3.2. Approfondimenti sugli hospice operativi
3.2.6. Livelli assistenziali erogati e modelli assistenziali prevalenti
Nel presente paragrafo vengono analizzati i 4 principali livelli assistenziali che l’équipe operante in hospice può fornire ai pazienti presi in carico dalla struttura e che caratterizzano la rete di sostegno ai pazienti terminali (DM del 28 settembre 1999) al fine di poter garantire la continuità assistenziale nelle varie fasi della malattia. I 4 principali livelli assistenziali considerati sono i seguenti:
• degenza: assistenza residenziale organizzata in unità di ricovero dotate di autonomia funzionale ed
organiz-zativa;
• ambulatorio: assistenza specialistica ambulatoriale tra cui, per esempio: valutazioni multidisciplinari in
équi-pe, colloqui e valutazioni dello psicologo e prestazioni specialistiche ambulatoriali;
• day hospital / day hospice: ricovero diurno di pazienti non guaribili in regime di day hospital;
• assistenza domiciliare: tutte le possibili declinazioni specifiche di assistenza a domicilio, dall’Assistenza
Domiciliare Integrata fino all’Ospedalizzazione Domiciliare18.
3.2.6.1. Approfondimento sul grado di diffusione dei livelli assistenziali erogati in hospice Il primo aspetto analizzato è stato il grado di diffusione dei 4 singoli livelli assistenziali, nell’ambito delle
prestazioni garantite dalle stesse équipe che operano in hospice (cfr. Fig. 5, Tav. 15 e Tav. 16).
Come risultato generale, nel 2009 è stato rilevato un modesto ma significativo incremento della diffusione di tutti i livelli assistenziali erogati in hospice rispetto al 2006, da un minimo del +2% (per il day hospital/day ho-spice) fino ad un massimo di +7% (per l’assistenza ambulatoriale).
Di seguito sono evidenziate alcune ulteriori note di dettaglio per quanto riguarda il grado di diffusione di cia-scun livello assistenziale.
Degenza: Il 59% delle strutture è accreditata per il servizio di degenza (+2% rispetto al 2006), mentre il rimanente 41% risulta semplicemente autorizzato19. La quota di hospice con servizio di degenza accreditato risulta inferiore tra le strutture a gestione pubblica (49%) rispetto alle strutture private (83%) e gestite da organizzazioni del Terzo Settore (82%). Occorre segnalare che ciò potrebbe aver risentito del fatto che non in tutte le regioni è stato avviato e portato a conclusione il percorso normativo relativo all’accreditamento, in particolare per le strutture di degenza per malati terminali.
Ambulatorio: Il 56% degli hospice non eroga l’attività ambulatoriale. Il restante 44% di-spone invece di tale servizio (+7% rispetto al 2006), con la distinzione tra ambulatori accreditati (31 casi) ed autorizzati (42 casi).
Day hospital/day hospice: l’assistenza in day hospital/day hospice è prevista nel 29% dei casi (+2% rispetto al 2006), dei quali il 13% ha dichiarato di essere accreditato ed il 16% autorizzato20.
18 Per approfondimenti sulla definizione dei 4 livelli assistenziali, si veda il “Glossario essenziale” in allegato.
19 Si sottolinea che il processo di accreditamento degli hospice non è stato avviato in tutte le regione. Per approfondimenti sulla definizione di “accreditamento” ed “autorizzazione”, si veda il “Glossario essenziale” in allegato.
Assistenza Domiciliare: Il 44% delle strutture eroga direttamente assistenza domiciliare di cure pal-liative seppur in forme diverse (+4% rispetto al 2006), mentre la maggior parte (56% dei casi) non opera in regime domiciliare.
Dei 72 hospice che hanno dichiarato di erogare Assistenza Domiciliare, si distinguono:
• 39 casi (24%, +2% rispetto al 2006) in cui viene fornita esclusivamente
Assistenza Domiciliare diurna (soprattutto ADI - Assistenza Domiciliare Inte-grata);
• 24 casi (15%, +6% rispetto al 2006) in cui viene fornita esclusivamente
Ospedalizzazione Domiciliare 7 giorni su 7, 24 ore su 24;
• 9 casi (5%, +2% rispetto al 2006) in cui il personale dell’hospice fornisce
sia il servizio di Assistenza Domiciliare diurna (ADI / AD) sia quello di Ospe-dalizzazione Domiciliare (OD).
Fig. 5 - I 4 principali livelli assistenziali in hospice (giugno 2009)
* Abbreviazioni utilizzate: AD = Assistenza Domiciliare, ADI = Assistenza Domiciliare Integrata, OD = Ospedalizzazione Domiciliare.
9 (5%) 0% 20% 40% 60% 80% 100% Ambulatorio Degenza Day hospital / Day-hospice Assistenza domiciliare 22 (13%) 31 (19%) 42 (25%) 26 (16%) 117 (71%) 92 (56%) 97 (59%) 68 (41%) 93 (56%) 24 (15%) 39 (24%)
Tav. 15 - I 4 principali livelli assistenziali in hospice, per tipo di gestione (giugno 2009)
* Abbreviazioni utilizzate: AD = Assistenza Domiciliare, ADI = Assistenza Domiciliare Integrata, OD = Ospedalizzazione Domiciliare.
Livelli assistenziali Servizi erogati * Tipo di gestione
(valori assoluti)
Totale pubblica privata Terzo
Settore mista Degenza Accreditati 97 45 10 28 14 Autorizzati 68 46 2 6 14 Ambulatorio Accreditati 31 19 1 5 6 Autorizzati 42 25 2 8 7 No 92 47 9 21 15 Day hospital / Day hospice Accreditati 22 11 1 6 4 Autorizzati 26 17 1 3 5 No 117 63 10 25 19 Assistenza Domiciliare
Assistenza Domiciliare (AD / ADI) +
Ospedalizzazione Domiciliare (OD) 9 6 1 2
Solo Assistenza Domiciliare (AD / ADI) 39 21 2 8 8
Solo Ospedalizzazione Domiciliare (OD) 24 7 6 5 6
No 93 57 3 19 14
TOTALE HOSPICE OPERATIVI 165 91 12 34 28
(valori percentuali) Degenza Accreditati 59% 49% 83% 82% 50% Autorizzati 41% 51% 17% 18% 50% Ambulatorio Accreditati 19% 21% 8% 15% 21% Autorizzati 25% 27% 17% 24% 25% No 56% 52% 75% 62% 54% Day hospital / Day hospice Accreditati 13% 11% 8% 18% 14% Autorizzati 16% 19% 8% 9% 18% No 71% 70% 83% 74% 68% Assistenza Domiciliare
Assistenza Domiciliare (AD / ADI) +
Ospedalizzazione Domiciliare (OD) 5% 7% 8% 6% 0%
Solo Assistenza Domiciliare (AD / ADI) 24% 23% 17% 24% 29%
Solo Ospedalizzazione Domiciliare (OD) 15% 8% 50% 15% 21%
No 56% 62% 25% 56% 50%
Tav. 16 - I 4 principali livelli assistenziali in hospice, per regione (giugno 2009)
* Abbreviazioni utilizzate: AD = Assistenza Domiciliare, ADI = Assistenza Domiciliare Integrata, OD = Ospedalizzazione Domiciliare.
Livelli
assistenziali Servizi erogati *
Tipo di gestione Totale
Basilicata Calabria Campania Emilia-Romagna F.V. Giulia Lazio Liguria Lombardia Marche Molise Piemonte Puglia Sardegna Sicilia Toscana T.A. Adige Umbria Veneto
Degenza accreditati 97 1 16 12 3 48 1 2 3 1 2 2 2 4 autorizzati 68 4 1 2 2 4 3 2 3 4 1 9 3 2 3 10 2 13 Ambulatorio accreditati 31 1 1 2 21 1 1 1 2 1 autorizzati 42 1 1 5 2 5 1 6 1 5 1 3 2 7 1 1 no 92 3 1 1 13 2 9 2 24 4 1 5 4 2 3 1 1 16 Day hospital - Day hospice accreditati 22 18 1 1 1 1 autorizzati 26 1 2 1 2 4 3 3 1 1 2 6 no 117 3 1 18 2 11 5 30 5 1 7 4 2 2 5 2 2 17 Assistenza Domiciliare Assistenza Domiciliare (AD / ADI) + Ospeda-lizzazione Domiciliare (OD)
9 1 6 1 1
Solo Assistenza
Domiciliare (AD / ADI) 39 1 1 6 1 2 1 5 7 1 1 7 1 1 4
Solo Ospedalizzazione
Domiciliare (OD) 24 1 2 9 9 1 1 1
no 93 3 1 1 10 3 3 4 31 4 1 4 4 2 5 3 1 1 12
3.2.6.2 Approfondimento sui modelli assistenziali prevalenti in hospice
Dopo avere analizzato il grado di diffusione di ogni singolo livello assistenziale, si è proceduto ad effettuare un’elaborazione più articolata, che ha avuto l’obiettivo di individuare i modelli assistenziali prevalenti che sinte-tizzano il diverso orientamento delle équipe operanti in hospice nei confronti della gestione diretta dei pazienti sia a livello residenziale sia domiciliare.
In particolare sono stati identificati 3 modelli assistenziali prevalenti (cfr. Fig. 6, Tav. 17 e Tav. 18):
• Modello residenziale: è il modello in base al quale il personale di équipe garantisce al paziente l’assistenza
residenziale, eventualmente integrata con i servizi ambulatoriali e/o di day-hospital, ma che non prevede la presa in carico a livello domiciliare. Anche nel 2009 si è confermato il modello più diffuso (91 hospice su 165, pari al 55%), sebbene con una flessione di -5% rispetto al 2006. Il modello residenziale risulta più diffuso della media tra gli hospice pubblici (61%).
• Modello residenziale e domiciliare: è il modello intermedio, adottato dagli hospice che gestiscono il
per-corso assistenziale del paziente sia a livello residenziale sia domiciliare, senza però garantire gli altri 2 livelli: l’assistenza ambulatoriale e il day-hospice. Nel 2009 la diffusione di tale modello ha registrato un leggero incremento rispetto al 2006 (44 hospice su 165, pari al 27%, +3% rispetto al 2006). Il modello residenziale e domiciliare è più diffuso della media tra gli hospice privati (67%).
• Modello UCP21: è il modello ritenuto più completo, nel quale il personale di équipe che opera in hospice gestisce direttamente tutti i livelli assistenziali necessari a garantire la massima continuità assistenziale al paziente. Anche nel 2009 si conferma nel complesso il modello meno diffuso (30 hospice su 165, pari al 18%), seppure con un incremento di +2% rispetto al 2006. Il modello UCP è più diffuso della media tra gli hospice a gestione mista (29%) e del Terzo Settore (21%).
Fig. 6 - modelli assistenziali prevalenti in hospice (giugno 2009)
* Abbreviazioni utilizzate: AD = Assistenza Domiciliare, UCP = Unità di Cure Palliative, Day = Day hospital/hospice, Amb = Ambulatorio MODELLO UCP
(sono previsti tutti i livelli assistenziali)
30
(18%)91
(55%)MODELLO RESIDENZIALE
(non è prevista l’AD)
MODELLO RESIDENZIALE E DOMICILIARE
Tav. 17 - Modelli assistenziali prevalenti in hospice, per tipo di gestione (giugno 2009)
* Abbreviazioni utilizzate: UCP = Unità di Cure Palliative.
Tav. 18 - Modelli assistenziali prevalenti in hospice, per regione (giugno 2009)
* Abbreviazioni utilizzate: UCP = Unità di Cure Palliative.
Modelli assistenziali prevalenti in hospice Tipo di gestione
(valori assoluti) Totale pubblica privata Terzo Settore mista
mODELLO RESIDENZIALE
(non è prevista l’Assistenza Domiciliare) 91 55 2 20 14
mODELLO RESIDENZIALE E DOmICILIARE
(non sono previsti Day hospital e/o Ambulatorio) 44 22 8 8 6
mODELLO UCP
(sono previsti tutti i 4 principali livelli assistenziali) 30 13 2 7 8
TOTALE HOSPICE OPERATIVI 165 90 12 35 28
(valori percentuali di colonna)
mODELLO RESIDENZIALE
(non è prevista l’Assistenza Domiciliare) 55% 61.1% 17% 57% 50%
mODELLO RESIDENZIALE E DOmICILIARE
(non sono previsti Day hospital e/o Ambulatorio) 27% 24.4% 67% 23% 21%
mODELLO UCP
(sono previsti tutti i 4 principali livelli assistenziali) 18% 14.5% 17% 20% 29%
TOTALE HOSPICE OPERATIVI 100% 100% 100% 100% 100%
Modelli assistenziali prevalenti in hospice
Regione
Totale
Basilicata Calabria Campania Emilia-Romagna F.V. Giulia Lazio Liguria Lombardia Marche Molise Piemonte Puglia Sardegna Sicilia Toscana T.A. Adige Umbria Veneto
mODELLO RESIDENZIALE
(non è prevista l’Assistenza Domiciliare) 91 3 1 1 10 3 1 4 31 4 1 4 4 2 5 3 1 1 12
mODELLO RESIDENZIALE E DOmICILIARE
(non sono previsti Day hospital e/o Ambulatorio)
44 1 8 11 1 7 1 3 1 1 3 1 1 5
mODELLO UCP (sono previsti tutti i 4 principali livelli assistenziali)
30 1 1 1 3 13 4 1 6
3.2.6.3 Approfondimento sui modelli assistenziali adottati e sulla continuità assistenziale garantita ai pazienti tra hospice e domicilio
Incrociando le informazioni analizzate nel paragrafo precedente (appartenenza degli hospice ad una Unità di Cure Palliative e/o ad una Rete di Cure Palliative formalizzata) rispetto ai Modelli assistenziali prevalenti in ho-spice, è stato possibile valutare indicativamente il grado di adeguatezza dei Modelli adottati rispetto all’obiettivo generale di garantire la continuità assistenziale ai pazienti tra assistenza residenziale e domiciliare, intesa come possibilità di passaggio del malato fra i 2 set assistenziali secondo un percorso “guidato”22.
In base ai dati pervenuti dai 138 hospice che hanno partecipato all’indagine nel 2009, si evince che:
• il 47% degli hospice operativi (65 hospice su 138) sono organizzati internamente affinché la propria équipe sia in grado di garantire l’assistenza almeno nei due set assistenziali principali, quello residenziale e domiciliare. Questi hospice corrispondono alla somma di quelli che hanno adottato uno dei due modelli assistenziali “residenziale e domiciliare” oppure “UCP”, di cui al paragrafo precedente;
• per quanto riguarda il 53% degli hospice operativi (73 su 138) che hanno adottato un modello assisten-ziale esclusivamente residen• per quanto riguarda il 53% degli hospice operativi (73 su 138) che hanno adottato un modello assisten-ziale, il 45% (33 su 73) non appartiene ad una Unità di Cure Palliative, né è inserito in una Rete di Cure Palliative formalizzata. Risulta pertanto evidente che in questa quota di hospice il continuum del percorso fra assistenza residenziale e domiciliare può essere eventualmente garantito me-diante rapporti informali, oppure meme-diante accordi operativi diretti tra la struttura residenziale e le equipe in essa operanti ed i soggetti che erogano assistenza domiciliare sul territorio. In particolare, 6 di questi 33 hospice hanno dichiarato di avere sottoscritto accordi con soggetti pubblici e/o privati del territorio che erogano cure palliative domiciliari.
Tav. 19 - Appartenenza degli hospice ad una Unità di Cure Palliative e ad una Rete di Cure Palliative formalizzata, per Modello assistenziale prevalente (giugno 2009)
22 Si tenga conto che l’elaborazione dei dati presentati nel rapporto è terminata in agosto 2009, dunque prima che il 16 settembre 2009 la Camera dei Deputati avesse approvato il Disegno di Legge n. 1771 “Disposizioni per garantire l’accesso alle cure palliative e alle terapie del dolore”. Nei prossimi anni la Legge n. 38 pubblicata il 19 marzo 2010 in GU avrà certamente un forte impatto sulla riorganizzazione della rete di cure palliative a livello nazionale e regionale e di tutti i soggetti che la
Appartenenza degli hospice ad una Unità di Cure
Palliative (UCP)
(valori assoluti)
Appartenenza degli hospice ad una Rete di
Cure Palliative formalizzata
Totale residenzialeModello residenziale e Modello domiciliare Modello UCP no no 42 33 8 1 no sì 20 14 6 -sì no 22 11 4 7 sì sì 54 15 18 21
TOTALE HOSPICE OPERATIVI RISPONDENTI 138 73 36 29
(valori percentuali di colonna)
no no 30% 45% 22% 3%
no sì 14% 19% 17%
-sì no 16% 15% 11% 24%
sì sì 39% 21% 50% 72%