L’accoglienza di un allievo con diabete a scuola: il vissuto degli insegnanti

TESI DI BACHELOR DI

CLEA ALESSIO

BACHELOR OF ARTS IN INSEGNAMENTO NELLLA SCUOLA

DELL’INFANZIA

ANNO ACCADEMICO 2015/2016

L’ACCOGLIENZA DI UN ALLIEVO CON DIABETE

A SCUOLA

IL VISSUTO DEGLI INSEGNANTI

RELATRICE

HEIDRUN DEMO

Ringraziamenti – Ringrazio di cuore i docenti che si sono resi disponibili rilasciandomi un’intervista: il loro prezioso contributo e i loro racconti hanno reso possibile la stesura di questo documento.

Un grazie particolare va alle Docenti di Pratica Professionale che mi hanno seguita in questi anni di formazione: grazie al loro accompagnamento e al sostegno che mi hanno sempre assicurato ho imparato molto, sia a livello professionale sia a livello personale; mi hanno inoltre trasmesso una grande passione e tanta forza per il mio futuro lavorativo. Ringrazio inoltre la docente relatrice che mi ha seguita nella stesura di questo lavoro di Tesi per i

suoi preziosi consigli e il sostegno ricevuto. Il più grande grazie lo riservo però a tutti coloro che mi hanno supportato durante questi anni: il

mio docente di riferimento, le persone a me care e, soprattutto, la mia famiglia, che non mi ha mai fatto mancare nulla, anche nei momenti più difficili. Grazie in particolare a mia sorella Gaia, che mi dà la forza e l’energia di cui ho bisogno.

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Sommario

Introduzione ... 1 L’accoglienza di bambini con diabete a scuola ... 2 Il diabete ... 2 Il diabete nell’infanzia in cifre ... 3 Associazione Ticinese per i Diabetici ... 4 La cura del diabete ... 4 Ipoglicemia ... 6 Iperglicemia ... 7 Il diabete a scuola ... 7 Cibo e mensa scolastica ... 7 Attività sportive e uscite dalla sede scolastica ... 8 Sostegno del docente ... 8 Collaborazione e scambio di informazioni con la famiglia ... 10 Progetto di accoglienza individualizzato per allievi con bisogni sanitari specifici durante l’orario scolastico in Ticino ... 12 Descrizione del Progetto Pilota ... 12 Il vissuto dei docenti nell’accoglienza di allievi con diabete... 15 Obiettivo ... 15 Metodologia ... 15 La raccolta dei dati: le interviste ... 15 L’analisi delle interviste ... 16 Campione ... 17 Descrizione dei soggetti intervistati ... 17 Risultati ... 21 Gestione del diabete a scuola ... 21 Lavorare in un team collaborativo ... 28 Vissuto soggettivo dei docenti ... 31 Condizioni necessarie per una positiva scolarizzazione di un allievo diabetico ... 33 La mia esperienza personale ... 35 Conclusioni ... 37 Bibliografia ... 40 Articoli on‐line ... 40

ii Brochure e documenti ... 40 Documenti on‐line ... 40 Libri... 41 Riviste ... 41 Sitografia ... 41 Allegati ... 42 1. Istoriato antecedente la stesura del Progetto Pilota ... 42 2. Domande intervista ... 43 3. Categorie create per analizzare l’intervista ... 44 4. Protocolli delle interviste ... 45

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Introduzione

Durante il terzo anno di formazione Bachelor in Insegnamento alla Scuola dell’Infanzia presso il Dipartimento di Formazione e Apprendimento (SUPSI) ho svolto una pratica professionale in una sezione di SI in cui è inscritto un allievo con diabete.

L’allievo ha iniziato a frequentare la scuola a partire dal Livello Obbligatorio 2. L’anno precedente la famiglia l’aveva iscritto presso un altro Istituto scolastico, in cui però non è stato accolto perché la scolarizzazione era ritenuta dall’istituzione “troppo problematica”.

L’esperienza svolta mi ha permesso di capire quali pratiche precedono l’inizio della frequenza scolastica degli allievi. Ad agosto ho infatti assistito alle preoccupazioni che la docente titolare aveva nei confronti dell’inserimento di un allievo con diabete in una sezione molto numerosa, composta da altri 24 allievi. Tali timori erano condivisi anche dall’Ispettorato scolastico di riferimento e dall’Istituto scolastico comunale, i quali si sono attivati tempestivamente garantendo l’inserimento di una docente di appoggio che potesse sostenere la docente titolare a gestire la quotidianità scolastica in cui sarebbe stato inserito l’allievo affetto da diabete.

Mi sono quindi domandata quali sentimenti accompagnano i docenti durante le scolarizzazioni di allievi con una malattia cronica quale il diabete: sono davvero da considerarsi “scolarizzazioni problematiche”? Ho voluto investigare riguardo allo stato d’animo di insegnanti che hanno avuto negli ultimi anni un’esperienza simile a quella che ho vissuto insieme alla docente titolare, caratterizzata inizialmente da molte preoccupazioni.

Con le ricerche svolte e la redazione di questo testo ho voluto indagare rispetto alle condizioni necessarie affinché l’inserimento di un allievo con diabete avvenga più serenamente possibile, ponendo importanza sulle condizioni nelle quali ai docenti è chiesto di lavorare. Le classi sono sempre più numerose. La percezione dei docenti è inoltre quella che stanno aumentando considerevolmente i casi di allievi che richiedono un sostegno particolare e una programmazione individualizzata. Anche i casi di diabete negli ultimi anni stanno aumentado. Come rendere dunque conciliabile l’inserimento sempre maggiore di allievi con diabete in contesti sempre più numerosi, in cui vi è già la presenza di allievi che richiedono un aiuto particolare, senza che si venga a creare una situazione ingestibile per l’insegnante? Questo documento vuole quindi fornire un aiuto a docenti (o futuri docenti, come me) nella cui sezione o classe è inserito un allievo con diabete, partendo dal presupposto che la scolarizzazione è un principio cardine a cui tutti i bambini devono poter accedere, indipendentemente dalla propria condizione di salute.

Clea Alessio

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L’accoglienza di bambini con diabete a scuola

Il diabete

Il diabete è un disturbo cronico del metabolismo, caratterizzato da un elevato livello di zuccheri nel sangue, che ha origine dall’insufficiente secrezione o dall’inefficacia dell’insulina. (Associazione aiuto giovani diabetici [da ora AGD], 2013; Associazione lucana assistenza diabetici).

Ci sono vari tipi di diabete (AGD, 2013):

 Diabete di tipo 1: assenza totale o malfunzionamento di secrezione insulinica da parte del pancreas. Rappresenta una patologia cronica da cui non si può guarire e che richiede una cura costante durante tutto l’arco della vita.

 Diabete di tipo 2: deficit parziale, non totale, di secrezione insulinica. Normalmente la quantità di zucchero presente nel sangue (che influenza la quantità di glicemia) gioca un ruolo fondamentale nel determinare la quantità di insulina che sarà prodotta dal pancreas; nel diabete di tipo 2 viene prodotta insulina in eccesso. Ne sono affette soprattutto persone anziane e/o obese.

 Gestazionale: simile a quello di tipo 2, compare durante la gravidanza e poi regredisce.  Monogenico: causato da difetti genetici singoli che alterano la secrezione insulinica.  Secondario: compare come conseguenza di alcune patologie che alterano la secrezione o

l’azione dell’insulina, o dipende dall’uso cronico di farmaci o dall’esposizione a sostanze chimiche.

D’ora in avanti, nel mio lavoro, prenderò in considerazione solamente il quadro clinico del diabete mellito di tipo 1, in quanto tutti gli allievi dei casi da me analizzati in seguito presentano questa patologia.

Nella digestione dell’uomo, il cibo ingerito viene trasformato in sostanze più semplici, assimilabili dall’organismo. Questo comincia nella bocca tramite il processo di masticazione, grazie alla saliva; continua poi nello stomaco e nell’intestino, dove gli alimenti vengono assorbiti completamente. Per quel che riguarda il diabete, questo passaggio è particolarmente importante, dal momento in cui è proprio in questa fase che dai carboidrati viene tratto il glucosio necessario per la sopravvivenza. A questo punto si attiva il pancreas, responsabile della produzione d’insulina che, una volta prodotta, si unisce allo zucchero proveniente dagli

L’accoglienza di un allievo con diabete a scuola

3 alimenti. L’insulina è fondamentale per una buona salute perché regola la glicemia, senza di essa siamo quindi di fronte ad una situazione di diabete.

Il valore della concentrazione di glucosio presente nel sangue è rappresentato dalla glicemia. Nel diabete di tipo 1 l’ormone insulina, che in situazioni normali è prodotto spontaneamente dal corpo, è assente o prodotto in modo insufficiente. Il passaggio dalla produzione ad un assenza di produzione può avvenire in tempi brevissimi e senza particolari motivi.

Il quadro clinico del diabete di tipo 1 è di gestione molto complessa, in quanto investe tutte le attività quotidiane, con il possibile scompenso dell’equilibrio metabolico.

Le persone affette da diabete mellito di tipo 1 richiedono un trattamento durante tutto il corso della loro vita: è necessaria la somministrazione quotidiana e ripetuta di insulina, per adeguare la mancata produzione naturale del pancreas. (Associazione lucana assistenza diabetici).

Il diabete nell’infanzia in cifre

Al giorno d’oggi al mondo ci sono 250 milioni di persone affette da diabete; entro il 2030 è stato stimato un aumento a 480 milioni.

Il diabete mellito di tipo 1 è una delle malattie croniche più frequenti nell’infanzia e la sua incidenza è in aumento: ogni anno i bambini che sono affetti da diabete di tipo 1 aumentano di circa 3-4% (del 5% in bambini in età prescolare inferiore ai 4 anni). Secondo una stima, ogni anno al mondo si ammalano di diabete di tipo 1 circa 170'000 bambini di età inferiore ai 15 anni (circa 200 al giorno). In Europa, si stima che i bambini a cui viene riscontrata questa patologia siano attorno ai 90'000 all’anno. Nel 2000 l’incidenza dei bambini minori di 14 anni era di circa 12,9/100'000 all’anno (aumento del 5,4% all’anno tra gli 0 e i 4 anni; aumento del 4,3% all’anno tra i 5 e i 9 anni); mentre nel 2020 è stimata un’incidenza attorno ai 24,7 bambini ogni 100'000 ogni anno. (AGD, 2013; Associazione lucana assistenza diabetici; Nabors, L., Lehmkuhl, H., Christos, N., & Andreone, T.L., 2003).

Non esistono statistiche precise per quanto riguarda il Canton Ticino, ma l’Associazione Ticinese per i Diabetici [ATD] nel 20001 _{ha calcolato che ogni anno insorgevano circa 5-6}

Clea Alessio

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nuovi casi di diabete infantile. Si poteva quindi presumere che le scuole elementari ticinesi fossero frequentate da circa 25-30 bambini affetti da questo disturbo del metabolismo; altrettanti casi erano stati calcolati nelle scuole secondarie cantonali.

Associazione Ticinese per i Diabetici

L’ATD è la sezione ticinese dell’Associazione Svizzera per i Diabetici ed è stata fondata nel 1976. L’obiettivo principale perseguito dall’Associazione è il miglioramento delle condizioni di vita dei soggetti diabetici nello spirito della Federazione internazionale del Diabete. Per raggiungere questo scopo l’ATD promuove l’istruzione dei diabetici, l’informazione del pubblico e la diagnosi precoce di tale malattia.

L’Associazione organizza delle consulenze dietetiche con la dietista diplomata SSS/HF Vanja Paveri-Ender ai pazienti con prescrizione medica.

La consulenza che l’ATD aiuta ai malati di diabete a capire i principali problemi con cui devono misurarsi, cercando soluzioni affinché vi sia un miglioramento della qualità di vita e venga favorita la condivisione e la gestione della malattia. La consulenza inoltre può aiutare i diabetici e i loro familiari a stabilire un buon equilibrio nel trattamento della patologia.

L’Associazione, su richiesta, fornisce anche una consulenza alla scuola in cui è inserito un bambino diabetico, prendendo contatto con la direzione dell’istituto e gli insegnanti. Durante questi incontri vengono date le principali informazioni riguardo la gestione del diabete. L’ADT fornisce anche un aiuto nella ricerca di infermiere qualificate che possono accompagnare i bambini durante delle gite scolastiche e settimane fuori sede.

La cura del diabete

A differenza del diabete di tipo 2, in quello di tipo 1 le pillole o altri medicamenti orali non hanno alcun effetto. Per regolare la dose insulinica sono necessari continui e regolari controlli glicemici: con un glucometro viene analizzata una goccia di sangue dopo aver eseguito un piccolo prelievo da un dito (possibilmente mignolo, medio o anulare), chiamato “pic”. Nella normalità, i livelli di glicemia sono situati tra il 3.5 e il 6.5. Nei soggetti diabetici questo livello solitamente non deve superare l’11 (12 per i bambini), altrimenti vi sarebbe troppo zucchero nel sangue. Il livello glicemico dei bambini diabetici non deve essere inferiore al 4,

L’accoglienza di un allievo con diabete a scuola

5 altrimenti il fegato non sopporterebbe la quantità di zuccheri e si presenterebbe una situazione di ipoglicemia.

Dopo aver effettuato la misurazione glicemica, è importante che il bambino abbia a disposizione appositi contenitori per smaltire aghi e strisce, su cui vi è la possibile presenza di sangue, e non lasciarli in luoghi accessibili ad altri bambini.

L’insulina può essere iniettata a dosi singole con una siringa o introdotta in modo continuo tramite un microinfusore a cui sono collegate delle sonde costantemente inserite nel corpo del diabetico: con la pompa di insulina si inietta la medicina attraverso un catetere posizionato sottocute.

L’insulina iniettata e il cibo assunto devono essere correttamente calibrati. Inoltre, per garantire un corretto apporto di insulina, è fondamentale effettuare ripetute misurazioni del livello di glicemia durante tutto l’arco della giornata, inclusa la notte.

I cardini terapeutici di questa patologia cronica si basano sulla:  Educazione all’autonoma gestione della malattia  Regolare ed equilibrata alimentazione

 Regolare attività fisica (Baldo, C., Petroni, M.L., & Iorio, L.)

È importante che il bambino si attenga alla quantità di cibo programmata dal diabetologo, senza aumentare l’apporto di carboidrati previsti (rischierebbe l’iperglicemia) o rifiutandosi di mangiare (rischierebbe l’ipoglicemia). Il conteggio di carboidrati infatti serve a ottimizzare la terapia insulinica, valutando l’entità della dose di insulina prima del pasto in relazione con il pasto stesso, che è già stato programmato e calcolato precedentemente dai genitori del bambino in collaborazione con il diabetologo responsabile.

Oltre a controllare le quantità di cibo durante la distribuzione dei pasti, è bene rispettarne l’orario in cui vengono assunti e mantenere costante la composizione della dieta, stabilita da un diabetologo professionista in collaborazione con il pediatra di riferimento (ATD, 2000; Baldo et al.). Per adattare l’assunzione di cibo al picco di azione insulinica, si può prevedere nella dieta uno spuntino a metà mattina e metà pomeriggio.

Come riportato nell’Opuscolo informativo pubblicato dall’Associazione lucana assistenza diabetici, lo sforzo fisico fa diminuire il livello di glicemia nel sangue, così come l’apporto di insulina. I carboidrati, per contro, alzano la glicemia; per questo motivo, con l’apporto di carboidrati è necessario regolare il livello glicemico, aumentando l’iniezione di insulina. Inoltre una corretta e regolare attività fisica fa parte della prevenzione di complicanze cardiovascolari:

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oltre a ridurre la glicemia e il fabbisogno insulinico, migliora le condizioni di vita e l’inserimento sociale del bambino all’interno di un gruppo (Baldo et al.).

Ipoglicemia

Quando insorge un caso di ipoglicemia significa che vi è un valore troppo basso di zuccheri nel sangue (nei bambini inferiore ai 70-80 mg/dl). Per questo motivo, per evitare complicanze e un mancato apporto di sangue al cervello, che può portare anche ad uno stato comatoso, è necessario intervenire all’istante (Associazione lucana assistenza diabetici).

A differenza dei bambini più grandi, che riescono a riconoscere l’insorgere dell’ipoglicemia, i bambini piccoli, in età di scuola dell’infanzia, non sono in grado di riconoscerne il principio. Inoltre, ogni diabetico presenta i propri sintomi, che non sono necessariamente uguali a tutte le

persone diabetiche. Come spiegato dall’infermiera diabetologa cantonale 2 _{(R. Riganti,}

comunicazione personale, settembre 2015), i più comuni sono:  Tachicardia

 Colpo di fame

 Fortissima sudorazione (gocce di sudore in fronte)

 Sfinimento (“gambe stop”: non si riescono più a muovere)  Tremore

 Pallore

 Difficoltà di ragionamento  es: fatica a parlare, incantarsi, …

I corretti comportamenti da attivare in caso di ipoglicemia moderata sono (R. Riganti, comunicazione personale, settembre 2015):

1. Assumere zuccheri semplici, di rapido assorbimento (es: bustina di glucosio) 2. Assumere zuccheri ad assorbimento differito (es: Zwieback, datteri)

3. Misurare la glicemia, che dovrebbe tornare a valori normali nel giro di 5-10 minuti In caso di ipoglicemia grave (con eventuale perdita di coscienza):

1. Non somministrare cibo o bevande

2_{A settembre 2015, prima dell’inizio della frequenza del bambino con diabete, la docente titolare della sezione ed}

io siamo state convocate dall’infermiera diabetologa cantonale. Durante l’incontro l’infermiera ha fornito le nozioni fondamentali affinché la docente potesse gestire la patologia durante la quotidianità scolastica.

L’accoglienza di un allievo con diabete a scuola

7 2. Staccare la spina del microinfusore, per interrompere l’apporto insulinico

3. In caso di convulsioni introdurre eventualmente glucosio tra denti e guance 4. Avvisare i medici e chiamare l’ambulanza

5. Somministrare la siringa di Glucagone, che va sempre tenuta a portata di mano in un frigorifero

La glicemia, per diversi fattori, può anche essere troppo elevata, portando ad una situazione di iperglicemia: questo non mette comunque in pericolo immediato la vita del bambino.

Iperglicemia

L’iperglicemia corrisponde ad un elevata concentrazione di glucosio nel sangue, provocando il diretto aumento del livello di glicemia. Nonostante non sia pericolosa come l’ipoglicemia, in cui è fondamentale intervenire nell’immediato, situazioni ricorrenti e frequenti di iperglicemia possono portare a complicanze nel futuro del soggetto diabetico.

Un alto livello di glicemia, se frequente e sottovalutato, può portare al deterioramento delle pareti interne dei vasi sanguigni, favorendo l’occlusione degli stessi. Questo crea complicanze microvascolari e possono danneggiare la vista, le capacità renali; o complicanze macrovascolari, che favoriscono ictus e infarti (Tatti, V., 2004).

Inoltre ripetute situazioni di iperglicemia non trattate possono danneggiare il sistema nervoso periferico.

Queste complicanze possono manifestarsi a seguito di parecchi anni di ripetute iperglicemie. Per questo motivo è fondamentale porre delle correzioni a queste situazioni, aumentando il dosaggio insulinico.

Il diabete a scuola

Cibo e mensa scolastica

A differenza di ciò che spesso si pensa, i diabetici non necessitano di alimenti speciali (Associazione lucana assistenza diabetici). Gli allievi affetti da diabete infatti possono mangiare gli stessi alimenti dei compagni. Sono però da dosare e calcolare le porzioni di cibo, in quanto tutti i soggetti diabetici devono seguire una determinata dieta tramite il conteggio dei carboidrati da assumere, calibrata al fabbisogno giornaliero insulinico richiesto.

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L’ADT (2000) consiglia di svolgere il controllo glicemico prima dello spuntino mattutino, prima e dopo l’attività fisica e prima del pranzo, in aggiunta ad altri controlli nel caso in cui vengano percepiti i sintomi di una ipoglicemia. La misurazione dei livelli glicemici nel sangue permette di regolare l’apporto d’insulina in previsione dei carboidrati che il bimbo si accinge ad assumere.

Nel caso in cui il bambino a scuola dovesse mangiare o bere qualcosa in più è importante non allarmarsi, ma è fondamentale avvisare i genitori, in modo da concordare una modalità per parificare l’apporto di insulina al nutrimento ingerito.

Come riportato dall’infermiera diabetologa, particolare attenzione va prestata agli episodi di vomito: nel caso in cui il bambino vomiti aumenta considerevolmente il rischio di una possibile ipoglicemia, dal momento che i carboidrati che erano stati calcolati, in base ai quali si è regolato l’apporto insulinico, sono stati rigettati. In caso di vomito, è fondamentale avvertire subito i genitori, che possono intervenire personalmente o dare indicazioni precise sul comportamento da attuare affinché non si presentino complicazioni e venga regolato correttamente il livello glicemico nel sangue.

Attività sportive e uscite dalla sede scolastica

I bambini diabetici possono e devono fare sport a scuola senza particolari limitazioni (va interrotta o evitata in caso di ipoglicemia). Inoltre dovrebbero poter partecipare a tutti gli eventi organizzati dalla scuola, come sostenuto dall’AGD (2013). Eventualmente, in caso di gite, va valutato se è più opportuno chiedere l’accompagnamento di uno dei genitori del bambino con diabete, per assicurare un continuo controllo e un intervento rapido ed efficiente in caso di ipoglicemia. Sta nell’abilità del docente però non mettere il bambino diabetico in soggezione o farlo sentire diverso dagli altri, a causa della presenza esclusiva del genitore. Si può quindi pensare di chiedere anche ad altri genitori di accompagnare il gruppo in gita o aprire loro le porte della scuola in altri momenti, in modo da far diventare la presenza di un genitore l’abitudine e non l’eccezione dovuta esclusivamente alla partecipazione del bambino diabetico all’uscita.

Sostegno del docente

Nell’opuscolo informativo pubblicato dall’Associazione lucana assistenza diabetici e nell’articolo redatto da Nabors et al. (2003) è sottolineato come a scuola il bambino diabetico

L’accoglienza di un allievo con diabete a scuola

9 abbia sempre bisogno di accompagnamento e sostegno, in particolare alla scuola dell’infanzia, in cui necessita di supporto e collaborazione nelle situazioni elencate qui di seguito:

 Deve poter misurare la glicemia in ogni momento (come in tutti i gradi scolastici), per regolare la dose insulinica, prevenire o trattare diminuzioni o aumenti della glicemia.  Deve poter assumere cibi e bevande in ogni momento (come in tutti i gradi scolastici),

per far fronte a diminuzioni della glicemia e prevenire un’eventuale situazione di ipoglicemia.

 È necessario che l’insegnante si informi con i genitori riguardo i sintomi che il figlio manifesta in caso di ipoglicemia, in modo da aiutare il bambino a riconoscerli e favorire un intervento immediato. L’AGD (2013) sottolinea però che l’ipoglicemia è molto rara in orario scolastico, se si svolgono constanti e continui controlli glicemici in grado di prevenirla.

Per riuscire a intervenire tempestivamente, è bene tenere in aula una confezione di glucosio; dopo che il diabetico assume qualcosa di zuccherato (il glucosio è uno zucchero di veloce assorbimento), l’ipoglicemia si risolve in 5-10 minuti. L’insegnante deve tenere conto che durante e subito a seguito di una crisi di ipoglicemia la capacità di concentrazione diminuisce. È inoltre fondamentale interrompere subito l’attività fisica, nel caso in cui la crisi insorga durante uno di questi momenti, poiché l’attività fisica abbassa considerevolmente il livello di glicemia.

 Il docente deve assicurarsi che i bambini piccoli finiscano tutti i pasti previsti e programmati dal diabetologo, affinché il giusto apporto di carboidrati venga assunto correttamente.

 Con i bambini più piccoli, che non conoscono ancora i numeri e non sono in grado di leggere le tabelle, che contengono i dosaggi di insulina da apportare, è necessario che sia l’adulto a regolare la dose di insulina da somministrare tramite il microinfusore. Le dosi sono indicate nel piano individuale di trattamento, redatto dal diabetologo del bambino, in collaborazione con il pediatra. Chi la somministra quindi non ha nessuna discrezionalità.

 In caso di ipoglicemia, occorre permettergli di recuperare la concentrazione necessaria prima di proseguire con lo svolgimento dell’attività (AGD, 2013).

 In caso di ipoglicemia grave i bambini dipendono totalmente dall’aiuto degli adulti: gli insegnanti devono quindi essere debitamente informati sui comportamenti da tenere.  Gli altri bambini vanno informati sugli aspetti principali del diabete, per capire il motivo

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(come poter mangiare durante una lezione) diversi rispetto ai compagni. È bene estendere l’educazione alimentare a tutti gli individui che vivono vicino al bambino, ponendo le condizioni affinché il diabetico non si senta sfavorito o diverso dagli altri.

 Per i trattamenti con medicinali (somministrazione di insulina) e visite di controllo i responsabili sono i genitori, che hanno anche il compito di trasmette le informazioni più importanti al docente.

Il bambino deve sempre ricevere un trattamento uguale a quello serbato nei confronti dei compagni. Deve quindi svolgere interrogazioni e verifiche senza restrizioni particolari. È importante infatti non trasformare le attenzioni che il bambino richiede in favoritismi verso di lui, in modo da non farlo sentire diverso dagli altri e permettergli di socializzare con i compagni, senza che sia visto sotto forma di vittimismo (AGD, 2013; Guthrie, D., Bartsocas, C., Jarosz-Chabot, P., & Konstantinova, M., 2003).

Collaborazione e scambio di informazioni con la famiglia

“L’insegnate a cui viene affidato un bambino affetto da diabete di tipo 1 inizialmente si trova di fronte all’ignoto, che fa paura, a cui è sommata anche la responsabilità che si assume in classi magari anche molto numerose.” (AGD, 2013). Per questo motivo è indispensabile che la scuola conosca il diabete di tipo 1 e che i docenti vengano informati riguardo i principali aspetti che questa patologia comporta, per fare in modo che la scolarizzazione non sia caratterizzata da ansie e difficoltà, con il rischio poi di minare lo sviluppo intellettuale del bambino: nella quotidianità scolastica ci sono infatti criticità a cui il bambino deve far fronte, che possono determinare sentimenti di diversità ed esclusione (Nabors et al., 2003).

A volte i genitori, sapendo della malattia del proprio figlio, vivono una profonda crisi e agiscono cercando di nascondere la patologia a tutti, anche alla scuola. Questo è pericoloso, in quanto per gestire al meglio il diabete è necessaria una forte collaborazione tra tutti gli agenti che stringono uno stretto legame con il bambino, tra cui anche la scuola e l’insegnante (AGD, 2013). È importante che i genitori comunichino alla scuola della malattia di cui il figlio soffre, affinché la scuola sia aiutata a svolgere al meglio il suo ruolo e possa apprendere le nozioni principali per affrontare la quotidianità all’interno della classe.

Affinché avvenga un buon inserimento del bambino a scuola, è necessario che il personale insegnante venga informato/formato dai genitori e dal team diabetologico, per evitare

L’accoglienza di un allievo con diabete a scuola

11 comportamenti iperprotettivi nei riguardi del bambino o restrittivi, che potrebbero metterlo in imbarazzo di fronte ai suoi compagni, aumentando il suo disagio e rendendo più difficoltoso il processo di accettazione della malattia (Nabors et al., 2003).

Gli insegnanti non devono mettere in atto comportamenti strettamente sanitari, ma stare vicino al bambino per dargli sicurezza nella gestione delle piccole difficoltà quotidiane, al fine di contribuire al raggiungimento di una qualità di vita che sia la migliore possibile nel giusto equilibrio tra salute fisica e psicologica.

L’infermiera diabetologa cantonale ha sottolineato come la scuola debba arrivare solo fino a dove arriva il suo compito educativo, come è stato anche scritto dalla responsabile del Centro regionale di riferimento per il diabete in età evolutiva Sonia Toni (2014). I docenti sono quindi deresponsabilizzati dalla prescrizione di medicamenti e la responsabilità è sempre dei genitori e del medico pediatra, che firmano e compilano l’apposito documento, senza delegare ai docenti la responsabilità della malattia.

Dal “Documento strategico di intervento integrato per l’inserimento del bambino, adolescente e giovane con Diabete in contesti scolastici, educativi, formativi”

In Italia è stato redatto il “Documento strategico di intervento integrato per l’inserimento del bambino, adolescente e giovane con Diabete in contesti scolastici, educativi, formativi al fine di tutelarne il diritto alla cura, alla salute, all’istruzione e alla migliore qualità di vita” con il fine di dare indicazioni per garantire il totale godimento del diritto alla salute psico-fisica, all’accesso protetto dei percorsi formativi scolastici uguali a quelli dei coetanei e alla rimozione di ostacoli per la completa integrazione sociale del bambino affetto da diabete mellito di tipo 1. Il documento è destinato principalmente alle autorità scolastiche, tra cui gli insegnanti, che sempre più spesso si trovano a dover affrontare una classe in cui vi è la presenza di un allievo affetto da questa patologia.

In termini di promozione della salute del bambino non è implicata solamente l’assistenza sanitaria, ma anche lo sviluppo di un’azione condivisa da tutti i soggetti responsabili dello sviluppo del bambino. L’educazione e la salute hanno quindi interessi comuni e vogliono garantire il diritto della tutela del bambino, favorendone l’inclusione educativa.

Un aspetto fondamentale riguardo l’inclusione educativa e sociale del bambino diabetico è la normale partecipazione del soggetto alla mensa scolastica e ad altre attività organizzate dalla scuola, tra cui le gite fuori sede e le settimane montane.

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Diritti in un percorso di integrazione:

 La famiglia ha il diritto di accedere a scuola per somministrare il farmaco.

 La famiglia ha il diritto di chiedere alle Istituzioni di garantire la somministrazione del farmaco.

 L’allievo ha il diritto di ricevere un’assistenza adeguata.

 Il personale scolastico ha il diritto di riceve un’adeguata formazione.

 Il personale scolastico ha il diritto di venire tempestivamente a conoscenza di eventuali modifiche e sospensioni della terapia. Questo genere di informazioni è la famiglia che deve avere la premura di comunicarle alla scuola.

Inoltre, in caso di trasferimento, è la famiglia che deve informare il nuovo Istituto scolastico riguardo la malattia del figlio.

Progetto di accoglienza individualizzato per allievi con bisogni sanitari specifici durante l’orario scolastico in Ticino

Nel giugno del 2015 l’Ufficio del Medico Cantonale ticinese ha redatto un progetto pilota riguardante la presa a carico e l’accoglienza a scuola di allievi con malattie croniche, come il diabete. La Signora Alessandra Galfetti, collaboratrice presso l’Ufficio del Medico Cantonale, ha preso parte alla stesura del documento a ha stilato un breve istoriato, riportato negli allegati (allegato 1), antecedente la formulazione del progetto pilota.

Descrizione del Progetto Pilota

Contenuti

Il Progetto è stato attivato con l’obiettivo di tutelare gli insegnanti che sono tenuti a somministrare dei farmaci o a attivare delle cure particolari a uno o più allievi durante l’orario scolastico a causa della malattia cronica di cui questi ultimi soffrono. Si tratta di un modulo che mira a documentare le misure specifiche previste per il bambino e a definire con chiarezza compiti e responsabilità di genitori, medici e insegnanti per la loro realizzazione.

Il documento è consegnato dall’istituto scolastico al rappresentante legale dell’allievo, che si occupa della compilazione dello stesso grazie anche alla collaborazione del pediatra del bambino, chiamato a redigere parte del formulario. La famiglia riconsegna poi il documento

L’accoglienza di un allievo con diabete a scuola

13 compilato alle autorità scolastiche, che ne completano la redazione per poi inoltrarlo al medico scolastico designato per la sede. Il Progetto è infine trasmesso al direttore.

A seguito delle informazioni iniziali, il formulario prevede che il rappresentante legale indichi quale provvedimento sanitario l’allievo necessita. Nel documento è presente l’indicazione in cui si autorizza la somministrazione di farmaci anche da parte di personale non sanitario, come il docente.

In seguito, nel modulo sono da indicare le persone di riferimento, tra cui la famiglia, i referenti sanitari e i referenti scolastici; che è possibile contattare al fine di completare il progetto di accoglienza.

Tra gli allegati da consegnare vi è la prescrizione del medico dell’allievo per la somministrazione di farmaci in orario scolastico: è indicato il nome del farmaco da somministrare, le modalità e l’orario di somministrazione e il dosaggio corretto. In seguito vi è la descrizione fatta dal dottore della dieta alimentare di cui l’allievo necessita durante l’orario scolastico.

Un altro allegato contiene la spiegazione redatta dal medico delle misure da attuare in caso di urgenza, tra cui i possibili segnali d’allarme che indicano una situazione di emergenza, in cui il docente deve telefonare, oltre all’ambulanza, ai numeri indicati dopo la descrizione dei sintomi. L’ultimo allegato contiene delle misure da attuare i caso di difficoltà sensoriale, motorie o uso di mezzi ausiliari dell’allievo; in cui sono descritte varie situazioni quotidiane possibili, come ad esempio le misure da svolgere in caso di gite scolastiche o altri spostamenti dall’edificio scolastico.

Alleanze necessarie

La scuola deve fornire ai genitori dell’allievo con una malattia cronica il modulo da compilare, a seguito della loro richiesta di eseguire misure sanitare da parte della scuola durante l’orario scolastico. La famiglia, tramite la compilazione del Progetto, fornisce alla scuola indicazioni chiare riguardo le misure sanitarie che il figlio necessita, che devono essere certificate da un medico. Dopo che i genitori riempiono le parti a loro richieste, il medico che ha in cura il bambino deve compilare gli allegati specifici. In seguito alla consegna del Progetto alla scuola, che ne compila le parti di sua competenza e verifica che sia redatto correttamente, il documento

Clea Alessio

14

è inviato al medico scolastico. Quest’ultimo valuta il Progetto, emette la sua decisione riguardo le richieste espresse dalla famiglia dell’allievo e lo trasmette al direttore responsabile.

Infine, “Se necessario saranno stabiliti incontri di consulenza, chiarimento e istruzione tra le parti coinvolte. “ (dall’introduzione del formulario riguardante il Progetto Pilota redato dall’Ufficio del medico cantonale, in press, giugno 2015).

Prima di organizzare la modalità migliore per seguire un allievo affetto da una malattia cronica, che richiede misure sanitare in orario scolastico, è necessario l’intervento e la collaborazione di diverse figure professionali, che si attivano dopo aver ricevuto la richiesta formulata dai genitori o dal rappresentante legale dell’allievo.

Intorno alla redazione e alla valutazione del Progetto Pilota si crea un team, che deve contribuire alla stesura del documento ed analizzare la situazione in esso descritta. In questo modo la scuola è deresponsabilizzata dall’autonoma decisione di attuare o meno misure sanitarie affinché il bambino possa venire scolarizzato.

L’accoglienza di un allievo con diabete a scuola

15

Il vissuto dei docenti nell’accoglienza di allievi con

diabete

Obiettivo

Tramite la raccolta e l’analisi di otto interviste di docenti che hanno o hanno avuto negli ultimi anni uno o più allievi con diabete ho voluto indagare le percezioni e il vissuto soggettivo che hanno accompagnato gli insegnanti durante il percorso di accoglienza degli allievi, in modo da comprendere e descrivere le condizioni necessarie affinché l’inserimento venga vissuto positivamente da tutti i soggetti coinvolti.

Metodologia

La raccolta dei dati: le interviste

Ho intervistato 8 docenti attivi sul territorio che hanno avuto esperienze professionali con un allievo con diabete. L’intervista semistrutturata (allegato 2) era il metodo più adatto per la raccolta dati, in quanto la mia ricerca è di tipo qualitativo, dal momento che voglio indagare sulle percezioni di insegnanti e i loro relativi vissuti. I dati dell’indagine sociale sono spesso le parole e i comportamenti dei soggetti intervistati, vi è quindi l’esigenza di utilizzare un metodo di raccolta dati che permetta di raccogliere il linguaggio così come viene espresso: l’intervista era quindi lo strumento opportuno da preferire ad altre modalità focalizzate in ambiti di analisi quantitative. L’intervista ha obiettivi di tipo conoscitivi ed è utile per indagini in profondità, ha quindi il fine di entrare nella prospettiva del soggetto intervistato, per capire come quest’ultimo vede il campo oggetto di ricerca (Felisatti, Mazzucco, 2013, Parte II ).

L’intervista era composta da domande a risposta aperta, senza uno schema rigidamente strutturato, affinché gli intervistati potessero rispondere in forma libera e narrativa ai quesiti. L’intervista era semistrutturata: ho usato una traccia con gli argomenti principali dei quali parlare nel corso della conversazione, senza però fissare l’ordine e la modalità con cui avrei formulato le domande, in modo che potessi avere una certa libertà nel caso in cui avessi dovuto chiedere chiarimenti o approfondimenti all’intervistato. I temi discussi sono però rimasti invariati in tutte le interviste svolte.

Clea Alessio

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Durante lo svolgimento delle interviste, affinché l’intervistato si sentisse incoraggiato ad esprimersi liberamente, raccontando le sue opinioni e i suoi sentimenti, ho cercato di ridurre le intromissioni da parte mia, cercando di restare neutra nei miei interventi.

Nelle interviste in profondità, come quelle svolte in questo lavoro di ricerca, l’intervistatore indaga la relazione che intercorre tra gli intervistati e l’oggetto di indagine, in questo caso l’inserimento di un allievo con diabete all’interno di una classe.

In alcune occasioni all’intervista hanno partecipato due soggetti intervistati: in questo modo, dopo che ponevo loro una domanda, le due docenti avevano sia la possibilità di rispondermi direttamente che quella di interagire tra di loro, avviando una piccola conversazione.

Prima di cominciare un’intervista, ho ritenuto importante fornire alcune spiegazioni preliminari ai docenti intervistati, per chiarire lo scopo della mia ricerca e spiegare che ho chiesto il loro coinvolgimento a seguito della segnalazione fatta dall’infermiera diabetologa, che mi ha elencato tutti gli Istituti scolastici cantonali dove negli ultimi anni era stato inserito un allievo affetto da diabete.

Durante le interviste ho raccolto le informazioni in due diverse modalità: in sei casi ho utilizzato il registratore per registrare l’intera conversazione, che ho poi trascritto; negli altri due casi le docenti hanno espresso la volontà di non venire audio registrate e quindi ho preso degli appunti sulle risposte che riferivano.

L’analisi delle interviste

Le interviste semistrutturate sono state analizzate con un’analisi del contenuto. Inizialmente ho redatto una griglia contenente alcuni concetti chiave; in seguito mi sono occupata di creare delle categorie di argomenti principali che potessero includere le informazioni raccolte nelle interviste (allegato 3). Dopo aver creato le categorie, che erano sia di tipo deduttivo che induttivo, in quanto alcune risposte erano direttamente influenzate dal modo in cui è stata posta la domanda, ho collegato tra loro le varie interviste, cercando dei legami tra le dichiarazioni di tutti i docenti e inserendole nelle categorie già individuate in precedenza. Ho poi svolto un’analisi a posteriori del testo, classificando in ulteriori sotto-categorie il materiale raccolto sulla base dei temi trattati (suddivisi tramite le domande fatte). Ho infine sintetizzato le varie unità di senso con un numero di affermazioni di base, che accompagnano le constatazioni che ho potuto trarre in base alle informazioni raccolte.

L’accoglienza di un allievo con diabete a scuola

17 Campione

Descrizione dei soggetti intervistati

Le interviste sono state condotte con otto docenti attivi sul territorio ticinese, in particolare nel Sopraceneri. Tre dei docenti lavorano in un contesto cittadino, mentre gli altri cinque colleghi operano in un contesto rurale. Tre docenti svolgono la loro professione all’interno dello stesso istituto scolastico. In questo istituto negli ultimi 4 anni sono state accolte due allieve con il diabete. Le tre insegnanti hanno lavorato con le stesse allieve: due nella scuola dell’infanzia e una alla scuola elementare.

In totale i docenti di Scuola dell’Infanzia intervistati sono stati quattro, come quelli del settore complementare. In un caso erano presenti due docenti titolari, vista la doppia docenza.

La classe di età maggiore di cui ho intervistato la docente era una V elementare. Il numero di allievi nelle classi e sezioni da me analizzati vanno dai 20 ai 25 allievi (30 in un caso, in cui è stata aggiunta una docente titolare).

Gli allievi dei docenti intervistati si differenziano molto per età a cui è stato diagnosticato il diabete: a un allievo è stato riscontrata la malattia fin dalla nascita, a un altro gli è stato identificato in età più avanzata, a 9 anni, mentre frequentava la IV elementare.

Clea Alessio

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Tabella 3.1 - Descrizione dei casi analizzati

Caso Docenti SI ed eventuali aiuti Docenti SE ed

eventuali aiuti Descrizione classe/sezione Storia della malattia e situazione degli allievi

1a: allieva inserita dal Livello Obbligatorio 1 (da ora LO 1).

Alla docente titolare non è stata

affiancata nessuna docente di appoggio. Sezione da 25 allievi (24 fino composta a metà anno

scolastico, poi è stato inserito il 25esimo allievo con problemi

comportamentali). L’anno seguente è stata inserita la seconda allieva con diabete. Quando il caso 1 ha iniziato a frequentare la scuola elementare (caso 1b), la sezione era composta da 30 allievi, tra cui anche un bambino affetto da SLA in sedia a rotelle.

L’allieva ha scoperto di essere affetta da diabete poco prima di iniziare la SI. La composizione familiare della bambina comprende due genitori ancora sposati e un fratellino più piccolo.

2: allieva inserita dal LO 1 l’anno seguente l’inserimento del caso 1

La docente ha supplito la collega che ha insegnato nella stessa sezione l’anno precedente. Quell’anno è stata inserita la seconda allieva con questa patologia. Vista la presenza di due bambine con diabete, la mattina era stata inserita una docente di appoggio, che si occupava delle due allieve. In seguito, dato che vi era un allievo considerato problematico e seguito da varie figure professionali, alla docente di appoggio è stato chiesto di prolungare la sua presenza in sezione sull’intera giornata.

L’anno seguente, quando l’allieva del caso 1 ha iniziato a frequentare la SE, vista la complessa gestione della sezione, composta da 30 allievi, erano sempre presenti tre docenti la mattina e due il pomeriggio, tra cui la titolare rientrata dal congedo.

La bambina ha scoperto di avere il diabete a 3 anni, prima di iniziare a frequentare la SI.

I genitori della bambina sono sposati e hanno altri due figli più grandi, che frequentavano le Scuole Medie.

1b: l’allieva del caso 1a, dopo i due anni di SI e uno di SE, La docente titolare è accompagnata da una docente di appoggio, inserita La classe frequentata dall’allieva è una pluriclasse

L’accoglienza di un allievo con diabete a scuola 19 questo anno scolastico (2015-2016) frequenta la II.

visto l’alto numero di allievi. È il primo anno che la titolare ha questa classe. composta da 25 allievi. 3: allievo inserito alla SI dal LO 2.

Per accompagnare la docente nella gestione della malattia, è stata inserita una docente di appoggio, che si sposta e lavora anche nelle tre sezioni adiacenti, visto l’alto numero di allievi in tutta la sede.

La sezione è

composta da 24 allievi, tra cui uno che ha iniziato a frequentare la SI dal mese di febbraio dell’anno scolastico.

L’allievo ha scoperto di essere affetto da diabete a 2 anni. I suoi genitori sono separati e il bambino è figlio unico.

Il bimbo ha avuto un percorso scolastico travagliato: l’anno precedente la scuola aveva già ricevuto la sua iscrizione, che è però stata ritirata, dopo un incontro con i genitori durante il quale l’istituzione ha posto loro alcune limitazione. L’allievo è poi stato iscritto a un altro istituto scolastico, in cui è stata rifiutata la scolarizzazione, perché ritenuta problematica.

4: l’allievo ha iniziato a frequentare la SI a partire dal Livello Facoltativo (LF).

In questa sezione lavorano due docenti a

metà tempo. La composta da 22 sezione è

bambini.

La prima settimana di scuola il bambino, che aveva 3 anni, è stato ricoverato e gli è stata diagnosticata la patologia.

I genitori sono spostati e il fratello più grande è anche affetto da diabete. Inizialmente, il pediatra che lo aveva in cura, non riusciva a trovare le corrette dosi di insulina che il bimbo necessitava, visto che il suo fabbisogno variava molto. 5: l’allievo frequenta la III elementare. Il docente titolare insegna da quest’anno in questa classe. La classe è composta da 21 allievi.

Il bambino ha una storia familiare di diabete: sia il papà che la mamma (ancora sposati) ne sono affetti, così come sembra esserlo il fratello, più giovane.

All’allievo è stato riscontrato il diabete fin dalla nascita. 6: l’allievo

frequenta la III elementare.

La classe in cui è stato accolto l’allievo con diabete ha frequentato il 1° ciclo di scuola con un’altra docente.

La classe è composta da 20 allievi.

L’allieva ha scoperto di avere il diabete quando frequentava la II. All’inizio della III alla bambina è stata attaccata la pompetta di insulina e la bimba ne ha sofferto molto, la docente infatti mi ha riferito che non vedeva la sua allieva molto serena. La mamma sosteneva che il disagio fosse soprattutto a livello psicologico, piuttosto che fisico. Dopo alcune settimana è stata tolta la pompetta e la docente sostiene che da quel momento l’allieva non ha più manifestato malesseri di alcun genere.

7: l’allieva nel 2014-2015 frequentava la V elementare. La docente ha avuto la classe da una collega nell’anno scolastico 2014-2015. Classe composta

da 25 allievi. L’allieva ha scoperto il diabete quando frequentava la IV. I genitori sono divorziati e hanno altri due figli, che nell’anno scolastico 2014-2015 frequentavano la SI.

Clea Alessio

21 Risultati

Gestione del diabete a scuola

Controlli glicemici e somministrazione insulina

Nelle situazioni descritte, gli allievi con diabete delle docenti di Scuola dell’Infanzia necessitano in generale dell’aiuto di una persona adulta per svolgere i controlli glicemici. Tutte le docenti SI hanno però sottolineato l’importanza di un progetto individualizzato per il bambino affinché arrivasse all’autonomia durante i controlli, riuscendo anche a leggere le cifre e capirne i valori.

“Il nostro obiettivo era quello di portarla all’autonomia nel leggere i valori e capire se la glicemia era alta

o bassa. Per questo motivo abbiamo creato una tabella che la bambina porta sempre con sé e consegna ai docenti” (docente SI, caso 2).

Nel caso appena citato, è stata creata dall’allieva, in collaborazione con la docente di appoggio, una tabella su cui sono indicati tutti i correttivi da apportare rispetto ai valori risultanti dal controllo della glicemia; la bambina la porta sempre con sé, fornendola inoltre a tutti i suoi docenti. La supervisione delle docenti è comunque necessaria, perché devono assicurarsi che l’allievo legga correttamente le cifre riportate sullo schermo del glucometro, in base alle quali bisogna stabilire l’intervento adeguato da apportare per gestire il livello di glucosio nel sangue.

“Inizia a leggere i valori da solo, ma sempre con la nostra supervisione. Noi guardiamo assieme a lui il risultato e il bambino ne capisce i valori” (docenti SI, caso 4).

“Io controllo solo che inserisca i giusti valori di insulina, perché l’anno scorso per sbaglio ha invertito due cifre” (docente SE, caso 6).

I controlli vengono svolti indicativamente negli stessi momenti della giornata: prima dello spuntino mattutino o della ricreazione, prima e dopo le attività motorie, prima e dopo il pranzo alla SI. I docenti di SE, a differenza delle colleghe del settore complementare, non devono ricordare ai propri allievi di fare il pic per controllare il livello di glucosio, perché lo svolgono in completa autonomia. In due casi, i bambini che frequentano le Scuole Elementari svolgono i controlli solamente se ne sentono il bisogno: gli allievi infatti sentono quando necessitano di svolgere un controllo, avvertendo i docenti. Questa consapevolezza aiuta molto gli insegnanti, che si sentono più tranquilli rispetto al livello di autonomia dei loro allievi.

L’accoglienza di un allievo con diabete a scuola

22

“Il fatto che avverta di non sentirsi bene è un grosso aiuto per tutti, perché lei è consapevole e sa come si sente quando sta bene e riconosce anche quando non sta bene e lo avverte” (docente SE, caso 1b).

Nella maggior parte dei casi, i controlli glicemici sono svolti in aula, sul banco alla SE o sulle panchine alla SI, in presenza anche dei compagni. In due situazioni i docenti hanno destinato un angolo dell’aula come luogo dove fare i pic e tenere tutto il materiale riguardante la gestione della malattia.

“Credo dedicarle due minuti di sorrisi e di parole non sia troppo. Bello anche il fatto di avere poi il tempo di iniziare a formarla per farsi il controllo da sola e riconoscere le cifre” (docente SI, caso 1a).

In quasi tutti i casi da me analizzati, eccetto i casi 1a, 3 e 7, le iniezioni di insulina sono svolte dai genitori all’esterno del contesto scolastico, dal momento in cui i bambini non hanno il microinfusore di insulina, ma devono svolgere le punture al momento del bisogno. I docenti sanno che, se i valori dei controlli dovessero indicare una situazione di ipoglicemia, devono chiamare direttamente i genitori.

“La responsabilità è della famiglia” (docente SI, caso 2).

“Oltre il 15 c’è scritto di chiamare la mamma. Quando succede o se siamo in dubbio noi chiamiamo la mamma, che ci dice di stare tranquille oppure che ci raggiunge per gestire la situazione. Noi non somministriamo insulina. Se fosse il caso, chiamiamo la mamma. A noi non è stato dato questo compito. Se

la bambina deve fare il bolo, viene la mamma a farlo” (docente SE, caso 1b).

Quest’ultimi, nel caso in cui le docenti li contattino, vengono di persona a iniettare l’insulina o prendono il proprio figlio e lo accompagnano a casa. Nel caso 7, invece, la pompetta di insulina veniva gestita dall’allieva stessa, senza bisogno di alcun intervento da parte dell’insegnante.

“Io correggevo solo con alimenti. Lei aveva la pompetta che gestiva lei” (docente SE, caso 7).

Mensa scolastica alla Scuola dell’Infanzia

Nei casi 1a e 2 le docenti si premunivano per tempo nel fornire alle famiglie degli allievi il menù settimanale previsto, in modo che queste potessero riferire il quantitativo che le figlie dovevano assumere, con i corrispettivi apporti di insulina da regolare.

Nel primo caso però erano state fatte richieste alla docente da lei citate come “allucinanti”, in quanto, oltre a dover misurare la glicemia ad orari estremamente precisi, era chiamata anche a pesare ogni alimento.

“Però addirittura io le calcolavo la glicemia prima del pranzo, poi dovevo cominciare a darle da mangiare e calcolare in quanti minuti mangiava gli alimenti” (Docente SI, caso 1a).

Negli altri due casi sono state fatte richieste diverse alla famiglia: una è infatti chiamata a preparare il pranzo a casa da portare a scuola, in modo che il bambino mangi quello che è previsto dal menù

Clea Alessio

23 scolastico come i compagni, ma nelle corrette quantità preparate dalla mamma e l’istituzione non debba occuparsi di pesare gli alimenti; nel caso 4 invece l’allievo rientra sempre al domicilio per pranzare e torna in sezione dopo il pranzo. Le docenti hanno attuato questa soluzione, perché trovano che pesare tutti gli alimenti non debba essere una responsabilità degli insegnanti, ma un compito da attribuire alla famiglia.

“È un’età troppo delicata, durante la quale cambia spesso il fabbisogno, per dare alla scuola la responsabilità di pesare tutto quello che il bambino deve mangiare […] Sarebbe pretendere troppo dalle

docenti, perché se succede qualcosa poi è colpa loro” (Docenti SI, caso 4).

“Non trovo che sia un mio compito. Perché devo gestire anche gli altri bambini. Dovendo pesare tutto mentre devo continuare a gestire gli altri, avrei molta più paura di sbagliare” (Docente SI, caso 3).

Gite e settimane fuori sede

Durante le gite scolastiche giornaliere tutti i docenti da me intervistati richiedono la preparazione del pranzo al sacco da parte della famiglia.

“La bambina aveva con sé il pranzo preparato e pesato dalla mamma, quindi la docente si è sentita tranquilla” (Docente SE, caso 6).

In alcuni casi viene inoltre richiesto il coinvolgimento della famiglia nel corso dell’uscita, in modo da assicurare la corretta gestione della patologia e dare la possibilità al docente titolare di potersi occupare dell’intero gruppo di allievi con più tranquillità.

“Veniva la mamma, perché io non potevo anche pensare a questo” (Docente SI, caso 1a).

Tutti i docenti hanno sottolineato come sia fondamentale in caso di uscite, anche brevi, munirsi sempre di tutto il necessario per far fronte a situazioni di ipoglicemia, tra cui una scorta di alimenti e un contenitore rinfrescante in cui vi è la dose di Glucagone. In questo modo, anche i docenti che non richiedono l’accompagnamento di un genitore perché “il bambino con diabete sarebbe l’unico ad avere un adulto” (docente SI, caso 3) sono preparati ad affrontare situazioni delicate, per cui è richiesto l’intervento da parte di un adulto.

“Sempre con il nostro sacchettino di emergenza, che portiamo sempre e ovunque” (Docente SI, caso 2).

Le gite e le settimane in cui il programma scolastico prevede dei pernottamenti fuori dal contesto scolastico, in alcuni casi, rappresentano la preoccupazione maggiore nella gestione della malattia.

“Durante la passeggiata di inizio anno gli ho fatto 5 controlli anziché i soliti 2, per togliermi ogni dubbio e preoccupazione” (Docente SE, caso 5).

“A volte si sofferma a pensare alle uscite, tra cui la settimana bianca che verrà svolta il prossimo anno, con più preoccupazione” (Docente SE, caso 6).

L’accoglienza di un allievo con diabete a scuola

24

Secondo una docente, per riuscire a gestire al meglio la settimana fuori sede, si è trattato soprattutto di preparare bene l’aspetto organizzativo: inizialmente ha contattato l’infermiera diabetologa, chiedendole le giuste procedure da seguire per poter far fronte a tutti i momenti giornalieri; in seguito ha inoltrato alla famiglia il menù settimanale, in modo che potesse calcolare le quantità di alimenti che la figlia poteva assumere, con i corrispettivi di insulina da inserire sul microinfusore; infine ha contattato il pediatra, che le ha fornito informazioni aggiuntive e le ha assicurato la sua disponibilità per tutta la durata della settimana.

“Io avevo il numero di telefono privato del pediatra, e avevo l’ordine di chiamarlo tutte le sere alle 21, per spiegargli come era andata la giornata, a che orari avevamo fatto il pic e i relativi risultati, cosa avevo dato da mangiare; in base a queste informazioni lui mi diceva come dovevo regolarmi per la notte” (Docente SE,

caso 7).

Il momento più delicato da gestire, per la docente che ha vissuto l’esperienza di una settimana fuori sede con la sua classe di V, era rappresentato dalla notte, dove era chiamata a svolgere il controllo della glicemia e ad apportare eventuali correttivi per regolare il livello di glucosio nel sangue. Ha vissuto questa esperienza sentendo una responsabilità troppo pesante nei confronti del ruolo che era chiamata a svolgere.

“Il giorno dopo però avevo altri 22 bambini con cui prendere il treno, andare alla mostra […], … Bambini con le loro esigenze! E non è umanamente possibile! […] Se mi dovessero riproporre, voglio un’infermiera

di notte perché non si può speculare” (Docente SE, caso 7).

Per questo motivo, se in futuro dovesse ripresentarsi un’occasione simile, la docente intervistata pretenderebbe l’aiuto di un’infermiera notturna, che si occupi dei controlli glicemici durante tutto l’arco della notte, in modo da permettere alla docente titolare di essere in grado il giorno seguente di garantire la massima attenzione alla gestione delle passeggiate e delle visite in programma. È di questa opinione anche una sua collega, che l’anno prossimo è chiamata a svolgere una settimana fuori dalla sede scolastica.

“Per cui non accetterò più di fare una settimana con un bambino diabetico senza un’assistenza notturna”

(Docente SE, caso 7).

Se vi è la possibilità, è sua intenzione chiedere a qualcuno di formato di accompagnarli ed occuparsi della bambina diabetica (Docente SE, caso 5).

In un altro caso in cui l’anno prossimo sono previsti alcune notti di pernottamento fuori sede, l’istituto scolastico sta valutando se chiedere a uno dei due genitori di accompagnare la classe, in modo che possa occuparsi dei controlli notturni e sappia quali correttivi apportare se durante le visite giornaliere dovesse rendersi indispensabile una correzione del livello della glicemia.

“Se si dovesse fare un’uscita che comporta il pernottamento ne abbiamo discusso ed è stato chiesto alla famiglia di accompagnare, perché se bisogna fare i controlli di notte la responsabilità diventa troppo

Clea Alessio

25 Comportamenti dei bambini diabetici

Gli allievi dei casi da me analizzati in generale sono coscienti della loro malattia e consapevoli della loro situazione. Sanno quello che possono mangiare e ciò che invece non è loro permesso. Le docenti di SI hanno infatti notato un comportamento diverso rispetto ai compagni durante il momento del pranzo: sono molto coscienziosi rispetto a ciò che possono e ciò che non possono mangiare, senza provare a cambiare l’alimentazione a loro destinata.

“Di sicuro è cosciente della malattia. Ad esempio lui non prende mai niente di nascosto e non fa “birichinate”, è molto coscienzioso. Vedo che quando deve prendere un cioccolatino, mi ascolta molto e

aspetta prima di mangiarlo. Sa benissimo cosa può e cosa non può prendere” (docente SI, caso 3). “C’era una certa maturità rispetto a ciò che mangiavano: quando c’era qualcosa da mangiare e loro avevano già mangiato il loro quantitativo, sapevano di non poterne mangiare in più. Diventano molto più responsabili, mature, perché entrambe mangiavano quello che dovevano, senza mai lamentarsi o chiedere

altro. La differenza la vedi a tavola, nel resto della giornata no” (docente SI, caso 2).

I bambini con diabete a contatto con le insegnanti del campione non si fanno particolari problemi e non sembrano sentirsi diversi dai compagni; questi fattori li aiutano nella consapevolezza della patologia, vivendo al meglio la situazione.

“Anche il bimbo non si fa problemi, lui a volte chiede anche di farsi fare il pic in mezzo agli altri. Non è una cosa che a lui pesa” (docente SI, caso 3).

“È una bambina come tutti gli altri, anche se deve controllare la sua glicemia. Quindi per i suoi compagni è tutto normale” (docente SE, caso 1b).

Due delle docenti da me intervistate hanno specificato come secondo loro, i comportamenti messi in atto dalle loro allieve con diabete siano dovuti a un fattore caratteriale, magari dovuto all’impostazione familiare, e non alla malattia di cui soffrono.

“Sono le famiglie che permettono di vivere bene la situazione e non rinunciare a niente”(docente SI, caso

2).

In un caso, a detta delle docenti, i genitori dell’allievo sottovalutano l’alimentazione del figlio, permettendogli di mangiare ciò che in realtà sarebbe bene evitare (ad esempio bibite zuccherate o cioccolato poco prima dei pasti), rendendo i valori glicemici poco stabili e sempre soggetti a controlli constanti.

“In questo modo non lo educano a essere autonomo in futuro” (docenti SI, caso 4).

La bambina del caso 7 era chiamata a marcare i valori legati alla sua glicemia sul libretto che i soggetti diabetici devono sempre portare con sé: secondo la sua docente, “questo la aiuta a prendere coscienza di come vanno i suoi valori, aiutandola a capire come regolarsi e favorendo l’indipendenza”. In questo modo, la madre della bimba sa di potersi fidare della figlia,

L’accoglienza di un allievo con diabete a scuola

26

permettendole di svolgere le normali attività quotidiane senza particolari rinunce rispetto alla sua vita sociale.

“Non c’è niente di peggio di una persona che ha un problema e non lo sa affrontare da sola, deve sempre dipendere da qualcuno. È brutto non poter fidarsi e non lasciare il bambino andare a giocare al parco con

gli amici. Ma non è giusto che non possa avere una sua vita sociale” (docente SE, caso 7).

Alcune docenti hanno notato come il diabete abbia aiutato i loro allievi che soffrono di questa patologia a sviluppare una maggiore consapevolezza rispetto alla conoscenza delle cifre e dei numeri rispetto ai coetanei.

“Poi diventano più autonomi nel conoscere i numeri. Magari gli altri bambini di 5 anni non conoscono i numeri, ma loro sì” (docente SI, caso 2).

I compagni di classe

Tutti i docenti hanno spiegato ai compagni di classe la situazione dell’allievo, ponendo l’accento soprattutto sulle attenzioni particolari che l’allievo richiede, come i controlli glicemici ad orari prefissati e strategie per la gestione dell’ipoglicemia.

“Ho spiegato loro che il compagno non può mangiare come vuole lui i dolci – sono andata soprattutto sui dolci, perché altrimenti diventa ancora più difficile – perché altrimenti il suo corpo ha troppo zucchero. Per

noi, quando il corpo ha tanto zucchero, riesce a eliminarlo, mentre lui non riesce a farlo da solo e ha bisogno degli aiuti; e il troppo zucchero a lui fa male” (docente SI, caso 3).

“Il pediatra in classe ha spiegato ai bambini cosa era la malattia, cosa comportava e quali erano eventualmente gli aiuti che loro come compagni potevano dare.” (docente SE, caso 7).

Le docenti che lavorano alla Scuola dell’Infanzia hanno dovuto prestare particolare attenzione ad adattare il contenuto delle spiegazioni riguardanti la malattia alla fascia di età dei bambini. Avevano infatti preparato numerosi supporti didattici, alcuni forniti durante l’incontro con la diabetologa cantonale; che in realtà non sono serviti, perché i bimbi si sono dimostrati molto ricettivi e comprensivi riguardo la problematica vissuta dal loro compagno.

“Mi ero preparata la storiella, centomila cose inutilissime, perché come sempre i bambini di quell’età sono aperti a qualsiasi cosa e hanno capito senza troppi problemi.” (docente SI, caso 1a).

“L’infermiera Roberta aveva degli opuscoli con delle storie, ma sono tutte per bambini più grandi, di età

elementari. Io ho letto questi opuscoli e ho cercato di adattarli ai bambini piccoli” (docente SI, caso 3).

In un caso è stato svolto un percorso parallelo di educazione alimentare, in modo che i compagni capissero quali alimenti non sono ben sopportati dal corpo del bambino diabetico, che a volte richiede più zucchero del solito, perché il suo sistema ne è periodicamente carente.

Due docenti del settore di Scuola Elementare hanno chiesto l’intervento del medico pediatra, che si è impegnato a spiegare alla classe, in alcuni momenti strutturati, il diabete e cosa comporta tale malattia, in modo che gli allievi sapessero come poter aiutare il compagno. In questo modo tutte le

Clea Alessio

27 informazioni fondamentali sono state esplicitate e l’intera classe ha avuto modo di attivarsi per accogliere il compagno e aiutarlo nei momenti di bisogno.

“Abbiamo spiegato a tutta la classe, quindi loro sanno perché lo fa e perché ogni tanto magari deve mangiare tre caramelle o bere mezzo succo. Loro sono al corrente di tutto. Abbiamo chiesto alla bambina

se voleva spiegare ai compagni. Lei è stata d’accordo.” (docente SE, caso 1b).

“C’è stato il pediatra responsabile che l’aveva in cura che è venuto a scuola a spiegare bene agli allievi di cosa si trattava e come potevano aiutarla. In questo modo si è attivata tutta la classe: lei aveva le sue amiche predilette, però bene o male tutti quanti sapevano di cosa si trattava e non c’erano informazioni non

dette, con i bambini che dovevano intuire, non c’era ignoranza” (docente SE, caso 7).

Generalmente gli allievi diabetici sono stati accolti dai compagni senza particolari patemi: sono accettati, sono visti con riguardi speciali.

“Il bambino è diventato l’eroe di tutta la classe” (docenti SI, caso 4).

In alcuni casi, sono i bambini stessi, abituati al ritmo dei controlli glicemici, a ricordare alle docenti di “fare il pic!” (docente SI, caso 1a). In generale, in compagni si sono dimostrati incuriositi dalla malattia e dalle procedure da attivare, come i controlli glicemici regolari; ma, nonostante la curiosità, non si sono mai riscontrate situazioni di disagio con gli altri allievi.

“I suoi compagni di II ne erano già al corrente dalla SI, mentre i compagni di III erano tutti incuriositi e volevano vedere, sapere. Poi non c’è stato nessun problema, sono stati contenti di capire il perché e tutto funziona. Anzi, poi se magari lei a ricreazione non sta bene, magari arrivano prima i compagni di corsa ad

avvisarmi” (docente SE, caso 1b).

“Vi è molta naturalezza nei confronti del diabete: non sono mai sorte domande particolari. I bambini sono tutti al corrente della situazione della compagna, ma non ci sono mai stati problemi a riguardo dall’inizio

dell’anno; magari solo una qualche domanda legata alla curiosità.” (docente SE, caso 6).

In alcuni casi, i genitori degli allievi erano preoccupati che i figli venissero considerati diversi dai propri compagni, a causa di alcune misure attuate dalle docenti, come il pranzo differente o la possibile esclusione da alcune attività scolastiche. Tutti gli allievi però si sono dimostrati estremamente accoglienti nei riguardi della malattia, diminuendo di conseguenza le perplessità iniziali dei genitori.