I comportamenti problema nell’autismo e nella disabilità intellettiva

I comportamenti problema

nell’autismo e nella disabilità intellettiva

Brescia, 9-10 novembre 2012

Daniele Mugnaini e Filippo Trovato

Potremmo leggere la presenza e gravità del

problema

comportamentale in termini dei parametri:

Pericolosità

-l’essere stressante per chi sta vicino -n° luoghi, servizi o opportunità (es.

scolastico/lavorative) da cui è escluso, in termini di perdita di opportunità di stimolazione positiva*

-n° di esperienze di segregazione/isolamento, contenimento, porte chiuse a chiave

-n° di terapie farmacologiche eccessive -n° di interventi contenitivi

*perdita di stimolazione positiva

= perdita di diritti fondamentali

• Diritto ad essere aiutati al massimo per tutelare la propria salute.

• Diritto a famiglia, vita sociale, casa, formazione, lavoro e tempo libero.

• Diritto a godere pienamente dei servizi a disposizione della comunità.

• Diritto ad essere membri valorizzati come tutti.

• Diritto a vedere ben informati i prossimi (care-

takers, peers, vicini, ecc.) affinché comprendano e ben gestiscano.

Problemi comportamentali particolarmente severi

(es. aggressività, autolesionismo)

riguardano 2 o 3 adulti su 10.000

specie nei maschi , istituzionalizzati, con sindromi (Lesch-Nyhan , Cornelia De Lange, Prader Willi), con un disturbo fisico-sanitario o

psicopatologico, specie tra i 15 e i 34 anni.

CHI, SE NON CENTRI COME LA PAMAPI,

DEVE ESSERE UN PUNTO DI RIFERIMENTO PER CHI HA QUESTI PROBLEMI?

E’ IN GIOCO LA LOTTA ALLA LA CULTURA DELLA RECLUSIONE (a volte anche incatenamento

…a volte farmacologico)

…con elevato rischio di deprivazione

/incuria e abusi.

Non possiamo NON CONTINUARE A IMPEGNARCI

perché un Lorenzo e uno Stefano M non stiano sempre meno isolati.

…e ci sono molti (ora reclusi o impasticcati?) che attendono di essere inseriti alla PAMAPI, cioè attendono la nostra

professionalità.

I fattori ambientali comprendono le caratteristiche dei servizi

 numero di operatori (il personale)

 formazione ed esperienza del personale

 coerenza intraindividuale e fra gli operatori nell'approccio

 il rapporto di lavoro con il cliente

 il rapporto di lavoro tra gli operatori

 la qualità dell'ambiente materiale

 le opportunità disponibili

 la capacità del servizio di comprendere e

rispondere alle specifiche esigenze di individui

Già

Stefano M: aggressività

Simone: aggressività da fobia, enuresi/encopresi Lorenzo: crisi

Federico: buttarsi in terra, urlare, agitazione, enuresi

Giuliano: agitazione

Luca D: urla/sbattere, agitazione aggressiva Antonio: agitazione aggressiva

Stefano: iperattività scarsamente finalizzata (vs.

oppositività)

CONOSCERE I TRATTAMENTI BASATI SULL’EVIDENZA (DELLA RICERCA

SCIENTIFICA) E POI APPLICARLI E’ UN DOVERE ETICO-

PROFESSIONALE.

OGNI VOLTA CHE UN UTENTE PRESENTA COMPORTAMENTI CHE COSTITUISCONO UN

PROBLEMA PER LUI STESSO E PER CHI GLI STA VICINO L’EQUIPE DOVREBBE VIVERLA COME

UNA SFIDA PROFESSIONALE

(challenging behavior o behavioral challenge)

DOMANI NE DEVO PARLARE IN EUQIPE:

forse a qualcuno verrà una buona

idea!

QUALE OSSERVAZIONE MI PARE SI DEBBA FARE PER FARE UN’ANALISI ABC? CHI LO FA? A COSA

DOVREMMO FARE PARTICOLARE ATTENZIONE NEL FARE L’ABC?

CON CHI COMPILO IL MODULO DI PRIMA IPOTESI?

COSA PORTO IN EQUIPE?

Se il comportamento problema è nuovo, ci possiamo

chiedere se è cambiato/successo qualcosa? Se potrebbe avere problemi di salute (mal di testa, stanchezza, stipsi, mal di denti, problemi alla vista, ecc.)?

Lo fa solo in certi ambienti? In certi momenti?

Per cui bisogna sentire i colleghi e a casa… e fare una visita medica (…tumore alla paratiroide?)

SE INVECE SI PARLA DEL SOLITO PROBLEMA…

Stefano M: aggressività

Simone: aggressività da fobia, enuresi/encopresi Lorenzo: crisi

Federico: buttarsi in terra, urlare, agitazione, enuresi

Giuliano: agitazione

Luca D: urla/sbattere, agitazione aggressiva

Antonio: agitazione aggressiva

PRE-ASSESSMENT

Mettere in sicurezza lui e gli altri

…LA SFIDA NOSTRA CONSISTE NEL VEDERE L’ALTRO NELLA SUA UNICITA’

PERSONALE, PER CONTINUARE A

CERCARE DI COMPRENDERE I MOTIVI

SOTTOSTANTI

attenzione/riconoscimento che ottiene? evitamento del compito o della situazione non gradita?

autodeterminazione/controllo che manifesta?)

…quindi reagire in modi nuovi (modificandosi nei propri atteggiamenti e comportamenti; e/o

modificando le circostanze)

1.2.20 Nel valutare i comportamenti problema effettuare una analisi funzionale anche attraverso l'individuazione e la valutazione di tutti i fattori che possono innescare o mantenere il comportamento,

come ad esempio:

-disturbi fisici

-l'ambiente sociale (comprese le relazioni con i familiari, partner, assistenti e amici)

-l'ambiente fisico, compresi i fattori sensoriali

-la coesistenti disturbi mentali (tra cui depressione, disturbi d'ansia e psicosi)

-problemi di comunicazione

-modifiche alle routine o circostanze personali.

1.5.6 Gli interventi psicosociali per i comportamenti problema dovrebbero includere:

-obiettivi di comportamento chiaramente identificati

-un focus sui risultati che sono collegati alla qualità della vita -la valutazione e la modifica dei fattori ambientali che

possono contribuire a iniziare o mantenere il comportamento -una strategia di intervento chiaramente definita

-un calendario preciso di rinforzo, e la capacità di offrire

tempestivamente e contingentemente il rinforzo a seguito del comportamento desiderato

-scadenze per valutare il raggiungere gli obiettivi di intervento (per promuovere la modifica di strategie di intervento che non determinano cambiamenti entro un termine specificato)

-una misura sistematica del comportamento bersaglio (s) prima e dopo la intervento per verificare se i risultati

concordati sono stati raggiunti.

Linee-guida

Gli interventi psicoeducat. per comportamenti problema devono includere:

Operazionalizzazione comportamenti target Focalizzarsi sulla Qualità di Vita

Valutazione e modificazione del contesto ambientale Una strategia di intervento ben definita

Uno schema chiaro di rinforzo (contingente al comportamento positivo)) Una scadenza per verificare se andiamo nella direzione giusta

Una misurazione sistematica del comportamento target PRIMA e DOPO l’intervento

Un supporto POSITIVO comprende

• un cambiamento globale dello stile di vita

• una prospettiva sull’intero arco di vita

• validità ecologica

• partecipazione delle parti interessate

• validità sociale

• cambiamento del sistema

• accento sulla prevenzione

• flessibilità nelle pratiche scientifiche

• molteplici prospettive teoriche

Linee guida

PRIMA DI TUTTO DOBBIAMO VOLERLO, DOBBIAMO AVERNE VOGLIA…

…E POSSIAMO VOLERLO (IN MODO PARTICOLARMENTE EFFICACE) SE MANTENIAMO UNO SGUARDO POSITIVO E EMPATICO SULL’UTENTE,

SE CI INTERESSA IL SUO BENE…

E QUESTO E’ POSSIBILE SE COLTIVIAMO QUESTO SGUARDO FOCALIZZATO SUL FUNZIONAMENTO, SUGLI ASPETTI UMANI DELL’UTENTE, SULLE SUE (RESIDUE)

CAPACITA’ DI MOSTRARE/TRASMETTERE CONTENTEZZA…

E QUESTO E’ POSSIBILE SE PRENDIAMO CONTATTO EMOTIVO CON TALI RICORDI E TALI SENSAZIONI, LI COLTIVIAMO COME UN ESERCIZIO, PER POI SVILUPPARE

REAZIONI EMOTIVE DIVERSE DI FRONTE AI PROBLEMI COMPORTAMENTALI

“MI DEVO RICORDARE quello che l’utente mostra di apprezzare (es. cioccolata), come mostra gioia quando gli do attenzione speciale e come ciò renda anche me

contento in un modo particolare”. E’ necessario FOCALIZZARSI sui momenti importanti per lui (es. momenti in cui sperimenta dei bisogni soddisfatti o vive

occasioni di socializzazione coi familiari).

Dovremo riprendere gli spunti di:

• Incontri dedicati agli aspetti positivi dell’utente e del nostro lavoro con lui/lei

• Condivisione Good news

• Lavoro sui motivi di riconoscenza, di piacere sociale …con gli utenti, oltre che con i colleghi

• Recepire percezioni positive da parte di ospiti e famiglie

• …

Approccio contestualista o

Positive Behavioral Support

Dobbiamo insegnare abilità (per l’autodeterminazione, il self- management, la comunicazione) o creare circostanze

ambientali/relazionali (dare riconoscimento/attenzione DRI/DRA/DRO, scelte, possibilità di prendere pause, ecc.) tali che soddisfino i bisogni

sottostanti e che la persona non debba ricorrere a comportamenti problema (modalità proattive)

E

Dobbiamo gestire bene le conseguenze (o rinforzi) dei comportamenti problema quando compaiono (es.ignorare per un po’, non connotare

emotivamente la reazione, ritardare la conseguenza inevitabile –

es.cambiarlo dopo enuresi, laddove la funzione sia evitare il compito-) (modalità reattive)

Assessment

Il modello prevede poi, ed è la sostanza, una formulazione di un ipotesi da

osservare (initial formulation), quindi un attento assessment ABC che sia funzionale

alla formulazione dell’ipotesi finale (final formulation). Quindi si ipotizza

trattamento e si verifica nel tempo la

modificazione da base-line.

Il Pre-assessment dovrebbe includere la valutazione di:

descrizioni del comportamento problema circostanze in cui il comportamento si verifica frequenza e la gravità del comportamento

disabilità sensoriali stile di comunicazione della persona

modi di comunicare generalmente utilizzati dalle altre persone disabilità specifiche, tra cui eziologia di riduzione della disabilità intellettiva

problemi medici farmaci correnti

l'ambiente in cui la persona vive precedenti interventi

rischi per la persona o per altri

esistenti strategie di gestione del rischio

capacità di dare consenso ad interventi attuali e potenziali

Si tiene conto ovviamente delle caratteristiche personali…

Fenotipi

Fase di sviluppo

Tipo e grado disabilità (intellett.)

Eventuale comorbilità (es. con autismo)

QUANDO CI SONO PIU’ PROBLEMI,

IL COMPORTAMENTO-PROBLEMA PUO’ ESSERE:

1. SINTOMO PSICHIATRICO (es.DEPRESSIVO)

2. SINTOMO SECONDARIO AD es. ALL’ANSIA (vd. Simone) 3. UNO SCHEMA COMPORTAMENTALE PORTATO AVANTI NEL

PASSATO CHE RIEMERGE PER MOTIVI AMBIENTALI

4. IATROGENO:

Neurolettici possono causare acatisia SSRIs possono produrre ansia

Benzodiazepine possono causare disinibizione del comport.

Fattori causali di varia natura

In un modello interpretativo parte dello stress del care-giver può essere

dovuto da una carenza di supporto sociale (e di aiuti opportuni –social and economic adversities-) e a uno

stile evitante di fronteggiamento

dello stress (avoidant coping).

Il care-giver deve essere aiutato a gestire in modo più sereno ed

efficace i comportamenti del

soggetto problematico.

Il care-giver deve essere meno evitante e più soddisfatto (=meno insoddisfatto)

( vd.

Messa in gioco

della dimensione «interiore»

…Mindfulness, Asessment &

Commitment Therapy - ACT).

Il care-giver deve imparare a restare calmo (non concentrato in modo ansioso su sensazioni sgradevoli, ma

serenamente concentrato su sensazioni «reali/concrete» non negative, quindi senza giudicare negativamente sé o gli altri, senza abbandonarsi a pensieri (catastrofici

su) sensazioni negative

(vd. anche la mindfulness)

Es. La sofferenza è un’esperienza umana comune, tipica o normale, che va accolta (ACT), non respinta ansiosamente, specie

a seguito della mediazione di pensieri.

I problemi psicologici sono causati da FEAR, da pensieri depressivi:

1. ci identifichiamo coi propri pensieri o ricordi negativi 2. poi continuiamo in questa costante valutazione

negativa delle nostre esperienze

3. le reprimiamo senza elaborarle positivamente 4. interpretiamo tutto in modo negativo

Ipotesi di Allport

Ipotesi del contatto: bisogna avere contatto con chi si ha un atteggiamento negativo, un contatto

dove l’altro ha uno status eguale/valorizzato, un contatto intimo/vicino,

valorizzato/riconosciuto/sostenuto dalla

comunità, tramite un’attività cooperativa. Se si uniscono questi quattro componenti si hanno

buone probabilità di modificare credenze.

Esercizio

Se io o tu, con le mia/tua ricca personalità, fossi…

racchiuso nella disabilità e nella psicopatologia (determinanti comportamenti problema)

…cosa farei/faresti e cosa penserebbero gli altri?

…come, probabilmente, interpreterebbero in

modo riduttivo i miei/tuoi comportamenti?

Cosa nel sistema PAMAPI o cosa nella giornata lavorativa mi predispone «negativamente» in certe circostanti precipitanti?

Perché accade che abbia scarsa motivazione, o dia scarsa attenzione (> provocando scarsa

efficacia)

…nel reagire adeguatamente in quelle particolari

situazioni?

Schema per riflettere sui

comportamenti problema

Spunti costruttivi

In giallo: Conseguenze blande Mantenere il livello blando: ci si limita a rimettere a posto dopo.

Spunti per l’enuresi

• DRA Quando Luca si avvicinava all’operatore senza enuresi veniva ricompensato.

• DRO Quando non faceva niente

• Per situazione richiestiva: prevedere in agenda momenti di attenzione

• Ingaggio in attività solo quando tutti erano ingaggiati

• Estinzione = 3minuti di attesa poi in modo neutrale lo si cambia

• Mantenimento della consegna = si continuava a farlo lavorare

• Quando si orinava addosso mentre si cambiava: l’operatore usciva…

• Quando andava in autonomia RINFORZO ENFATICO…

DARE VOCE AI DISABILI

Mostrare (in occasione di training agli educatori):

Discussioni con DI con comport.probl. (comunicaz. con staff: es. se mi aveste dato più tempo per ascoltare), abitare (dove dormo e sto non è così bello), dolore (sono arrabbiato, spaventato, fa male), Per la Disab.Intell.:qualcuno ti forza di prendere medicine, sentimento di essere escluso (io non vado con gli altri), mi piace stare con quell’educatore (che è più carino) …oppure devo tollerare che se ne vada, che non ci sia.

Dare voce a:

Trattami come gli altri

Incoraggiami, fammi i complimenti Comprendi il mio comportamento Comprendi la mia disabilità

Non giudicarmi

Gli educatori condividono poi propositi positivi.

Vd. “Challenging-behavior foundation per il basso funzionamento.

Alla PAMAPI stiamo facendo una cosa simile..

Rassicuràti del lavoro fatto per

dimettere Massimo C

(ABA, Applied Behavioral Analysis) Analisi Applicata del Comportamento

Alcuni hanno pregiudizio.

Cosa è?

-Nasce dalle scienze del comportamento (comportamento = cosa che la persona fa, pensa, ricorda, dice; come essa

reagisce emotivamente; deve poter essere misurabile) -Ha a che fare con la modificazione «positiva»

-Utilizza principi di apprendimento scientificamente compresi -aiuta a raggiungere il loro potenziale (a) cambiando

l’ambiente intorno e (b) aiutandoli a costruire competenze -usato per intervenire su disturbo di personalità borderline, depressione, obesità, parent-training per bambini con disturbi della condotta, demenza, autismo nell’adulto.

Spinto da valori (ottimistica fiducia nell’apprendimento del disabile)

Centrato sulla persona (person-centered) Informato dalla psicologia dello sviluppo Basato sull’evidenza, efficace

Aiuta a raggiungere il potenziale del soggetto

Valori

• Ottimismo sul poter insegnare (apprendere)

• Empowerment del soggetto in termini di competenze

• Collaborazione con altri membri del contesto (familiari, altri professionisti coinvolti)

• Scelta degli obiettivi

• Valorizzazione del contesto psicologico (sviluppo tipico) ed educativo (scuola)

• Si cerca di insegnare comportamenti cardine (pivotal behaviours) che facilitano successivi apprendimenti e sviluppi: comunicazione, abilità sociali, abilità

scolastiche, abilità quotidiane.

(comportamenti cardine)

• Vd. PECS in un contesto

• Vd. Esercizio nel seguire una lista di steps

• Vd. Time-timer

• Vd. Agenda (per poi essere utilizzata con variazioni)

• Vd. Aumento tempi di attenzione grazie al

«SE…POI…» o alla token Economy (tipo Simone)

• Vd. Seduta TEACCH con lavoro da fare a sx e finito a dx

ABA per l’autismo

(Early intensive behaviour intervention?

Non necessariamente, anche se è auspicabile)

Non si intende un intervento focalizzato, su un comportamento, definito nel tempo

MA:

Interviene in varie aree (di abilità) E’ lungo

Per tutte le età

Sfrutta opportunità naturali (in vari contesti) Può essere applicata da genitori e insegnanti Può anche essere «non intensivo»

Competenze degli operatori per portare avanti interventi ABA efficacemente

…in rapporto all’autismo e allo specifico

contesto in cui è inserita la perosna (PAMAPI):

Sono oltre 700 le competenze ABA da apprendere (si possono scricare).

I moduli di valutazione possono servire per insegnare, per supervisionare (e individuare aree dove c’è bisogno di formazione), per

selezionare…

Autolesionismo

Si legava quando non si picchiava Non si legava quando si picchiava Aspetto Ossessivo-Compulsivo

Rinforzo sensoriale

Si fa fading e prompting… Agenda …Time-timer

Establishing Operation = Incertezza sul da farsi Agenda quotidiana

DRO - Rinforzo (attenzione sociale) quando non presenta comportamenti problema, specialmente in quei momenti con EO.

DRI – Se lo chiedeva bene, riceveva subito attenzione.

Picchio in alto – Recuperi spontanei ma

Strattona un po’ di più (behavioral contrast);

quando c’è tanta gente nella stanza