8.1. Il perché di una specifica area
Lo stato di benessere dell'infanzia é uno degli obiettivi principali del Piano sanitario regionale; la rilevanza della salute mentale per il benessere in età evolutiva e successivamente in età adulta richiede di affrontare questo tema in un'ottica di sistema che include il sanitario, il sociale e l'educativo con il coinvolgimento attivo dei familiari e deve mirare a potenziare i fattori protettivi ambientali non agendo soltanto e direttamente sul singolo.
La promozione e la tutela della salute mentale in età evolutiva deve mettere al centro il minore nel suo contesto naturale di vita (familiare, educativo, socioculturale) e rappresenta pertanto una priorità che deve essere oggetto di investimenti mirati e di risposte appropriate.
In questo ambito, le attività di prevenzione, diagnosi, cura e abilitazione devono essere assicurate in ogni Azienda Sanitaria Locale dai Servizi di Neuropsichiatria Infantile (NPI) nella fascia di età 0-18 anni.
A tal fine bisogna superare l'attuale difformità negli orientamenti, nei modelli di funzionamento e negli assetti organizzativi degli stessi servizi di NPI che si evidenziano nelle varie ASL regionali.
Attualmente la gestione della NPI è collocata in alcune ASL in Area Materno-Infantile, in altre in Salute Mentale, in altre in area prevalentemente Riabilitativa. Considerata la complessità e la criticità delle attività di tutela della salute mentale e di quelle rivolte alla disabilità in età evolutiva, tenuto conto che esse richiedono una specifica competenza specialistica e un elevato livello di integrazione e di articolazione tra servizi distrettuali e sovradistrettuali, bisogna realizzare un modello organizzativo che sia capace di coniugare l'unitarietà della programmazione, l'appropriatezza delle risposte, l'omogeneità degli interventi con il decentramento distrettuale e una valida integrazione socio-sanitaria.
A tal fine e coerentemente con quanto previsto dalle norme legislative vigenti,tra le quali le linee di indirizzo nazionali per la salute mentale- infanzia e adolescenza- (DPCM del 20/03/2008 pubblicato su GU n. 102 del 02/05/2008 e recepito dalla Regione Campania con DGRC n. 1380 del 06/08/2009), il Piano d'Azione Nazionale per la Salute Mentale (PANSM) approvato in Conferenza Stato-Regioni il 24/01/2013, la Circolare Regionale n.3377/c del 25/07/2014 "Indirizzi per le
attività territoriali di Neuropsichiatria dell'Infanzia e dell'Adolescenza" del Sub
Commissario ad Acta per l'attuazione del piano di rientro, per superare l'attuale frammentazione degli interventi per i disturbi neuropsichiatrici dell'età evolutiva e per garantire il principio della continuità terapeutica, le AASSLL devono assicurare
l'esercizio unitario e omogeneo di programmi uniformi e appropriati di cura e di assistenza per i minori con problematiche neuropsichiatriche o con disabilità. Omogeneità ed uniformità si realizzano attraverso la costituzione di Nuclei territoriali di Neuropsichiatria Infantile e Adolescenziale (N.NP.I.A.) a competenza distrettuale o pluri-distrettuale, con un bacino di popolazione di riferimento non superiore ai 200.000 abitanti.
In ogni ASL dovrà essere garantita la presenza di una struttura operativa di coordinamento e di indirizzo in NPI, un Centro Unico Aziendale per la Salute Mentale in età evolutiva, in supporto alla Direzione Strategica.
In questo Piano si programma una chiara fase di transizione, necessaria per uniformare la collocazione delle specifiche attività nell’ambito di una autonomia professionale mai riconosciuta, collocata in una dimensione prevalentemente territoriale.
Il Nucleo territoriale di NPI deve assicurare le attività e gli interventi per la tutela della salute mentale, cura e sostegno al benessere psicologico e abilitazione dell'età evolutiva, esercita funzioni di prevenzione, tutela, diagnosi, cura, abilitazione, inserimento scolastico e sociale dei soggetti in età evolutiva (0-18 anni) che presentano disabilità, disturbi di tipo neurologico, neuropsicologico, psichiatrico, e dello sviluppo, nonché situazioni di disagio psico-sociale e relazionale.
8.2 - I Nuclei di Neuropsichiatria dell’Infanzia e dell’Adolescenza (N.NP.I.A.)
Con il presente Piano si prevede l'istituzione autonoma, presso i Distretti, dei Nuclei di Neuropsichiatria dell'Infanzia e dell'Adolescenza (N.NP.I.A.) costituiti da équipe multi-professionali e multidisciplinari coordinate dal neuropsichiatra infantile, entro il 30 marzo 2017.
I Nuclei di Neuropsichiatria dell’Infanzia e dell’Adolescenza (NNPIA)
garantiscono le seguenti funzioni, anche attraverso gli strumenti distrettuali di integrazione P.U.A e U.V.I.:
prevenzione, diagnosi, e cura delle patologie neurologiche, dei disturbi dello sviluppo affettivo e relazionale, delle patologie della sfera cognitiva e dei disturbi neuropsicologici;
presa in carico terapeutica e riabilitativa, dei soggetti in età evolutiva: nell'ambito del programma terapeutico e assistenziale garantiscono direttamente la prescrizione e il monitoraggio di terapia farmacologica, le prestazioni di psicoterapia e riabilitative, compatibilmente con la complessità del caso e con l'organizzazione del servizio;
valutazione del bisogno riabilitativo ed elaborazione definizione del progetto di presa in carico globale individualizzato della persona con definizione di programmi terapeutici, abilitativi, riabilitativi e socio-riabilitativi,
attuazione, monitoraggio degli interventi e valutazione dei risultati, in raccordo con la U.O. di Riabilitazione del Distretto, secondo modalità proprie dell'approccio integrato e nella strategia della continuità terapeutica; integrazione scolastica degli alunni disabili ai sensi della normativa
vigente (Diagnosi Funzionale, Profilo Dinamico Funzionale, PEI, partecipazione ai GLH );
partecipazione alla Valutazione Integrata per l'accesso ai servizi sociosanitari, e per l'elaborazione del PAI (Piano Assistenziale Individuale); formazione e informazione alla famiglia e all'ambiente sociale del minore
per una efficace gestione delle sue problematiche;
integrazione operativa con le UOSM e UO Riabilitazione dell’età adulta per garantire la transizione e la continuità dei percorsi assistenziali, al compimento del 18° anno di età dei soggetti con disturbi psichiatrici e disabilità neuropsichiatriche.
Per ciascun soggetto in carico deve essere individuato il care giver, anche in considerazione della problematica prevalente, garantita la massima partecipazione della famiglia alla valutazione e alle scelte terapeutiche e assistenziali.
8.2.1 - Strategie e caratteristiche organizzative dei Nuclei territoriali di Neuropsichiatria Infantile e Adolescenti
Principi organizzativi ispiratori della costituzione dei N.NP.I.A., affinchè queste complesse attività non possano esaurirsi in singole e frammentarie prestazioni specialistiche all'interno di strutture separate per funzione come attualmente si può rilevare in diverse Asl campane, sono:
l'esistenza di un luogo unico di riferimento per i minori con problemi neuropsichiatrici e le loro famiglie e la sua presenza stabile, chiara e visibile all'interno dell'offerta dei servizi socio-sanitari territoriali;
l'accesso diretto dell'utenza
una modalità di accoglienza specifica e competente in un ambiente dedicato;
un modello di funzionamento orientato alla presa in carico, al lavoro in equipe e alla dimensione territoriale
l'elaborazione e la realizzazione del percorso di presa in carico multidisciplinare in risposta a bisogni gravi e/o complessi di salute;
la continuità delle cure e la personalizzazione del progetto di intervento; l'operare continuamente in connessione con i pediatri, le scuole, i servizi e
le agenzie del territorio e della comunità locale;
l'organizzazione delle attività per il miglior inserimento scolastico del minore con disturbi neuropsichiatrici e/o con disabilità
l’integrazione scolastica degli alunni disabili ai sensi della normativa vigente (Diagnosi Funzionale, Profilo Dinamico Funzionale, PEI, partecipazione ai GLH );
lo sviluppo di un sistema informativo specifico.
La Regione Campania prende atto di questa indicazione nazionale e, tenuto conto della attuale mancata identità della Neuropsichiatria Infantile, gestisce, nel presente Piano, la fase di transizione dalle U.O.M.I. (in cui è oggi prevalentemente collocata), attraverso un processo intermedio di costituzione di N.NPI.A. dotati di autonomia tecnico-professionale, posti nella dimensione distrettuale; in seguito a valutazioni di questa fase si verificherà l’eventuale transizione verso il DSM.
8.3 - Indirizzi Operativi
Nell’ambito della operatività degli istituendi N.NP.I.A. si ritiene dover fornire indicazioni operative, nell’ottica della omogeneità delle attività.
Risulta fondamentale garantire:
la presenza di equipes multiprofessionali e multidisciplinari composte dalle figure professionali esperte nel campo: neuropsichiatri infantili, psicologi
clinici per l'età evolutiva, assistenti sociali, fisioterapisti, terapisti della neuropsicomotricità dell'età evolutiva, logopedisti, educatori professionali, infermieri;
la Responsabilità del N.NPI.A. ad un Neuropsichiatra infantile;
la peculiarità dell'intervento abilitativo in età evolutiva per minori con disturbi neuropsichiatrici e con disabilità di competenza esclusiva del N.NP.I.A. per questo settore di intervento. La valutazione del bisogno abilitativo in età evolutiva rientra nei programmi integrati di presa in carico;
il potenziamento del lavoro di presa in carico che permette di contribuire in maniera decisiva alla realizzazione dei percorsi di vita e di salute dei minori con problemi psicologici, neuropsichiatrici o con disabilità e delle loro famiglie, direttamente nei contesti ambientali e territoriali di appartenenza; lo sviluppo a livello territoriale di percorsi di "adattabilitá" ambientale per migliorare la qualità di vita dei bambini e degli adolescenti affetti da disabilità o handicap si e delle loro famiglie, seguendo tre linee di attività: sostegno alla famiglia, inclusione scolastica e inclusione sociale;
lo sviluppo di raccordi e di protocolli con le UO del Dipartimento di Salute Mentale per garantire la continuità dei programmi di cura dei minori in carico al raggiungimento dell'età adulta.
programmi di intervento per l'area dei disturbi dello spettro autistico;
programmi di intervento per l'area dei disturbi del comportamento alimentare;
lo sviluppo di interventi integrati ospedale-territorio;
lo sviluppo e il potenziamento della formazione interistituzionale per il riconoscimento dei problemi di salute mentale nel mondo della scuola e per il miglioramento delle capacità e opportunità di prevenzione e trattamento nella rete dei servizi.
Laddove necessario, in relazione alle patologie e alle problematiche che si presentano, il Distretto dovrà garantire la collaborazione di altre figure professionali.
Per ciascun soggetto in carico deve essere individuato il care giver, anche in considerazione della problematica prevalente, garantita la massima partecipazione della famiglia alla valutazione e alle scelte terapeutiche e assistenziali.
8.4 - Aree di particolare interesse 8.4.1 - I Disturbi dello Spettro Autistico
I disturbi dello spettro autistico in base ai diversi studi esistenti in letteratura si manifestano con una prevalenza estremamente variabile, da 40 a 90 casi per 10.000, mentre, la loro frequenza è pari a 1:150 nati e, considerato l'indice di natalità regionale può stimarsi che in Campania l'incidenza di nuovi casi è di circa
339 bambini per anno (nati al 01.01.2016 = 50.779).
L'autismo rappresenta una condizione patologica inabilitante che ha un impatto devastante sulla qualità di vita degli individui che ne sono affetti e dei loro nuclei familiari i quali vengono investiti da un notevole carico assistenziale.
Le conoscenze sulla materia sono in continua evoluzione e, ad oggi, persistono ancora incertezze sulla eziologia del disturbo, sulla diagnosi, sui confini nosografici con altre sindromi e sulla possibile evoluzione a lungo termine.
In tale contesto gli operatori possono apparire disorientati e, in mancanza di un'adeguata ed uniforme rete di assistenza sanitaria e protezione sociale, le famiglie vivono tale condizione con estrema sofferenza e disagio.
Il presente Piano intende promuovere condizioni di benessere e di inclusione sociale delle persone minori, adolescenti e adulte affette dai disturbi dello spettro autistico, garantendo l’esercizio del diritto alla salute e la fruizione di peculiari e specifiche prestazioni sanitarie, sociosanitarie e sociali.
L’obiettivo è quello di superare l'attuale frammentazione degli interventi attraverso la realizzazione di una rete di assistenza che integri il livello territoriale e quello ospedaliero e che assicuri la diagnosi precoce e la presa in carico globale con adeguato sostegno alla famiglia, in relazione alla caratterizzazione socioeconomica del nucleo.
Pertanto, la scuola, i servizi sanitari, quelli sociosanitari e la famiglia, ovvero tutti i nodi della rete, sono chiamati ad operare in maniera sinergica al fine di garantire la diagnosi precoce, la tempestività, l'unitarietà e l'omogeneità
dell'intervento personalizzato, con riferimento agli interventi diagnostici –
terapeutici – abilitativi e riabilitativi, nonché la continuità delle cure nel setting di assistenza più appropriato, privilegiando la permanenza dell’assistito nel proprio ambiente di vita.
Una forte e serrata rete di assistenza è pertanto indispensabile per perseguire le seguenti finalità:
favorire il massimo sviluppo delle diverse competenze compromesse dal disturbo, nonché, il potenziamento delle autonomie e il miglioramento della qualità della vita;
sviluppare l’empowerment dell’intero nucleo familiare;
contrastare le possibilità di impoverimento sociale, relazionale ed economico ed il rischio di disgregazione del tessuto familiare;
accrescere la sensibilità e disponibilità della società a farsi carico anche di queste particolari forme di disabilità;
supportare e sostenere la più ampia possibilità di inclusione sociale;
realizzare soluzioni assistenziali idonee ad intervenire allorquando la famiglia non è più in grado di provvedere e di sostenere il carico.
La scuola e il pediatra di libera scelta rivestono un ruolo importante nella intercettazione precoce delle condizioni di rischio e di possibile sviluppo del
disturbo e, pertanto, hanno una funzione strategica nel favorire la precocità della diagnosi e la tempestività della riabilitazione da parte delle competenti strutture territoriali.
Il presente Piano riconosce, altresì, il ruolo attivo e determinante della famiglia nella elaborazione e realizzazione del progetto di vita della persona con disturbo dello spettro autistico.
Tale riconoscimento è in linea con la raccomandazione di riferimento di cui alle Linee Guida del Ministero della Salute aggiornate ad ottobre 2015 la quale prevede che i programmi di intervento mediati dai genitori sono raccomandati nei
bambini e negli adolescenti con disturbi dello spettro autistico, poiché sono interventi che possono migliorare la comunicazione sociale e i comportamenti problema, aiutare la famiglia a interagire con i loro figli, promuovere lo sviluppo e l’incremento della soddisfazione dei genitori, del loro empowerment e benessere emotivo.
8.4.2 – L’uniformità della prestazione assistenziale distrettuale
I bisogni di salute ricadenti nell’ambito neurologico, psichiatrico, psicologico e abilitativo dell’età evolutiva, lungi dal rappresentare campi di intervento di specialità diverse, vanno ricondotti alla disciplina della neuropsichiatria infantile che è in grado di affrontare i molteplici aspetti che attengono all’evoluzione globale del bambino.
In tale ottica, le funzioni di coordinamento tecnico-scientifico, come già indicato, sono assicurate dal centro unico aziendale, individuato in ciascuna ASL, che ha il compito di garantire l’uniformità scientifica della prestazione. Resta nella responsabilità di ciascun Direttore del Distretto la garanzia per l’uniformità delle procedure di accesso e l’omogeneità della presa in carico territoriale, l’assegnazione delle risorse, la valutazione di soddisfazione dell’utenza e degli outcomes raggiunti.
Per raggiungere sempre maggiori livelli di qualità, efficacia ed efficienza nell’erogazione dell’assistenza alle persone affette da disturbi dello spettro autistico, le Aziende Sanitarie assicurano la formazione continua di tutti gli operatori coinvolti (sanitari, sociali e insegnanti) e dei familiari dei pazienti. Il bisogno formativo viene presentato al Direttore del Distretto che lo inserisce nella proposta formativa annuale.
La prevenzione, diagnosi, cura e abilitazione (ambulatoriale, domiciliare, semiresidenziale e residenziale) del bambino e dell’adolescente con disturbi dello spettro autistico è assicurata dal livello territoriale specialistico competente, all’interno del N.N.P.I.A. privilegiando, ogni qualvolta possibile, i contesti naturali di vita.
E’ infatti a questo livello della rete che viene definito, con la partecipazione e condivisione della famiglia, il progetto di assistenza personalizzato dell’assistito e
del suo nucleo familiare con possibilità di attivazione anche del budget di cura che costituisce un contributo alle spese sostenute per la cura dei pazienti inseriti nei percorsi abilitativi e riabilitativi riconosciuti dalle Linee Guida Ministeriali sull'Autismo e dalla Regione Campania.
La presa in carico integrata viene effettuata, come già menzionato, dall’
equipe multi-professionale e multidisciplinare dell’N.N.P.I.A. specificamente
formata, per ogni assistito è individuato un responsabile del caso con funzione di coordinamento degli interventi e di formazione/informazione della famiglia.
I N.NP.I.A. si integrano costantemente con i servizi del Dipartimento di Salute Mentale che sono pienamente coinvolti per garantire la continuità dell’assistenza nella delicata fase di passaggio dell’assistito dall’età evolutiva all’età adulta.
Nel progetto di assistenza devono essere coinvolti la scuola e l’Ambito territoriale sociale che coordinano ed integrano i propri interventi con quelli dell’ASL al fine di assicurare l’unitarietà della risposta assistenziale.