di Carla Di Lorenzo
Responsabile Ufficio Pianificazione sanitaria e verifica degli obiettivi
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I Q U A D E R N ID IL’ESPERIENZA DELLA REGIONE CAMPANIA IN MATERIA DI CURE DOMICILIARI: UN SISTEMA IN EVOLUZIONE
Nel corso di quest’ultimo decennio, la realizza-zione del sistema di cure domiciliari in Regione Campania si è mosso lungo tre tendenze di tipo normativo e di indirizzo programmatorio
ispira-te ai documenti nazionali3: il vincolo di
pro-grammazione delle risorse da dedicare alle cure domiciliari, in particolare alla tipologia di assi-stenza già definita assiassi-stenza domiciliare integra-ta-ADI, la ridefinizione di modelli organizzativi e gestionali del sistema di cure domiciliari, mo-nitoraggio dell’appropriatezza delle prestazioni erogate.
Su tale processo si è innestato il Piano di rientro dal disavanzo e di riqualificazione del sistema sa-nitario regionale che ha previsto tre obiettivi ope-rativi nell’ambito dell’obiettivo di “Riorganizza-zione del livello di assistenza distrettuale”, ovvero: “il potenziamento dell’assistenza agli anziani non auto-sufficienti utilizzando anche la riconversione di presidi ospedalieri”; “il potenziamento dell’assistenza territo-riale ai malati terminali”; “il potenziamento dell’assi-stenza domiciliare ai malati oncologici”, che hanno
consentito di sviluppare linee d’intervento nella direzione di un consolidamento di un sistema di offerta territoriale e distrettuale di cure di tipo domiciliare.
Fino al 2008, grazie all’utilizzo mirato dei fondi finalizzati della legge 662/96 collegati agli obiet-tivi del piano sanitario nazionale, è stato possibi-le definire una serie di interventi mirati allo svi-luppo e al consolidamento della rete territoriale delle attività, a partire da azioni favorenti la rete assistenziale per i disturbi cronici degli anziani e per la presa in carico terapeutico-clinica di tipo domiciliare per i soggetti affetti da patologie on-cologiche e non in fase terminale.
L’Assessorato alla Sanità, attraverso il settore Fa-sce Deboli ha predisposto, nel rispetto degli obiet-tivi di piano, una serie di atti deliberaobiet-tivi attuati-vi delle indicazioni definite in sede di Conferen-za Stato-Regioni ed ha introdotto modalità per la presa in carico dei bisogni socio-sanitari com-plessi, in un’ottica di integrazione funzionale tra sevizi sanitari e sociali. Inoltre, quale obiettivo spe-cifico è stata inserita l’implementazione della va-lutazione multidimensionale e l’introduzione del piano personalizzato di assistenza per
promuove-REGIONE CAMPANIA
di Rosanna Romano*, Annarita Greco**
*Dirigente del Settore fasce deboli - Assessorato alla Sanità **Funzionario del Settore fasce deboli - Assessorato alla Sanità
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I Q U A D E R N ID I3 La legge 23 dicembre 1996, n. 662 "Misure di razionalizzazione della finanza pubblica" che al comma 34 e 34 bis dell’art.1 stabilisce la finalizzazione di quota parte del fondo sanitario nazionale a favore di implementazione dell’assistenza territoriale e domiciliare per soggetti anziani, di soggetti fragili anziani e non; il documento della commissione lea “Nuova carat-terizzazione delle cure domiciliari e ospedalizzazione a domicilio”; il Quadro strategico nazionale 2007-2013 che definisce gli Obiettivi di Servizio; la legge 39/99 che ha adottato un programma per la realizzazione di strutture di accoglienza dedicate all’assistenza palliativa e di supporto prioritariamente per i pazienti affetti da patologia neoplastica terminale e nel contempo ha definito quale priorità l’integrazione delle nuove strutture e dell’assistenza domiciliare con le altre attività di assistenza sanitaria. A tali atti normativi si aggiunge oggi la novellata legge n. 38 del 2010 sulle cure palliative e la terapia del dolore, e non ultimo le indicazioni fornite dal decreto del Ministero della Salute del 17 dicembre 2008 “Istituzione del sistema informativo di monitoraggio dell’assistenza domiciliare”, che consolidano il sistema di cure domiciliari sotto il profilo dell’aspetto più delicato della domiciliarità: l’assistenza.
re e garantire l’appropriatezza delle prestazioni. Elemento positivo è l’introduzione del principio della programmazione e progettazione locale de-gli interventi nell’ottica della responsabilizzazio-ne, dell’ottimizzazione delle risorse e di rafforza-mento del ruolo del distretto sanitario che divie-ne centro di programmaziodivie-ne, concertaziodivie-ne ed erogazione di risorse e servizi alla persona. Di notevole rilievo nella gestione degli interven-ti a livello distrettuale è la cabina di regia azien-dale per le cure domiciliari con specifici compi-ti in tema di programmazione e monitoraggio de-gli interventi, raccordo con attività ordinarie e non realizzate a livello aziendale, in un’ottica di complementarietà.
Inoltre, in una prospettiva di potenziamento del circuito dell’assistenza domiciliare, è stata data at-tenzione anche alla programmazione di interventi di rafforzamento dei servizi semiresidenziali per sostenere gli interventi domiciliari e mantenere il cittadino al proprio domicilio.
Complessivamente le azioni realizzate hanno con-sentito di raggiungere i seguenti obiettivi:
■coinvolgimento della figura del Mmg/Pls
al-l’interno dell’équipe distrettuale;
■programmazione e realizzazione delle attività di formazione e aggiornamento degli operatori;
■elaborazione di strumenti di gestione dei dati
relativi al soggetto preso in carico;
■implementazione di un sistema di gestione
con-divisa;
■attivazione ed implementazione di sistemi di ac-cesso unitario ai servizi sociosanitari (vedi il PUA, Punto Unico d’Accesso);
■implementazione delle attività di valutazione
multidimensionale.
Per ciò che attiene alle strategie di implementazio-ne del sistema territoriale di presa in carico del ma-lato terminale e alle cure palliative, la Regione Cam-pania ha sviluppato la rete integrata di assistenza ai
malati terminali ed ha finanziato una serie di pro-getti tesi ad attivare la rete ed erogare le prestazio-ni specifiche. Inoltre con decreto dirigenziale è sta-to attivasta-to il Coordinamensta-to Regionale per l’As-sistenza al Malato Terminale (CRAMT) per la re-te inre-tegrata di assisre-tenza ai malati re-terminali tra le strutture hospice, i servizi e le strutture esistenti sul territorio preposti alle cure palliative, con funzioni di studio e monitoraggio di attivazione della rete4. La recente normativa “Documento tecnico sulle cure palliative pediatriche”, approvato dalla Con-ferenza Stato-Regioni del 20 marzo 2008 e re-cepito dalla Giunta regionale della Campania e la legge 38/2010 inducono a ripensare il modello di erogazione delle cure a livello territoriale e so-stengono l’attività di ripensamento delle cure pal-liative che la Regione Campania ha avviato at-traverso un programma di formazione del perso-nale sanitario e parasanitario5, e specifiche linee d’indirizzo per le cure palliative che costituisca-no un unicum a livello programmatorio con un documento d’indirizzo sulle cure domiciliari. La Regione Campania intende promuovere un sistema di cure domiciliari più articolato, che su-peri la separazione tra modelli di assistenza e che riesca a fornire una risposta articolata ad un bi-sogno “complesso” di salute del cittadino e, ne-cessariamente, passare per una ridefinizione del-le cure domiciliari. Accanto aldel-le criticità di natu-ra economica, organizzativa e openatu-rativa, si è regi-strata spesso la difficoltà degli operatori del set-tore a condividere le stesse modalità organizzati-ve, attribuendo significati diversi al medesimo ter-mine di uso comune. Fornire il territorio di una definizione comune di cure domiciliari costitui-sce un grande risultato, soprattutto considerando che le prestazioni di tipo domiciliare sono per lo più erogate in regime di integrazione con gli En-ti locali e pertanto la necessità di un comune glos-sario risulta ancora più stringente.
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I Q U A D E R N ID I4 DGRC 3329 del 21/11/2003: “Linee Guida per l’attivazione della rete integrata di Assistenza ai Malati Terminali tra gli Hospice, i Servizi e le strutture esistenti sul territorio preposti alle Cure Palliative”(DGR 4408 del 26/9/2001).
5 DGRC 511 del 15 aprile 2005: “Assistenza ai Malati Terminali Piano di Formazione e Aggiornamento del personale sanitario e parasanitario della Regione Campania da impie-gare nella rete per l’assistenza ai malati terminali.
A partire dal documento “Nuova caratterizza-zione delle cure domiciliari e ospedalizzacaratterizza-zione a domicilio”, la Regione Campania ha elaborato le linee guida Il sistema dei servizi domiciliari in Re-gione Campania6in modo condiviso fra l’Assesso-rato alle Politiche Sociali e l’Assessol’Assesso-rato alla Sa-nità, col fine di dare ordine e orientare tra le di-verse definizioni date nel corso degli anni sia a li-vello ministeriale sia regionale, oltre che per for-nire indicazioni utili agli operatori del settore sa-nitario e sociale.
Per completare il quadro normativo e d’indiriz-zo su un sistema regionale di cure domiciliari, il passaggio successivo è adottare un documento tecnico specifico sulla rete di assistenza territo-riale per i cittadini con patologie terminali e/o che necessitino di cure palliative.
L’auspicio è approvare i documenti d’indirizzo quanto prima e procedere ad approntare un si-stema tariffario idoneo alla presa in carico del ma-lato terminale nell’ambito dell’offerta
territoria-le residenziaterritoria-le.
Ad oggi, infatti, tale offerta è ancora fortemente insufficiente: il blocco del sistema di accredita-mento nonché dell’autorizzazione all’esercizio di strutture all’uopo deputate, la lentezza delle Azien-de Sanitarie Locali nell’implementazione Azien-degli interventi di edilizia sanitaria sono state le criti-cità che hanno rallentato il processo.
Inoltre, con il redigendo Piano ospedaliero e ter-ritoriale ci si attende un’inversione di tendenza, sia per il riordino del percorso di accreditamen-to ma, soprattutaccreditamen-to, per la possibile riconversione dei presidi ospedalieri di piccole dimensioni an-che in strutture hospice pubblian-che an-che possano rappresentare un nuovo modello di riorganizza-zione del territorio. Ciò soprattutto per l’otti-mizzazione delle risorse e, in un’ottica dell’effi-cacia e dell’efficienza degli interventi, finalizzata ad una maggiore presenza del sistema di offerta a favore dei malati con patologie terminali e delle loro famiglie.
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I Q U A D E R N ID I6 Il documento elaborato dal gruppo tecnico di lavoro composto da funzionari dei settori competenti della Giunta regionale della Campania e da esperti delle AA.SS.LL. e degli Ambiti territoriali deve essere adottato con atto deliberativo della Giunta.
L
a fotografia scattata dall’indagine nazio-nale ha permesso, attraverso numerose informazioni, di conoscere l’attuale svi-luppo delle cure palliative domiciliari in ogni Regione. Il buon livello di conoscenza già raggiunto può essere ulteriormente arricchito da una sintetica descrizione del modello organizza-tivo-assistenziale di cui, in Emilia Romagna, ci si avvale per l’erogazione delle cure palliative. La Regione ha posto attenzione alla cura dei ma-lati oncologici terminali già dal 1994, predispo-nendo un programma specifico di assistenza do-miciliare in attuazione della legge regionale 29/94 “Assistenza a domicilio per i malati terminali”. Ta-le Ta-legge ha posto Ta-le basi per la realizzazione – ri-tenuta strategica per le politiche regionali – della rete delle cure palliative (DGR n. 456/2000) e ha consentito di realizzare, a livello distrettuale, un modello organizzativo di assistenza domiciliare in-tegrata (ADI) ad alta complessità di cure, arric-chendo il sistema dell’offerta assistenziale sul ter-ritorio, sede primaria di assistenza e di governo dei percorsi sanitari e sociosanitari.Il modello assistenziale che ne deriva si basa sul-la gradualità dell’intensità di cura e sull’integra-zione di diverse figure professionali; l’équipe di base, composta da medico di medicina generale (Mmg) e infermiere, si arricchisce di nuove com-petenze in base ai bisogni assistenziali dei pazienti, superando pertanto i modelli dove prevale la pre-stazione del singolo professionista.
Appare evidente che un’organizzazione così ar-ticolata, per le sue peculiarità e per il forte coin-volgimento dei Mmg, è in grado di dare risposte efficaci a bisogni complessi, come quelli espressi dai pazienti che necessitano di cure palliative (on-cologici e non) e di garantire la presa in carico in una logica di personalizzazione dell’intervento e di continuità di cura.
In Emilia Romagna la nascita dei centri residen-ziali/hospice, posti in continuità con l’ADI, ha favorito la realizzazione della rete delle cure pal-liative che negli anni si è arricchita di ulteriori servizi; ciò ha consentito di accrescere l’offerta di cura garantendo così una sempre maggiore ap-propriatezza dell’assistenza.
Le scelte strategiche di coinvolgere i medici di fa-miglia nell’erogazione di cure palliative e di favo-rire l’integrazione tra diversi operatori ad alta pro-fessionalità hanno favorito lo sviluppo di un mo-dello di presa in carico palliativa su tutto il terri-torio, garantendo i necessari collegamenti per la continuità assistenziale (Raccomandazioni OMS e del Consiglio d’Europa – 2003). Tuttavia a livel-lo livel-locale esistono modalità di interazione fra i pro-fessionisti che caratterizzano i diversi territori. Infatti vi sono alcune realtà territoriali in cui so-no particolarmente sviluppate e strutturate le re-lazioni inter partes, supportate da Mmg che han-no acquisito specifiche competenze in cure pal-liative e che, in talune realtà, hanno anche la re-sponsabilità clinica e terapeutica dei pazienti
ri-REGIONE EMILIA ROMAGNA
di Maria Rolfini
Responsabile Servizio assistenza distrettuale, medicina generale, pianificazione e sviluppo dei servizi sanitari della Direzione generale sanità e politiche sociali
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I Q U A D E R N ID Icoverati in hospice. Lo sviluppo di tali relazioni, favorendo il confronto e il supporto reciproco e attivando modelli assistenziali di tipo innovativo, consente di promuovere e mantenere la crescita e la diffusione delle competenze sul territorio. Altre realtà territoriali presentano, invece, un mo-dello in cui le competenze di base in cure pallia-tive sono diffuse e i medici di famiglia si avval-gono della collaborazione e della consulenza di medici palliativisti.
In ambedue le modalità organizzative l’infermiere dell’ADI, che ha acquisito competenze specifiche, può assumere la funzione di case manager a garan-zia della continuità assistengaran-ziale e di punto di rife-rimento per le équipe assistenziali (sia dell’ADI sia dell’hospice), i pazienti e i loro famigliari.
Nel territorio regionale sono inoltre presenti real-tà nelle quali il modello Home Care per le cure palliative convive e coopera con l’ADI. In que-sto caso sono i medici palliativisti dell’hospice che soddisfano il complesso delle richieste di supporto e in alcuni casi di presa in carico dei pazienti in assistenza domiciliare.
Viste le peculiarità che caratterizzano le cure pal-liative domiciliari appare evidente che, seppure le équipe non siano specificatamente dedicate, so-no comunque composte e/o supportate da pro-fessionisti che hanno acquisito competenze spe-cifiche in cure palliative.
Per quanto riguarda gli aspetti inerenti alla tipo-logia di pazienti assistiti in ADI, è bene sottoli-neare che, nonostante l’uso delle cure palliative abbia fino ad ora posto l’attenzione sull’assisten-za ai malati oncologici, le stesse, così come evi-denziato anche dai dati emersi dall’indagine, ven-gono garantite anche ai malati affetti da malattie croniche in fase avanzata o terminale. Tale situa-zione, seppure in linea con le raccomandazioni internazionali e con la legge 38/10, fa emergere la necessità di ridefinire criteri di appropriatezza a garanzia dell’accesso alle cure palliative di pa-zienti non oncologici e di individuare indicatori utili a misurare le attività realizzate anche a favo-re di questa tipologia di pazienti.
Sulla base dei risultati sin qui ottenuti, messi in evidenza anche dall’indagine, è obiettivo delle po-litiche regionali continuare a sostenere lo svilup-po e il svilup-potenziamento della rete delle cure pal-liative in tutte le sue articolazioni assistenziali, al fine di migliorare l’assistenza nel rispetto delle esi-genze espresse dal malato e dalla sua famiglia. In tale ottica, vista anche la complessità dell’orga-nizzazione e dei bisogni assistenziali, è necessaria una continua attenzione e “manutenzione” delle modalità assistenziali. A tal fine, tra gli interventi su cui Regione e Aziende USL continuano ad investire, la formazione ha un ruolo chiave e i di-versi processi formativi che coinvolgono i pro-fessionisti – dipendenti e convenzionati – non si limitano all’acquisizione di specifiche competen-ze tecniche, ma riguardano anche la promozione di una cultura diffusa delle cure palliative, in un’ot-tica di processo condiviso dalla maggior parte de-gli operatori sanitari ospedalieri e territoriali. Un ulteriore strumento di cui ci si avvale, a li-vello regionale e a lili-vello aziendale, per monito-rare ed eventualmente re-indirizzare gli interventi, è il sistematico uso e la continua ricerca di incatori che permettano di misurare tutte le di-mensioni dell’assistenza palliativa: in particolare gli indicatori vengono utilizzati per analizzare la struttura a rete e per valutare l’attività dei princi-pali ambiti assistenziali (ADI e hospice).
Il lavoro svolto per la raccolta dei dati utili all’inda-gine nazionale ha permesso, sempre nell’ottica del miglioramento, di rivedere e ridefinire una moda-lità assistenziale sulla quale la Regione Emilia Ro-magna ha investito e continua ad investire. Inoltre il coinvolgimento di tutte le Regioni, attraverso re-ferenti competenti, può consentire un proficuo scambio di esperienze e aprire un’interessante di -scussione a supporto di un reale e più omogeneo sviluppo della rete delle cure palliative su tutto il territorio nazionale. In tal senso è auspicabile ci si avvalga di strumenti analoghi anche per lo svilup-po di altre modalità assistenziali in modo da rende-re semprende-re più omogenea, sul territorio nazionale, l’assistenza che il sistema pubblico deve garantire.
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I Q U A D E R N ID IUN PO’ DI STORIA
Lo sviluppo delle cure palliative in Friuli Venezia Giulia inizia con l’approvazione del Piano regio-nale del 2002 che disegna la rete dei servizi resi-denziali (hospice) e domiciliari della Regione7. Anche sulla scorta delle indicazioni del DM 28 settembre 1999, il Piano definisce numero e ca-ratteristiche dei posti letto di hospice proponen-do una rete articolata tra strutture pubbliche e private. In Regione sono già presenti esperienze già ampiamente consolidate come quella dell’Ho-spice Via di Natale di Aviano (PN), nato da un’As-sociazione di volontariato e legato all’IRCCS
on-cologico CRO8.
Ogni anno, con la delibera delle Linee di gestio-ne del servizio sanitario regionale, la Giunta gra-dua gli obiettivi da raggiungere per l’anno suc-cessivo.
Il progetto delle cure palliative ha, fin dall’inizio, una stretta relazione con il progetto della ridu-zione del “dolore inutile”. In Regione è molto attivo il progetto “ospedale senza dolore” che da alcuni anni si occupa di valutazione di indicato-ri e di formazione del personale.
Il piano prevede la realizzazione di oltre 90 posti letto di hospice distribuiti in nove strutture, di cui due private.
Nel 2007 viene avviata una valutazione
com-plessiva dello stato di attuazione del piano. Con un questionario strutturato sono analizzate tutte le realtà della rete delle cure palliative, verifican-do gli obiettivi previsti quali tipologia e nume-rosità del personale, tipo di servizi attivati, pre-senza e attuazione di protocolli operativi e clini-ci, attività di formazione, ecc.
Nella verifica degli indicatori emerge, ad esem-pio, una percentuale piuttosto consistente di de-ceduti oncologici seguiti dall’assistenza domici-liare infermieristica (Figura 1).
Dalla ricognizione emergono alcuni punti debo-li quale la necessità di ampdebo-liare i posti letto di ho-spice e di rinforzare la diffusione e l’attuazione di protocolli, in particolare per il controllo del do-lore.
Altri indicatori quali la percentuale di malati on-cologici deceduti a domicilio e l’uso degli op-piacei dimostrano incrementi importanti. Sulla base dei risultati la Regione accelera l’at-tuazione degli hospice e pone attenzione al pro-blema del controllo del dolore.
ABOLIRE IL DOLORE INUTILE
Nonostante le numerose attività messe in cam-po da indagini svolte, emerge che in Regione il trattamento del dolore non è ancora soddisfa-cente in tutte le strutture. In particolare, nel
cor-REGIONE FRIULI VENEZIA GIULIA
di Giorgio Simon
Responsabile cure primarie Distretto Est ASS6, già direttore Area del Governo Clinico dell’Agenzia Regionale della Sanità, Regione Friuli Venezia Giulia.
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I Q U A D E R N ID I7 Piano regionale delle cure palliative. Delibera di Giunta Regionale 486/2002. 8 Centro di Riferimento Oncologico.
so di visite di accreditamento, si riscontra che non sempre il dolore è registrato nelle cartelle come un qualsiasi parametro vitale. La Giunta regio-nale, con il supporto tecnico dell’Agenzia Re-gionale della Sanità, decide di porre un obietti-vo di performance legato ad un finanziamento spe-cifico (pay for performance) legato al controllo del dolore.
L’obiettivo è raggiunto se, nei reparti ospedalieri e di residenze sanitarie assistite (Rsa)9 campiona-ti, la registrazione del dolore è presente nel 95% delle cartelle analizzate in settimane campione. Dopo la verifica l’obiettivo è stato raggiunto da 7