L’ intervista sul senso di padronanza della malattia cronica (ISdiP-M) a genitori d

l’Intervista sul Senso di Padronanza della malattia (ISdiP-M(G) che è stata sviluppata, a partire dai riferimenti teorici e dalle riflessioni condivise nel capitolo precedente, è dedicata alla comprensione della convivenza con la malattia nella vita quotidiana non limitandosi alla fase circoscritta della ricezione o della reazione alla diagnosi (cfr. Capitolo 3).

L’intervista è costruita in base ai suggerimenti metodologici di McIntosh e Morse (2015): a partire dai costrutti teorici di riferimento sono stati individuati una serie di domini e categorie da esplorare, in base ai quali sono state elaborate le domande dell’intervista (McIntosh & Morse,2015).

Gli ambiti principali che vengono esplorati ricalcano, quindi, i tre domini del senso di padronanza, con l’obiettivo di esplorare i processi narrativi normativi e regolativi del rapporto con la malattia nelle narrazioni dei genitori di giovani affetti da HAE che si confrontano con le fasi successive alla diagnosi.

Riepiloghiamo i domini del SdiP-M sui quali è costruita l’intervista. Per i processi normativi:

- l’interpretazione della malattia, specificamente le teorie sulla variabilità delle manifestazioni sintomatiche dell’HAE

- la messa in parola della malattia, nei processi dialogici di condivisione della conoscenza riguardo la malattia in famiglia e negli altri contesti di vita significativi per i giovani pazienti.

- le azioni, ovvero le strategie di fronteggiamento messe in atto per gestire la malattia nella vita quotidiana dei figli in famiglia (Cfr. cap.3 p.62-64).

Per arrivare alla sua attuale versione si è proceduto ad implementare una serie di strategie

di verifica nel corso del processo di ricerca in modo da perseguire attivamente

l’affidabilità e la validità dello strumento (Morse, 2002).

Nel dettaglio, i è partiti da una preliminare versione dell’intervista somministrata a un numero limitato di casi appartenenti ad ognuna delle tre patologie, la cui analisi, in sessioni ripetute di intervisione, ha consentito di arrivare alla versione definitiva.

Si tratta di un’intervista semi-strutturata che prevede 11 domande. Per la somministrazione si impiegano in media 25 minuti.

L’intervistatore ha la facoltà di fare domande di approfondimento coerenti con l’obiettivo di comprendere meglio i processi di significazione circa i domini della SdiP-M (vedi capitolo 3) e nei casi in cui sia in dubbio l’effettiva comprensione della domanda da parte dei genitori, in modo da assicurarsi che tutte le aree dell’intervista siano sufficientemente esplorate e permettere una codifica più efficace.

4.1.1.1 Rapporto tra memoria semantica, episodica e pensiero controfattuale

Oltre a riflettere i domini del SdiP-M(G), le domande dell’intervista sono costruite in modo da sollecitare diverse prospettive narrative, sincroniche e diacroniche, con l’obiettivo di espandere la comprensione della significazione del percorso di malattia. A tal proposito, è inserita una domanda che sollecita la memoria episodica, nel chiedere ai genitori di narrare dell’ultimo episodio sintomatico del proprio figlio degno di nota nel corso degli ultimi sei mesi – quando non è possibile, entro un anno o più -. Questa richiesta mira a far emergere eventuali peculiarità della ricostruzione di eventi critici, in modo da valutarne la coerenza rispetto alla memoria semantica circa la malattia, sollecitata in altre domande dell’intervista. La memoria semantica ha a che fare con la narrazione delle configurazioni stabili di significazione dell’esperienza di malattia del proprio figlio. In letteratura è noto che, mentre la memoria semantica, quella di lungo termine, rappresenta un sedimento di ricordi e costruzioni circa l’esperienza piuttosto

stabile che forma la nostra conoscenza del mondo in termini generali, la memoria episodica è ancora intrisa di elementi concreti e vividi, relazionali ed autobiografici (Fivush, 2011) e permette una sorta di ri-attraversamento dell’esperienza, che talvolta può farsi portatrice di elementi innovativi rispetto alla conoscenza semantica generale (cfr. Tulving, 1972). La memoria episodica, inoltre può informare circa i vissuti affettivi più significativi del soggetto e circa la loro intensità nel momento in cui avviene la narrazione.

In riferimento all’episodio che l’intervistato narra, inoltre, è prevista una domanda che sollecita il pensiero controfattuale, che mira a cogliere la dimensione semiotica centrale nei processi di costruzione di significato. Il pensiero controfattuale consiste nella costruzione di scenari alternativi rispetto a quello che è accaduto in un evento specifico. In un ragionamento del genere, la persona è sollecitata a immaginare “se solo questo fosse/non fosse accaduto le cose potrebbero essere andate diversamente /allo stesso modo”. Potranno essere messi in atto processi di significazione che eliminano parti degli eventi o che li aggiungono, che arrivano ad esiti completamente diversi da quelli narrati oppure che riapprodano al medesimo outcome… (cfr. Kahnemann & Tversky , 1982). Sollecitando il pensiero controfattuale è possibile comprendere dimensioni aggiuntive circa i processi di significazione dell’evento narrato, tra cui

- l’intensità delle emozioni associate all’evento, - il grado di elaborazione ed accettazione dello stesso - la coerenza con la memoria episodica e semantica.

Questa domanda può quindi contribuire alla comprensione dei processi di significazione circa la variabilità della malattia e i processi di fronteggiamento e, in caso di dubbi nella codifica, può venire in aiuto per prendere decisioni dirimenti, come sarà discusso nei prossimi paragrafi.

Tabella n. 7: domande dell’ISdiP-M, raggruppate per dominio di riferimento:

A. Interpretazione della variabilità

(memoria semantica)

2.Nella vostra esperienza familiare, gli episodi critici sono associati a qualcosa in particolare? (condizioni mediche, eventi particolari) (Che cosa intende per stress/emozione?

B. Fronteggiamento

3.Quali sono gli aspetti principali a cui prestate attenzione per gestire (nome della

malattia) nel vostro quotidiano? (domanda integrativa17_{: avete identificato dei segnali}

che anticipano i sintomi?)

4. il rapporto con il farmaco com’è? Suo figlio partecipa alla gestione del (nome della

malattia?) In che modo?

(memoria episodica:)

5. Può raccontarmi uno degli ultimi episodi critici più rilevanti per lei relativi a (nome

della malattia). Cos’è accaduto? Come mai?...

(pensiero controfattuale)

6. In questa situazione secondo lei le cose sarebbero andate diversamente se…. C) Processi Dialogici

(memoria semantica)

7. Come parlate del (nome della malattia) in famiglia? Che parole usate, come la

chiamate?

8. È cambiato questo modo di parlarne nel tempo?

9. Secondo lei suo figlio cosa sa e cosa pensa della malattia? Fa delle domande?

(memoria episodica)

10. Mi racconta un episodio di una delle ultime volte che ne avete parlato?

11: è mai successo che qualcuno tra medici familiari o conoscenti vi abbia parlato di

eventuali fattori associati alla malattia? Avete trovato una rispondenza con le cose che vi hanno detto?

…vuole aggiungere qualcosa?

17 _{ogni domanda aggiuntiva va posta solo nei casi in cui risulta coerente con la fenomenologia specifica}