Sospetta Sclerosi Multipla LAURA MASTROTTO.
Sono Laura Mastrotto , una ragazza di 33 anni e sono della provincia di Vicenza.
Vi voglio raccontare la mia lunga storia clinica iniziata nel 2007 e spero conclusa nel marzo 2018 grazie allo studio dentistico del DR. Edoardo Bernkopf.
Io vengo da una famiglia che ha qualche problema di salute: la mamma è ipertesa e anche il papà è iperteso, e in più ha avuto 4 episodi di ictus molto avanzati.
Io fin da piccola ho sofferto tanto di influenze invernali con febbre alta, che mi provocavano spesso e volentieri tonsilliti e mal di gola.
Ho frequentato le scuole dell'obbligo e ho preso la patente di guida nel 2005 poi nel novembre del 2006 ho iniziato a lavorare.
Nell'aprile del 2007 ho avuto un incidente in auto con colpo di frusta, e sono dovuta stare a casa dal lavoro per un mese con il collare. Da lì sono iniziati i problemi.
Nell'ottobre di quell'anno, infatti, ho iniziato ad avere problemi alla vista. Avevo degli scotomi periferici bilaterali persistenti e sono andata dall'oculista che, dopo una visita accurata, mi ha indirizzata da un neurologo.
Allora mi sono rivolta alla neurologia dell'ospedale di Arzignano. Ho fatto una visita neurologica dal primario, che mi ha prescritto vari accertamenti tra cui una risonanza magnetica, il cui esito è stato
“sostanza bianca nell'encefalo per patologia demielinizzante”. A questo punto il primario mi ha
programmato un ricovero per capirne di più. Nel marzo del 2010 sono stata ricoverata per una settimana e dopo vari accertamenti tra cui una puntura lombare sono stata dimessa con esito di malattia
demielinizzante e nessuna terapia: continuavo a stare male. Sono rimasta a casa dal lavoro e dopo neanche una settimana ho iniziato ad avvertire formicolii dall'ombelico in giù. Sono ritornata all'ospedale di
Arzignano passando dal pronto soccorso: mi hanno ricoverata di nuovo per un'altra settimana per altri accertamenti, iniziando una terapia cortisonica in flebo che per fortuna mi ha dato beneficio. Mi hanno dimessa con la stessa diagnosi del primo ricovero, senza terapia. Però da lì a qualche giorno ho iniziato nuovamente ad avvertire formicolio agli arti inferiori, che iniziava a comparire anche agli arti superiori.
Persistevano anche le “macchie nere” che vedevo all'inizio: il cortisone faceva effetto subito, ma una volta smesso i sintomi ricomparivano. Dopo un mese ho iniziato ad avere diplopia, che mi causava problemi visivi gravi: non riuscivo a svolgere qualsiasi cosa. Così mi sono rivolta al reparto neurologico dell'ospedale San Raffaele di Milano: il primario mi ha ricoverata nel luglio del 2010 per due settimane, e dopo vari
accertamenti mi hanno dimessa con esito di “plurime lesioni encefaliche per morfologia, sede e
distribuzione non tipiche per malattie demienilizzanti; più probabile ipotesi vasculitica”, con una terapia a domicilio che comprendeva 6 compresse di vario genere da assumere nell'arco della giornata. Una volta dimessa restavo in contatto tramite e-mail e telefonicamente per monitorare i sintomi. Però io stavo sempre peggio perché la terapia non mi dava beneficio così sono ritornata all'ospedale tramite il pronto soccorso, che mi ha ricoverata di nuovo nel settembre del 2010 per un'altra settimana. Dopo altri
accertamenti e un'altra puntura lombare mi hanno dimessa con esito di “leucoencefalopatia multifocale” e un'altra terapia a domicilio che comprendeva 4 compresse da assumere nell'arco della giornata. Una volta dimessa sono rimasta ancora in contatto con l'ospedale, effettuando esami del sangue e risonanza
magnetica, Continuavo la terapia ma senza successo perché stavo sempre peggio. Nel frattempo gli esiti degli esami del sangue risultavano alterati: valori della prolattina alle stelle, sballati i valori dell'insulina e della tiroide, così da rivolgermi da un endocrinologo dell'ospedale di Vicenza. Dopo la visita l’endocrinologo mi ha prescritto altre 2 compresse al dì da assumere. Intanto a gennaio del 2011 sono ritornata a Milano
per la visita di controllo: secondo gli specialisti del San Raffaele la diagnosi rimaneva la stessa e la situazione stabile, ma io stavo sempre peggio, perché i sintomi si accentuavano sempre di più. Allora ho sospeso tutte le terapie di mia spontanea volontà perché ho iniziato ad avvertire male allo stomaco con vomito e allergie alla pelle. Dopo varie ricerche nel 2011 mi sono rivolta all'ospedale Besta di Milano per un altro parere neurologico: lì mi hanno confermato la diagnosi di sclerosi multipla, ma mi hanno consigliato di trovarmi un centro vicino casa, perché loro non potevano darmi sostegno vista la lontananza. Allora mi sono rivolta all'ospedale di Vicenza al reparto specifico, ma senza successo perché non entravo nei loro criteri per la diagnosi di sclerosi: avevo esito positivo solo per diplopia, formicolio e risonanza.
Intanto ho perso il lavoro perché avevo superato il limite mutuabile e stavo sempre peggio e non sapevo più dove andare per risolvere i miei problemi.
Vista la gravità della situazione mi sono consultata con il medico di base dove dopo una sua ricerca mi ha consigliata di rivolgermi al centro diagnostico malattie rare di Costozza di Longare dove sono stata in osservazione per un anno. Intanto i sintomi peggioravano sempre di più : perdevo la sensibilità alla gamba sinistra, il che mi causava problemi motori. Così il centro di osservazione mi ha indirizzato al centro sclerosi multipla dell'ospedale di Vicenza.
Lì sono stava visitata nuovamente e in quel momento mi hanno confermato la diagnosi di sclerosi multipla perché avevo un altro sintomo a favore della malattia. Qui sono stata in terapia con interferone per un anno, il che mi causava delle problematiche di controindicazioni al farmaco, che mi alterava il valore delle proteine nelle urine: ho così dovuto sospendere il farmaco e rivolgermi al reparto nefrologico dell'ospedale di Vicenza. Dopo una visita accurata sono stata ricoverata per un mese per eseguire una biopsia renale per capire il problema e come risolverlo, ma senza successo perché le terapie a disposizione non facevano effetto. Così mi hanno dimessa con diagnosi di reni malati da diabete dove il diabete non era mai clinicamente comparso. Una volta dimessa sono restata monitorata sia neurologicamente che nefrologicamente senza terapie.
Nel gennaio 2015 mi hanno consigliato il centro neurologico dell'ospedale di Padova dove mi hanno ricoverata in day hospital per altri accertamenti e per capire che terapia prescrivermi. Con i loro esiti la diagnosi si è capovolta, perché per loro non era sclerosi multipla bensì “alterazioni aspecifiche della sostanza bianca celebrale”. Come terapia mi consigliavano di trovare uno stile di vita adeguato per poter condividere con tutti i sintomi che avevo.
Non sapendo più come risolvere il dramma che mi lacerava, ho provato a conviverci: ho trovato un posto di lavoro che potevo svolgere lo stesso, finché però la situazione è peggiorata ancora di più nel 2016, con la comparsa di nausea e vertigini appena alzata dal letto, che durante il giorno si trasformavano
quotidianamente in cefalea, con episodi di vomito. Il medico di base mi ha prescritto vari farmaci da assumere, ma senza successo. Ho perfino provato con delle compresse di morfina, ma inutilmente. Nel frattempo il medico di base mi ha prescritto altri accertamenti tra cui un holter pressorio, pensando fosse la pressione, e visite neurologiche per la cefalea senza successo: i neurologi, non riscontrando una situazione clinica chiara, mi hanno consigliato di lasciare perdere tutto e di restare così come ero senza più pensarci, perché secondo loro era diventato un fattore psicologico. Però la cefalea peggiorava, diventando sempre più persistente e dolorosa per tutto il giorno oltre a tutti i sintomi che avevo dall'inizio tanto che ho dovuto rimanere a casa dal lavoro per quasi 6 mesi rimanendo a letto. Il dolore atroce che avvertivo mi causava scosse notturne, incubi quasi ogni notte, risvegli bruschi perché russavo così fortemente da svegliarmi, e in più parlavo e battevo i denti nel sonno. Ovviamente al mattino mi svegliavo molto stanca. Una volta finito il periodo di mutua ho ripreso il lavoro malamente, tanto da avvertire anche episodi di assenza di vigilanza quasi tutti i giorni in diversi momenti della giornata senza cadenza di orario, il che era pericoloso anche per la mia sicurezza sul lavoro.
Tutta la mia storia clinica è riassunta nella lettera inviata ai Colleghi specialisti dalla Dr.ssa Fornasiero, del reparto di lungodegenza dell’ospedale di Lonigo, che riporto qui di seguito
Ovviamente con il battere dei denti e i tanti e tanti farmaci assunti ho rovinato la mia dentatura, così da dovermi rivolgere al mio dentista di fiducia, che però, dopo varie sedute di cura, mi ha consigliato di rivolgermi allo studio dentistico del dr Bernkopf per un suo parere. Allora nel febbraio del 2018 dopo una accurata visita dentale e l’ascolto paziente di tutta la mia storia clinica, il D. Bernkopf mi ha formulato la diagnosi di malocclusione dentale con postura mandibolare non corretta, che a suo parere poteva concorrere a provocarmi tutti questi problemi di salute. A quel punto mi ha proposto un bite fatto su misura da portare per quattro mesi per tutto il giorno, togliendolo solo per mangiare. Questo dispositivo serviva a per spostare la mandibola: successivamente, in caso di successo, il trattamento sarebbe proseguito con un apparecchio ortodontico fisso da tenere per due anni per sistemare i denti.
Così ho accettato la sfida. Ho iniziato ad usare il bite l'8 marzo 2018 . Come in una magia tutti i miei sintomi sono scomparsi fin da subito : mal di testa, formicolii, diplopia, problemi del sonno. persino gli esami del sangue sono tornati nella norma.
Riscontrato il beneficio del bite, sono passata alla terapia ortodontica quello fissa nell'ottobre 2018, che seguo tuttora.
La sfida è stata dura e ancora lo è ma da come ero prima a come sono adesso la differenza è notevole perché sono rinata e il mio stato fisico è ritornato normale : qualche sintomo riappare molto ma molto lieve e di bassa intensità solo nei 2-3 giorni successivi del controllo per riattivare l’apparecchio che effettuo mensilmente.
Per tutto questo devo ringraziare il dr. Edoardo Bernkopf e al suo staff per il risultato ottenuto fino ad oggi e attendo con ansia il giorno che dovrò togliere l'apparecchio fisso per dire: “ fine della sfida!”.
Sinceri ringraziamenti e saluti. In fede. Laura
Confermo che la relazione sopra riportata descrive esattamente la mia storia clinica, e ne autorizzo la pubblicazione , in testo e in immagini, a fini divulgativi e scientifici anche via internet, in deroga consapevole alle disposizioni vigenti in tema di privacy.
Laura Mastrotto , Via Madrid 4, 36054 Montebello Vicentino cell. 333 457 6238 [email protected]
