di Rosa Borgia*, Pier Paolo Carinci**
*Direttore U.O.C. Distretto Sanitario di Francavilla a Mare e responsabile ADI area di Chieti **Responsabile U.O.S. aziendale Cure palliative - hospice - NAD dell’ex Asl Lanciano-Vasto
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I Q U A D E R N ID I1 Punto Unico di Accesso. 2 Unità di Valutazione Multidisciplinare.
SITUAZIONE ASL
DI CHIETI-LANCIANO-VASTO
La U.O. cure palliative-hospice della Asl Lan-ciano-Vasto-Chieti: organizzazione ed at-tività
Dal 2010 la ex Asl di Chieti e la ex Asl di Lan-ciano-Vasto sono state fuse nell’ambito del Pia-no di Rientro.
Le cure palliative si rivolgono a pazienti in fase terminale di ogni malattia cronica ed evolutiva, in primo luogo malattie oncologiche, ma anche neurologiche, respiratorie, cardiologiche. Queste cure hanno lo scopo di dare al malato la massima qualità di vita possibile, nel rispetto della sua vo-lontà, aiutandolo a vivere al meglio la fase ter-minale della malattia ed accompagnandolo verso una morte dignitosa.
Nelle cure palliative il controllo del dolore, degli altri sintomi e dei problemi psicologici, sociali e spirituali è di importanza fondamentale.
La fase terminale è quella condizione non più re-versibile con le cure che, nell’arco di poche set-timane o qualche mese, evolve nella morte del paziente ed è caratterizzata da una progressiva per-dita di autonomia, dal manifestarsi di sintomi fi-sici, come il dolore, e psichici che coinvolgono anche il nucleo familiare e delle relazioni sociali. La malattia nella sua fase terminale è un proces-so ad evoluzione graduale che determina nel ma-lato nuovi bisogni, nuove abitudini ed un nuovo stile di vita, che mutano progressivamente con l’a-vanzare dello stato della malattia.
Il malato terminale, per le caratteristiche della ma-lattia che lo affligge, non richiede più complessi accertamenti diagnostici, ma l’esclusiva applica-zione di cure palliative: un campo di intervento in cui sempre più emerge il concetto del “pren-dersi cura” della persona, una volta esaurite le pos-sibilità di “curare” la malattia.
La fase terminale non appartiene esclusivamente alle malattie neoplastiche, ma emerge anche nel-l’ultimo periodo di vita in persone affette da pa-tologie croniche, irreversibili ed invalidanti qua-li la miocardiopatia dilatativa, le gravi malattie
del-l’apparato gastroenterico come la cirrosi epatica, l’insufficienza respiratoria con necessità di sup-porto ventilatorio, invasivo e non, che si eviden-zia sia in pazienti primitivamente affetti da ma-lattie respiratorie sia in pazienti neurologici affetti da sclerosi multipla e altre malattie del motoneu-rone.
L’Asl Lanciano-Vasto-Chieti si è dotata di un pro-gramma per il trattamento della fase terminale della vita che prevede, a regime, l’attuazione del-le quattro modalità assistenziali previste daldel-le li-nee guida: cure palliative in residenza sanitaria-hospice, cure palliative domiciliari, consulenze ambulatoriali di cure palliative e terapia del do-lore, cure palliative in regime di ricovero ospe-daliero.
Sono previsti due hospice nell’Azienda: uno, con dodici posti letto, è ubicato a Lanciano (incardi-nato nel Distretto Sanitario di Lanciano) e ope-rativo entro il 2010, l’altro con diciotto posti let-to ubicalet-to nel Comune di Torrevecchia Teatina incardinato nel DS di Francavilla al Mare con ope-ratività prevista per il 2011.
Senza dubbio, tra le modalità assistenziali previ-ste dal programma per le cure palliative della Asl, le cure palliative domiciliari sono quelle in cui l’esperienza e la professionalità degli operatori viene esercitata con continuità ormai da diversi anni.
La necessità di un’assistenza domiciliare in que-sto settore si avvertiva già all’inizio degli anni ’90, quando nella Asl di Chieti i pazienti affetti da do-lore neoplastico, una volta che la malattia di ba-se era stata definita inguaribile, venivano ritenu-ti incurabili e come tali abbandonaritenu-ti ed in pre-da a sintomi che rendevano maggiormente dis-agevole e talvolta priva di dignità la fase termi-nale della vita.
Ci si è attivati, pertanto, inizialmente su base vo-lontaristica, per l’assistenza di questi pazienti a domicilio, in collaborazione con il servizio di As-sistenza Domiciliare Integrata ADI, al fine di for-nire consulenze specialistiche di terapia del dolo-re e, più in generale, per il trattamento di
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I Q U A D E R N ID Imi refrattari con le comuni terapie.
Nel 2001 è stata formalizzata la costituzione di un team di cure palliative, l’attivazione del quale è stata successivamente puntualizzata ed organiz-zata in specifici progetti obiettivo per le cure pal-liative domiciliari deliberati annualmente dal Di-rettore della Asl. Nel 2008 nel territorio di Lan-ciano-Vasto è stata istituita una U.O. di Cure Pal-liative-Hospice e la sua responsabilità è stata affi-data ad un dirigente medico specialista in Ane-stesia Rianimazione e Terapia del dolore. La forma di assistenza proposta si fonda innanzi-tutto su prerequisiti etici volti alla ricerca del be-ne per il sofferente e per chi lo circonda; le figu-re professionali sono motivate e pfigu-reparate allo sco-po mediante corsi di formazione regionali ed ag-giornamenti continui.
L’obiettivo di incrementare l’attività di cui al pre-sente progetto, deriva da una più attenta e preco-ce individuazione dei casi da trattare, oltre che da un aumento dell’intensità di trattamento, cercan-do di raggiungere standard assistenziali che si col-lochino perlomeno in prossimità di quelli detta-ti nelle linee guida ministeriali in materia. Ciò dovrà essere conseguito anche mediante l’ado-zione di specifici protocolli redatti in collabora-zione tra la U.O.S. aziendale “Cure Palliative-Ho-spice-NAD” ed altri reparti e servizi interessati quali la U.O. di Oncologia Medica e la U.O. di Pronto Soccorso ed Osservazione breve e segui-ti e governasegui-ti dai Distretsegui-ti Sanitari.
I soggetti aventi diritto sono pazienti affetti da malattie inguaribili, in fase terminale, con pro-blematiche collegate alla sofferenza ed al dolore nel paziente neoplastico con necessità di terapie infusionali per il controllo dei vari sintomi re-frattari alle usuali terapie; i pazienti con malattie degenerative croniche non neoplastiche sono as-sistiti in relazione alla necessità di supporto ven-tilatorio, alla gestione di cannule tracheostomi-che permanenti e a tutti i problemi tracheostomi-che da tale gestione deriva, alla necessità di terapie infusio-nali e trasfusioinfusio-nali.
Sono stati arruolati nel programma di cure
pal-liative domiciliari anche i pazienti affetti da gra-vi insufficienze di organo (cardiopatie, nefropa-tie, epatopatie) che necessitano di assistenza me-dica ed infermieristica per bisogni con un eleva-to livello di complessità in presenza di criticità specifiche.
Le figure professionali che assicurano i piani as-sistenziali specifici per i pazienti inseriti nei pro-grammi ADI del territorio di competenza sono Dirigenti medici specialisti, Infermieri professio-nali esperti, Dirigenti farmacisti, Dietologi, OOSS, afferenti alle U.O. di Cure Palliative-Hospice-NAD, di Anestesia e Rianimazione, di Oncolo-gia medica, di Malattie infettive, delle farmacie ospedaliere e delle macroaree distrettuali della Asl Lanciano-Vasto-Chieti.
I pazienti inseriti nei programmi assistenziali so-no quelli valutati dalla UVM che comunica, tra-mite fax, al Responsabile della U.O. di Cure Pal-liative, il caso per la presa in carico condivisa a li-vello territoriale.
I componenti del team valutano il paziente, sti-lano il programma assistenziale più idoneo, in ac-cordo con il Medico di medicina generale, ed av-viano il piano terapeutico ed assistenziale con-cordato, il PAI.
Il programma viene poi riportato nella prima seduta utile della UVM del Distretto di riferi-mento.
Le prestazioni di carattere medico ed infermieri-stico di natura specialistica, svolte dai professioni-sti riportati nel presente progetto, sono rese al do-micilio del paziente.
La disponibilità medica ed infermieristica è in ge-nere immediata e comunque non supera le 48 ore dalla segnalazione, termine ammissibile solo per pazienti stabili e residenti in zone disagevoli. Le prestazioni sono rese dai componenti del team con percorsi assistenziali organici alle tipologie di cure domiciliari individuate dall’Azienda Sanita-ria Regionale nelle Linee Guida del Sistema del-le Cure Domiciliari (CD). In particolare del-le pre-stazioni sono rese sotto forma di consulenza, sem-pre autorizzata dal Distretto di competenza, nelle
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I Q U A D E R N ID ICD prestazionali e nelle CD integrate di primo e secondo livello, mentre nella tipologia di CD di tipo 3A sono rese con continuità e controlli rav-vicinati fino a giungere alla tipologia 3B ad una intensità assistenziale con presa in carico totale. Gli interventi eseguiti saranno annotati sinteti-camente su un foglio presenze (mod.ADI 11) al domicilio del paziente al fine di costituire una memoria clinica e, non di meno, giustificare l’o-rario imputato.
Copia cartacea del diario clinico sarà conservata presso le sedi della U.O.S. a valenza aziendale “Cu-re Palliative-Hospice-NAD”; in queste sedi è p“Cu-re- pre-sente anche un database per fini statistici e scien-tifici. Si aspira alla messa in rete di hospice, di-stretti sanitari, cure domiciliari, domicilio del pa-ziente (sistemi di telemedicina).
Di seguito sono riportati i dati della U.O. riferi-ti agli standard ministeriali di cui al D.M. 22.02.2007 n. 43.
Nel 2008 i pazienti trattati per cure palliative domiciliari nel territorio di Lanciano sono sta-ti complessivamente 211 con 163 nuovi ingressi, 139 decessi e 8 sospensioni; la patologia
prin-cipale è stata il cancro in 171 casi, seguita da cirrosi epatica, cardiopatia refrattaria, insuffi-cienza respiratoria terminale, dolore non neo-plastico, insufficienza renale, per un totale di 40 casi. Per quanto riguarda il territorio di Va-sto, seguito da altro team nel 2008, i pazienti assistiti risultano 55.
Nel 2009 i dati provvisori sono in netta crescita: nell’area di Lanciano-Vasto i pazienti seguiti per cure palliative sono stati 245 dei quali 182 sono nuovi ingressi; per l’area di Vasto l’incremento è stato più sensibile in quanto i dati lasciano pre-vedere un incremento del 100% con 110 pazien-ti rispetto ai 55 dell’anno precedente.
Il territorio della ex Asl di Chieti (abitanti 160.000) ha ottemperato ai fabbisogni di cure pal-liative domiciliari attraverso il servizio ADI cen-trale in fascia assistenziale 3A e 3B per un totale di 350 casi.
Per quanto attiene il triennio 2009-2011 si rin-via alla linea progettuale: “Le Cure Palliative e la Terapia del Dolore”, Progetto Obiettivo a rile-vanza nazionale ex art. 1, comma 34 e 34 bis del-la legge 662/96, in via di deliberazione.
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I Q U A D E R N ID II
l rapporto “Le cure palliative domiciliari in Italia” così come è stato elaborato e struttu-rato fotografa adeguatamente l’avanzamento del sistema delle cure domiciliari nel nostro Paese, evidenziandone meriti, aspetti di efficacia e di efficienza, ma anche criticità e problemati-che (alcune già esplicitate, altre da approfondire). L’analisi dei dati mostra, ad ogni modo, che le cu-re domiciliari sono ormai un’articolazione deci-siva dell’assistenza sanitaria complesdeci-siva, indipen-dentemente dalle forme organizzative adottate dai singoli attori regionali, e che sono pertanto lo strumento appropriato a promuovere il migliora-mento della qualità dei servizi e degli standard prestazionali offerti all’utenza.Per far progredire questo approccio occorrerà an-cora lavorare sulla definizione di indicatori qua-litativi che tengano conto dell’effettivo servizio reso ai cittadini. Sarà necessario, in tal direzione, formulare ulteriori indicatori finalizzati alla rile-vazione quality oriented del servizio erogato, non-ché ad accelerare l’auspicata e sempre più urgen-te inurgen-tegrazione socio-sanitaria.
Implementare la batteria di indicatori già costruita
in questa prima indagine, consente la migliore comprensione dei parametri determinanti l’ero-gazione del servizio.
Certamente nella domiciliarità afferente alle cu-re palliative in pazienti con limitata aspettativa di vita, il lavoro a carico degli operatori è molto im-pegnativo anche nella componente emozionale personale, tanto che la stessa normativa ha previ-sto un frequente turn-over delle figure professio-nali e un sostegno alle stesse.
L’attenzione ai fattori di stress psicologico degli addetti è indice di qualità, ma richiede, in un con-testo quale quello attuale, caratterizzato da carenza di risorse umane e da vincoli finanziari, un’effi-ciente razionalizzazione e oculata organizzazio-ne delle attività.
La Regione Basilicata, che da oltre un decennio pone attenzione alle cure domiciliari integrate, esprime apprezzamento per la ricerca ed auspica il proseguimento dell’indagine proprio per asso-ciare alla programmazione il supporto di studi scientificamente validati dall’Agenas e dagli esper-ti di settore che ne qualificano ulteriormente il profilo.