Lega del Filo d Oro Onlus riabilitazione, educazione e assistenza delle persone sordocieche e pluriminorate psicosensoriali. Patrizia Ceccarani

Lega del Filo d’Oro Onlus

riabilitazione, educazione e assistenza delle persone sordocieche e pluriminorate

psicosensoriali

Patrizia Ceccarani

INDICE

50 anni a favore delle persone con sordocecità e pluriminorazione psicosensoriale

Sordocecità e pluriminorazione psicosensoriale:

cause delle patologie Bisogni educativi

Dalla valutazione al trattamento educativo riabilitativo

Comunicazione Ambiente

Famiglia

Centro di Documentazione - Bibliografia

Per conoscere la realtà delle persone

sordocieche e pluriminorate psicosensoriali faremo un viaggio nella storia e nella

organizzazione della Lega del Filo d’Oro

50 anni a favore delle persone con sordocecità e pluriminorazione psicosensoriale

La Lega del Filo d’Oro Onlus , costituita nel 1964 e

riconosciuta Ente Morale con D.P.R. n. 516/67, ha come fine la riabilitazione, l’educazione e l’assistenza delle persone

sordocieche e pluriminorate psicosensoriali

Nel 1964 Sabina Santilli, sordocieca dall'infanzia, grazie all’aiuto di un gruppo di volontari, fonda ad Osimo (AN) la Lega del Filo d'Oro.

Iniziano le prime attività dell’Associazione, il cui nome è un riferimento al "filo prezioso che unisce le persone sordocieche con il mondo esterno".

Nel 1967 l’Associazione riceve dallo Stato il riconoscimento quale

“ente morale” con DPR n. 516 del 19/5/67. Nello stesso anno si apre ad Osimo l’Istituto “Nostra Casa ” per bambini sordociechi, un istituto medico-socio-psico-pedagogico, dotato di una propria scuola interna per pluriminorati psicosensoriali (paritaria con provvedimento del Ministero della Pubblica Istruzione).

Nel 1974 la Lega del Filo d’Oro viene riconosciuta dal Ministero della Sanità come “Centro di Riabilitazione”, permettendo il ricovero ad utenti provenienti da tutta Italia, con rette di degenza a carico della A.S.L. di residenza

Nel 1976 Il Ministero della Pubblica Istruzione riconosce il Centro di Riabilitazione di Osimo come “Istituzione sperimentale nel campo dei pluriminorati psicosensoriali sordociechi”.

Dal 1998 l’Associazione è classificata come ONLUS (Organizzazione Non Lucrativa di Utilità Sociale), ai sensi del Decreto Legislativo n. 460/97.

Dal 1999 la Regione Marche denomina il Centro “Unità speciale per sordociechi e pluriminorati psicosensoriali”.

Il Centro, completamente immerso nel verde delle colline marchigiane, alla periferia di Osimo (AN) ha una capacità operativa di 56 posti letto a tempo pieno, 15 a degenza diurna, 20 ore di trattamenti ambulatoriali e 8 ore di trattamenti domiciliari al giorno;

ricovera bambini, giovani e adulti per interventi a breve o a lunga degenza.

Trattamenti educativo riabilitativi a:

 tempo pieno

 degenza diurna

 ambulatoriali

 domiciliari

Al suo interno troviamo i servizi:

CENTRO DIAGNOSTICO

 Valutazioni psicodiagnostiche

 Interventi precoci (bambini al di sotto dei 4 anni) SETTORI RIABILITATIVI

 Interventi Settore Scolare (4 – 18 anni)

 Interventi Settore Giovani (18 – 25 anni)

 Interventi Settore Adulti (oltre 25 anni)

Il successo dell’esperienza di Osimo, unito all’aumento costante delle richieste di accoglienza e assistenza specialistica e all’esigenza di supportare gli utenti che si trovano a perdere ogni legame familiare, è il motivo per cui, da diversi anni, la Lega del Filo d’Oro sta decentrando le sue attività su tutto il territorio nazionale.

Il decentramento evita agli utenti il distacco dal proprio ambiente e dalle famiglie, il disagio di lunghi trasferimenti lontano da casa, favorendo inoltre, l’integrazione coi servizi locali.

Attualmente le attività riabilitative della Lega del Filo d’Oro, oltre che all’interno del Centro di Riabilitazione, si sviluppano presso altre quattro grandi strutture: il Centro Socio Sanitario Residenziale di Lesmo (MB), il Centro Socio Sanitario Residenziale di Molfetta (BA), il Centro Sanitario Residenziale di Termini Imerese (PA), il Centro Socio Riabilitativo Residenziale di Modena.

La Lega del Filo d'Oro è inoltre presente a livello nazionale con i Servizi Territoriali, presso i Centri di Lesmo, Modena, Osimo, Molfetta, Termini Imerese e presso le Sedi Territoriali di Roma, Napoli e prossimamente a Padova.

Tutti i Centri della Lega del Filo d’Oro hanno ottenuto la certificazione del Sistema di Gestione Integrata per la Qualità e Sicurezza (UNI EN ISO 9001:2008-BS OH SAS 18001)

Il Centro Socio Sanitario Residenziale di Lesmo (MB), è la risposta alla crescente domanda di nuovi servizi per i sordociechi e pluriminorati psicosensoriali adulti del Nord Italia.

E‘ stato inaugurato nel 2005 ed è composto da 6 diversi edifici che sono collegati tra loro da percorsi pedonali attrezzati con ausili tattili e sensoriali specifici per le persone sordocieche.

In un edificio sono presenti le aule per le attività educativo- riabilitative, i laboratori delle attività occupazionali, gli ambulatori medici, gli uffici dell’équipe socio-psicopedagogica e la direzione.

In tre edifici sono state realizzate le residenze per gli ospiti.

Un edificio ospita i locali per le attività riabilitative di tipo motorio, quali palestra e piscina, nonché i locali per lo svolgimento delle attività ricreative.

In un altro edificio si trovano la mensa, i servizi generali e l’area foresteria per i familiari che devono soggiornare nel Centro.

Gli spazi interni adottano accorgimenti precisi per garantire agli ospiti la più ampia fruibilità: tipologia e disposizione dei mobili, dislocazione del corrimano, strisce antiscivolo o direzionali, illuminazioni particolari, forme e colori adeguati soprattutto per gli ospiti che possiedono

ancora un residuo visivo.

Attualmente il Centro di Lesmo accoglie 45 utenti giovani e adulti, con sordocecità o pluriminorazione psicosensoriale congenita o acquisita.

Lesmo

Il Centro Socio Sanitario Residenziale di Molfetta (BA) è stato inaugurato nel 2008 per offrire un primo punto di riferimento importante per il sud d'Italia. A differenza della struttura di Lesmo, le attività si svolgono in un unico edificio suddiviso in tre aree: area residenziale (soggiorno, sala pranzo, camere da letto, servizi comuni); area per le attività collettive, sanitarie, fisioterapiche e riabilitative (palestra, ambulatori, area relax, piscina); uffici e locali adibiti a servizi generali (mensa, lavanderia, ecc.).

Anche il parco di questo Centro è dotato di percorsi con accorgimenti tattili, olfattivi e sonori per permettere alle persone sordocieche e pluriminorate psicosensoriali di orientarsi meglio.

Il Centro ospita 40 utenti giovani e adulti sordociechi e pluriminorati psicosensoriali a tempo pieno e 15 a degenza diurna.

Il Centro Sanitario Residenziale di Termini Imerese (PA), attivato nel 2010, è nato dal desiderio della Lega del Filo d’Oro di creare, dopo il Centro di Molfetta, un altro importante punto di riferimento per le persone sordocieche e pluriminorate psicosensoriali residenti nelle regioni meridionali, che permette di evitare il distacco dalle famiglie e il disagio di lunghi trasferimenti fino a Osimo.

E’ articolato in nuclei residenziali, aree destinate alle attività educativo-riabilitative e attività occupazionali, ambulatori, uffici e servizi generali.

La struttura ha una capacità operativa di 24 posti per ricoveri a tempo pieno e 8 a degenza diurna.

Nel 2013 a Modena ha preso il via l’attività del Centro Socio Riabilitativo Residenziale, che a regime sarà in grado di ospitare 24 utenti sordociechi giovani e adulti, che necessitano di assistenza e trattamento riabilitativo di tipo estensivo, da realizzarsi sulla base di un progetto individuale multi e interdisciplinare.

Sordocecità e Pluriminorazione Psicosicosensoriale:

cause e patologie

La persona ipoacusica, ipovedente o non vedente ha bisogno per crescere, sviluppare le sue potenzialità e realizzare i suoi “sogni”, di attenzioni particolari, supporti e sostegni personalizzati, strutture che tengano conto della sua minorazione sensoriale.

Le persone con entrambe le disabilità sensoriali, cioè con sordocecità e/o con associate altre minorazioni (disabilità intellettiva, deficit motorio, patologie organiche, malformazioni scheletriche, dentali, cardiovascolari e altro), richiedono maggiori attenzioni poiché i deficit non permettono loro di usufruire adeguatamente dei servizi predisposti per le persone che presentano una sola disabilità, e di compiere in modo autonomo tutte le azioni che quotidianamente ogni persona svolge.

La sordocecità non è la sommatoria dei problemi dati dalla perdita della vista e dell’udito, ma è una minorazione a sé stante che può determinare serie difficoltà nella comunicazione, nell’accesso alle informazioni, nella mobilità e nell’autonomia.

L’esempio che segue, può far meglio comprendere tale condizione.

Alla stazione ferroviaria una persona ipovedente per avere informazioni può usufruire dell’altoparlante; una persona ipoacusica può leggere il display; una persona sordocieca non può usufruire di tali mezzi, quindi non è autonoma e dipende da altri.

Il testo della legge 24 giugno 2010, n.107, pubblicata in G.U. del 13.7.2010, n.161, ha disposto, nei confronti delle persone affette sia da cecità che da sordità, il riconoscimento della sordocecità quale disabilità specifica unica, diversa dalla "semplice" somma di sordità e cecità, così come previsto dalla "Dichiarazione scritta sui diritti delle persone sordocieche" prodotta il 12 aprile 2004 dal Parlamento Europeo.

La prima attenzione alle

persone con sordocecità è

avvenuta a livello di legge il 20

giugno 2002, con le modifiche

al decreto-legge n. 121

(recante disposizioni urgenti

per garantire la sicurezza nella

circolazione stradale). Il codice

della strada stabilisce regole

chiare di comportamento degli

autisti nei confronti delle

persone sordocieche che

utilizzano il bastone bianco e

rosso.

L’Unità Speciale per Sordociechi e Pluriminorati di Osimo in collaborazione con l’Unità Epidemiologica dell’Ospedale Bambino Gesù di Roma, nel 2008 ha condotto uno studio per conoscere le

“CARATTERISTICHE DELLA DISABILITÀ IN RELAZIONE ALLA COORTE DI NASCITA: UNA ANALISI EPIDEMIOLOGICA” nei bambini di età compresa tra i 3 e gli 8 anni al momento del primo ingresso al Centro di Riabilitazione, tra il 1968 e il 2007. Lo studio è stato condotto su 381 bambini e l’analisi dei dati ha rilevato che le disabilità si sono modificate nel tempo, ad esempio le infezione in gravidanza si sono ridotte di circa sette volte (esito legato alle campagne vaccinali nazionali e all’incremento della diagnostica pre- natale) e le cerebropatie da “prematurità” si sono quasi triplicate.

Difatti l’incremento dei bambini prematuri concorda con la letteratura che evidenzia un aumento della sopravvivenza neonatale.

*Il report «Caratteristiche della disabilità in relaziona alla coorte di nascita: una analisi epidemiologica» (2005-2008), può essere richiesto alla segreteria del Centro Diagnostico (071.7245274 – cd@legadelfilodoro.it)

Alla prematurità, nel tempo diventata più estrema (bambini nati sotto alle 26 settimane di età gestazionale), possono abbinarsi altre eziologie come PCI (paralisi cerebrale infantile), sofferenza fetale, andando ad aumentare il livello di gravità della cerebropatia del bimbo.

Sempre dal nostro studio è emerso che i bambini negli ultimi dieci anni presentano sempre più la disabilità in tre domini: neuromotorio, sensoriale, cognitivo-linguistico (dal 2.8 al 30.2). La disabilità motoria è presente nel 53% degli utenti afferiti al Centro, l’epilessia è aumentata.*

Altre cause congenite possono essere quelle genetiche sindromiche:

Usher, Charge, Waardenburg, Stickler, Norrie, Alport, Mitocondriali, ecc.; genetiche non sindomiche: autosomiche recessive, autosomiche dominanti, x-linked, y-linked, mitocondriali, ecc.

La Sindrome di Charge*

«CHARGE» è un acronimo che denota le sei caratteristiche cliniche principali.

Gli studi genetici attualmente hanno identificato la mutazione del gene CHD7 sulla maggior parte della popolazione esaminata. L’incidenza di tale patologia è stimata in 1 su 8.500-12.000 nati.

I bambini Charge necessitano inizialmente di assistenza sanitaria intensiva perché devono essere sottoposti sia ad interventi chirurgici che a cure mediche e successivamente ad un prolungato periodo di intervento educativo-riabilitativo multidisciplinare per poter sviluppare tutte le loro potenzialità.

*Per ulteriori informazioni sulla Sindrome di Charge, rivolgersi alla Dr.ssa Patrizia Ceccarani: tel.: 071 - 72451 - fax: 071 - 717102 e-mail: ceccarani.p@legadelfilodoro.it

La Sindrome di Usher^* è una patologia rara, autosomica recessiva, che si manifesta con ipoacusia, retinite pigmentosa (la degenerazione progressiva della retina causa l’abbaglio, la cecità notturna, un restringimento progressivo del campo visivo periferico, cioé visione a tunnel) e in alcuni casi deficit vestibolari (problemi di equilibrio

).

Si riconoscono tre tipi di Sindome di Usher;

in ognuno l’ipoacusia uditiva si manifesta con severità diversa, mentre il progredire della degenerazione retinica inizia in tempi differenti. L’incidenza della Sindrome è intorno al 3.5 – 6.2/100.000 della popolazione affetta da ipoacusia congenita.

cecità crepuscolare

abbaglio

restringimento del campo visivo periferico (visione a tunnel)

*Per ulteriori informazioni sulla Sindrome di Usher, rivolgersi alla Dr.ssa Patrizia Ceccarani: tel.: 071 - 72451 - fax: 071 – 717102 - e-mail: ceccarani.p@legadelfilodoro.it

Tra le cause acquisite della sordocecità e della pluriminorazione psicosensoriale abbiamo: trauma cranico e da parto, ictus, ipossia, infezioni post-natali, patologie correlate alla senilità, ecc…

La sordocecità e la pluriminorazione psicosensoriale congenita hanno sicuramente un impatto molto serio sulle potenzialità di sviluppo, perché ogni disabilità incidendo sull’altra porta gravissimi limiti alla comunicazione, scarsissime capacità di indipendenza, percezione distorta dell’ambiente, relazioni interpersonali insufficienti, rilevanti difficoltà di apprendimento, di mobilità, disturbi del comportamento (manifestazioni di etero-aggressività e autolesionismo)

Bisogni educativi

Partendo dal presupposto che ogni progetto riabilitativo nella persona pluriminorata psicosensoriale è finalizzato a sviluppare, per quanto possibile, l’indipendenza e la comunicazione e, nella persona sordocieca acquisita a mantenerla e ad esprimere al meglio i propri progetti di vita nonché a ridefinirsi, accettarsi come individuo con doppia minorazione sensoriale, ci sofferemeremo solo su alcuni bisogni educativi e su qualche intervento da adottare.

Se la riabilitazione e l’educazione pongono i loro obiettivi sull’acquisizione di abilità funzionali, sicuramente si tende a favorire una maggiore motivazione all’apprendimento, perché, nonostante le difficoltà, la persona trovi un giovamento o un piacere nell’eseguire un determinato comportamento; scopra inoltre che esiste una causa ed un effetto, che le sue azioni sono atti che permettono di raggiungere uno specifico obiettivo, una meta consapevole.

Uno dei primi obiettivi educativi e riabilitativi nei confronti della persona sordocieca e pluriminorata psicosensoriale è quello di insegnargli ad utilizzare al meglio e al massimo le sue risorse residue, cioè di sviluppare strategie alternative, ad esempio modi diversi di usare l’olfatto, il tatto, la sensibilità delle pelle, la memoria, ecc.

E’ importante conoscere il modo di apprendere della persona e le sue caratteristiche emotive, poiché alcuni bambini con disabilità congenita rischiano di ricevere troppo aiuto da parte degli adulti e per tale motivo di sviluppare una minore indipendenza rispetto alle loro potenzialità; in altri casi di essere esposti ad aspettative superiori alle loro competenze e quindi correre il rischio di sviluppare un disturbo della personalità.

Le persone sordocieche pluriminorate psicosensoriali possono presentare anche stereotipie (giocare con le dita davanti agli occhi, pizzicarsi, ecc.), autolesionismo (picchiarsi) ed eteroaggressività (es.

mordere, graffiare), pertanto è necessario che l’intervento educativo ricerchi le cause di questi atteggiamenti per poter poi organizzare un piano di trattamento che stimoli l’acquisizione di comportamenti adattivo-sociali adeguati. Le problematiche comportamentali molte volte dipendono dallo stress provocato da una comunicazione assente, carente o inadeguata.

Le persone sordocieche acquisite hanno necessità di apprendere in modo diverso lo svolgimento delle attività domestiche per mantenere la loro completa autonomia in casa. Piccoli e semplici utensili ad esempio, possono permettere di dosare il caffé, la pasta ed altri alimenti, non dovendo dipendere da altri. Percepire che l’acqua bolle attraverso il vapore e non più dal “gorgoglio” è un’altra semplice strategia da insegnare¹.

1 Ceccarani P., Problemi riabilitativi nei sordociechi. Genetica della funzione uditiva normale e patologica. vol. n. 1 Omega Edizioni. 2006 pp. 525- 541

Osimo

Unità Speciale per Sordociechi e Pluriminorati Psicosensoriali

Dalla valutazione al trattamento

educativo-riabilitativo

Il Centro di Riabilitazione di Osimo (AN)

Unità Speciale per persone sordocieche e pluriminorate psicosensoriali

 Centro Diagnostico

 Servizi Educativo - Riabilitativi

 Centro Ricerca

 Servizio Sanitario

 Centro di Documentazione

E’ un servizio marcatamente interdisciplinare, il cui staff operativo è composto da professionisti dell’area medica, psicologica, pedagogica, didattica, sociale e tecnico-riabilitativa. E’ suddiviso in varie strutture.

Nei settori riabilitativi le prestazioni, erogate in funzione del Progetto Educativo Riabilitativo Individuale elaborato per ogni ospite al fine di fornire una risposta alle sue specifiche esigenze, possono riguardare:

• riabilitazione sensoriale e neurocognitiva

• sviluppo delle abilità comunicative

• apprendimenti d’aula e sviluppo di abilità integranti

• sviluppo delle competenze cognitive

• sviluppo delle abilità motorie

• sviluppo delle autonomie sulle attività domestiche

• sviluppo di abilità adattivo sociali ed esperienze di socializzazione

• attività occupazionali, lavorative ed espressive

• sviluppo delle abilità d’igiene personale, di vita quotidiana e di indipendenza

• sviluppo delle abilità di orientamento e mobilità ed autonomia

• acquisizione dell’uso degli ausili tecnologici

• terapie riabilitative: fisioterapia, logopedia, stomatognatica, idrokinesiterapia, musicoterapia

UTENTE

•

• Otorino

• Neurologo

• Fisiatra

• Pediatra

• Ortopedico

• Odontoiatra

• Igienista dentale

• Dietista

• Infermieri

•Tecnico EEG

Famiglia Territorio

• Psicologo

• Psicologo clinico

• Pedagogista

• Assistente sociale

• Operatore educativo- riabilitativo

• Operatore Tecnico di Assistenza

• Logopedista

• Fisioterapista

• Musicoterapista

• Tecnico delle attività occupazionali

• Istruttore di Orientamento e Mobilità

• Tecnico degli ausili

Al Centro di Riabilitazione lo staff che lavora con e per l’utente è composto da:

Il programma stabilito viene realizzato attraverso un lavoro di équipe intradisciplinare, interdisciplinare e possibilmente transdisciplinare.

Nel «modello ecologico ideale» che segue, possiamo osservare come si espande la conquista dello spazio sociale da parte della persona, cioè la graduale interazione tra il bambino e il mondo che lo circonda: 1) con una persona importante (solitamente la madre);

2) con l’ambiente più prossimo, come ad esempio la famiglia, gli amici, la casa; 3) tramite l’interazione con altri sistemi che gravitano attorno alla vita familiare e verso l’esterno (es. scuola, lavoro, ecc.).

Il lavoro, quindi, con una persona sordocieca e pluriminorata psicosensoriale richiede attenzioni particolari (contesto di vita della persona), risorse (famiglia e territorio) e una profonda sinergia tra le varie discipline (area sanitaria, sociale, assistenziale, riabilitativa, psicologica e psicopedagogica).²

2Migliorare la partecipazione e l’attività di bambini con disabilità multiple incluso deficit visivo : un approccio basato sull'attività per operare con allievi con idabilità multiple e deficit visivo, Amaral, Isabel; Elmerskog, Bengt; Tellevik, Jon M.; Drave, Doris; Fuchs,Eberhard;

Farrelly, Audrey; Prain, Iain; Storani; Emanuela; Ceccarani, Patrizia; Skalická, Markéta. – Wurzburg, edition bentheim, 2006. - pp. 37

bambino

Mamma

Famiglia, Amici Casa

Chiesa

Negozi

Ristorante Ospedale

Parco

Centri Riabilitativi Scuola

Laboratori occupazionali

MODELLO ECOLOGICO IDEALE

Lavoro

Il nostro modello di intervento riabilitativo che prevede attività, partecipazione e coinvolgimento in situazioni di vita reale, può essere sintetizzato in cinque fasi:

1) valutazione

2) obiettivi, attività future 3) priorità

4) implementazione 5) valutazione

Tale modello coinvolge in modo interdisciplinare e sinergetico tutte le persone che ruotano attorno al bambino fin dal primo momento della programmazione (famiglia, amici, personale educativo-riabilitativo, personale medico, insegnanti, altri professionisti).

La valutazione…

Una diagnosi esatta delle potenzialità residue della persona sordocieca e pluriminorata psicosensoriale è quindi essenziale per attivare gli

interventi riabilitativi più appropriati.

L'équipe specialistica del Centro Diagnostico, attivato nel 1993, attua perciò un’approfondita analisi multidisciplinare e interdisciplinare. Al termine del trattamento valutativo e riabilitativo (che dura una settimana) si elabora un progetto di intervento individuale e personalizzato, in base all'età e alle esigenze della persona. Tale programma viene poi portato avanti a casa, in altre strutture del territorio a cui la persona fa riferimento e/o all'interno del Centro di Riabilitazione.

Per i bambini al di sotto dei 4 anni, si attua un intervento precoce di tre settimane per agire al più presto sulle capacità di apprendimento.

• Consultare HD – Handicap e Disabilità di apprendimento n. 70

La valutazione medica e la diagnosi funzionale non sono in contrasto tra loro, ma si completano a vicenda. La diagnosi medica focalizza e quantifica, almeno quando è possibile, il danno organico; la diagnosi funzionale ha come caratteristica l’approfondimento e la conoscenza della persona e delle sue caratteristiche personali. La riabilitazione/educazione funzionale viene svolta in funzione della crescita e della qualità di vita della persona, quindi è volta a far utilizzare al massimo all’utente le sue risorse residue: non è il deficit a migliorare, ma la persona ad acquisire nuove strategie rispetto ad esso. Questo presuppone l’utilizzo di un linguaggio tecnico comune, la strutturazione di canali di comunicazione tra gli specialisti, nonché il loro uso corretto e sistematico per un flusso costante di informazioni immediate e decodificabili.

Ai fini della programmazione e dei relativi obiettivi, è importante conoscere sia le risorse sia i punti di debolezza della persona intesa nelle sue tre dimensioni: fisica, psicologica e sociale. E’ inoltre fondamentale essere consapevoli del modo in cui la persona si vive, dell’identità che si attribuisce e in cui si riconosce.

… quindi il nostro modello di intervento è BIOPSICOSOCIALE

La diagnosi funzionale è importante per conoscere le potenzialità residue della persona disabile ed è essenziale per progettare interventi educativi-riabilitativi e sociali più appropriati.

Durante la valutazione vengono analizzati più aspetti, come ad esempio:

 repertori di abilità effettivamente possedute dal bambino

 interazioni tra il bambino e il suo ambiente di vita

 obiettivi di intervento da privilegiare

 potenziale di apprendimento del piccolo

Particolare importanza viene riservato al Setting, che prevede:

1. Effettuare l’osservazione in una situazione naturale, di gioco, definita prioritariamente

2. Motivare la persona a rispondere

3. Usare materiali che tengano conto del controllo degli stimoli presentati

4. Adattare la comunicazione alle caratteristiche individuali affinché la persona comprenda quanto richiesto 5. Eseguire le prove in condizioni ben

precise 6. ….

La valutazione viene effettuata utilizzando anche le ceck-list, come ad esempio la “Guida ai Progressi” che ci fornisce indicazioni precise sulle abilità grosso-motorie, fini-motorie, cognitive, sociali, espressive, comunicative, di autonomia personale e di gioco. Questo strumento ci consente di valutare complessivamente il bambino e facilita poi la scelta degli obiettivi e delle priorità su cui lavorare nel corso dell’intervento educativo.

• Consultare HD – Handicap e Disabilità di apprendimento n. 52

Ci soffermiamo a parlare della valutazione visiva ed uditiva

La valutazione della vista e dell’udito oltre ad essere clinica, è anche di tipo funzionale. Si intende la vista e l’udito per “fare”, non è importante sapere solo quanto il residuo sia minimo, ma quanto esso possa essere usato dalla persona per aggiungere piacere alle sue esperienze, acquisire una maggiore conoscenza dell’ambiente, apprendere, comunicare.

Vista

Nelle persone sordocieche pluriminorate le cause principali del deficit visivo possono essere: retinopatia del prematuro, retinoblastoma (tumore oculare dell’infanzia), glaucoma (aumento della pressione intraoculare con progressivo danno del nervo ottico), retinite pigmentosa, coloboma corioretinico e/o del nervo ottico, cataratta congenita, cristallino opacizzato, atrofia o sub-atrofia del nervo ottico, ecc. La cecità corticale (CVI) ha cause diverse dalla cecità sensoriale, non sempre è facile diagnosticarla senza esami specifici, e talora entrambe si possono presentare congiunte.

La difficoltà dell’esaminatore sta nel cercare di capire se la persona può non vedere per una causa organica o può non identificare lo stimolo perché non riesce ad organizzare ed elaborare gli stimoli.

L’intervento dell’oculista (valutazione, visita, controllo, cure, prescrizione degli occhiali e degli ausili per l’ipovisione) avviene in piena sinergia con gli operatori educativo-riabilitativi per potere definire l’acuità visiva.

Per misurare l’acuità visiva, secondo l’età e le caratteristiche della persona pluriminorata, al Centro Diagnostico vengono utilizzati i seguenti test: Tavole di Teller, Cardiff, LH test, Bust test, Quantitative color vision test - PV-16, Visual Adaptation, LH Contrast Sensitivity, Hiding Heidi.

La valutazione comportamentale si basa sulle reazioni della persona alla stimolazione visiva, come ad esempio se:

 volta il viso verso la fonte

 si orienta con gli occhi

 è presente l’inseguimento visivo

 la persona reagisce alla luce schermata

 percepisce le sagome degli oggetti

 …

Tutte le indicazioni ottenute durante la valutazione visiva permettono sia di elaborare un programma riabilitativo di stimolazioni visive e di sviluppo delle abilità percettive, sia di organizzare l’ambiente, il materiale ed il setting di apprendimento.

Udito

La perdita uditiva, in termini medici, si definisce “ipoacusia”.

Esistono diverse tipologie di sordità che dipendono dalle più varie eziologie con diversi livelli di gravità e influenzano in modo sostanziale sia la percezione dello stimolo uditivo che la possibilità di sfruttare al meglio il residuo uditivo.

Le cause che portano ad una perdita uditiva sono differenti, da quelle ereditarie agli esiti di infezioni provocate da batteri e virus, insorte prima (nel grembo materno) e/o dopo la nascita.

I disturbi uditivi incidono sullo sviluppo del linguaggio, pertanto questa sfera va opportunamente, precocemente e costantemente stimolata.

Le apparecchiature per test audiologici utilizzate al Centro Diagnostico permettono di valutare:

 l’entità del danno (cioè quanta perdita uditiva, su quali frequenze); tale valutazione avviene mediante più tecniche di rilevazione ed osservazione ripetute

 la sede del danno (cioè quale o quali parte delle vie uditive, dall’orecchio al cervello, sono compromesse)

La valutazione uditiva funzionale si basa sull’osservazione del comportamento dell’utente e sulle analisi delle risposte che fornisce nei confronti di stimoli sonori animati ed inanimati.

L’obiettivo è quello di individuare il più esattamente possibile quanto e in che modo la persona utilizza l’udito o il suo residuo uditivo, per gli apprendimenti nella vita quotidiana.

Intervento precoce

Per “intervento precoce” s’intende il trattamento educativo-riabilitativo rivolto ai bambini nella primissima infanzia (da zero ai quattro anni). In questo periodo di vita, infatti, si strutturano le basi della personalità e delle competenze sia dal punto di vista neurofisiologico, sia da quello psicologico, grazie ad una maggiore plasticità del sistema nervoso.

Inoltre, è necessario intervenire per prevenire la disabilità secondaria e per migliorare gli effetti della riabilitazione a tutti i livelli.

A che cosa mira l’intervento precoce? Ad incoraggiare e stimolare lo sviluppo sensoriale, motorio, emozionale, sociale e intellettivo del bambino, per permettere allo stesso di partecipare attivamente alla vita sociale in maniera autonoma e secondo le sue potenzialità.

Il primo intervento è quello diagnostico-valutativo, che permette di conoscere bene il bambino nei suoi punti di forza e di debolezza, per poter intervenire non solo con un progetto educativo-riabilitativo adeguato e funzionale, ma anche come prevenzione delle disabilità aggiunte o di altre problematiche.

L’intervento è fondamentale anche nei confronti della famiglia, perché mentre si programma fin dalle primissime fasi il progetto di vita del bambino, i genitori possono essere sostenuti e accompagnati, facendo in modo che si sentano delle persone più coinvolte, più «efficaci» e soprattutto più sicure nel modo di agire ed interagire nei confronti del proprio figlio.

Durante l’intervento riabilitativo precoce c’è un’attenta osservazione del comportamento del bambino per vedere se la risposta viene data a seguito di uno stimolo visivo o magari dietro uno stimolo di un altro tipo. Si cerca di capire quanto sia il danno riguardo all’aspetto sensoriale, quanto possa essere recuperato attraverso una riabilitazione, e quanto invece gli altri sensi sani possano integrare quelli carenti, come la vista e l’udito o i residui sensoriali.

Nelle tre settimane di trattamento, si cerca subito di interpretare quale potrebbe essere lo stile comunicativo del bambino, individuare quali possono essere le caratteristiche della comunicazione, i canali da «sfruttare» e quale è la routine quotidiana che può permettergli di conoscere che cosa vuole o non vuole, che cosa deve o non deve fare.

Bisogna pensare subito ad un servizio che possa ulteriormente offrire, sia interventi specialistici, sia opportunità diverse al bambino. Iniziare immediatamente a lavorare per far sì che la famiglia prosegua a casa il progetto riabilitativo, insieme agli specialisti del territorio che seguono il bimbo.

L’assistente sociale avvia quindi il lavoro di rete in modo che il bimbo abbia le massime opportunità educativo-riabilitative, e una maggiore attenzione ai suoi bisogni.

Intervenire «precocemente» vuol dire attivare e stimolare i punti di forza del bambino.

Nell’intervento precoce è importante:

 trovare un linguaggio comune, sapersi intendere

 che il medico capisca il linguaggio degli altri operatori non sanitari

 che i professionisti (lo psicologo, il pedagogista, l’educatore, l’operatore del servizio domiciliare) sappiano entrare ed intendersi con i medici e con i terapisti.

 che le persone che lavorano all’interno dell’intervento precoce possano saper accogliere insieme e prendere a proprio carico la famiglia, con un unico obbiettivo, un unico programma

Le slide che seguono, sono soltanto alcuni spunti, perché il lavoro di progettare un intervento educativo-riabilitativo è complesso e delicato.

Sono tantissime le variabili della persona che entrano in

campo. La scelta delle strategie da usare, richiede

particolare attenzione. La definizione degli obiettivi è di

grande importanza.

Il trattamento...

Le principali aree di intervento:

• Area senso-percettiva

• Area motoria

• Area cognitiva

• Area adattivo-sociale

• Area autonomia personale

• Area della comunicazione

Area senso-percettiva

La persona viene sollecitata agli stimoli, al fine di incrementare il suo interesse nel guardare, sentire, toccare, nel movimento, nello sviluppare capacità discriminative e di localizzazione degli stimoli, ecc. Vengono utilizzate stimolazioni sensoriali di intensità diverse, con materiale diversificato e specifico, per insegnare al bambino ad ottimizzare funzionalmente i sensi residui, a conoscere il mondo circostante integrando le abilità sensoriali.

• Consultare HD – Handicap e Disabilità di apprendimento n. 34, 44, 80

Area motoria

L’intervento provvede inizialmente a stabilire la situazione motoria in riferimento allo sviluppo normale e la funzionalità di tale livello, utilizzando come criteri i seguenti aspetti: deambulazione, equilibrio, capacità di orientamento, conoscenza dello schema corporeo, tipi di presa manuale, ecc.

La fisioterapia interviene, quando necessario, con un piano di trattamento fisioterapico, con l’uso di ausili e protesi, con consigli sia per prevenire, quando è possibile, il peggioramento della condizione motoria e osseo-scheletrica, sia per favorire al meglio la performance dell’utente nelle azioni quotidiane.

Il trattamento di idroterapia comprende anche la valutazione delle capacità di galleggiamento della persona, di propulsione con gli arti e la coordinazione respiratoria.

• Consultare HD – Handicap e Disabilità di apprendimento n. 60

Area cognitiva

Vengono sollecitati i prerequisiti per l’apprendimento (attenzione, motivazione e continuità), le percezioni sensoriali, le funzioni mnestiche e dei processi intermodali per l’acquisizione dei concetti di base, la comprensione causa-effetto. Si cerca di conoscere i canali già attivi o meno deficitari, per sviluppare un’attenzione sempre più adeguata allo stimolo ambientale, alla persona, all’oggetto. Inizialmente si presentano alla persona quelle stimolazioni che gradisce in modo particolare, che attirano la sua attenzione. A livello cognitivo generalmente, si procede con gli aspetti sempre più complessi come discriminazioni, memoria, ecc., fino ad arrivare alle abilità di lettura, scrittura e conto.

• Consultare HD – Handicap e Disabilità di apprendimento n. 34, 36, 38, 42, 46, 48

Area sociale

Lo sviluppo delle abilità sociali della persona procede attraverso la cooperazione, la conoscenza degli altri e l’interazione, la partecipazione alle attività di gruppo. Per verificare le possibilità di interagire con gli altri si cerca di conoscere la persona analizzando la sua maturità personale, il suo livello di attività/passività, rapporto/isolamento, ansia/sicurezza, iniziativa/indeterminazione, tolleranza/intolleranza, frustrazione, aggressività contro sé stesso, gli altri, le cose, autostimolazione, rapporto affettivo.

Capire come la persona reagisce nei confronti del suo vissuto emotivo è importante per comprendere quanto alcune sue mancate risposte dipendono, ad esempio, dallo stress, dall’ansia e non da un deficit cognitivo.

In presenza di autostimolazioni e di comportamenti non socialmente adeguati si cerca di analizzare in modo più preciso possibile le variabili che possono incidere sulla frequenza e sull’intensità delle manifestazioni target.

Attraverso l’analisi funzionale è possibile valutare se tali comportamenti dipendono da una scarsa o precaria capacità di comunicare dell’utente, se l’ambiente circostante rinforza i comportamenti target, se sono presenti problematiche fisiche, se è un’espressione della persona per richiamare l’attenzione, se l’emotività è la variabile scatenante, se vi è un sovraccarico di informazioni e/o carenze comunicative.

Questa area riguarda anche le abilità integranti, ad esempio: a) gestione del denaro, dell’orologio, del telefono; b) situazioni di emergenza; c) protezioni personali.

• Consultare HD – Handicap e Disabilità di apprendimento n. 54, 58

Area autonomia personale

Le abilità di autonomia personale sono gli elementi che maggiormente incidono sulla qualità di vita della persona.

Possiamo valutare sia abilità di autonomia personale di base e abilità di autonomia avanzata. Le abilità di autonomia di base riguardano le azioni del mangiare, l’igiene personale, spogliarsi e vestirsi, controllo sfinterico.

Le abilità di autonomia avanzata sono le capacità di prendersi cura: a. del proprio aspetto (barba, capelli, unghie, trucco, abbigliamento, ecc.); b. della propria salute (autosomministrazione di terapie, prevenzioni rispetto a malattie, richieste di cure mediche, ecc.); c. dei propri ambienti di vita (pulizia della propria stanza o dei locali, abilità per lavori domestici come stirare, farsi il letto, abilità nella preparazione dei cibi o pasti, ecc.); d. nel portare a termine in autonomia lavori di attività occupazionale o lavorative.

• Consultare HD – Handicap e Disabilità di apprendimento n. 17, n. 20, n. 24, n. 50

Per lo sviluppo dell’indipendenza personale, l’intervento dell’istruttore di orientamento e mobilità può favorire nell’utente la capacità di orientarsi e di muoversi nello spazio circostante, di usufruire di maggiore indipendenza, nonché di utilizzare il bastone.

Fin dalla più tenera età si cerca di motivare l’utente a muoversi autonomamente e a fare da sé.

Lo sviluppo delle abilità relative all’attività occupazionale e all’integrazione lavorativa sono aspetti importanti per la vita della persona, poiché vanno ad incrementare l’autostima e la partecipazione attiva.

Attività occupazionali

Laboratori del Centro di Riabilitazione

Comunicazione

la comunicazione è un bisogno di tutti gli individui

La difficoltà di sviluppare il linguaggio ad esempio non è data solo dall’ipoacusia e dall’ipovisione/cecità, ma anche dalla difficoltà ad acquisire competenze fonolinguistiche. Di conseguenza un attento progetto educativo-riabilitativo deve mirare a sviluppare abilità comunicative non verbali. Le competenze comunicative permettono alla persona con pluridisabilità sensoriale di essere partecipe ad attiva, di interagire con gli altri, di prendere decisioni, di uscire dal suo isolamento psicologico e di non esprimere i suoi bisogni con una comunicazione patologica (es. auto-etero aggressività).

Perché la comunicazione sia funzionale è necessario fare acquisire alla persona sia le abilità ricettive che espressive.

Sicuramente il bambino che comunica ha maggiori probabilità di apprendere e di stare emotivamente meglio.

I sensi residui della persona, le differenze personali (es. livello cognitivo, emozionale, ecc.) e l’età dell’insorgenza della disabilità determinano quale o quali sistemi comunicativi sono i più idonei per ogni singolo individuo. Le persone sordocieche si servono, solitamente, di modalità comunicative diverse che variano a seconda che vi sia o una perdita totale di vista ed udito oppure dei residui sensoriali.

Lo sviluppo della comunicazione richiede un tempo preliminare affinché si instauri un rapporto di interazione fra bambino e adulto, in particolare quest’ultimo dovrà saper creare il momento più favorevole per l’inizio dell’apprendimento.

Inoltre è importante che il partner (operatore, genitore, professionista, ecc.) possieda le seguenti abilità:

• creare opportunità

• attendere la risposta

• assumere un atteggiamento di aspettativa

• riconoscere gli atti comunicativi potenziali

• aiutare la transazione verso forme comunicative simboliche

• fornire il rinforzo

E’ altresì utile imparare a prestare attenzione anche alle naturali espressioni del bambino, pensando quindi ad una “comunicazione totale”. Il corpo può infatti parlare non solo con le espressioni del viso, i movimenti del corpo, ma anche attraverso il calore e il sudore delle mani, la tensione e il rilassamento muscolare, i toni della voce, ecc…

COMUNICAZIONE TOTALE

fotografia

espressione viso

gesti

scrittura

linguaggio del corpo mimo

Tadoma LIS linguaggio dei segni tattile lettura labiale

Braille

pittogrammi

oggetti di riferimento

dattilologia disegni

I bambini che presentano sordocecità dipendono dai sensi vicari: tatto, movimento, odorato, gusto; se usano tali canali, ottengono il contatto, e quindi possono farsi capire e ricevere le informazioni sulle persone e sull’ambiente che li circonda.

Anche la routine quotidiana, se è conosciuta dal bambino, può comunicargli la successione degli interventi e quindi permettergli di provare maggiore sicurezza e partecipazione.

Un aspetto importante che contraddistingue molti linguaggi non verbali studiati per le persone con gravi problemi, è l'elevato livello di trasparenza. Con il termine trasparenza ci si riferisce alla somiglianza esistente tra il simbolo usato e la situazione a cui questo si riferisce.

Tanto maggiore è il livello della trasparenza del linguaggio utilizzato, tanto più facile, di norma, sarà la comprensione del concetto rappresentato.

Di seguito vengono illustrati i sistemi comunicativi alternativi non verbali utilizzati dalle persone sordocieche e pluriminorate psicosensoriale.

Sistemi comunicativi alternativi non verbali

Nella comunicazione oggettuale, gli oggetti devono essere caratteristici per le attività, i luoghi e le persone che rappresentano, in modo da fornire alla persona le informazioni necessarie per capire di cosa si sta parlando o che cosa deve fare. Inizialmente, nella comunicazione oggettuale, si introducono oggetti naturali, che la persona già discrimina e che rappresentano le azioni di vita quotidiana.

Quando la persona conosce la connessione tra l’oggetto e l’attività, è possibile inserire l’orologio della sequenza delle azioni. I vari oggetti sono allineati su una mensola facilmente raggiungibile dal bambino, ognuno ben distinto dagli altri e riposto, ad esempio, in appositi scomparti o allineati. Ogni nuova attività viene anticipata dando alla persona l’oggetto-segnale adeguato, oppure facendoglielo prendere dall’orologio. Se è invece lei che deve chiedere o dire qualcosa, può recarsi alla mensola e scegliere gli oggetti-segnali che le permettono di esprimersi.

Per comunicare alla persona sordocieca e pluriminorata psicosensoriale la sequenza degli eventi si può «costruire» un calendario, dove le attività sono descritte ad esempio da segnali oggettuali ed ogni giorno della settimana è indicato da sensazioni tattili diverse.

Se il bambino ha un residuo visivo e può imparare a discriminare e leggere le immagini, possiamo insegnargli la comunicazione pittografica.

Con il bambino ipovedente è opportuno seguire degli accorgimenti, quali: disegnare l’oggetto su una carta che non incrementi l’effetto dell’abbaglio e con un tratto della penna evidente per permettere una buona percezione della forma e un buon contrasto tra la figura e lo sfondo; avere un’illuminazione adeguata affinché l’immagine risulti

“chiara”.

Un altro sistema comunicativo che possono usare le persone pluriminorate psicosensoriali è la gestualità.

Con un bambino piccolo con disabilità grave, gli indizi tattili potrebbero essere considerati semplice gestualità ricettiva che gli anticipano quanto sta per accadere, ad esempio se lo sfioriamo sulla schiena è come se gli dicessimo “Ora ti metto disteso”, quando lo tocchiamo sotto le ascelle gli comunichiamo “Ti voglio prendere in braccio”. Questi gesti ripetuti quotidianamente verranno interiorizzati dal bambino e collegati alle specifiche azioni.

E’ importante, per lo sviluppo della comunicazione gestuale, tenere in considerazione la gestualità spontanea del bambino, per poter iniziare o continuare una comunicazione intenzionale. Gli aspetti che ci devono spingere a scegliere alcuni gesti piuttosto che altri sono: la motivazione, una facile riproduzione e comprensione, l’iconicità e la trasparenza, l’uso frequente. Il ritmo e la velocità di produzione del gesto sono altri fattori che l’adulto deve tenere presente perché il bambino apprenda a comunicare con i gesti.

La Lingua Italiana dei Segni, è una lingua che ha proprie regole grammaticali e sintattiche.

E’ un sistema di comunicazione che utilizza il canale sensoriale visivo.

Quando si comunica con una persona affetta dalla Sindrome di Usher, che presenta restringimento del campo visivo, è necessario prestare una serie di attenzioni.

In particolare:

• eseguire i segni entro il campo visivo della persona

• stabilire una distanza confortevole ed idonea perché il segno sia percepito e favorisca una buona lettura labiale

• prestare attenzione sia alla luce, cioè l’ambiente deve essere illuminato adeguatamente senza produrre abbaglio, sia ai colori di contrasto tra i vestiti dell’interprete e lo sfondo, ecc.

Nella persona ipoacusica che perde la vista, la Lingua dei Segni si tramuta in Lingua dei Segni Tattile (LISt): la persona con sordocecità

percepisce i segni

posizionando una o entrambe le mani sopra quelle dell’interlocutore, senza avvolgerle completamente.

Il Tadoma è un metodo con il quale la persona con sordociecità cerca tattilmente di percepire il linguaggio. La distinzione dei suoni e delle parole, si basa completamente sul riconoscimento di sottili differenze tattili, rilevate dalla mano che

"ascolta", posizionata sulle labbra e sulla mandibola della persona che parla.

Un altro alfabeto manuale è la dattilologia, cioè ciascuna lettera è eseguita utilizzando esclusivamente le configurazioni delle dita della mano, all’altezza del viso di chi parla con la persona sordocieca o totalmente sul palmo della mano, oppure le sue mani toccano quelle dell’interlocutore.

Nelle persone con sordocecità acquisita o congenita e che non presentano minorazioni cognitive e/o motorie, è possibile comunicare con il Malossi, il sistema che porta il nome della persona sordocieca italiana che lo ha creato.

Con questo metodo la mano di colui che riceve il messaggio viene considerata come una specie di “tastiera”. I “punti” della mano se vengono battuti leggermente (lettere in nero) o pizzicati (lettere in rosso), corrispondono alle varie lettere dell’alfabeto.

Il sistema Malossi permette alle persone sordocieche di comunicare facilmente con i vicini di casa, gli amici e i conoscenti che ignorano tale codice, indossando un guanto che riporta le lettere dell’alfabeto.

Il metodo più semplice ed immediato da usare con una persona che ha perso improvvisamente la vista e l’udito è scrivere in stampatello sulla mano o su un’altra parte del corpo percettivamente integra.

• Consultare HD – Handicap e Disabilità di apprendimento n. 30, 32

La comunicazione è mutimodale, ovvero la persona può utilizzare diverse modalità comunicative, sia assistite che non assistite.

Da diversi anni le persone sordocieche e plurminorate psicosensoriali possono avere una migliore qualità di vita, anche grazie alla tecnologia, che è riuscita a realizzare degli ausili specifici, che possono facilitare la comunicazione e l’interazione.

Nei Centri della Lega del Filo d’Oro, si utilizzando ausili semplici, come ad esempio gli “switches” (pulsanti che tramite una pressione molto leggera della mano attivano dei messaggi registrati), i comunicatori (ausili, contenenti cartellini pittografici interscambiabili e selezionabili, che toccandoli attivano un messaggio pre-registrato), i VOCA (vocal output communication aid).

Videoingranditore Barra Braille

Ausili più complessi, come ad esempio la barre braille e il computer, vengono utilizzati dalle persone sordocieche.

Quando è possibile lavorare sullo sviluppo del linguaggio

In alcuni bambini pluriminorati psicosensoriali lo sviluppo del linguaggio verbale potrebbe essere maggiormente compromesso non solo dall’ipoacusia e dalle difficoltà di apprendimento, ma anche dai problemi associati come la palatoschisi, i dismorfismi del viso, il basso tono muscolare e le malformazioni dentali, che incidono nella produzione di una chiara articolazione delle parole.

La riabilitazione, in questi casi, deve impostare un trattamento logopedico associato a fisioterapia stomatognatica per rafforzare il controllo della muscolatura del viso, modificare la postura della lingua, ecc.

Le attività possono essere diverse, alcuni semplicissimi esempi sono:

schioccare la lingua, “dare baci”, scartare una caramella con le

labbra, soffiare con una cannuccia dentro ad una bottiglia contenente lustrini, ecc.

Ambiente

Il contesto di vita diventa sempre più importante perché la persona con sordocecità congenita ed acquisita possa apprendere ed usare le sue abilità, ottenere i massimi risultati dall’educazione e dalla riabilitazione che riceve.

La Lega del Filo d’Oro da molti anni pone una grande attenzione alla progettazione e alla sistemazione degli spazi interni ed esterni, cercando di eliminare le barriere architettoniche anche a livello sensoriale, facilitare gli accessi, individuare i colori più adeguati, posizionare opportunamente le fonti di illuminazione.

Scegliere e disporre gli arredi, adattarli alle esigenze individuali, possedere un contrasto cromatico, vuol dire eliminare altri ostacoli che possono restringere gli spazi di azione (v. slide 81).

AMBIENTI

Il colore rosso del corrimano, le strisce di gomma nera sul pianerottolo o un tappetino di cocco possono richiamare l’attenzione del non vedente e dell’ipovedente sulla presenza delle scale; con la pavimentazione differenziata possiamo dare indicazioni circa la destinazione d’uso dello spazio, con delle guide di carta adesiva ruvida le permettiamo di attraversare spazi vuoti. Per fornire ambienti accessibili, talvolta basta adattare le caratteristiche peculiari dell’ambiente ad un’integrazione senso-percettiva tra tutti i sensi.

Le persone affette da ipoacusia grave, al fine di migliorare le loro capacità di ascolto e di comunicazione, possono usare protesi acustiche, amplificatori e ricevitori, microfoni ultradirezionali, ecc. Tutte queste tecnologie, per essere funzionali, talvolta richiedono che gli ambienti di vita, di lavoro e di studio prevedano particolari accorgimenti strutturali; inoltre sono fattori facilitanti per l’acquisizione dell’autonomia.

Ad esempio, se nella stanza vi è troppa eco, l’apparecchio acustico potrebbe amplificarla eccessivamente e quindi creare ulteriore fastidio, invece di permettere un migliore ascolto. Per evitare quest’ultimo inconveniente, l’arredo potrebbe prevedere l’uso di tende pesanti e/o di materiale fonoassorbente.

Gli ambienti dove la persona sordocieca e pluriminorata vive, gioca, lavora, dovrebbero essere sia facilmente identificabili (ad esempio attraverso il colore delle pareti, le sensazioni tattili, il segnale oggettuale o pittografico fuori dalla porta dell’aula), sia risultare sicuri e protetti per evitare che si possa far male, durante una crisi epilettica o comportamentale (ad esempio, possiamo imbottire alcuni elementi dell’angolo gioco, avere gli angoli degli arredi in gomma, ecc.).

L’ambiente e gli arredi devono rispondere in modo soddisfacente anche ai problemi motori. Ad esempio, per permettere al bambino che muove con difficoltà gli arti superiori di esplorare oggetti, manipolare materiale, possiamo organizzare il tavolo da lavoro con una apertura (“botola”), che racchiude un contenitore che può facilitargli il controllo del movimento e permettergli di procedere ad esempio nelle abilità di discriminazione.

In alcuni casi la spasticità costringe la persona a stare nella carrozzina o ad usare il deambulatore. Le barriere architettoniche vanno quindi eliminate, ma con accorgimenti particolari che non devono causare fastidi o pericoli alla persona deambulante con deficit visivo. Ad esempio, una rampa che permette alla carrozzina di accedere ad un piano rialzato può diventare un ostacolo per una persona non vedente.

L’ambiente, quindi, per essere funzionale ed adeguato ad entrambe le persone³.

3 Canalini R., Ceccarani P., von Prondzinski S., Storani E. Spazi incontro alla disabilità. Progettare gli ambienti di vita nelle pluriminorazioni sensoriali. Trento: Centro Studi Erickson, 2005

L’educazione e l’assistenza ai bambini sordociechi o pluriminorati psicosensoriali e alle loro famiglie non è semplice, anzi è un obiettivo complesso sia sotto il profilo puramente medico e sociale che riabilitativo e richiede un intervento integrato con l’apporto di specialisti diversi, di componenti sociali e del mondo della scuola.

Inoltre le caratteristiche, i bisogni, gli stili di vita dei bambini sordociechi o pluriminorati psicosensoriali sono differenti non solo perché ogni persona è unica, ma perché la gravità delle minorazioni e l’epoca dell’insorgenza, la catena di conseguenze prodotte, le condizioni ambientali e sociali possono determinare opportunità diverse di apprendimento.

Famiglia

Nella maggior parte dei casi dietro una persona sordocieca pluriminorata psicosensoriale vi è un nucleo familiare, punto di riferimento importantissimo per la persona con disabilità.

La Lega del Filo d’Oro da 45 anni coinvolge i genitori nel processo educativo-riabilitativo (aiuta i genitori non li sostituisce), lavora con loro e dovrà essere costantemente vicina a loro perché la disabilità è sempre più severa.

La famiglia ha un ruolo importante, anzi importantissimo, nella vita della persona disabile e quotidianamente si trova ad affrontare diversi aspetti, quali: compiti pratici, scarsa autosufficienza del figlio, problemi di salute, trovare il tempo per informarsi, ecc.

Negli anni il modo di lavorare con la famiglia è cambiato.

Inizialmente i professionisti hanno coinvolto la famiglia perché si interessasse dei progressi e del processo educativo-riabilitativo.

In un secondo tempo perché si informasse e formasse per acquisire strumenti conoscitivi per meglio intervenire nel processo di sviluppo dei figli.

Attualmente la famiglia viene coinvolta a partecipare, condividere, proporre (come co-autore) all’interno dell’équipe le scelte educative- riabilitative volte ad offrire al figlio una migliore qualità di vita.

Nell’adulto con disabilità acquisita le relazioni non sono più asimmetriche, ossia la sua esperienza di vita da figlio a padre, e quindi di aiuto, si modificano/cambiano perché è lui che deve essere aiutato.

L’intervento dei professionisti viene esteso anche ai coniugi e ai figli.

Nel 2003 è stata effettuata la ricerca “La famiglia nei processi di riabilitazione” per analizzare meglio i cambiamenti avvenuti nel tempo nelle storie delle famiglie, le nuove situazioni familiari: figli divenuti adulti, separazione/divorzio dei coniugi, l’assenza sopraggiunta di un familiare, la nazionalità diversa, la pluriminorazione acquisita, la presenza di disabilità severe.

Tale ricerca è stata utile per adattare, modificare e migliorare il servizio erogato alle persone sordocieche e pluriminorate psicosensoriali, adeguandolo alle nuove e diverse esigenze.

La famiglia, vista anche come famiglia allargata, con i suoi punti di forza e di debolezza, è una risorsa importantissima, quindi è un capitale la cui conoscenza non può andare dispersa, ma piuttosto deve essere mantenuta e monitorata. Per questo motivo si è deciso di elaborare una scheda dove i professionisti della Lega del Filo d’Oro inseriscono le informazioni sul capitale culturale, sociale, psicologico e di salute della famiglia.

Conoscere il vissuto emotivo dei genitori (“Ho provato un dolore inimmaginabile”, “Sono sempre stata in ospedale, volevo che vivesse, ero molto spaventata, stressata, provavo molta ansia e piangevo sempre, volevo che vivesse a tutti i costi”, “La solitudine è pesante, la mancata sensibilità degli altri mi manda in crisi”, “Oggi l’adoro, non potrei vivere senza di lei”), aiuta a comprendere meglio il loro atteggiamento nei confronti del figlio e nei confronti del personale dell’équipe.

Inoltre, aiuta a scegliere e ad attuare comportamenti adeguati, strategie per essere più vicini a loro e quindi incidere maggiormente nella loro vita, come ad esempio fare accettare il supporto che vogliamo dare affinché imparino a dominare l’angoscia scaturita dall’avere interpretato male i bisogni del figlio.

Dall’esperienza emerge che non ci sono grandi differenze tra padri e madri sui vissuti emotivi, ad esempio nelle reazioni di ansia e rabbia (ansia, stress, rabbia, paura, preoccupazione), di depressione (dolore, angoscia, senso di colpa).

Anche sul loro agire non ci sono particolari differenze.

Con il comportamento di attivazione si intende una sana reattività, accettazione, un buon adattamento e una capacità di farsi forza in modo attivo.

Con il comportamento di passività si intende sensi di incapacità, non accettazione, chiusura, inattività, rassegnazione, rifiuto, trauma, pena, impotenza, ecc…

Generalmente i genitori che hanno avuto una buona attivazione usano le risorse che hanno a disposizione e mostrano solidarietà tra loro.

Di solito i genitori che cadono nella passività non si sostengono all’interno della coppia, tendono a negare aspetti della realtà e a diventare ipercritici.⁴

4Ceccarani P., Archibugi A., Relationships with families, Abstract, 7th European Conference DbI, Senigallia 22-29 Settembre 2009

Da anni offriamo ai genitori attività di Counselling, colloqui individuali con la psicologa, parent-training, incontri di gruppo a tema, gruppi di lavoro con il corpo e il movimento, incontro con i fratelli.

Durante gli incontri si cerca di rispondere ai loro bisogni come:

 vedere al di là della disabilità

 parlare dei loro sentimenti

 sapere coinvolgere gli altri figli in una relazione alla pari con il figlio disabile

 essere aiutati a far fronte alle frustrazioni arrecate dal non riuscire a rispondere alle esigenze del figlio

 avere le strategie per supportare il mantenimento dei ruoli e delle relazioni familiari

 mantenere l’individualità del figlio

 reinventare il matrimonio partendo da nuove basi

I familiari richiedono di affrontare aspetti specifici quali:

 dubbi sulla propria competenza genitoriale

 difficoltà a sviluppare all’inizio una relazione di attaccamento

 difficoltà ad individuare il percorso adatto al figlio

 ecc.

Nel tempo i genitori potrebbero sentirsi sempre più soli ed abbandonati; essere esposti all’isolamento perché i rapporti di amicizia e le relazioni sociali della coppia subiscono spesso una trasformazione.

Nel caso di diminuzione/assenza di tempo libero, di momenti di svago e di relax è significativo il sostegno fornito dai nonni (anche loro soffrono per il problema del nipote e per il dolore del figlio) e da altri parenti. Se questo supporto non c’è, è importante che si stabilizzino e si conservino le relazioni con altre figure, come i vicini di casa, gli operatori, i volontari, in modo da fronteggiare adeguatamente la quotidianità senza dover diminuire il tempo dedicato agli altri figli, alle relazioni con l’esterno, al lavoro (es. il licenziamento per la mamma).

I familiari chiedono, perché è un loro diritto, non solo di avere un proficuo rapporto tra istituzione e famiglia, basato su una chiara informazione, sulla disponibilità all’ascolto e all’aiuto, una buona accoglienza/ospitalità, ma anche di:

 poter osservare direttamente gli interventi educativi-riabilitativi, per acquisire le competenze educative

 avere incontri con l’èquipe sia al momento della programmazione del piano educativo-riabilitativo, sia per verificare gli sviluppi del progetto di vita

 avere la documentazione necessaria (es. relazioni dei vari professionisti) per proseguire a casa e/o presso le strutture territoriali di riferimento il programma riabilitativo individualizzato impostato ed avviato al Centro di Riabilitazione

 di fruire con facilità del supporto degli specialisti per conoscere e comprendere meglio la disabilità

 di avere colloqui con la psicologa clinica per mettere a fuoco il vissuto e le dinamiche familiari e intrafamiliari rispetto all’evento disabilità

 di avere momenti per loro e gli altri figli e quindi che si organizzino weekend di sollievo e vacanze per il figlio con disabilità.

Una funzionale sinergia tra i servizi, i professionisti, le strutture, permette non solo alla persona sordocieca e pluriminorata psicosensoriale, ma anche al nucleo familiare, di avere una vita con più punti di forza e di poter mirare alla serenità.

La famiglia ha un ruolo cruciale nei riguardi del bambino, perché è il primo punto di riferimento, nonché il punto di referenza e supporto.

Se escludiamo la famiglia e non la coinvolgiamo come un partner attivo, tutti quegli effetti che si potrebbero raccogliere dall’intervento domiciliare, dall’intervento riabilitativo ed educativo, in qualche modo darebbero meno frutti. La famiglia funge quindi da tramite e favorisce la continuità anche educativa.

Dobbiamo tener presente che la famiglia ha tre funzioni abbastanza chiare nella realtà e nello sviluppo del bambino:

 è una fonte di informazione, perché conosce il proprio figlio

 è un supporto al bambino, ma anche ai professionisti, per la continuità educativa

 ha funzione di «pressione», perché la esercita sulle autorità e anche sui servizi responsabili.