Silvia Di Domizio – Dietista
SSD Malattie del Metabolismo e Dietetica Clinica 2010
L’uso di internet nell’educazione terapeutica di pazienti obesi: effetti sulla accessibilità ai servizi, sulla compliance al trattamento, sul follow up e sul peso corporeo
“Le persone con malattia cronica possono essere considerate come in un viaggio (Lapsley 2004): partono da sintomi iniziali che portano ad una diagnosi e continuano attraverso fasi che possono comprendere ricadute e periodi di remissione, mantenimento dei livelli di salute, miglioramento o deterioramento. Le persone con malattie croniche vogliono più e migliori informazioni sui loro problemi di salute e sulle varie opzioni di trattamento disponibili (Coulter 1999). L’esigenza di informazioni tende a cambiare durante il viaggio del paziente dentro la sua malattia, e diversi pazienti hanno esigenze diverse in vari momenti (Davison 2002). Alcune persone vogliono solo l’accesso a informazioni semplici, mentre altre vogliono essere ben informate per quanto possibile, e cercheranno informazioni dettagliate e approfondite (Stewart 2000). L’auto-gestione delle malattie croniche richiede una serie di abilità e competenze.
Secondo Lorig (Lorig 2003), ci sono tre serie di compiti:
• la prima serie comporta la gestione medica della condizione, (come prendere medicine, aderire ad una dieta, o utilizzare un inalatore);
• la seconda serie di compiti comporta il mantenimento, la modifica e la creazione di nuovi significativi modelli di comportamento o stili di vita;
•
l’ultima serie di compiti è trattare con le sequele emotive dell’avere una condizione cronica.
(tradotto da “Interactive Health Communication Applications for people with chronic disease”Cochrane Review)
Introduzione
L’obesità è riconosciuta essere una malattia cronica con importante impatto sulla salute psico fisica, e come un importante problema di sanità pubblica. Nelle ultime due decadi la prevalenza è cresciuta in modo allarmante sia negli adulti che nei bambini; in Italia il 9.8% della popolazione totale risulta obesa e il 34.2% soprappeso
(Condizioni di salute, fattori di rischio e ricorso ai servizi sanitari - Tavola 20 - Anno 2005 Istathttp://www.istat.it/salastampa/comunicati/non_calendario/20070302_00/
).La crescente prevalenza dell’obesità si accompagna con la crescente pressione a controllare il livello delle spese sanitarie, che impone alle organizzazioni sanitarie la ricerca di strategie e strumenti atti a modificare lo stile di vita in modo efficace allo scopo di ridurre le complicanze.
La perdita di peso è tuttavia ostacolata da una moltitudine di fattori, compresa la portata limitata dei trattamenti attualmente disponibili, la mancanza di supporto sociale, la scarsa compliance al trattamento, l’evoluzione dei fattori ambientali come la disponibilità di alimenti ipercalorici a basso prezzo, l’aumentata densità degli alimenti e l’esistenza di dispositivi per il risparmio di lavoro e, per molti, l’insoddisfazione verso i trattamenti stessi.
Molte strategie terapeutiche sono state usate nel trattamento dell'obesità, ma la terapia di tipo
cognitivo-comportamentale appare essere il trattamento di scelta perché si è dimostrata capace di
mantenere maggiormente la perdita di peso rispetto ad altre. I programmi strutturati di tipo
cognitivo-comportamentale, finalizzati alla modifica dello stile di vita, si sono dimostrati capaci di
L’uso di internet nell’educazione terapeutica di pazienti obesi: effetti sulla accessibilità ai servizi, sulla compliance al trattamento,
sul follow up e sul peso corporeo. Dietista Silvia Di Domizio
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produrre una perdita di peso pari a circa il 10%; tuttavia le evidenze mostrano una perdita rilevante di soggetti al follow up, mediamente del 15-20% in periodi brevi di 4-6 mesi
(“Psychological intervention for overweight or obesity”- Cochrane Review).I trattamenti cognitivo-comportamentali generalmente includono una combinazione di diverse strategie (auto-monitoraggio dell'alimentazione, educazione alimentare, contrattazione degli obiettivi e rinforzo, ristrutturazione cognitiva, gestione dello stress e sostegno sociale, attività fisica, controllo degli stimoli, problem solving e prevenzione delle ricadute) e necessitano perciò di team multiprofessionali. In conseguenza di ciò la disponibilità è elevata nei centri specialistici e più ridotta sul territorio: questo procura oneri elevati per gli utenti in termini di costi economici per gli spostamenti, e di conseguenza una ridotta adesione ai programmi stessi.
Questi programmi, inoltre, prevedono contatti a frequenza settimanale e nella loro formulazione tradizionale "faccia a faccia", comportano di conseguenza un impegno notevole in termini di tempo utilizzato e di assenze dal lavoro, che sommati al tempo necessario per gli spostamenti possono contribuire ad aumentare le perdite al follow up.
La terapia viene somministrata individualmente o più spesso in gruppo. Mentre il trattamento individuale assicura la richiesta di anonimità di alcuni, il setting d gruppo fornisce agli utenti la possibilità di confrontare le loro esperienze, aumentare il supporto sociale, e in aggiunta è maggiormente costo-efficace, in quanto un solo terapista può trattare circa 15 utenti contemporaneamente.
La frequenza dei contatti clinici e la durata del contatto ad ogni sessione, non è definita e varia in modo notevole nei diversi studi. Tuttavia quando la terapia comportamentale utilizza contatti clinici più frequenti, o una durata più prolungata nel tempo, l'efficacia è aumentata
(“Psychological intervention for overweight or obesity”- Cochrane Review).
In genere, 4 anni dopo il trattamento comportamentale per l’obesità, il peso si stabilizza circa al 4% al di sotto del peso di partenza. Poiché le evidenze suggeriscono che i pazienti raggiungono migliori risultati con il trattamento prolungato, si rende necessario mantenere i soggetti impegnati e coinvolti per un periodo di tempo lungo: tuttavia gli ostacoli (es. trasporti e lontananza dai centri specialistici, costo conseguente, dispendio di tempo, distacco dal lavoro) e le resistenze al trattamento (l’anonimato, ecc) mal si adattano al prolungamento dei trattamenti.
E' dunque necessario ideare di nuovi approcci, fattibili, flessibili, prolungati e accettabili per gli utenti, per fornire la consulenza e il supporto necessari alla gestione del follow up.
Negli ultimi anni si è assistito ad un'ampia diffusione dell'utilizzo di Internet: in Italia il 35%
della popolazione è solita collegarsi al web (
Indagine multiscopo sulle famiglie “I cittadini e il tempo libero” – Anno 2006 Istathttp://www.istat.it/dati/catalogo/20080429_00/
Tavola 11.3 - Utilizzo di internet in persone di età>15 anni). Dati del Regno Unito del luglio 2003 stimano che il 47% delle famiglie ha avuto
accesso a Internet da casa e nel 2005 questa cifra era salita al 55%. Il rapido aumento degli accessi
ad Internet e il suo uso come risorsa per la salute rappresenta uno strumento possibile per interventi
di educazione terapeutica delle malattie croniche e in particolare per l'obesità, perché è auto-
somministrato, è disponibile 24 ore al giorno, sette giorni alla settimana, con poco tempo o spese di
viaggio per l’individuo. Inoltre, il Web può offrire benefici che vanno oltre la sua capacità di
raggiungere un ampio numero di persone in zone remote: può servire infatti come un veicolo per
fornire feedback su misura, offrire forum agli iscritti e migliorare la rete di sostegno sociale che è
una delle caratteristiche della terapia cognitivo-comportamentale di gruppo. Infine, l'anonimato di
Internet, consente di ricevere supporto sociale anche ad individui che preferiscono non esporsi ad
una terapia di gruppo residenziale. Esiste una vasta gamma di risorse disponibili su Internet,
focalizzate sulla perdita di peso, ma la maggior parte di essi contengono informazioni di valore
discutibile e molte di esse non sono basate su evidenze.
Obiettivo della ricerca
Partendo da queste riflessioni la ricerca si è posta l’obiettivo di individuare l’esistenza di evidenze scientifiche relative all'utilizzo di internet nel trattamento dell'obesità, e valutare l'efficacia in termini di accessibilità e compliance al trattamento, riduzione del drop out e perdita di peso.
P = soggetti obesi
I = trattamenti tramite internet C =
O = riduzione del peso corporeo, riduzione dei pazienti persi al follow up, aumento della compliance
Strategia della ricerca e criteri di selezione dei documenti
La strategia è stata effettuata attraverso Internet, sulle pagine EBN del Centro Studi del Servizio Infermieristico del Policlinico S. Orsola Malpighi.
La ricerca è iniziata dalle Revisioni Sistematiche; sulla banca dati Cochrane è stata reperita una revisione relativa all'uso delle applicazioni per la comunicazione interattiva sulla salute. Si tratta di un documento non specifico sull'obesità ma relativo alle malattie croniche in genere, che è stata presa in considerazione perché poneva importanti basi al lavoro. Essa prende in considerazione gli studi primari dal 1990 e fino al 2003 compreso.
Successivamente la ricerca è proseguita su National Guideline Cleringhhouse, dove sono state ricercate Linee Guida più mirate alla patologia di interesse, relativamente al periodo 2004/2009.
In seguito è stata consultata la banca dati di studi primari PubMed, per ricercare RCT sull’argomento di studio, relativamente al periodo 2004 /2009 e valutare le esperienze riportate negli studi primari sul quesito di ricerca.
Limiti della ricerca e Key words utilizzate: sono esplicitati nella griglia di ricerca (Tabella A).
Materiale reperito
La ricerca ha dato il seguente esito:
• 1 Revisione sistematica
• 2 Linee Guida
• 17 RCT.
Reperimento full text Sono stati reperiti i full text tramite:
• Catalogo delle riviste elettroniche della Biblioteca Centralizzata S.Orsola Malpighi,
• MedLine.
In Tabella B sono presenti gli studi primari esclusi, mentre in Tabella C è presente l'analisi degli studi primari selezionati.
Conclusioni
1) Revisione sistematica Cochrane
La revisione sistematica Cochrane ha adottato la definizione di IHCA
1data dallo SciPICH
2nel 1998 che qui viene per intero citata, comprese le riflessioni che il Panel ha fatto sui vantaggi e
1
IHCA: Interactive Health Communication Applications (Applicazioni per la Comunicazione Interattiva sulla Salute)
L’uso di internet nell’educazione terapeutica di pazienti obesi: effetti sulla accessibilità ai servizi, sulla compliance al trattamento,
sul follow up e sul peso corporeo. Dietista Silvia Di Domizio
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svantaggi dell'utilizzo delle IHCA. E' interessante partire da queste riflessioni per comprendere bene le conclusioni della revisione.
“Le IHCA sono i programmi operativi, i software o i moduli che si interfacciano con l’utente finale.
Sono inclusi i siti web per l’informazione sanitaria, per il sostegno-supporto alle decisioni cliniche e i software per la valutazione dei rischi (che possono essere o non “on-line”), ma non includono le applicazioni che si focalizzano esclusivamente su questioni amministrative, finanziarie o sui dati clinici, come le banche dati elettroniche destinate ai sanitari, le applicazioni cliniche di
telemedicina o sistemi per il supporto decisionale in ambito clinico per i sanitari. Le funzioni di IHCA sono:
•
fornire informazioni
•
consentire decisioni informate
•
promuovere comportamenti salutari
•
promuovere lo scambio di informazioni tra pari e il sostegno emotivo
•
promuovere l’auto-cura e
•
gestire la domanda di servizi sanitari.
Pertanto l’importante funzione di un IHCA non è semplicemente fornire informazioni sulla salute, ma combinare l’informazione con almeno una e frequentemente più di una funzione aggiuntiva. Le modalità con cui vengono forniti i servizi non sono importanti nel definire le IHCA: il luogo di accesso non è determinante; pertanto le IHCA possono essere usate da individui nelle proprie case, o attraverso punti di accesso ad Internet, come ad esempio ambulatori medici, internet cafè, biblioteche o chioschi informativi. Le IHCA non comprendono i nuovi meccanismi di semplice comunicazione tra medico e paziente (per esempio l’e-mail tra un medico e il paziente). Alcune IHCA, tuttavia, comprendono la funzione e-mail, con cui gli utenti possono porre domande dedicate ad un professionista sanitario. Il sostegno tra pari è presente spesso sotto forma di chat on-line, risposte inviate alle FAQ
3o storie dei pazienti sulle loro malattie.
I potenziali benefici e danni delle IHCA (secondo lo SciPICH)
Le funzioni delle IHCA, possono essere sintetizzate come segue:
1. Fornire informazioni
Le IHCA dovrebbero essere superiori ai tradizionali mezzi di trasmissione delle informazioni rivolti ai pazienti: le informazioni possono essere aggiornate centralmente secondo le prove di evidenza.
Le informazioni possono essere adattate ai singoli individui, in base ai dati forniti dagli utenti, ad esempio, sulle loro abitudini alimentari o di esercizio fisico; possono essere presentate in formato accessibile, utilizzando video e audio clip, grafica semplice e storie personali; possono essere rivisitate al bisogno. L’informazione sanitaria da sola è insufficiente per il conseguimento di risultati positivi. La combinazione di informazioni con il sostegno reciproco, il sostegno al cambiamento del comportamento, il supporto alle decisioni può portare ad alcuni dei seguenti benefici attesi da un IHCA.
2. Attivare il processo di decisione informata
L’aspettativa è che i pazienti ben informati sono maggiormente in grado di prendere decisioni informate rispetto ai pazienti che non hanno accesso alle informazioni.
3. Promuovere comportamenti salutari
Anche in questo caso, l’aspettativa è che persone ben informate sono più propense a seguire comportamenti sani rispetto a persone scarsamente informate. Tuttavia, questa ipotesi è
2 SciPICH: Science Panel on Interactive Communication and Health (Panel Scientifico sulla Scienza della Comunicazione Interattiva e Salute).
3 FAQ: Frequently Asked Questions, ovvero le domande frequenti degli utenti.
probabilmente solo parzialmente corretta - se la conoscenza è tutto ciò che è necessario per promuovere comportamenti sani, il fumo, per esempio, non sarebbe così diffuso come lo è.
4. Promuovere lo scambio di informazioni tra pari e il supporto emotivo
Il desiderio degli utenti di uno scambio di informazioni e di sostegno emotivo tra pari è stato ben documentato e costituisce il motivo del successo dei gruppi di auto-aiuto che esistono in tutto il mondo. Le IHCA consentiranno la formazione di comunità di supporto online e che queste saranno utili ai partecipanti.
5. Promuovere l’auto-cura
È noto che i gruppi di auto-aiuto possono promuovere l’auto-cura e questo obiettivo può essere raggiunto attraverso i gruppi on-line.
6. Gestire la domanda di servizi sanitari
I consumatori ben informati, attivamente impegnati nell’auto-cura (self-care), inducono una domanda inferiore di servizi per la salute di coloro che sono meno informati, tuttavia, è possibile anche il contrario e cioè che i consumatori ben informati possono riconoscere il valore di trattamenti specifici, aumentando così la domanda e quindi i costi.
E' necessario fare ricerca per individuare conseguenze negative indesiderate, tra cui si ipotizza:
1. Equità
Possono le IHCA aumentare o ridurre l’equità di accesso ai servizi, di qualità delle cure ed esiti sulla salute? Da un lato, l’ampio accesso a Internet può contribuire a promuovere l’equità, permettendo alle persone l’accesso alle informazioni che essi avrebbero trovato difficilmente utilizzando i media tradizionali. In alternativa, lo “spartiacque digitale” può aumentare le disparità, sia in termini di accesso alle informazioni, sia di persone che sono in grado di fare informazione.
2. Informazioni false o fuorvianti
La possibilità delle IHCA di fornire informazioni false o fuorvianti, e gli effetti di tale disinformazione causano preoccupazione.
3. Privacy
Per far si che un' IHCA fornisca informazioni personalizzate, l’utente deve inserire dettagli sulla sua salute. Sarà garantita la riservatezza di tali informazioni?
4. Malpractice
Alcuni ricercatori hanno sollevato preoccupazioni circa la malpractice, in particolare relativamente ai gestori delle IHCA ed il coinvolgimento nella gestione delle stesse di soggetti con interessi commerciali. I gestori possono essere citati in giudizio, se un utente ha un inaspettato esito negativo in seguito dell’uso di IHCA?
5. Criteri di qualità
L’accuratezza delle informazioni, la salvaguardia della privacy e le questioni sulla malpractice rappresentano alcune delle preoccupazioni sulla qualità delle IHCA. Quali sono i criteri per una
“buona” IHCA? Dovrebbe esistere un organo responsabile per la concessione di licenze o per il monitoraggio delle IHCA e, se così, chi dovrebbero rappresentare in questo organo, e come dovrebbe funzionare? (Tradotto da Cochrane Rewiev-Interactive Health Communication Applications for people with chronic disease)
Partendo da queste considerazioni la revisione Cochrane si è posta l'obiettivo di determinare
gli effetti di questi trattamenti sui pazienti in termini di conoscenze, supporto sociale, auto-efficacia,
esiti emozionali, esiti comportamentali, esiti clinici e di determinarne gli effetti sugli esiti
economici, in termini di utilizzo delle risorse. Per far questo ha selezionato 24 studi:
L’uso di internet nell’educazione terapeutica di pazienti obesi: effetti sulla accessibilità ai servizi, sulla compliance al trattamento,
sul follow up e sul peso corporeo. Dietista Silvia Di Domizio
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• con soggetti di tutte le età con una vasta gamma di malattie croniche (es: Parkinson, Alzheimer, obesità, diabete, artrite, asma, epilessia, tumori, disturbi alimentari, HIV, incontinenza urinaria, ecc), trattati in comunità, assistenza primaria, ambulatori ed ospedali.
• in cui il trattamento sperimentale era costituito da pacchetti diversi di IHCA che richiedevano all’utente di interagire direttamente con il computer in qualsiasi forma, con contenuti e informazioni sulla salute e almeno una tra diverse metodologie quali il sostegno tra pari, il supporto alle decisioni o la modifica del comportamento. I pacchetti prevedevano una diversa intensità di esposizione al trattamento (da 20 minuti, a molte ore, sviluppate su sei, nove mesi).
• i gruppi di controllo erano trattati in modo molto eterogeneo nei vari trial.
Dalla revisione Cochrane sono stati esclusi invece gli studi in cui i sistemi di supporto decisionale erano finalizzati esclusivamente a professionisti, i semplici pacchetti di informazioni che non contenevano sostegno sociale, supporto alle decisioni o al cambiamento del comportamento, e gli interventi che contenevano solo il supporto sociale, il supporto alle decisioni o alla modifica del comportamento ma nessuna informazione sanitaria.
Gli outcome considerati nella revisione erano molto eterogenei, ma a dispetto di queste limitazioni, alcune conclusioni sono emerse:
1. Conoscenze: le IHCA ha un significativo effetto positivo sulle conoscenze. È probabile che ci sia un certo numero di fattori che contribuiscono alla capacità degli IHCA di migliorare la conoscenza, compresa la natura interattiva delle informazioni, l’uso di audio, grafica e video per presentare le informazioni e la possibilità per gli utenti di rivisitare le informazioni più volte nel corso tempo.
2. Supporto sociale: le IHCA hanno un significativo effetto positivo sul supporto sociale. Le importanti funzioni del supporto sociale comprende la disponibilità del gruppo di discussione on-line 24 ore su 24 e la possibilità di condividere le esperienze con persone con la stessa malattia e simili problemi
3. Auto-efficacia: solo 3 studi hanno fornito dati sull'auto-efficacia. I risultati suggeriscono che è molto probabile che le IHCA abbiano un effetto positivo sulla auto-efficacia, ma sono necessari ulteriori dati relativi a questo outcome.
4. Esiti emozionali: non è possibile definire se le IHCA abbiano effetti su questi outcome.
5. Esiti comportamentali: le IHCA hanno un significativo effetto positivo sugli esiti comportamentali.
6. Esiti clinici: le IHCA hanno un significativo effetto positivo sulle misure continue degli esiti clinici.
7. Esiti economici: non è possibile trarre conclusioni sugli effetti delle IHCA per quanto riguarda i costi dell’intervento.
In definitiva la revisione suggerisce che le IHCA hanno notevoli effetti positivi sulla
conoscenza, il supporto sociale e comportamentale e sugli esiti clinici e molto probabilmente non
hanno significativi effetti positivi sulla auto-efficacia. Questi risultati giustificano un cauto sostegno
e continuo investimento sulle IHCA, associato ad un programma rigoroso di valutazione. Non vi è
alcuna evidenza che le IHCA abbiano effetti sull’utilizzo dei servizi sanitari. Così le IHCA non
devono essere usate come metodo di contenimento dei costi, in attesa di ulteriori ricerche. Non è
stato possibile esaminare se formalmente le IHCA promuovano l’equità o provochino maggiore
disparità tra popolazione avvantaggiata e svantaggiata. I dati disponibili suggeriscono che le IHCA
possono arrecare benefici alle popolazioni poco servite sebbene nella pratica, ciò deve essere
ancora verificato. La revisione si conclude dunque con la necessità di altri studi di alta qualità e con
popolazioni più numerose, per confermare questi risultati preliminari.
2) Linee Guida
La ricerca è proseguita focalizzandosi sulle Linee Guida per verificare se l’uso di internet è indicato e suggerito nelle raccomandazioni finalizzate ai professionisti ed utenti. La ricerca della parola chiave “internet and obesity” ha evidenziato numerose Linee Guida ma dopo la lettura degli abstrat ne sono state selezionate solo 2 che pongono internet tra gli strumenti capaci di mantenere un contatto e migliorare la compliance del paziente nel tempo. In entrambe il grado di
raccomandazione è elevato. In particolare vengono di seguito evidenziati i passaggi in cui internet è menzionato:
• Le strategie di mantenimento dovrebbero includere il supporto continuo, per esempio, gruppi di auto aiuto tra pari, strategie di prevenzione delle ricadute e contatto continuo col terapeuta (sia con sessioni "faccia a faccia" sia sessioni di gruppo, telefono, mail, e/o Internet). …. Per gli individui incapaci o riluttanti a partecipare a un trattamento di perdita di peso con il contatto diretto, può essere considerato il contatto tramite telefono o basato su internet. [Grado raccomandazione: B] (Guideline: Clinical Practice Guideline For The Screening & Management of Overweight and Obesity)
• Il management psichiatrico di base include il supporto attraverso la fornitura di materiale didattico, compresi i manuali di auto-aiuto, informazioni su community, risorse basate su internet e consulenza diretta ai pazienti e alle loro famiglie (se sono coinvolti) [Grado raccomandazione: 1].
Tuttavia vengono evidenziati rischi legati all'uso del web, dovuti alla carenza di sorveglianza professionale all’interno di queste risorse che può a volte portare a disinformazione degli utenti o creare dinamiche malsane tra di loro.
• Si raccomanda ai medici di raccogliere informazioni sul paziente o sulla famiglia relative all’utilizzo di Internet e altri approcci alternativi e complementari e di essere pronti a discutere apertamente e con simpatia le informazioni e le idee raccolte da queste fonti [Grado raccomandazione: 1]…..E’ importante mettere in guardia i pazienti e le famiglie sui siti Internet che promuovono stili di vita tipici dei disordini alimentari (“Siti pro-ana”).
Sebbene molti providers abbiano fatto tentativi di eliminare questi siti con l’intervento della polizia, questi continuano a comparire, preoccupando famiglie e professionisti. In alcuni setting, l’uso giudizioso di contatti e-mail con i pazienti viene utilizzato sempre più spesso.
(Guideline: Practice guideline for the Treatment of Patients With Eating Disorders.
Psychiatric management).
3) Studi primari
La successiva fase della ricerca è proseguita sulle banche di studi primari, in particolare su Pub Med che ha permesso di reperire molti RCT, la cui analisi è riportata in Tabella C per gli studi selezionati, mentre in Tabella B sono indicati gli studi esclusi.
Setting e popolazione: la maggior parte degli studi selezionati sono svolti in Usa o Regno Unito, e la maggior parte degli studi riguarda popolazione di razza bianca ad eccezione di uno studio su popolazione Coreana (Kim SI, 2007), ed uno in cui oggetto di studio sono adolescenti afro-americane (Williamson DA, 2006 e White, 2004). Uno studio interessante si è svolto nelle chiese Battiste- metodiste e non in ambito clinico (Winett RA, 2007). Negli studi era alta la presenza del sesso femminile, ad eccezione di uno svolto nell'ambiente delle forze armate USA (Hunter CM, 2008).
Numerosità campioni: La maggior parte degli studi riguardano gruppi poco numerosi, ad
eccezione di alcuni (Winett RA, 2007 con 1071 soggetti, Glasgow RE, 2007 con 2031, Rothert K,
L’uso di internet nell’educazione terapeutica di pazienti obesi: effetti sulla accessibilità ai servizi, sulla compliance al trattamento,
sul follow up e sul peso corporeo. Dietista Silvia Di Domizio
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2006 con 2862, Svetkey LP, 2008 con 1032, Hunter CM, 2008 con 446 soggetti). Uno studio (Stevens VJ, 2008) non riporta il numero di soggetti nei due gruppi in studio, mentre un altro (Williamson DA, 2006) riporta il numero totale ma non la distribuzione nei due gruppi di studio.
Trattamenti del gruppo sperimentale: sono stati somministrati attraverso internet, per lo più in modo interattivo. I tratti salienti, rintracciati per lo più in tutti gli studi, sono stati il supporto sociale, l'automonitoraggio a vari gradi dell'alimentazione, del peso corporeo e dell'attività fisica, l'educazione alimentare, il problem solving, la prevenzione ricadute più alcuni strumenti disponibili sul web come link per siti del settore, messaggi di rinforzo, mail e/o telefonate automatiche ai soggetti che interrompevano gli accessi; alcuni studi offrivano sessioni supplementari "faccia a faccia" (Micco N. 2007), o chat on line tra utenti. In due studi il trattamento avveniva tramite SMS ed MMS da cellulare (Patrick K, 2009 e Kim SI, 2009) ma non sono stati esclusi in quanto utilizzavano comunque una tecnologia interattiva per la comunicazione. In un'altro studio il trattamento prevedeva l'uso di podcast
4scaricati da internet e riascoltati con MP3
5(Turner- McGrievy GM, 2009). L'accesso al web era tracciato tramite l'utilizzo di password.
Trattamento per gruppo di controllo: molto eterogenei. Sono presenti solo contatti “faccia a faccia” con counselor con frequenza variabile, visite ambulatoriali con sola consegna di materiale informativo, trattamento usuale non ben specificato, lista di attesa, solo materiale informativo, educazione passiva sul web, contatti telefonici; due studi hanno usato per il gruppo di controllo un programma commerciale disponibile sul web (Gold BC, 2007 e Womble LG, 2004).
Cecità: per lo più non viene menzionata, o viene riferito che non era presente (Hunter CM, 2008). In uno studio è menzionata la cecità dei partecipanti (Rothert K, 2006), in un altro quella di chi rilevava I dati (Svetkey LP, 2008), o di chi li analizzava (Harvey-Berino J, 2004)
Lunghezza del follow up: il periodo di follow up è molto breve da 3 a 12 mesi mediamente.
Due ricerche sono progettate su due anni ma negli studi reperiti vengono forniti solo i dati a 4 mesi (White MA, 2004). Un solo studio presenta i dati a 30 mesi (Svetkey LP, 2008) e uno a 24 (Williamson, 2006). Questi periodi sono sicuramente brevi considerato il tipo di patologia cronica la cui evoluzione dovrebbe essere considerata in tempi maggiori: il recupero del peso perduto attraverso i trattamenti è infatti caratteristico, e le valutazioni di efficacia andrebbero fatte nel lungo periodo. Tuttavia gli studi reperiti sono stati selezionati poiché gran parte della ricerca sull'obesità è caratterizzata da questo limite.
Misure rilevate: in 3 studi sono riferite dai soggetti e non rilevate da operatori (peso corporeo ed altezza riferite e registrate sul web) (Micco N, 2007 e Rother K, 2006 e Gold BC, 2007).
Analisi dei dati: in alcuni studi è riportata solo quella sui completers (Mc Connon A, 2009 e Kim SI, 2007); in altri l'analisi è per intention to treat usando i dati Locf
6o Bocf
7per i soggetti persi al follow up. In uno studio si riferiscono solo i dati per il gruppo di intervento (Mc Connon A, 2009); in due non sono riferiti risultati se non il dato relativo ai soggetti ancora presenti al follow up (Stevens VJ, 2008 e Glasgow RE, 2007); in uno studio non si specifica se i dati si riferiscono all'analisi Locf o Bocf citate nel testo, ed inoltre i risultati sono solo citati nel testo e non tabellati (McConnon A, 2007).
4 Podcast: file, generalmente audio o video, posto su Internet e messo a disposizione di chiunque si abboni ad una trasmissione periodica (da Wikipedia)
5 MP3: per esteso Moving Picture Expert Group-1/2 Audio Layer 3, noto anche come MPEG-1 Audio Layer III o MPEG-2 Audio Layer III) è un algoritmo di compressione audio in grado di ridurre drasticamente la quantità di dati richiesti per memorizzare un suono, rimanendo comunque una riproduzione accettabilmente fedele del file originale non compresso (da Wikipedia).
6 Locf: Last observation carried forward (analisi dei dati su tutti i soggetti randomizzati; per i soggetti persi durante il follow up si considera l'ultima misurazione disponibile)
7 Bocf: Baseline observation carried forward (analisi dei dati su tutti i soggetti randomizzati; per i soggetti persi durante il follow up si considera il valore al baseline)
Outcomes: il dato rilevante è la percentuale di soggetti presenti al follow-up, superiore in molti casi al 20%; questo non è stato considerato un bias, con conseguente esclusione degli studi reperiti, ma è stato considerato un outcome. L'elevata perdita di soggetti al follow-up è infatti un altro dei dati rilevanti e comuni dei trial che interessano soggetti obesi. Inoltre per lo più i trattamenti erano finalizzati alla perdita di peso, o al mantenimento del peso perso in fasi precedenti, per cui per lo più in tutti gli studi selezionati, l'esito indagato è stato la variazione di peso corporeo o la variazione di BMI
8o quella del grasso corporeo. In uno studio l'outcome ricercato era la variazione dell'emoglobina glicosilata in una popolazione di soggetti obesi con diabete (Kim SI, 2007)
.Sono stati inoltre ricercati esiti comportamentali (abitudini alimentari, aumento delll'attività fisica, ecc), o indici di gradimento all'uso del web, o di miglioramento della qualità della vita, oppure della percezione del supporto sociale ricevuto. Si rimanda alla tabella C per il dettaglio dei risultati.
1. Soggetti persi al follow up: la perdita di soggetti al follow up è alta, soprattutto considerando che il periodo considerato è breve, mediamente di 6-12 mesi. Uno studio non riporta dati sul numero di pazienti presenti al follow up (Turner McGrievy GM, 2009); in 4 studi si arriva a 6 mesi con solo il 20% dei soggetti in follow up (Mc Connon A, 2009;
Glasgow Re, 2007; Rother K, 2006; Hunter CM, 2008). Solo in 5 studi i soggetti presenti al follow up sono >80%, e di questi 2 avevano un periodo di studio di 6 mesi. Uno studio riporta come unico esito le perdite durante il follow up pari a 20% dei randomizzati (Stevens VJ, 2008).
2. Variazione del peso e/o di BMI: in 3 studi non viene riportato alcun dato sulla perdita di peso; negli altri studi si riportano dati maggiormente favorevoli per il gruppo sperimentale, con differenze statisticamente significative, ma la perdita di peso considerata è modesta e soprattutto è limitata al breve follow up. In uno studio (Rother, 2006) il peso perduto a 6 mesi è dello 0,9% del peso iniziale per il “gruppo web” vs 0,4% per gruppo solo “materiale informativo (p=0,001). In uno studio dove si metteva a confronto il trattamento strutturato sul web con un trattamento commerciale sempre sul web, la perdita di peso è stata significativamente maggiore per il gruppo strutturato (Womble, 2004). In 2 studi la perdita di peso è stata significativamente maggiore per i soggetti che erano trattati con web+
rinforzi sociali "faccia a faccia" e/o supporto individuale, rispetto a chi era trattato solo tramite web (Winnett, 2007; Micco, 2007). In un altro (Harry Berino, 2004) non ci sono differenze statisticamente significative nella perdita di peso raggiunta tra i 3 bracci di intervento (web, "faccia a faccia" minimi, "faccia a faccia" frequenti). In un altro studio (White MA, 2004) si riferisce che la perdita di peso non è correlata con l'uso del programma web-based, ma piuttosto al grado di soddisfazione del genitore per la vita e per la famiglia.
In definitiva non è possibile confrontare gli esiti tra gli studi perchè esisteva una forte eterogeneità degli interventi somministrati sia al gruppo sperimentale sia ai controlli. Inoltre la considerazione che può essere fatta è che gli studi che hanno condotto l’analisi per intention to treat con dati Locf, hanno ipotizzato lo scenario migliore, e cioè che i pazienti persi al follow up avessero mantenuto il peso, mentre l’esperienza clinica insegna che i soggetti persi al follow up sono quelli che probabilmente recuperano il peso perduto.
3. Accesso al web: è stato monitorato il tempo di connessione, le pagine visitate, gli strumenti interattivi più utilizzati, perchè i soggetti accedevano al web tramite password. Alcuni studi evidenziano un tasso di accessi maggiore per i gruppi che avevano un trattamento interattivo tramite web o ricevevano un supporto addizionale "faccia a faccia", rispetto a chi lo usava
8 BMI: Body mass index o indice di massa corporea (Kg/m2)
L’uso di internet nell’educazione terapeutica di pazienti obesi: effetti sulla accessibilità ai servizi, sulla compliance al trattamento,
sul follow up e sul peso corporeo. Dietista Silvia Di Domizio
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passivamente (Winnett, 2007, 80% vs %7% p<0,001; White, 2004: 624 accessi vs 186 p<0,001; Gold, 2007: maggiori accessi per gruppo web p<0,001; Williamson, 2006, p<0,05); in altri le differenze non sono significative (Micco, 2007). In uno studio si riporta la mancata correlazione tra n° accessi e peso perduto (Womble, 2004). Nonostante l'eterogeneità dei trattamenti si può evidenziare una riduzione del numero di accessi nel tempo (Mc Connon, 2009: accessi a 6 mesi 38% dei soggetti; a 12 mesi 31%).
4. Gradimento del trattamento sul web: in 4 studi viene riportato il gradimento percepito dagli utenti, (in alcuni casi non viene chiarito come è stato rilevato), in uno di essi il 74%
del gruppo web raccomandava il programma ad altri (Rother, 2006). Maggiore gradimento viene espresso dai soggetti che hanno ricevuto contatti web con il counselor, o nei confronti di contatti telefonici motivazionali (Hunter, 2008). Le aree che hanno ricevuto punteggi più alti sono quelle relative all'automonitoraggio (Mc Connon, 2009).
5. Percezione soggettiva della capacità del web di modificare lo stile di vita: si evidenziano punteggi vicini allo 0 su scala Likert a 5 punti (da -2 per nulla a +2 molto), (Mc Connon, 2009).
6. Percezione del supporto sociale ricevuto: nessuna differenza di percezione tra gruppo
“solo web” e gruppo “web+supporto "faccia a faccia" (Micco, 2007); in altro studio (Gold, 2007) si evidenziano differenze significative a favore del gruppo web strutturato vs programma commerciale su web.
7. Qualità della vita percepita: un solo studio indaga questo outcome e riferisce che è significativamente aumentata nel corso del trial, ma senza differenze tra i due bracci di intervento (Mc Connon, 2007).
8. Costi: solo uno studio analizza i costi legati all'intervento (Mc Connon, 2007) e ne risulta che il gruppo web presenta costi molto maggiori del controllo, dovuti ai costi fissi per la costruzione del sito; eliminati i costi fissi la terapia tramite internet risulta meno costosa della sola consegna di materiale informativo.
9. Accessibilità ai servizi sanitari destinati ai soggetti obesi: nessuno studio primario reperito ha studiato questo outcome.
Riflessioni
L’uso di internet può portare contenuti dentro casa dove i partecipanti possono rivedere le informazioni, scaricarle, archiviarle a piacere e comunicare a loro piacimento con altre utenti.
Inoltre offre anche un vantaggio unico, in termini di monitoraggio dei dati (tempo trascorso, pagine visitate, n° accessi, ecc) che possono essere valutati sistematicamente.
Gli interventi basati su internet possono offrire ai partecipanti la libertà di accesso al sito a
loro piacimento e in base alle proprie necessità, superando i limiti legati alla lontananza e al tempo,
ma dalla ricerca emerge che un equilibrio tra Internet e il contatto personale col terapeuta può
fornire un approccio migliore per la gestione del peso ed aumentare la compliance e il successo. I
programmi basati sul web infatti, nonostante i grossi limiti degli studi selezionati, hanno
evidenziato una riduzione del peso corporeo, modesta ma significativa, soprattutto quando erano
interattivi ed era previsto la supervisione del counselor on-line o "faccia a faccia". Il counselor ha la
capacità di far emergere i bisogni e gli interessi specifici dell'utente e offrire feedback su misura in
modo da fornire l’aiuto giusto al momento giusto e oltretutto agire allo scopo di rimuovere i
contenuti estranei. Ma non bisogna dimenticare che il supporto sociale fornito dagli altri utenti è una grande potenzialità del web che riesce ad avvicinare utenti anche lontani.
L’elevato drop out e la difficoltà a mantenere il peso nel tempo va inserito nel contesto dei trattamenti per l'obesità caratterizzati da forti perdite nel follow up e frequente recupero del peso nel tempo. Due elementi potrebbero essere ipotizzati come cause dell'alto drop out:
• la scarsa perdita di peso dei partecipanti. E' noto infatti che le aspettative insoddisfatte possono provocare negli individui l’abbandono dei loro tentativi di continuare ad impegnarsi per la perdita di peso.
• la mancanza di traffico sul sito. Gli studi mostrano infatti una riduzione degli accessi nel tempo che può ridurre il supporto sociale percepito e la propensione dei partecipanti ad impegnarsi. Sarebbe forse auspicabile creare gruppi on line numerosi, allo scopo di aumentare il traffico sul sito e di conseguenza, aumentare il supporto sociale dell’intervento.
Purtroppo mantenere attivi siti web a lungo con la supervisione di un counselor può essere difficile tanto che si potrebbe ipotizzare che internet possa fungere da integrazione ad altre forme di somministrazione per esempio sessioni in aula o forum.
La valutazione dei costi, non è possibile con il materiale reperito, ma rimane indubbiamente un aspetto rilevante della questione, e sarebbe auspicabile confrontare l'impatto in termini economici di una trattamento tramite web con uno residenziale, o con altre forme di minimo intervento come telefono o CD/DVD.
Definire se l’uso di internet migliori l’accessibilità ai servizi per i soggetti obesi, non è possibile visto che nessuno studio ha considerato direttamente questo outcome. E’ da supporre che la disponibilità a distanza di un trattamento finalizzato alla riduzione del peso corporeo possa indurre una diminuzione dell’accesso diretto di tipo residenziale ai servizi, ed un ampliamento del numero di soggetti seguiti, ma questa rimane un’ipotesi da verificare.
Infine, la scelta di un trattamento basato su internet o su contatti personali "faccia a faccia"
dipende dalle preferenze del paziente: alcuni infatti potrebbero preferire il basso costo in termini economici e di tempo offerto da internet, altri potrebbero invece preferire il contatto "faccia a faccia" col terapista o col gruppo, anziché affrontare l'ansia del monitor.
Strumenti per l’implementazione della ricerca
La ricerca dopo aver reperito una revisione sistematica Cochrane, ha integrato le evidenze scaturite da essa con la ricerca di studi primari, allo scopo di conoscere con maggiore dettaglio le metodologie usate nei programmi con tecnologia interattiva. La loro lettura ha mostrato una forte diversità nel trattamento utilizzato, ma proprio per questo motivo ha fornito ampi spunti, da tenere in considerazione nella costruzione di uno strumento di educazione terapeutica su web. Nella tabella D sono raccolte le componenti caratteristiche dei siti web, utilizzati negli studi primari reperiti.
Conclusioni
E' indubbio che internet può ricoprire un ruolo importante nell'educazione terapeutica dei
pazienti cronici e in particolare dei soggetti obesi. Tuttavia le evidenze mostrano che devono essere
condotti ulteriori sperimentazioni per capire in quale forma esso può essere usato e in quale modo
possa supportare la terapia tradizionale. In particolare la ricerca dovrà essere condotta sulla
valutazione costo/efficacia e sull’impatto che l’utilizzo di internet può avere sull’accessibilità ai
servizi sanitari destinati ai pazienti obesi.
L’uso di internet nell’educazione terapeutica di pazienti obesi: effetti sulla accessibilità ai servizi, sulla compliance al trattamento,
sul follow up e sul peso corporeo. Dietista Silvia Di Domizio
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Cochrane "internet and education in Keywords in Cochrane Database of Systematic Reviews"
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L’uso di internet nell’educazione terapeutica di pazienti obesi: effetti sulla accessibilità ai servizi, sulla compliance al trattamento, sul follow up e sul peso corporeo. Dietista Silvia Di Domizio
