3.2. Approfondimenti sugli hospice operativi
3.2.5. Hospice, Unità di Cure Palliative e Rete di Cure Palliative
NOTA INTRODUTTIVA AL PARAGRAFO
Quella che ormai da oltre un decennio viene comunemente definita “Rete delle Cure Palliative” – il cui principale obiettivo è appunto mettere “in rete” tutti i soggetti erogatori di Cure Palliative per garantire la continuità assistenziale dei pazienti presi in carico – manca a tutt’oggi di una strategia programmatoria unitaria a livello nazionale e di elementi strutturali e funzionali omo-genei, anche in virtù della modifica del Titolo V della Costituzione che ha affidato alle regioni le funzioni di programmazione e gestione in ambito sanitario. Per le Cure Palliative in generale, ed in particolare per l’assistenza residenziale erogata in hospice, si è dunque assistito allo sviluppo di modelli assistenziali fra loro molto differenti sia tra una regione e l’altra, sia all’interno di una stessa regione. Tale frammentazione ha talvolta rischiato, in alcuni contesti territoriali, di rendere addirittura inapplicabili le normative che fin dal 2001 avevano inserito tra i Livelli Essenziali di As-sistenza gli interventi assistenziali a favore dei malati in fase avanzata e terminale, sia al domicilio sia in strutture residenziali13.
Al fine di garantire la realizzazione della “Rete”, varie regioni hanno istituito le “Unità di Cure Palliative” 14, ovvero Strutture Organizzative adibite alla presa in carico “globale” del paziente ed in grado di garantire interventi in tutti i set assistenziali delle Cure Palliative, in particolare nei 2 principali che sono l’assistenza residenziale e quella domiciliare.
Anche le stesse definizioni di “Rete di Cure Palliative” e “Unità di Cure Palliative” hanno assunto sfumature e significati diversi nei vari contesti regionali, così come altrettanto differenti risultano gli approcci in base ai quali le UCP vengono inserite nella Rete di Cure Palliative e, più in gene-rale, nel Sistema Sanitario Regionale15.
Probabilmente nei prossimi anni, dopo l’approvazione della “Legge Quadro sulle cure palliative e sulla terapia del dolore” di prossima approvazione, una parte di queste disomogeneità verrà progressivamente assorbita
Partendo da questi presupposti, nel questionario di monitoraggio 2009 è stata prevista una serie di domande ad hoc per verificare in che misura gli hospice fanno parte di una Unità di Cure Palliative formalmente istituita dagli Enti pubblici territorialmente competenti (regioni, Province autonome, Aziende Sanitarie Locali, Aziende Ospedaliere, ecc…) e, più in generale, per valutare se gli hospice risultano collocati all’interno di una Rete di Cure Palliative formalizzata a livello territoriale.
Questa verifica è importante proprio perché, come si leggerà meglio nei paragrafi successivi, solo un numero minore di hospice risulta erogare direttamente tutti i set assistenziali previsti nell’am-bito delle Cure Palliative, ovvero assistenza residenziale, assistenza domiciliare, day hospice/day hospital e assistenza ambulatoriale.
Si evidenzia sin da ora che le risposte fornite dai referenti degli hospice potrebbero avere risen-tito in qualche misura di difformità interpretative, sia a causa della suddetta frammentarietà e disomogeneità normativa riscontrabile nei vari contesti regionali, sia perché in diverse realtà territoriali esistono rapporti operativi “informali” che comunque garantiscono la presenza di una rete sul campo. Di conseguenza, anche i risultati illustrati nel presente paragrafo devono essere considerati come tendenziali ed indicativi.
13 DPCM del 29/11/2001 “Definizione dei Livelli Essenziali di Assistenza”.
14 Per approfondimenti sulla definizione di Unità di Cure Palliative, veda il “Glossario essenziale” in allegato.
15 Si tenga conto che l’elaborazione dei dati presentati nel rapporto è terminata in agosto 2009, dunque prima che il 16 settembre 2009 la Camera dei Deputati avesse approvato il Disegno di Legge n. 1771 “Disposizioni per garantire l’accesso alle cure palliative e alle terapie del dolore”. Nei prossimi anni la Legge n. 38 pubblicata il 19 marzo 2010 in GU avrà certamente un forte impatto sulla riorganizzazione della rete di cure palliative a livello nazionale e regionale e di tutti i soggetti che la compongono.
3.2.5.1 Approfondimento sulle Unità di Cure Palliative
In base ai dati del 2009, la quota complessiva di hospice operativi che ha dichiarato di appartenere ad una Unità di Cure Palliative è risultata pari al 55,1% (76 hospice su 138 che hanno risposto al questionario specifico su questa sezione), mentre il rimanente 44,9% non ne fa parte (cfr. Tav. 10).
Le UCP a cui appartengono gli hospice sono state classificate in parte come Strutture Semplici (28,3%) ed in parte come Strutture Complesse16 (23,9%) afferenti, prevalentemente a Dipartimenti oncologici. Quasi sempre tali UCP sono state dichiarate come formalmente istituite dall’Azienda Sanitaria/Ospedaliera e, in misura minore, dalla regio-ne; solo 4 hospice (2,9%), di cui 3 con sede in Lazio, hanno dichiarato di appartenere ad una UCP che però non è stata istituita formalmente. Si evidenzia infine che il 66,7% degli hospice privati ed il 62,9% di quelli a gestione pubblica fanno parte di una UCP formalizzata, quote entrambe molto più elevate rispetto a quella riscontrata per gli hospice del Terzo Settore (35,3%).
Tav. 10 - Appartenenza degli hospice ad una Unità di Cure Palliative, per tipo di gestione (giugno 2009) Appartenenza degli hospice ad una Unità di Cure Palliative (UCP) Tipo di gestione
(valori assoluti) Totale pubblica privata Terzo Settore mista
Totale hospice che non fanno parte di una UCP 62 26 3 22 11
Totale hospice che fanno parte di una UCP 76 44 6 12 14
Hospice che fanno parte di una UCP classificata
come Struttura Complessa 33 15 3 6 9
di cui UCP istituita formalmente dalla regione / Provincia autonoma 5 1 3 1
di cui UCP istituita formalmente dall’Azienda Sanitaria / Ospedaliera 20 9 3 3 5
di cui UCP istituita formalmente da regione / Provincia autonoma e Azienda
Sanitaria / Ospedaliera 8 5 3
Hospice che fanno parte di una UCP classificata
come Struttura Semplice 39 29 1 5 4
di cui UCP istituita formalmente dall’Azienda Sanitaria / Ospedaliera 31 24 3 4
di cui UCP istituita formalmente da regione / Provincia autonoma e Azienda
Sanitaria / Ospedaliera 8 5 1 2
Hospice che fanno parte di una UCP non formalmente istituita 4 2 1 1
TOTALE HOSPICE OPERATIVI RISPONDENTI 138 70 9 34 25
(valori percentuali di colonna)
Totale hospice che non fanno parte di una UCP 44,9% 37,1% 33,3% 64,7% 44,0%
Totale hospice che fanno parte di una UCP 55,1% 62,9% 66,7% 35,3% 56,0%
Hospice che fanno parte di una UCP classificata come
Struttura Complessa 23,9% 21,4% 33,3% 17,6% 36,0%
di cui UCP istituita formalmente dalla regione / Provincia autonoma 3,6% 1,4% - 8,8% 4,0% di cui UCP istituita formalmente dall’Azienda Sanitaria / Ospedaliera 14,5% 12,9% 33,3% 8,8% 20,0% di cui UCP istituita formalmente da regione / Provincia autonoma e Azienda
Sanitaria / Ospedaliera 5,8% 7,1% - - 12,0%
Hospice che fanno parte di una UCP classificata come
Struttura Semplice 28,3% 41,4% 11,1% 14,7% 16,0%
di cui UCP istituita formalmente dall’Azienda Sanitaria / Ospedaliera 22,5% 34,3% - 8,8% 16,0% di cui UCP istituita formalmente da regione / Provincia autonoma e Azienda
Sanitaria / Ospedaliera 5,8% 7,1% 11,1% 5,9%
-Hospice che fanno parte di una UCP non formalmente istituita 2,9% - 22,2% 2,9% 4,0%
Tav. 11 - Appartenenza degli hospice ad una Unità di Cure Palliative, per regione (giugno 2009)
Appartenenza degli hospice ad una Unità di Cure Palliative (UCP)
(valori assoluti)
Regione
Totale
Basilicata Calabria Campania Emilia-Romagna F. Venezia Giulia Lazio Liguria Lombardia Marche Molise Piemonte Puglia Sardegna Sicilia Toscana T. Alto Adige Umbria Veneto
Totale hospice che non fanno parte
di una UCP 62 1 11 4 4 2 18 1 1 3 4 1 1 2 1 8
Totale hospice che
fanno parte di una UCP 76 2 2 1 6 8 3 25 7 1 1 2 10 1 1 6
Hospice che fanno parte di una UCP classificata
come Struttura Complessa 33 4 3 1 15 4 1 1 2 1 1
di cui UCP istituita formalmente
dalla regione / Provincia autonoma 5 1 1 3
di cui UCP istituita formalmente
dall’Azienda Sanitaria / Ospedaliera 20 2 2 1 9 2 1 1 2
di cui UCP istituita formalmente da regione / Provincia autonoma e Azienda Sanitaria / Ospedaliera
8 1 3 2 1 1
Hospice che fanno parte di una UCP classificata come Struttura
Semplice 39 2 2 1 2 2 2 9 3 9 1 1 5
di cui UCP istituita formalmente
dall’Azienda Sanitaria / Ospedaliera 31 2 2 1 2 1 1 4 2 9 1 1 5
di cui UCP istituita formalmente da regione / Provincia autonoma e Azienda Sanitaria / Ospedaliera
8 1 1 5 1
Hospice che fanno parte di una
UCP non formalmente istituita 4 3 1
TOTALE HOSPICE
3.2.5.2 Approfondimento sulla Rete di Cure Palliative17
In base ai dati raccolti nel 2009, la quota complessiva di hospice operativi che ha dichiarato di appartenere ad una Rete di Cure Palliative formalmente istituita risulta pari al 53,6% (74 hospice su 138), il 44,9% dichiara di non far parte di alcuna Rete di Cure Palliative territoriale, mentre 2 hospice del Terzo Settore (1,4%) affermano di avere una propria Rete informale, che di fatto esiste ma che non è stata istituita formalmente.
Nella maggior parte dei casi la Rete di Cure Palliative di cui fanno parte gli hospice risulta istituita dall’Azien-da Sanitaria territorialmente competente (27,5%), eventualmente insieme alla regione/Provincia autonoma (16,7%); nel rimanente 9,4% dei casi la Rete risulterebbe istituita solo dalla regione/Provincia autonoma. La quota di hospice che fanno parte di una Rete di Cure Palliative formalmente istituita è risultata più elevata della media per le strutture a gestione mista (72,0%) e per quelle pubbliche (58,6%), mentre è più bassa della media per gli hospice gestiti da organizzazioni del Terzo Settore (35,3%) e per quelli privati (33,3%).
Tav. 12 - Appartenenza degli hospice ad una Rete di Cure Palliative, per tipo di gestione (giugno 2009)
17 Si tenga conto che l’elaborazione dei dati presentati nel rapporto è terminata in agosto 2009, dunque prima che il 16 settembre 2009 la Camera dei Deputati avesse approvato il Disegno di Legge n. 1771 “Disposizioni per garantire l’accesso alle cure palliative e alle terapie del dolore”. Nei prossimi anni la Legge n. 38 pubblicata il 19 marzo 2010 in GU avrà certamente un forte impatto sulla riorganizzazione della rete di cure palliative a livello nazionale e regionale e di tutti i soggetti che la
Appartenenza degli hospice ad una Rete di Cure Palliative
(valori assoluti)
Regione
Totale
Basilicata Calabria Campania Emilia-Romagna F. Venezia Giulia Lazio Liguria Lombardia Marche Molise Piemonte Puglia Sardegna Sicilia Toscana T. Alto Adige Umbria Veneto Totale hospice che non fanno parte
di una Rete di Cure Palliative 62 1 2 2 3 8 2 25 1 1 1 4 1 2 2 1 6
Totale hospice che fanno parte di una Rete di Cure Palliative informale
2 1 1
Totale hospice che fanno parte di una Rete di Cure Palliative formal-mente istituita
74 2 1 15 1 3 3 17 9 1 1 1 10 1 1 8
di cui istituita formalmente dalla regione
/ Provincia autonoma 13 2 1 1 1 4 2 1 1
di cui istituita formalmente dall’Azienda
Sanitaria 38 12 1 4 3 1 1 8 1 7
di cui istituita formalmente da regione /
Provincia autonoma e Azienda Sanitaria 23 1 2 2 2 9 4 2 1
TOTALE HOSPICE
Tav. 13 - Appartenenza degli hospice ad una Rete di Cure Palliative, per regione (giugno 2009)
Si evidenzia infine che il 30% degli hospice operativi (42 su 138 rispondenti) non fanno parte di una Unità di Cure Palliative, né risultano inseriti nell’ambito di una Rete di Cure Palliative formalizzata a livello territoriale (cfr. Tav. 14).
Tav. 14 - Appartenenza degli hospice ad una Unità di Cure Palliative e ad una Rete di Cure Palliative formalizzata (giugno 2009)
Appartenenza degli hospice ad una Rete di Cure Palliative
(valori assoluti)
Tipo di gestione
Totale pubblica privata Terzo Settore mista Totale hospice che non fanno parte di una
Rete di Cure Palliative 62 29 6 20 7
Totale hospice che fanno parte di una
Rete di Cure Palliative informale 2 2
Totale hospice che fanno parte di una
Rete di Cure Palliative formalmente istituita 74 41 3 12 18
di cui istituita formalmente dalla regione / Provincia autonoma 13 5 1 2 5
di cui istituita formalmente dall’Azienda Sanitaria 38 22 5 11
di cui istituita formalmente da regione / Provincia autonoma e
Azienda Sanitaria 23 14 2 5 2
TOTALE HOSPICE OPERATIVI RISPONDENTI 138 70 9 34 25
(valori percentuali di colonna)
Totale hospice che non fanno parte di una Rete di Cure
Palliative 44,9% 41,4% 66,7% 58,8% 28,0%
Totale hospice che fanno parte di una Rete di Cure
Palliative informale 1,4% - - 5,9%
-Totale hospice che fanno parte di una Rete di Cure
Palliative formalmente istituita 53,6% 58,6% 33,3% 35,3% 72,0%
di cui istituita formalmente dalla regione / Provincia autonoma 9,4% 7,1% 11,1% 5,9% 20,0% di cui istituita formalmente dall’Azienda Sanitaria 27,5% 31,4% - 14,7% 44,0% di cui istituita formalmente da regione / Provincia autonoma e
Azienda Sanitaria 16,7% 20,0% 22,2% 14,7% 8,0%
TOTALE HOSPICE OPERATIVI RISPONDENTI 100,0% 100,0% 100,0% 100,0% 100,0%
Hospice che fanno parte di una Rete di Cure Palliative formalizzata
Hospice che fanno parte di una Unità di Cure Palliative
Totale No Sì
No 64 (46%) 42 (30%) 22 (16%)
Sì 74 (54%) 20 (15%) 54 (39%)