risposta sempre più adeguata ai bisogni degli oltre 250.000 malati che ogni anno in Ita-lia muoiono a causa di una malattia inguaribile e per dare un aiuto alle loro famiglie.

Scorrete gli spazi dedicati ai ringraziamenti inse-riti nei due libri, verificate l’importanza degli En-ti che hanno supportato i due studi ed osservate il numero di operatori che hanno dato il loro con-tributo: vi renderete conto di quanto oggi le cu-re palliative rappcu-resentino anche in Italia un esem-pio di innovazione all’interno delle politiche sa-nitarie e socio-assistenziali internazionale, una pic-cola “rivoluzione culturale”. Le due opere, si in-tegrano fortemente fra loro, offrendo per la pri-ma volta un’impri-magine chiara di ciò che sta

av-venendo sia a livello domiciliare sia a livello de-gli hospice. Ma sono i contenuti delle ricerche, vere tessere di un puzzle che va via via definen-dosi in modo sempre più completo che confer-mano l’impressione al primo impatto, quello di trovarsi di fronte a due opere fondamentali: ne consiglio perciò una lettura attenta e comparata che possa permettere di cogliere le sfumature più importanti sia in campo applicativo sia da un pun-to di vista di analisi più generale e culturale. Come tutti sanno, lo sviluppo delle reti delle cu-re palliative in Europa e nel mondo ha avuto ed ha in comune un elemento transnazionale e trans-regionale che ha costituito il fil rouge della loro implementazione all’interno di ogni Paese: una forte spinta dalla base, come diremmo oggi, dal-la società civile, che ha fornito una costante “pres-sione positiva” sulle Istituzioni sanitarie e socio-sanitarie pubbliche. D’altro canto, proprio questo elemento condiviso, ha contribuito a determina-re diffedetermina-renze nel percorso dello sviluppo di cia-scuna rete nazionale, soprattutto per ciò che ri-guarda il rapporto quantitativo e qualitativo fra i due cardini sui quali si regge: le strutture di rico-vero-assistenza, definite “hospice” e l’assistenza domiciliare. Ad esempio, in Gran Bretagna, pri-ma patria dell’assistenza ai pri-malati nella fase finale della vita e del supporto alle loro famiglie, le Cha-rities e le comunità locali hanno prioritariamen-te finanziato, creato e gestito gli hospice rispetto all’home care. In Italia, invece, il ruolo

fondamen-UN CONTRIBUTO

DI CONOSCENZA PER GESTIRE

IL CAMBIAMENTO

di Furio Zucco

tale delle oltre 200 Organizzazioni Non Profit operanti nel settore, almeno fino al 2003 è stato quello di estendere, integrare e, se possibile, mi-gliorare, il cosiddetto “Modello Floriani”, fonda-to sulle cure domiciliari. Dall’inizio degli anni ‘80 il movimento italiano per le cure palliative, so-prattutto la sua componente “non profit”, ha pun-tato strategicamente sulla creazione di Servizi di cure palliative domiciliari. Sino al 2003 gli ho-spice in Italia erano solo 20, come risulta dalla monografia “Hospice in Italia 2006. Prima

rile-vazione ufficiale” [1], realizzata, non per caso,

pro-prio da tre Organizzazioni Non Profit, Società Italiana di Cure Palliative, Fondazione Isabella Se-ràgnoli e Fondazione Floriani, con il supporto del Ministero della Salute. Il fatto paradossale era pe-rò che non vi era nessuna “fotografia” ufficiale e rigorosamente certificata di quanto era avvenu-to, a fronte della percezione comune dell’impo-nente sviluppo delle cure palliative domiciliari av-venuto negli ultimi 25-30 anni.

Certamente, per colmare questa carenza, erano stati fatti tentativi lodevoli: la SICP e la Lega Ita-liana contro i Tumori Nazionale avevano pubbli-cato nel 1995, il Primo Libro Bianco “Realtà

esi-stenti operanti in Italia nel campo delle cure pal-liative” [2]; nel 1997 è seguita la pubblicazione

della SICP “Realizzare le cure palliative in

Ita-lia” [3]. Nel 2000, è stata pubblicata la

Mono-grafia “Le Unità di Cure Palliative e le

Orga-nizzazioni Non Profit nell’Italia del 2000” [4].

Successivamente, nel 2001, grazie al finanziamento dell’Azienda Farmaceutica Grünenthal Italia era stato creato l’Osservatorio Italiano Cure

Pallia-tive (www.oicp.org) [5], ancora oggi importante

network di ricerca. Sino alla pubblicazione della presente Monografia, l’Osservatorio era l’unica fonte di dati ordinati sull’Assistenza domiciliare in cure palliative, seppur con il forte limite costi-tuito dall’autocompilazione e della non certifica-zione da parte delle Istituzioni dei dati comuni-cati dai Centri. Successivamente, tra il 2001 e il 2002, l’allora Agenzia di Servizi Sanitari Regio-nali - ASSR, oggi Agenas, sotto la guida di

Vitto-rio Ventafridda, aveva svolto una ricerca effettua-ta in 6 Regioni ieffettua-taliane (Calabria, Campania, La-zio, Lombardia, Puglia, Sardegna) Modalità

orga-nizzative delle strutture di assistenza palliativa e integrazione delle stesse nella rete dei servizi ter-ritoriali [6]. Da ultimo, nel 2007 - 2008, la

Fede-razione Cure Palliative, ha studiato 25 hospice, 20 Centri pubblici e privati operanti esclusivamen-te a livello domiciliare e 15 Associazioni di puro volontariato, grazie ad uno specifico finanziamento del Ministero, nell’ambito del sottoprogetto

Strut-tura ed Organizzazione di una Unità di Cure Pal-liative articolazione del più ampio studio Model-lo di unità di terapia del doModel-lore e di cure palliati-ve, integrate con associazioni di volontariato [7],

coordinato da Cesare Bonezzi dell’IRCCS Fon-dazione Maugeri di Pavia.

Tutte le ricerche hanno dimostrato un dato ri-corrente: la disomogeneità dei modelli e del li-vello di diffusione delle cure palliative a lili-vello in-terregionale ed anche nell’ambito di una stessa Regione.

Mancava però, sino ad ora, una visione di insie-me a livello nazionale, realizzata applicando un rigoroso metodo scientifico sia al sottosistema del-le cure palliative domiciliari sia a quello degli ho-spice. Per gli hospice la sopra citata Monografia Hospice in Italia 2006. Prima rilevazione ufficiale ave-va in parte colmato il black out informativo, cer-tificando molti dei dati comunque già presenti sul sito della Federazione Cure Palliative (www.fedcp.org/hospice_italia/index.htm). Per la valutazione della situazione a livello domicilia-re mancava invece un flusso informativo che, ol-tre ai dati quantitativi, offrisse anche un’analisi chiara del livello di integrazione fra gli hospice e i servizi di cure palliative domiciliari. Non esi-steva infine una base dati che permettesse di va-lutare il livello e le modalità di inserimento e in-terrelazione fra hospice e assistenza domiciliare di cure palliative con il network sanitario e so-cio-assistenziale, nella sua interezza, in particola-re con la particola-rete dei medici di famiglia.

Un’evidenza di questo gap conoscitivo era

rap-172

presentata dal fatto che, all’interno di importan-ti pubblicazioni di Isimportan-tituzioni poliimportan-tiche europee, ad esempio il Consiglio d’Europa e l’OMS, era-no assenti o gravemente incompleti i dati relati-vi al nostro Paese: l’immagine dell’Italia conte-nuta nella Raccomandazione Rec (2003) 24, del Comitato dei Ministri agli Stati membri [8] e nelle più recenti Raccomandazioni

dell’Assem-blea del Consiglio d’Europa, del 2009 [9], era

fal-sata da una palese disinformazione. Eppure la Leg-ge 39 del 1999, era stata un esempio più unico che raro a livello internazionale di supporto eco-nomico istituzionale, 208 milioni di euro, e di inizio della fase moderna dello sviluppo delle cu-re palliative anche nel nostro paese. Nel 2008, gli hospice erano già oltre 140 mentre i Centri per le cure domiciliari, di cui una parte comunque dotati di assistenza in hospice, risultava superio-re ai 200. Di questa csuperio-rescita non vi era traccia al-l’interno dei due Documenti istituzionali euro-pei sopra citati ma neppure in quella dell’OMS,

Cure palliative. I fatti concreti, pubblicato nel 2004

e tradotto in italiano da SICP/SIGG nel 2006. L’unica pubblicazione internazionale nella qua-le i dati italiani erano sufficientemente aggior-nati era quella della EAPC Atlas of Palliative

Ca-re in Europe [11].

Va inoltre ricordato che il modello di sviluppo derivante dalle indicazioni ministeriali attraverso i Piani Sanitari Nazionali, modello recepito da molte Regioni all’interno dei propri Piani Sani-tari e Socio SaniSani-tari Regionali, ha sempre privi-legiato la spinta verso uno sviluppo prevalente-mente domiciliare. In base alle linee programma-torie nazionali e regionali, il 25% della popola-zione potenzialmente assistibile nella rete delle cure palliative dovrebbe trovare risposta assisten-ziale in hospice e il restante 75% al proprio do-micilio. In questo senso vanno tutte le normati-ve succedutesi a linormati-vello regionale e nazionale a partire dal 1999, puntualmente analizzate e com-mentate nelle due monografie, normative che hanno costituito la base della legge n.38 del mar-zo 2010 Disposizioni per garantire l'accesso alle

cure palliative e alla terapia del dolore.

Sono certo che i dati contenuti nelle due Opere rappresenteranno il fondamento per un proficuo lavoro della Commissione Nazionale istituita pres-so il Ministero della Salute, per le cure palliative e per la terapia del dolore, diretta da Guido Fa-nelli, e per i Gruppi di lavoro che sono stati chia-mati ad affiancarla. I numerosi dati ed i commenti contenuti nelle due Monografie e relativi al nu-mero elevato di strutture hospice e di Centri per le cure domiciliari censiti, rispettivamente 165 e 312, saranno di stimolo per chi è chiamato a de-finire gli standard organizzativi ed i requisiti per l’accreditamento dei centri della rete delle cure palliative e di quelli della terapia del dolore. So-prattutto, serviranno per porre le basi per il su-peramento delle criticità che emergono in en-trambe le ricerche: 1. la forte disomogeneità del modello di risposta nei diversi territori del Pae-se; 2. la chiara sproporzione erogativa tra le Re-gioni ma anche all’interno di una stessa Regio-ne; 3. la incongrua differenziazione del sistema tariffario a seconda della localizzazione territo-riale dei servizi; 4. la presenza di una non com-pleta integrazione fra hospice, cure territoriali e domiciliari, i medici di famiglia, le strutture per acuti e per cronici ed, infine, i servizi erogati da-gli enti locali a sostegno delle famida-glie.

Sono certo che, come è avvenuto sin dall’inizio, le Organizzazioni Non Profit, oltre alle Istituzio-ni SaIstituzio-nitarie, agli operatori ed ai formatori istitu-zionali di conoscenza e cultura costituiranno un riferimento fondamentale per offrire ai malati ed alle loro famiglie una risposta concreta ai loro bi-sogni.

RIFERIMENTI CITATI

[1] Hospice in Italia 2006. Prima rilevazione ufficiale, a cura di F. Zucco, Medica Editoria, 2007, SICP, Fondazione Isabella Se-ragnoli, Fondazione Floriani, e Fondazione Nomisma Terzo Set-tore (oggi Fondazione FERS)

[2] Realtà esistenti operanti in Italia nel campo delle cure pal-liative, a cura di O. Corli, SICP e Lega Italiana per la lotta con-tro i Tumori, 1995

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[3] Realizzare le cure palliative in Italia, a cura di O. Corli, SICP, 1997

[4] Le Unità di Cure Palliative e le Organizzazioni non Profit nell’Italia del 2000, O.Corli, in collaborazione con SICP e FCP, Ed. GPA, 2000

[5] Osservatorio Italiano Cure Palliative (www.oicp.it), editor O. Corli, 2001

[6] Modalità organizzative delle strutture di assistenza pallia-tiva e integrazione delle stesse nella rete dei servizi territo-riali, Direttore scientifico V.Ventafridda, ASSR, 2001-2002 , Pro-getto Finalizzato ex art.12 del MinSal

[7] Modello di unità di terapia del dolore e di cure palliative, in-tegrate con associazioni di volontariato, Direttore scientifico C. Bonezzi. Sottoprogetto FCP: Struttura ed Organizzazione di una Unità di Cure Palliative e definizione dei criteri di eleggibilità per la presa in carico dei malati, Direttore scientifico F. Zucco, Fon-dazione Maugeri/FCP, 2007-2009. Risultati in fase di

pubblicazio-ne e già consultabili sul portale delle ricerche della FCP all’indi-rizzo www.rete-federazione-cure-palliative.org.

[8] Raccomandazione Rec (2003) 24 del Comitato dei Mini-stri agli Stati membri sull’organizzazione delle cure palliative (Adottata dal Comitato dei Ministri il 12 Novembre 2003 all’860° seduta dei Vice Ministri) a cura di Federazione Cure Palliative, 2009

[9] Cure Palliative. Un modello per politiche innovative in sa-nità e in ambito sociale. Assemblea parlamentare del Consi-glio d’Europa tratto dalla VI seduta 28.01.2009. Traduzione a cura di Presenza Amica, Medica editoria e diffusione scienti-fica, 2010

[10] Cure palliative. I fatti concreti - OMS A cura di E. Davis – I. J. Higginson, traduzione italiana a cura di G. Gambassi e F. Zucco, SICP/SIGG, 2005

[11] C. Centeno et al. Atlas of Palliative Care in Europe. EAPC, IAHPCPress, 2007

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Le voci delle Regioni e delle