Per prolungare gli effetti dell’educazione sanitaria nei pazienti non insulino-dipendenti sono stati costituiti gruppi di auto mutuo aiuto. Lo scopo di questo lavoro è quello di verificare l’efficacia a lungo termine, 36 mesi, della terapia di gruppo nei pazienti diabetici di tipo 2. Nei gruppi di auto mutuo aiuto (trattati) sono stati inclu- si 22 diabetici non insulino-dipendenti (10 femmine e 12 maschi) che hanno volontariamente deciso di farne parte. Nel gruppo di controllo sono stati arruolati 22 diabetici di tipo 2, randomizzati tra i pazienti afferenti al Centro antidiabetico: tutti i soggetti avevano partecipato in passato a corsi di educazione sanitaria di gruppo.
Gli incontri dei gruppi di auto mutuo aiuto, della durata di 90 minuti ciascuno, si sono tenuti con cadenza men- sile: gli argomenti sono stati scelti e affrontati dai partecipanti di volta in volta.
Nello studio sono state valutate le variazioni di peso, dell’emoglobina glicata, della colesterolemia totale e HDL, della trigliceridemia e della pressione sistolica e diastolica all’inizio e ogni sei mesi fino a 36 mesi dall’inizio del trattamento. Per valutare l’effetto dell’auto mutuo aiuto sulla qualità della vita e sulla percezione del paziente del proprio stato di salute, sono stati somministrati a tutti i soggetti arruolati il questionario generico Medical Outcome Study Short-Form 36 e i questionari specifici per la malattia diabetica.
I risultati della somministrazione del questionario SF-36 non hanno evidenziato differenze significative fra trat- tati e controlli; al contrario le scale specifiche hanno dimostrato una maggiore accettazione della malattia da parte dei trattati nei gruppi di auto mutuo aiuto e una maggiore preoccupazione/frustrazione come conse- guenza della malattia da parte dei controlli. Queste differenze fra trattati e controlli sono risultate significative.
Nonostante il riscontro di variazioni non significative dei parametri di compenso glicometabolico e del peso corporeo, è stata notata una diminuzione significativa della pressione arteriosa sia sistolica sia diastolica nei trattati.
Parole chiave.Auto mutuo aiuto, educazione sanitaria di gruppo, diabete non insulino-dipendente.
Self help and mutual aid groups: effectiveness in type 2 diabetes. NIDDM patients have been enrolled in self help and mutual aid groups to extend the positive effects of therapeutical education. The aim of this research is to verify the long-term effectiveness (36 months) of this treatment. The study involved 44 NIDD patients enrolled by our out- patient center: 22 (10 females and 12 males) agreed to take part to the groups (treated), 22 (10 females and 12 males) were randomized from the attendants to the center (controls). The group meeting were organized once month: the participants decided about a specific problem which was discussed in each session. This study evaluated in treated and controls weight, HbA1c, total and HDL cholesterol, triglycerides and blood pressure at the beginning and every 6 months till the end of 3 years. Patients were asked to fill up questionnaires investigating the quality of life and the diabetes stress, distress and worries. Data did not show differences of SF-36 answers among treated and controls; the others scales pointed out a better acceptance and less worry and anxiety for diabetes in subjects atten- ding the self help and mutual aid groups. A significative improvement of blood pressure values was evident in trea- ted subjects.
Key words.Self help and mutual aid, group education, NIDDM.
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L’ AUTO MUTUO AIUTO COME SUSSIDIO TERAPEUTICO NEI DIABETICI NON
INSULINO - DIPENDENTI
C. GALLOTTI, R. ROVELLI, R. MORACA, C. PELLEGRINO, G. PACILEO, M.T. TENCONI
Sezione di Igiene, Dipartimento di Medicina Preventiva, Occupazionale e di Comunità, Università di Pavia, Pavia
riassuntosummary
Il diabete mellito, malattia molto diffusa in quasi tutti i Paesi del mondo, costituisce attualmente una fra le più costose e rilevanti malattie sociali (1-3) per la ele- vata prevalenza e per le complicanze invalidanti; rap- presenta un modello ideale di patologia cronica, con un peso estremamente rilevante sulle aspettative e sulla qualità della vita dei pazienti. Il profilo della malattia sta rapidamente cambiando: non si tratta di un problema esclusivamente geriatrico, ma di una patologia che investe fasce di popolazione sempre più giovani, in associazione con obesità, sedentarietà e familiarità positiva (4). L’obiettivo principale a lungo termine nella gestione della malattia diabetica non è soltanto l’aumento della sopravvivenza, ma una buona qualità della vita dei pazienti e l’educazio- ne sanitaria rappresenta un utile mezzo per la pre- venzione delle complicanze attraverso la partecipa- zione attiva del paziente (4-8). L’educazione sanitaria ha assunto le caratteristiche di una vera e propria terapia, tanto che l’OMS, nel 1988, ne ha ufficial- mente e autorevolmente enunciato i principi: l’edu- cazione terapeutica, per essere tale, deve rispondere a criteri scientifici e deve far acquisire al paziente un adeguato saper-fare, al fine di raggiungere un equili- brio fra le sue esigenze di vita e il controllo ottimale della malattia. Gli obiettivi dell’educazione del diabe- tico, secondo Norris (9), sono infatti l’ottimizzazione del controllo metabolico e della qualità della vita del paziente nonché la prevenzione delle complicanze acute e croniche.
L’educazione rappresenta quindi un processo conti- nuo: solo una partecipazione attiva mette il malato cronico in grado di riappropriarsi della propria malat- tia e quindi di essere responsabile della propria salute (7). L’educazione sanitaria di gruppo, secondo studi recenti, in pazienti sia insulino- sia non insulino- dipendenti, sembra più efficace di quella individuale (7). Ne è stata dimostrata l’efficacia a breve termine da Norris (9), da Tu (10), da Gallotti (11) e a medio termine da Arsenau (12). Questi studi hanno comun- que indicato la necessità di sedute di rinforzo dopo il trattamento educativo.
In Italia, ormai da alcuni anni, si è sviluppato l’inte- resse per i gruppi “self-help” nel trattamento di diver- se patologie. Questi possono offrire, in campo medi- co, aiuti aggiuntivi rispetto alle terapie tradizionali e all’educazione sanitaria, in quanto raggruppano per- sone che condividono lo stesso problema. Dice a questo proposito H. Toch: “All’interno dei gruppi di auto mutuo aiuto, ciascuno sforzo individuale teso alla risoluzione di un proprio problema diventa con- temporaneamente sforzo per risolvere un problema
sociale (problema di cui il soggetto ha familiarità pro- fonda e rispetto al quale ha motivi per esserne inte- ressato). Avendo il soggetto appreso a vedere sé stes- so come un “esempio” di un problema generale, egli può vedere i suoi sforzi come diretti sia verso obietti- vi particolari che universali” (13).
I gruppi di auto-aiuto si sono moltiplicati negli ultimi venti anni in tutto l’Occidente. Anche in Italia, negli anni Sessanta, si sono sviluppate varie esperienze di mutuo aiuto di cui fanno parte invalidi-handicappati, famiglie di tossicodipendenti, gli “Alcolisti Anonimi”, i gruppi “sanitari” (neuropatici, emodializzati, perso- ne con sclerosi multipla), gruppi di donne in difficol- tà: la stessa Organizzazione Mondiale della Sanità ne ha riconosciuto la validità di risorsa sanitaria non pro- fessionale e quindi di facilitazione alla cura (14).
Anche nel caso della malattia diabetica soggetti che condividono gli stessi problemi di salute possono essere avvantaggiati dal frequentare gruppi di auto mutuo aiuto. Questi potrebbero essere particolar- mente efficaci nel prolungare gli effetti dei corsi di educazione sanitaria per diabetici in quanto durante gli incontri “ogni persona è nello stesso tempo ogget- to e agente di aiuto ed è responsabile dei progressi personali e di quelli degli altri” (Folgheraiter) (15).
Nel 1995 Fratini, dell’Associazione Territoriale del Diabete in Toscana, ha proposto l’attivazione di grup- pi di incontro all’interno delle realtà associative, con- vinto dell’utilità di questa modalità di intervento per il perseguimento dell’“accettazione attiva” del diabe- te. I riscontri a livello di beneficio psicologico e clinico hanno trovato conferma nei positivi risultati scaturiti dalle analisi cliniche relative al compenso glicemico dei partecipanti al gruppo. In particolare, i parteci- panti hanno registrato significativi miglioramenti nei loro livelli di emoglobina glicata (16).
Come già accennato precedentemente, le esperienze di educazione sanitaria dei pazienti non insulino- dipendenti hanno dimostrato una buona efficacia a breve termine (9-11) mentre dopo 18 mesi le abitu- dini di vita che sembravano essersi modificate ritor- navano a caratterizzare i pazienti, come si poteva evincere da indicatori sensibili quali l’aumento di peso e di emoglobina glicata. Inoltre, nell’esperienza di Gallotti (11) i pazienti che avevano partecipato agli incontri di gruppo di educazione sanitaria manifesta- vano il desiderio di essere richiamati alle visite di con- trollo tutti insieme nella stessa giornata. Si è pertanto cercato di utilizzare questa richiesta per organizzare gruppi di auto mutuo aiuto tra coloro che avevano partecipato alle sessioni di educazione sanitaria al fine di rinforzare reciprocamente le conoscenze, non per-
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Introduzione
dere le buone abitudini acquisite e mantenere nel tempo i risultati raggiunti.
Lo scopo di questo lavoro è quello di verificare l’effi- cacia a lungo termine (36 mesi) della terapia di grup- po nei pazienti diabetici di tipo 2.
Materiale e metodi
Popolazione
Nei gruppi di auto mutuo aiuto sono stati inclusi 10 diabetici non insulino-dipendenti di sesso femminile e 12 di sesso maschile, di età compresa tra i 56 e i 73 anni, afferenti al Centro Antidiabetico delle Sezione di Igiene del Dipartimento di Medicina Preventiva, Occupazionale e di Comunità dell’Università degli Studi di Pavia che in passato avevano partecipato a corsi di educazione sanitaria e che, interpellati per partecipare allo studio, hanno volontariamente deci- so di far parte dei gruppi di auto mutuo aiuto (tratta- ti). Nel gruppo di controllo sono stati arruolati 10 dia- betici di tipo 2 di sesso femminile e 12 di sesso maschile, di età compresa tra i 53 e i 78 anni, rando- mizzati tra i pazienti del Centro che avevano parteci- pato in passato solamente ai corsi di educazione sani- taria e che venivano seguiti con controlli routinari delle condizioni glicometaboliche. Durante i corsi di educazione sanitaria di gruppo (durata di quattordici settimane con incontri settimanali di circa sessanta- settanta minuti) ai pazienti erano state fornite nozio- ni conoscitive sulla malattia diabetica, sull’importan- za di un’alimentazione bilanciata e di una regolare attività fisica (11). Il metodo utilizzato era interattivo e a tutti i partecipanti era stato consegnato un manuale appositamente preparato (17). Il 59% dei partecipanti ai gruppi di auto mutuo aiuto e il 68%
nel gruppo di controllo erano in terapia con ipoglice- mizzanti orali (sulfaniluree e/o biguanidi). Il 23% dei
“trattati” e il 14% dei “controlli” erano in terapia combinata (insulina e ipoglicemizzanti orali) oppure in terapia con sola insulina, mentre il 18% di ambe- due i gruppi erano trattati con la sola dieta. Nessun soggetto, tra i “trattati” e i “controlli”, presentava complicanze micro- o macrovascolari evidenti.
Trattamento
I “trattati” sono stati divisi in due gruppi di undici per- sone ciascuno e a ciascun gruppo è stato assegnato, nel ruolo di “operatore” un medico appositamente addestrato, con funzione di sostegno e di coordina- tore per la gestione degli incontri.
Gli incontri, della durata di circa 90 minuti ciascuno,
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Tab. I. Valori medi delle variabili esaminate (± DS) nei trattati e nei controlli
Variabili Trattati Controlli
Peso (kg) X ± DS X ± DS
Peso 1 83,04 (17,03) 82,62 (15,88)
Peso 2 81,96 (16,61) 83,02 (15,41)
Peso 3 81,67 (15,23) 81,81 (16,51)
Peso 4 81,38 (14,67) 82,09 (16,41)
Peso 5 81,98 (14,30) 82,72 (15,80)
Peso 6 82,44 (14,75) 82,44 (15,85)
Peso 7 82,60 (15,24) 83,31 (15,99)
Pas (mmHg) X ± DS X ± DS
PAS 1 154,3 (18,98) 148,5 (15,50)
PAS 2 151,1 (19,51) 145,5 (12,66)
PAS 3 147,7 (16,92) 145,7 (13,23)
PAS 4 149,3 (17,13) 147,6 (11,00)
PAS 5 146,8 (16,22) 147,7 (15,91)
PAS 6 141,8 (14,60) 145,2 (15,62)
PAS 7 143,4 (19,48) 144,5 (12,81)
Pad (mmHg) X ± DS X ± DS
PAD 1 88,4 (8,36) 86,6 (6,58)
PAD 2 83,6 (10,58) 86 (6,55)
PAD 3 84,1 (9,81) 84,2 (8,55)
PAD 4 84,5 (7,54) 84,3 (6,23)
PAD 5 82,9 (8,82) 84,4 (7,56)
PAD 6 81,5 (9,31) 82,7 (6,85)
PAD 7 79,5 (9,87) 83,8 ( 9,63)
(1 = valore inizio corso), (2 = valore follow up a 6 mesi), (3 = valore follow up a 12 mesi), (4 = valore follow up a 18 mesi), (5 = valore follow up a 24 mesi), (6 = valore follow up a 30 mesi), (7 = valore follow up a 36 mesi)
si sono tenuti con cadenza mensile. La partecipazio- ne dei pazienti non è stata minimamente sollecitata dall’operatore.
I controlli seguivano regolarmente il protocollo tera- peutico del Centro Antidiabetico, con appuntamenti bimestrali per il controllo delle condizioni metabo- liche.
Durante il primo incontro è stato distribuito ai parte- cipanti, su consiglio dell’Associazione Auto Mutuo Aiuto di Trento, un breve elenco di “regole” facilitan- ti il lavoro di gruppo (18). Gli argomenti di discussio- ne sono stati scelti e affrontati dai partecipanti di volta in volta. Essi riguardavano alimentazione e dia- bete, l’opportunità di smettere di fumare e i benefici dell’attività fisica. Durante gli incontri si è cercato di evidenziare e approfondire stati d’animo e comporta- menti che determinano situazioni di disagio, in modo tale da rafforzare le capacità individuali nell’affronta- re i problemi derivanti dalla malattia.
Compito dell’operatore è stato quello di facilitare lo sviluppo delle varie tematiche e la comunicazione tra i partecipanti, di riconoscere i risultati positivi, di esse- re di aiuto nei momenti critici, di agevolare il rag- giungimento degli obiettivi con professionalità, empatia, disponibilità e fiducia nelle possibilità intrin- seche del gruppo (15).
Variabili esaminate
Le variabili antropometriche e strumentali esaminate sono state le seguenti: peso (kg), pressione arteriosa sistolica (PAS) e diastolica (PAD) (mm/Hg), glicemia a digiuno (mg/dL), emoglobina glicata (HbA1c) (in %), colesterolemia totale (Col. tot.) (mg/dL), colesterole- mia HDL (Col. HDL) (mg/dL), trigliceridemia (Trigl.) (mg/dL).
Tutte le variabili sono state monitorate all’inizio e ogni sei mesi fino a 36 mesi dall’inizio del trattamen- to sia nei trattati sia nei controlli.
Per valutare l’effetto del trattamento sulla qualità della vita dei pazienti, dopo 36 mesi dalla formazione dei due gruppi di auto mutuo aiuto, sono stati som- ministrati, sia ai trattati sia ai controlli, il questionario generico Medical Outcome Study Short-Form 36 (19-22) e i questionari specifici per la malattia diabe- tica sviluppati nel contesto dello studio PORT (23), successivamente adattati e validati nell’ambito dello studio QueD (24, 25). I questionari, autocompilati dai pazienti, sono stati scelti per valutare la qualità della vita connessa allo stato di salute; essi infatti hanno la caratteristica di tradurre grandezze psicolo- giche o comportamentali in parametri numerici.
L’SF-36 è uno strumento ampiamente utilizzato in tutto il mondo per studiare diverse patologie croni- che e validato in italiano anche su una popolazione di diabetici di tipo 2 per valutare lo stato di salute; è costruito per raggiungere lo standard minimo di pre-
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cisione necessario per il confronto tra gruppi rispetto alle aree considerate: AF = attività fisica, RF = ruolo e attività fisica, DF = dolore fisico, SG = salute in gene- rale, VT = vitalità, AS = attività sociale, RE = ruolo e stato emotivo.
Alla misura generica di valutazione della qualità della vita derivante dall’SF-36 sono stati affiancati alcuni strumenti di misura specifici per il diabete che si pro- pongono di indagare i diversi aspetti dell’impatto della patologia diabetica sulla qualità di vita dei pazienti. In particolare la scala “Diabetes related stress” è costituita da 8 item e si propone di indagare il livello di adattamento emotivo alla malattia; in par- ticolare esplora la percezione del paziente di sentirsi diverso a causa del diabete, di essere “condannato” a una vita da malato e di considerare il diabete come la cosa peggiore che gli sia mai capitata. Le risposte sono state fornite su di una scala Likert a 5 punti che andava da “pienamente d’accordo” ad “affatto d’ac- cordo”. A punteggio maggiore corrisponde una maggiore accettazione del diabete.
La scala “Diabetes related distress” esplora la misura in cui il diabete rappresenta motivo di frustrazioni e preoccupazioni. Ai pazienti veniva chiesto quante volte nelle ultime due settimane il diabete era la causa di queste sensazioni. Le risposte sono state fornite su di una scala Likert a 5 punti che andava da “per tutto il tempo a mai”. Un punteggio maggiore indica mag- giore preoccupazione e frustrazione. Il “Diabetes related worries” indaga il grado di preoccupazione per il futuro legate alle conseguenze del diabete (rischio di sviluppare complicanze, disabilità e andare incontro a morte precoce). Le risposte sono state for- nite su di una scala Likert a 5 punti che andava da “
“estremamente preoccupato” a “per niente preoccu- pato”. È costituita da 7 item e a punteggio maggiore corrispondono maggiori preoccupazioni. Il punteg- gio finale delle singole scale è stato ottenuto dalla
Fig. 1. Andamento dell’emoglobina glicata durante il periodo di osservazione.
somma dei punteggi dei singoli item e viene trasfor- mato linearmente in una scala compresa tra 0 e 100.
I risultati ottenuti nell’ambito delle procedure di vali- dazione garantiscono le eccellenti caratteristiche psi- cometriche di queste scale; infatti i coefficienti alfa di Cronbach assumono dei valori sempre superiori a 0,7, valore minimo considerato accettabile (23-25).
L’elaborazione statistica ha comportato il confronto fra medie con il test t per dati appaiati all’interno del gruppo dei trattati e di quello dei controlli. Il test t per dati non appaiati è stato utilizzato per valutare le dif- ferenze fra i trattati e i controlli.
Risultati
La frequenza media complessiva di partecipazione dei pazienti agli incontri di auto mutuo aiuto è stata del 70%: non ci sono stati abbandoni da parte dei pazien- ti. Nelle figure 1, 2, 3, 4, e nelle tabelle I e II è eviden- ziato il confronto tra i valori medi di emoglobina glica- ta, pressione arteriosa sistolica e diastolica, peso cor- poreo, variabili controllate ogni sei mesi. Dall’analisi delle figure si nota che l’emoglobina glicata presenta una variazione significativa (p < 0,05) in diminuzione nei trattati a 6 e a 12 mesi, ma a 36 mesi ritorna a valo- ri pressoché uguali a quelli basali. Nei controlli, salvo una diminuzione, peraltro non significativa a 6 mesi, l’emoglobina glicata si mantiene sempre al di sopra dei valori iniziali (fig. 1). La pressione arteriosa sistolica diminuisce sia nei controlli sia nei trattati ma solo in questo secondo gruppo la riduzione è significativa rispetto ai valori di partenza (a 30 mesi p < 0,01 e a 24 e 36 mesi p < 0,05) (fig. 2). La pressione arteriosa dia- stolica presenta un andamento sovrapponibile a quel- lo della pressione arteriosa sistolica, ma la riduzione, nel gruppo dei trattati, a 36 mesi raggiunge una mag- giore significatività (p < 0, 001) (fig. 3).
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Fig. 2. Andamento della PAS durante il periodo di osservazione.
Tab. II. Valori medi delle variabili esaminate (± DS) nei trattati e nei controlli
Variabili Trattati Controlli
Glicemia (mg/dL) X ± DS X ± DS
Glicemia 1 163,50 (55,48) 152,81 (38,56)
Glicemia 2 177,90 (63,65) 168,77 (44,89)
Glicemia 3 165,91 (55,30) 154,00 (42,21)
Glicemia 4 169,55 (58,23) 168,68 (52,91)
Glicemia 5 163,23 (33,66) 159,05 (45,64)
Glicemia 6 172,23 (46,92) 168,50 (34,96)
Glicemia 7 164,73 (53,57) 165,40 (53,25)
HbA1c (%) X ± DS X ± DS
HbA1c1 6,91 (1,31) 6,78 (1,08)
HbA1c2 6,47 (1,34) 6,62 (1,06)
HbA1c3 6,47 (1,26) 6,97 (0,99)
HbA1c4 6,84 (1,20) 6,97 (1,25)
HbA1c5 7,02 (1,29) 6,81 (1,12)
HbA1c6 6,86 (1,07) 6,89 (1,21)
HbA1c7 6,85 (1,16) 7,47 (1,54)
(1 = valore inizio corso), (2 = valore follow up a 6 mesi), (3 = valore follow up a 12 mesi), (4 = valore follow up a 18 mesi), (5 = valore follow up a 24 mesi), (6 = valore follow up a 30 mesi), (7 = valore follow up a 36 mesi)
Fig. 3. Andamento della PAD durante il periodo di osservazione.
Il peso corporeo presenta una significativa diminuzio- ne (p < 0,05) all’interno del gruppo dei trattati solo dopo i primi 6 mesi dall’inizio degli incontri. I risultati evidenziano una costante diminuzione del valore medio del peso nei primi diciotto mesi, comunque non significativa nei trattati: i controlli, dopo un calo iniziale, tornano ai valori di partenza (fig. 4). Per quanto riguarda il quadro lipidico le variazioni riscon- trate non sono risultate significative né all’interno del gruppo dei trattati, né nel confronto fra trattati e con- trolli.
I risultati relativi al questionario SF-36 non hanno evidenziato differenze significative fra trattati e con- trolli.
Al contrario, le scale specifiche hanno dimostrato i seguenti risultati dal confronto dei punteggi dei trat- tati rispetto ai controlli: relativamente al “Diabetes related stress” il punteggio medio è risultato signifi- cativamente più elevato (p < 0,03) nei trattati.
Questo risultato è riferibile a una maggiore accetta- zione della malattia da parte dei trattati nei gruppi di auto mutuo aiuto. Quanto al confronto dei punteggi relativi al “Diabetes related distress” si nota un pun- teggio significativamente maggiore nei controlli (p <
0,002), che indica una maggiore preoccupazio- ne/frustrazione come conseguenza della malattia.
Anche il punteggio relativo alla scala “Diabetes rela- ted worries” risulta più elevato nei controlli, anche se non significativamente, indicando maggiori preoccu- pazioni per le conseguenze del diabete (tab. III).
Analizzando le prescrizioni terapeutiche dei trattati e dei controlli, all’inizio dello studio e a 36 mesi, risulta che nel 50% dei trattati e nel 40% dei controlli la terapia è rimasta invariata; nei rimanenti è stata modificata la terapia con l’aumento della posologia iniziale oppure passando dalla dieta alla terapia far- macologica. Solo un paziente fra i trattati ha presen- tato una riduzione della posologia dei farmaci assun-
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Fig. 4. Andamento del peso corporeo durante il periodo di osser- vazione.
Tab. III. Valori medi (± DS) dei punteggi otte- nuti dalla somministrazione di scale specifiche
per la valutazione della qualità della vita
Scala X ± DS Significatività
Trattati Controlli Diabetes Related
Stress 62,93 ± 17,60 51,70 ± 14,16 p < 0,03 Diabetes Related
Distress 25,00 ± 18,32 44,54 ± 20,29 p < 0,02 Diabetes Related
Worries 42,20 ± 16,33 46,91 ± 21,29 NS
ti, passando dalla terapia combinata con insulina all’uso dei soli ipoglicemizzanti orali, mentre un paziente fra i controlli ha sospeso il trattamento far- macologico.
Discussione
Lo studio, volto alla valutazione dell’efficacia dei gruppi di auto mutuo aiuto nel mantenimento dei risultati ottenuti con l’educazione sanitaria nei pazienti diabetici di tipo 2, non si è limitato al riscon- tro delle variazioni metaboliche, ma ha interessato anche gli aspetti psicologici relativi alla qualità della vita dei diabetici. Il numero di pazienti arruolati nei gruppi di auto mutuo aiuto per un lungo periodo (3 anni) può sembrare limitato, ma la frequenza a riunioni periodiche rappresenta un ostacolo al rag- giungimento di numerosità più elevate. La scarsità numerica rappresenta ovviamente una limitazione alla valutazione dei parametri esaminati in relazione alla variabilità individuale.
L’analisi dei risultati ottenuti ha permesso di eviden- ziare una riduzione significativa della pressione arte- riosa, sia diastolica sia sistolica, nei soggetti che hanno frequentato i gruppi di auto mutuo aiuto.
L’incremento dell’attività fisica, riferito verbalmente dai partecipanti ai gruppi, accanto a un regolare con- trollo e trattamento dell’ipertensione quando neces- sario, potrebbe aver contribuito alla riduzione dei valori pressori. L’adesione volontaria ai gruppi di auto mutuo aiuto costituisce già una selezione indicando un atteggiamento di maggior disponibilità alla pre- venzione: in genere a queste iniziative aderiscono i soggetti che sono più interessati a migliorare le pro-
prie conoscenze e che mostrano anche una maggio- re compliance verso la terapia.
Le variazioni degli altri parametri, peso ed emoglobi- na glicata, all’interno del gruppo dei trattati, anche se a volte significative, non vengono mantenute nel tempo: Norris nella sua review (9) sottolinea infatti che questi parametri hanno avuto comportamenti estremamente variabili in tutti gli studi sperimentali considerati.
L’esperienza effettuata dimostra che le sedute di gruppo hanno permesso l’instaurarsi o il consolida- mento di rapporti di amicizia tra pazienti che condivi- dono gli stessi problemi nella gestione della malattia:
gli incontri sono stati frequentati assiduamente e sono stati particolarmente graditi ai pazienti in quanto rap- presentano un’occasione per scambi di idee e consi- gli. Tutto questo ha contribuito a creare un‘atmosfera gradevole e rilassata, psicologicamente favorevole ad affrontare i problemi connessi con la malattia.
Esplicitare i timori, le ansie, le paure e anche gli errori a persone accomunate dalla stessa malattia, confron- tandosi con loro in una dimensione di scambio e di reciproco sostegno, accelera il processo di responsabi- lizzazione e di fiducia nelle proprie capacità, facilitan- do il raggiungimento dell’obiettivo di “vivere con il diabete e non per il diabete”, ma anche aiutando chi fa ricerca nella comprensione del punto di vista dei diabetici necessaria a sviluppare ulteriormente le conoscenze in questo campo (27). Quanto sopra riportato è stato convalidato anche dall’esame dei risultati ottenuti attraverso i questionari specifici per la malattia diabetica che indicano come, complessiva- mente, i soggetti partecipanti ai gruppi di auto- mutuo-aiuto abbiano una migliore accettazione della malattia e minori preoccupazioni e/o frustrazioni lega- te a essa. Non è risultato differente invece il punteggio ottenuto con la somministrazione del questionario SF- 36 che in una ricerca precedente aveva dimostrato punteggi inferiori nei soggetti diabetici rispetto ai non diabetici (26). Mediante l’uso di strumenti specifici per il diabete (scale di stress, distress, worries) è stato possibile invece rilevare alcune “situazioni psicologi- che” del vissuto soggettivo dei pazienti non altrimen- ti rilevabili con l’uso di strumenti generici non in grado di cogliere aspetti strettamente legati all’impatto del diabete sulla qualità della vita. Ci sembra di poter affermare che la combinazione dei corsi di educazione sanitaria seguita da “sedute di rinforzo“ mediante i gruppi di auto mutuo aiuto sia efficace nel trattamen- to della malattia diabetica perché migliora soprattutto la qualità della vita in accordo alle affermazioni ripor- tate nella Dichiarazione di Saint Vincent (28).
Ringraziamenti
Gli autori ringraziano il dott. Antonio Nicolucci, Direttore del Dipartimento di Farmacologia Clinica ed Epidemiologia, Istituto di Ricerche Farmaco- logiche Mario Negri, Consorzio Mario Negri Sud, S.
Maria Imbaro (Ch) e i suoi ricercatori per la preziosa collaborazione.
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Corrispondenza a: Dott.ssa Cristina Gallotti, Sezione di Igiene, Dipartimento di Medicina Preventiva, Occupazionale e di Comunità, Università di Pavia, Via Forlanini 2, 27100 Pavia e mail: [email protected]
Pervenuto in Redazione il 19/2/2003 - Accettato per la pub- blicazione il 29/4/2003
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