L educazione dei family caregiver: un esperienza italiana

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L’educazione dei family caregiver: un’esperienza italiana

M. Pennacchini¹, A. Petriccione², A. Sisto², I. Di Leo², S. Di Santo², D. Tartaglini³

1Istituto di Filosofia dell’Agire Scientifico e Tecnologico, Università Campus Bio-Medico di Roma, Italia; ²Centro di Ascolto “Noi- Voi”, Policlinico Universitario Campus Bio-Medico di Roma, Italia; ³Direzione Infermieristica, Policlinico Universitario Campus Bio-Medico di Roma, Italia

Assistenza medica

Clin Ter 2014; 165 (5):e357-361. doi: 10.7417/T.2014.1763

Corrispondenza: M. Pennacchini, FAST - Istituto di Filosofia dell’Agire Scientifico e Tecnologico, Università Campus Bio-Medico di Roma, Via Alvaro del Portillo 21, 00128 Roma, Italia. E-mail: m.pennacchini@unicampus.it

Riassunto

Il ruolo di assistenti familiari è essenziale per il trattamento ottimale dei pazienti con malattie croniche in quanto garantisce la compliance al trattamento, la continuità delle cure e il sostegno socio-emotivo.

Nonostante il valore significativo del caregiving informale, i parenti riferiscono di non avere le conoscenze e le competenze per fornire supporto continuo al componente della propria famiglia affetto da malattia cronica e, di conseguenza, evidenziano la necessità di essere educati per svolgere al meglio il loro ruolo. La mancanza di una adeguata preparazione dei caregiver familiari compromette la qualità della vita dei pazienti e contribuisce ad aumentare l'onere della cura del caregiver esponendolo al rischio di disagio psicosociale.

La Direzione Infermieristica del Policlinico Universitario Campus Bio-Medico di Roma ha risposto a tale esigenza promuovendo corsi di formazione per caregiver familiari dal 2011 con l'obiettivo di sostenere le famiglie nell'acquisizione di competenze specifiche relative all'assistenza sanitaria dei pazienti affetti da patologie croniche. Il programma educativo dell’Università Campus Bio-Medico (UCBM) è stato sviluppato al fine di trasmettere gli strumenti di conoscenza necessari per sostenere: a. il caregiver familiare nello svolgere il suo ruolo e nell’affrontare le sfide quotidiane, b. i pazienti e i loro familiari sull’offerta di servizi sanitari.

Il programma educativo dell’UCBM è stato strutturato in lezioni teoriche finalizzate all’approfondimento di varie patologie di tipo cronico afferenti a diverse aree mediche e prevede, accanto all’illustrazione degli aspetti clinici legati a ciascun tipo di patologia, sessioni pratiche guidate da un infermiere specializzato per supportare i familiari nell’acquisizione di conoscenze pratiche per la gestione domiciliare dei pazienti.

Il feedback positivo, ricevuto dagli utenti che hanno partecipato alle due edizioni passate del programma educativo dell’UCBM, dimostra l'importanza di acquisire conoscenze pratiche e strumenti tecnici che sono essenziali per gestire autonomamente tutti gli aspetti della cura del familiare malato. È importante notare, inoltre, che l'apprendimento di tali competenze sosterrà la famiglia nella gestione del malato, sia nel breve sia nel lungo termine, e che è molto rilevante considerate le caratteristiche temporali della malattia cronica. Clin Ter 2014;

165(5):e357-361. doi: 10.7417/CT.2014.1763

Parole chiave: caregiver familiari, educazione, programma educativo

Abstract

Family caregiver education: an Italian experience

The role of family caregivers is essential for optimal treatment of patients with chronic diseases since it ensures the compliance to treatment, continuity of care, emotional and social support. Despite the significant value of informal caregiving, the relatives report not to have the necessary knowledge and skills to provide ongoing support to the family member with chronic disease and, therefore, show the need to be educated in their role as caregivers. The reliance on family caregivers unprepared for the daily management of the illness patients may threaten the patients’ quality of life and, moreover, contributes to increase the burden of care of the caregiver by exposing it to the risk of psychosocial distress. The Nursing Department of Campus Bio-Medico of Rome have addressed such a need promoting training courses on family caregivers since 2011 with the goal of supporting families in the acquisition of specific skills related to health care of patients with chronic conditions. The UCBM educational program has been devel- oped in order to convey knowledge tools especially for: the role and challenges of the caregiver, the supply of health services to support patients and the family member. The UCBM educational program has been structured in lessons to analyze the deepening of chronic diseases related to different areas of medical interventions and in practical sessions guided by a nurse specialist in order to support the family in the acquisition of skills and competencies for the care management of patients at home. The positive feedback, received from users who have attended the two past editions of the UCBM educational program, demonstrates the importance of acquiring technical knowledge and practical tools that are essential to independently manage all aspects of patient care. It’s important to notice, moreover, that learning these skills will support the family in the patient management, both in short and long term, and that is very relevant considering the temporal characteristics of the chronic disease. Clin Ter 2014; 165(5):e357-361.

doi: 10.7417/CT.2014.1763

Key words: family caregivers, education, educational programm

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Introduzione

Da secoli i familiari rivolgono la propria attività di assistenza e sostegno nei confronti dei propri cari affetti da qualche patologia. Tutt’oggi, sebbene il numero d’individui con malattie croniche e disabilità sia in aumento, è la famiglia a prestare alla maggior parte di essi le cure e il supporto necessari. Il coinvolgimento dei familiari è essenziale per il trattamento ottimale dei pazienti con malattie croniche, con disabilità e con molteplici condizioni di comorbilità. I caregiver familiari garantiscono la compliance al trattamen- to, la continuità di cura e il sostegno sociale, inoltre la loro

"assistenza informale" può essere notevole nella portata, intensità e durata (1). Le cure e i trattamenti ricevuti dai caregiver, hanno esteso la durata della vita della maggior parte dei pazienti, tanto da richiedere il coinvolgimento di tale figura per un periodo di tempo prolungato. Pertanto, il caregiver familiare gioca un ruolo fondamentale nel garantire la qualità delle cure per i pazienti con patologie croniche e rappresenta la principale fonte di cura per il 75% -80% degli anziani nei paesi industrializzati (2).

Tuttavia, un membro della famiglia non è già un caregiver familiare. I caregiver spesso assumono questo ruolo in circostanze improvvise ed estreme, con una minima preparazione e un’insufficiente guida e sostegno da parte del sistema sanitario (3). Essi hanno richiesto di essere educati al loro ruolo di caregiver a partire dagli anni Novanta del XX secolo (4), ma ancora oggi affermano di ricevere poche indicazioni da parte dei provider. Spesso presentano una conoscenza limitata della tipologia delle cure da fornire, con la conseguente difficoltà ad accedere e utilizzare le risorse appropriate (5).

Nonostante il valore significativo del caregiving informale molti di loro riportano di non avere le necessarie competenze per fornire assistenza costante al paziente con malattia cronica (6). Gli studi riportano continuamente i bisogni insoddisfatti dei caregiver informali, con particolare riferimento all’ottenimento di informazioni (7) e alla formazione necessaria per l’accudimento di soggetti anziani che vivono una condizione di malattia cronica. L’evidenza empirica suggerisce che i caregiver desiderano informazioni pratiche, accessibili e tempestive (8).

Recentemente, Washington et al. (9) hanno sintetizzato le attuali evidenze riguardanti le esigenze di informazione dei caregiver di anziani con malattie croniche. Gli specifici bisogni informativi possono essere ricondotti in due ampie categorie: il tipo di informazione e i tempi di trasmissione delle informazioni. I caregiver desiderano più informazioni sull’eziologia, la diagnosi e la prognosi generale, nonché sull’accessibilità ai servizi per caregiver e pazienti, incluse le informazioni su programmi che forniscono servizi di orientamento e sostegno finanziario e opzioni generali di trattamento.

Inoltre, Washington et al. (9) hanno evidenziato l'importanza di mantenere i caregiver ben informati in tutte le fasi del trattamento, dal momento che le loro esigenze di informazione si modificano nel tempo. Essi esprimono un forte desiderio di informazioni preventive che garantiscano ai caregiver un tempo adeguato per prepararsi ai cambia- menti che accompagnano la progressione di malattia dei loro familiari.

L’affidamento su caregiver impreparati alla gestione quotidiana di sintomi e di altri compiti relativi alle cure sanitarie rischia di compromettere la qualità di vita degli anziani e contribuisce ad aumentare il carico del caregiver e il suo disagio emotivo (10). Attualmente l’educazione dei caregiver familiari è una questione cruciale. La Direzione Infermieristica del Policlinico Campus Bio-Medico ha realizzato un programma educativo per soddisfare le loro esigenze di formazione.

Programma educativo del Campus Bio-Medico

Il termine Caregiver è stato utilizzato in letteratura medica per decenni, ma è stato introdotto tra le MeSH (Medicines Subject Headings), solo nel 1992, quando è stato definito come “persone che forniscono cure a coloro che hanno bisogno di supervisione o di assistenza nella malattia o disabilità. Essi possono fornire assistenza in casa, in un ospedale o in un istituto. Anche se i caregiver comprendono personale medico, infermieristico e altro personale sanitario, il concetto si riferisce anche ai genitori, coniugi o altri familiari, amici, sacerdoti, insegnanti, operatori sociali, gli altri pazienti” (11).

Il family caregiver è colui che, in virtù di un legame affettivo o familiare, si assume la responsabilità dell'assistenza di un paziente che presenta una patologia cronica o invalidante, senza ricevere alcun compenso.

Spesso il familiare che diventa caregiver, si prende cura del proprio caro non autosufficiente, con scarse conoscenze, senza una preparazione specifica sul lato pratico. Il carico assistenziale determina frequentemente un elevato livello di stress, legato alla fatica fisica e all’impatto che la malattia cronica determina nei rapporti interpersonali, anche a causa di un improvviso cambiamento dei ruoli e delle modalità di espressione affettiva tra malato e caregiver (12). A tutto ciò si aggiunge la difficoltà di conciliare il carico assistenziale con gli impegni lavorativi, sociali e familiari.

Il caregiver rappresenta, dunque, la risorsa principale e insostituibile per il paziente, giacché assume su di sé la responsabilità del prendersi cura. Egli, pertanto, va aiutato e sostenuto nella gestione delle emozioni e delle difficoltà pratiche, con la stessa attenzione che si dedica al paziente (13).

Sulla base di tale premessa, la Direzione Infermieristica del Policlinico Universitario Campus Bio-Medico di Roma ha promosso, a partire dall’anno 2011, corsi di formazione rivolti ai family caregiver, finalizzati alla trasmissione di strumenti di conoscenza teorica e pratica utili alla gestione del lavoro assistenziale.

Il progetto formativo è stato strutturato con l'obiettivo di trasmettere al caregiver le conoscenze utili per gestire, in condizioni di sicurezza, le necessità quotidiane espresse dal paziente, comprese le situazioni di primo soccorso. Alle competenze di tipo tecnico sono stati affiancati i principali contenuti riguardanti la gestione delle dinamiche relazionali.

La realizzazione della prima edizione del corso è av- venuta nei mesi di ottobre e novembre 2011 e ha coinvolto un numero di partecipanti pari a 30. Il percorso formativo, rivolto ai familiari dei pazienti affetti da patologia cronica, ricoverati in ospedale o assistiti a domicilio, è stato articolato in sette incontri, ciascuno della durata di due ore.

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In una fase preliminare, sono stati condotti colloqui conoscitivi individuali al fine di acquisire informazioni relative alle esperienze di assistenza vissute dai caregiver. Mediante l’ausilio di un’intervista semi-strutturata è stato possibile valutare le caratteristiche dell’impegno assistenziale in un’ottica multidimensionale. Nello specifico è stata indagata:

la quantità di tempo dedicato all’assistenza, la tipologia di attività svolte e l’eventuale supporto da parte di altri familiari; la qualità di vita del caregiver mediante l’analisi degli effetti dell’attività assistenziale sul funzionamento sociale, relazionale e familiare; il grado di conoscenza dei servizi sociali e sanitari presenti sul territorio e il sostegno sociale percepito (14). In base al profilo psico-sociale così identifi- cato, è stato possibile selezionare i partecipanti ed acquisire indicazioni utili alla strutturazione dell’offerta formativa.

I contenuti formativi trattati durante il corso, sono stati così suddivisi:

1. Aree cliniche: oncologia, medicina interna, cardiologia, geriatria e neurologia. L’obiettivo delle lezioni è stato quello di trasmettere ai partecipanti le informazioni necessarie per comprendere i principali bisogni della persona assistita e le corrette modalità di attuazione degli interventi di assistenza. Allo stesso tempo, sono state chiarite le caratteristiche delle singole patologie e le con- seguenze che esse comportano. Attraverso l’interazione diretta con i docenti, mediante domande e suggerimenti, si è cercato inoltre di stimolare nel caregiver la capacità di problem solving per affrontare eventuali situazioni d’emergenza.

2. Area assistenziale: infermieristica. Nell’ambito dell’area infermieristica sono stati trasferiti tutti i contenuti riguardanti i principali strumenti per la registrazione di dati/parametri importanti (es: diario del dolore, diario alimentare, diario della terapia) e delle modalità per garantire la sicurezza del paziente in ambito domiciliare (prevenzione del rischio di cadute, prevenzione delle lesioni da decubito, prevenzione delle infezioni, gestione di situazioni di urgenza/emergenza). In questo modulo formativo sono stai forniti, inoltre, gli strumenti conoscitivi utili a gestire in maniera autonoma tutti gli aspetti legati ai bisogni primari del malato (alimentazione, igiene, movimento) e alla capacità di convocazione del medico e/o infermiere di riferimento, potenziandone le capacità di analisi delle situazioni e di applicazione delle conoscenze acquisite durante il corso.

3. Area alimentazione: dietistica, scienze dell’alimentazione. L’obiettivo di questo modulo formativo è stato quello di trasmettere ai partecipanti le conoscenze necessarie per gestire in autonomia gli aspetti legati all’alimentazione del paziente, includendo anche gli aspetti glico- metabolici, correlati alle principali patologie croniche.

4. Area farmacologica. In questa parte del corso si è ap- profondita la gestione e la modalità di assunzione di alcuni farmaci (terapia orale, terapia sottocutanea, terapia intramuscolare, terapia topica, aereosol-terapia) 5. Assistenza sociale. In questo incontro è stata descritta

l’offerta e la modalità di accesso dei servizi di assistenza sanitaria e sociale esistenti sul territorio. Sono stati chiariti, inoltre, gli aspetti più tecnici riguardanti i diritti del malato.

6. Psicologia sociale. L’obiettivo in quest’ambito è stato

quello di sviluppare nel caregiver la capacità d’identi- ficazione di alcuni sintomi di malessere, attraverso la descrizione in aula di situazioni più comuni vissute dai caregiver familiari, come stress, ansia e depressione.

Sono stati inoltre esposti i principali fattori di rischio psicologici legati al ruolo del caregiver.

Gli interventi formativi sono stati realizzati mediante l’utilizzo di varie metodologie didattiche, le principali:

lezioni partecipate con discussione in aula delle problematiche relative ai temi affrontati, role-playing, e esercitazioni pratiche.

L’esperienza clinica maturata nell’ambito dell'attività di assistenza sociale e di sostegno psicologico individuale e gruppale, e la consapevolezza del bisogno di una formazione continua del caregiver ha documentato la necessità di strutturare una seconda edizione del corso di formazione.

Alla seconda edizione del corso, realizzata nei mesi di gennaio e febbraio 2013, hanno partecipato 63 caregiver familiari individuati secondo le stesse modalità della prima edizione. Il percorso formativo è stato ampliato rispetto al precedente e sono stati inseriti nuovi moduli formativi riguardanti in particolare:

1. La radioterapia. L'incontro di formazione è stato proget- tato con l'obiettivo di approfondire i principali aspetti clinici e farmacologici delle patologie oncologiche croniche o in fase terminale, di fornire informazioni concernenti le modalità di valutazione e gestione del dolore acuto e cronico e, infine, di descrivere le modalità principali di radioterapia e di gestione di effetti collaterali dei trattamenti.

2. Principi di cucina terapeutica. È stato organizzato un incontro formativo allo scopo di trasmettere ai partecipanti i principi e le basi dell’igiene alimentare e le linee generali della dietologia per uso clinico. Nel corso della lezione sono stati approfonditi i principi nutritivi e la loro diversa funzionalità, descritte le quantità e le qualità dei diversi nutrienti necessari per una corretta alimentazione e fornite indicazioni sulla programmazione di eventuali diete.

Gradimento del programma formativo dell’UCBM Al termine del corso è stato proposto un questionario di gradimento, elaborato per la rilevazione dell’indice di soddisfacimento del corso formativo. Dal questionario, compilato dal 95% dei partecipanti, è emerso che i corsisti hanno valutato il livello di chiarezza, completezza e ade- guatezza delle informazioni ricevute come ottimo nel 67%

e buono nel restante 33%. Considerando il livello di soddi- sfazione globale dei partecipanti al programma formativo dell’UCBM, il 63% ha espresso un giudizio ottimale e il 37% buono.

A distanza di sei mesi dal corso, al fine di sperimentare l’efficacia e l’efficienza dei contenuti tecnico-pratici del corso stesso, è stato proposto un successivo questionario di gradimento. Dal questionario è emerso che gli utenti hanno valutato i contenuti proposti nel 75% dei casi di ottimo livello e nel 25% di buon livello. Nello specifico, nella loro attività di assistenza, hanno avuto particolare riscontro pratico i

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contenuti dell’area: alimentare, cardiologica, geriatrica, neurologica, oncologica e radioterapica e psicologica. In un futuro corso di formazione gli utenti del programma formativo dell’UCBM sarebbero interessati ad approfondimenti nel campo dell’assistenza di primo soccorso, in ambito oncologico e radioterapico, neurologico, geriatrico, ed esercitazioni pratiche nelle aree riguardanti la medicazione di piaghe da decubito, l’alimentazione e le problematiche psico-sociali. A distanza di sei mesi, ai fini dell’orientamento pratico, il materiale fornito durante il corso è stato ritenuto utile dal 75%, utile in parte dal 21% e non utile solo dal 4%

dei corsisti. Gli utenti hanno, infine, segnalato i seguenti bisogni: un manuale che illustrasse le principali patologie nelle diverse aree specialistiche, testi per approfondimenti e materiale informatico di ausilio.

Conclusioni

L’importanza di organizzare percorsi di formazione rivolti a chi è chiamato ad assistere quotidianamente un familiare affetto da patologia cronica nasce dalla consapevolezza, riscontrata in letteratura, che accrescere il livello culturale, aumentare le conoscenze e le strumentalità, ma, innanzitutto, far sentire le famiglie meno sole, maggiormente guidate, riconosciute nelle loro difficoltà e nella sofferenza, oltre che nell’impegno, può risultare una risorsa estremamente utile alla gestione del carico assistenziale (15). Nello specifico, conoscere la malattia, capirne i sintomi, apprendere come gestire le situazioni di emergenza, significa poter assolvere con competenza e sicurezza il ruolo di caregiver. Pertanto un’adeguata formazione dei familiari che, a vari livelli, sono coinvolti nell’assistenza al malato, rappresenta un punto cruciale della gestione lunga e difficile del soggetto affetto da patologia cronica, e possiede una rilevanza etica da non sottovalutare (16).

Il programma formativo dell’UCBM è nato proprio con la finalità di supportare le famiglie nell’acquisizione di competenze specifiche relative all’assistenza socio-sanitaria nei confronti di pazienti con patologie croniche. Il corso di formazione, così come diversi programmi educativi rivolti ai caregiver che sono stati promossi nel nostro paese negli ultimi anni, ha fornito strumenti di conoscenza teorica riguardanti in particolare: il ruolo e le problematiche della figura del caregiver, la conoscenza di servizi territoriali per l’assistenza ai pazienti e per il sostegno del familiare che assiste, il supporto assistenziale alle funzioni di vita quotidiana.

In particolare, per quanto riguarda il programma formativo dell’UCBM, si è deciso di articolare l’offerta formativa prevedendo un maggior numero di lezioni da dedicare all’approfondimento di varie patologie di tipo cronico afferenti a diverse aree mediche (oncologia, cardiologia, neurologia, geriatria) e di prevedere, accanto all’illustrazione degli aspetti clinici legati a ciascun tipo di patologia, anche un inter- vento di tipo pratico, curato da un infermiere specializzato, per supportare i familiari nell’acquisizione di conoscenze pratiche per la gestione domiciliare dei pazienti.

Inoltre, nell’ultima edizione del corso, è stato introdotto un modulo innovativo sulla cucina terapeutica per favorire la trasmissione di linee generali della dietologia per uso clinico.

Il riscontro positivo ricevuto dagli utenti che hanno frequentato le due edizioni del programma formativo dell’UCBM, dimostra l’importanza di acquisire strumenti conoscitivi tecnico-pratici essenziali per gestire in maniera autonoma tutti gli aspetti legati all’assistenza del malato. Si evidenzia, inoltre, che apprendere tali competenze supporta il familiare nella gestione dal paziente, sia a breve, che a lungo termine e questo dato è molto rilevante considerando le caratteristiche temporali della patologia cronica.

L’esperienza educativa del programma formativo dell’UCBM ha permesso di accogliere l’interesse degli utenti ad approfondire ulteriori ambiti legati all’assistenza del paziente e di rilevare la richiesta di un supporto bibliografico per approfondire le tematiche trattate nel corso dei moduli.

In base al feedback ricevuto dall’utenza e all’esperienza maturata, in futuro il programma formativo dell’UCBM sarà ulteriormente implementato mediante l’ampliamento dell’offerta formativa e l’organizzazione di corsi mirati a formare caregiver familiari di pazienti con specifiche patologie. Infine, sarà essenziale fornire agli utenti una bibliografia dettagliata dei contenuti trattati e un libro di testo elaborato nello specifico per i corsi proposti.

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