MATERIALI E METOD

L’indagine si è svolta attraverso un’intervista diretta tra Ottobre 2017 e Marzo 2018 per esplorare conoscenze e atteggiamenti di operatori della salute in merito a test genetici predittivi diretti al consumatore.

Il campione ha interessato diverse categorie professionali che operano in ambito sanitario: medici di medicina generale, medici di continuità, medici specialisti. Sono stati inclusi nel campione anche i farmacisti, per rendere conto di quella parte di operatori della salute a contatto con il paziente che può trasmettere informazioni in merito ai test comprati on-line. Tutto ciò alla luce dell’eventualità futura che questi test, a costo sempre più basso e con un mercato ed un interesse del pubblico sempre maggiori, possano essere commercializzati anche in queste sedi (vedi in proposito negli Stati Uniti, in passato, la proposta da parte della società Pathway Genomics’ di mettere in vendita questi strumenti anche nelle farmacie di Walgreens).

È stato progettato un questionario cartaceo somministrato direttamente agli intervistati, accompagnato da un opuscolo informativo. Il volantino è stato prodotto dal Consiglio d’Europa (2012) per dare informazioni circa la natura, i risultati e le potenziali implicazioni dei test genetici. Questo illustra i molteplici tipi di test a disposizione, il loro uso in campo medico, le informazioni ed i limiti derivanti dai risultati di questi test (www.coe.int/bioetics).

Il questionario è stato somministrato direttamente in ambulatori medici, farmacie e reparti ospedalieri nelle province di Lucca e Pisa. Il tempo richiesto per la sua compilazione corrisponde a circa 5 minuti.

Il sondaggio è stato volontario, anonimo e confidenziale.

Il questionario, elaborato dalla Dr.ssa Francesca Torricelli (Servizio di Diagnostica Genetica, AOU-Careggi, Firenze), è composto da 21 domande.

All’inizio del questionario è stato brevemente spiegato l’obiettivo di studio, chiarendo la volontà di indagare le conoscenze riguardanti test basati sul DNA venduti sul web direttamente al consumatore da parte di aziende private per valutare la suscettibilità personale a malattie complesse.

La ricerca, poi, è stata suddivisa in 4 sezioni.

La sezione 1 del questionario mira ad indagare la conoscenza e consapevolezza dei test genetici venduti direttamente ai consumatori, le fonti e la preparazione percepita dai professionisti nel trattare tali argomenti (3 domande).

52

La sezione 2 del questionario è volta a valutare l’assistenza fornita dal medico al paziente che presenta gli esiti dei test genetici DTC (9 domande).

La sezione 3 del questionario ricerca opinioni, atteggiamenti, convinzioni di utilità clinica sui test genetici diretti al consumatore negli intervistati (5 domande). La sezione 4 del questionario raccoglie informazioni demografiche e professionali come: sesso, età, professione, anni di pratica professionale del campione (4 domande).

I dati sono stati rappresentati, per una prima analisi, con grafici a torta. In seguito è stata condotta l’analisi della varianza (ANOVA) con il programma “MEDCALC”.

53

3.3 RISULTATI

Complessivamente sono stati contattati 100 professionisti della salute; tutte le persone contattate hanno acconsentito a compilare il test. La partecipazione al sondaggio è da considerarsi equivalente: 49% donne, 51% uomini.

Le caratteristiche socio-demografiche sono state raggruppate nella tabella sottostante (Tab.7).

Ha già sentito parlare di test genomici DTC?

SI NO N. % N. % 25 25 75 75 Sesso MASCHI FEMMINE N. % N. % 51 51 49 49 Fascia di età N. % < =30 anni 5 5 31-40 anni 12 12 41-50 anni 36 36 51-60 anni 29 29 > 60 anni 18 18 Ruolo Professionale N. %

Medico Medicina Generale 18 18

Medico Continuità Assistenziale 3 3

54

Altro (es. Neurologo, Gastroenterologo, Psichiatra, Infettivologo, etc.)

35 35

Farmacista 44 44

Da quanti anni pratica la professione medica?

N. %

<5 4 4

5-10 10 10

10-20 40 40

>20 46 46

Tab.7. Dati sociodemografici del campione.

La maggioranza del campione è costituita da farmacisti (44%) e medici specialisti (35%). I medici di medicina generale rappresentano il 18% del campione e solo una piccola parte è composta da medici di continuità assistenziale (3%). Nessun pediatra è stato intervistato (Fig.4).

Fig.4. Il grafico mostra il campione suddiviso per tipo di professione.

Il campione è stato suddiviso in 5 fasce di età. Questa suddivisione comprende popolazioni con caratteristiche che sono state ritenute rilevanti per la consapevolezza e acquisizione dei DTC-PGT (Fig.5).

18% 3% 0% 35% 44%

PROFESSIONE

Medico Medicina Generale Medico Continuità

Assistenziale Pediatra

Altre specializzaz Farmacista

55

Il primo gruppo di età (≤ 30 anni) è stato scelto per includere una popolazione demografica generalmente più familiare con i concetti genetici DTC (ad esempio l’educazione scolastica-universitaria recente) e con piattaforme multimediali utilizzate per promuovere test genomici diretti al consumatore (5%). La seconda categoria d’età (31-40 anni) rappresenta operatori usciti dal percorso formativo universitario con posti di lavoro già assegnati (12%). Il terzo raggruppamento è composto da persone in carriera, con contratti lavorativi permanenti e ancora negli anni produttivi (36%). L’ultimo gruppo (> 60 anni) vuole rappresentare quei professionisti usciti dal mondo del lavoro o prossimi a farlo, in cui la motivazione ad aggiornarsi può essere venuta meno (18%).

Fig.5. Il grafico rappresenta il campione suddiviso per età.

Nella sezione 1 del questionario viene indagata la conoscenza dei test DTC nel campione. Da questa sessione emerge che la maggior parte dei professionisti (75%) ha dichiarato di non aver notizia dei test genomici venduti direttamente ai consumatori, mentre il restante 25% ne era informato (Fig.6).

5% _12% 36% 29% 18%

ETÀ

56 Fig.6. Grafico sulla conoscenza dei test DTC.

Analizzando le fonti dalle quali il campione aveva acquisito informazioni sui test, è risultato che la risorsa principale è costituita da altri professionisti (29%), mentre una parte considerevole ha preso consapevolezza dei test da internet (20%), seguito dal contributo di Convegni, Pubblicazioni Scientifiche e Riviste non scientifiche in ugual misura (11%). Ad alcuni operatori è stata fornita della documentazione da parte di compagnie produttrici di test (9%). Una piccola parte ha appreso le nozioni da TV/radio (6%), mentre solo in pochi hanno ricevuto informazione per la prima volta dai pazienti (3%) (Fig.7).

25%

75%