Il caso inglese: il NHS e il “costo della vita umana”

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Il National Health Service (NHS) inglese costituisce uno dei pochi esempi espliciti e istituzionalizzati di gestione delle risorse sanitarie in termini di cost-benefit analyis. Questa tecnica, come illustrato in precedenza, pu`o essere genericamente scomposta in due passaggi: la determinazione dell’utilit`a degli esiti, che comprende un metodo per comparare gli esiti in questione, e una procedura di massimizzazione dell’efficienza nell’allocazione delle risorse, una volta che una misura dell’utilit`a sia stata associata agli esiti che si possono ottenere a partire dalle risorse disponibili.

Per quanto riguarda il primo punto, il NHS utilizza un sistema di valuta- zione della desiderabilit`a o utilit`a di un esito attraverso un’unit`a di misura standard, il QUALY (Quality-Adjusted-Life-Year). Un Qualy rappresenta un anno di vita vissuto in piena salute, mentre l’utilit`a di un anno vissuto in una condizione di salute non ottimale `e calcolato in conformit`a alla tecni- ca delle preferenze rivelate, seguendo quindi l’approccio standard in teoria della decisione. In particolare, il metodo sperimentale scelto dal NHS `e il Time-Trade-Off Method (TTO), che `e stato testato e sottoposto a numerosi pazienti del NHS3_{. Questo metodo consiste nel presentare ad un agente un}

problema di scelta, e utilizzare le sue risposte per determinare l’utilit`a del-

3_{Per una ricostruzione dettagliata delle condizioni sperimentali e della selezione dei}

l’esito “un anno di vita con la condizione y”, cio`e il valore in Qualy della condizione medica y. Immaginiamo ad esempio di voler calcolare il valore in Qualy di una malattia che abbia come conseguenza la cecit`a completa. La procedura del TTO richiede di sottoporre a un certo numero di agenti il seguente problema di decisione:

Supponi che ti venga offerto un trattamento che ti assicuri un recupero completo della vista senza nessun effetto collaterale per altri X anni. A quanti anni X dovrebbe corrispondere, perch´e tu decida di sottoporti al trattamento, quando l’unica altra alter- nativa al trattamento sia vivere per altri 50 anni completamente cieco, ma senza altri problemi di salute?

Immaginiamo che il nostro agente risponda che X=25 anni. In altre paro- le, 50 anni completamente cieco valgono 25 anni dotato di vista; la condizione medica “cecit`a completa” ha quindi un valore dimezzato in termini di Qualy rispetto alla completa salute. Tralascio in questa sede, per ragioni di sintesi, le procedure di composizione dei risultati singoli in una distribuzione univo- ca del valore in Qualy di una certa condizione medica. Mi limito a notare a margine che problemi come il decremento marginale del valore degli anni di vita, la diversa stima attribuita da individui malati o in salute e altre varia- bili hanno reso necessario implementare questa tecnica di base. In generale, possiamo per`o concludere che questa procedura di assegnazione di utilit`a agli esiti rispetta i requisiti standard della cost-benefit analysis e si propone come una tecnica neutrale, basata unicamente sulle preferenze dei pazienti espresse nel contesto di scelta rilevante.

Una volta fissata una procedura per assegnare un’utilit`a agli esiti, resta da definire un criterio di decisione che consenta di allocare le risorse dispo- nibili sulla base di questa valutazione. Nell’ambito delle risorse sanitarie, `e intuitivo come alcuni trattamenti siano pi`u “cost-effective” di altri, cio´e, per un minore dispendio economico, conducano ad un maggiore guadagno in ter- mini di Qualy. Alcune misure igieniche basilari, o programmi di prevenzione,

hanno infatti un impatto enorme rispetto al costo di implementazione4. Per ovvie ragioni, il NHS non adotta come criterio di decisione la semplice mas- simizzazione della cost-effectiveness, basata sul numero di Qualy: molti dei trattamenti pi`u costosi e sofisticati, rivolti magari a condizioni mediche poco diffuse, verrebbero infatti automaticamente esclusi. La procedura utilizzata `e quindi quella di fissare una soglia di cost-effectiveness al di sotto della quale un trattamento medico pu`o essere fornito dal NHS; tale soglia, in particolare, `

e stata calcolata come £20,000 per Qualy. In altre parole, un trattamento che costi pi`u di £20,000 per Qualy guadagnati non `e sufficientemente efficace rispetto al costo, dal momento che le stesse risorse potrebbero ovviamente essere impiegate per ottenere un incremento maggiore in termini di Qualy.

Prima di passare al caso specifico della controversia che intendo tratta- re, va notato che, ancora una volta, questa procedura si presenta come una soluzione neutrale e puramente tecnica al problema dell’allocazione delle ri- sorse sanitarie: in nessun passo della valutazione della cost-effectiveness di un trattamento, infatti, sembrano rientrare considerazioni di valore, ad esempio sul senso della sofferenza, il ruolo sociale della disabilit`a, il valore intrinseco della vita umana e cos`ı via. Questa considerazione sar`a molto importante nel valutare l’argomento che una procedura di questo tipo sia pi`u giusta ed “equa”, cos`ı come per la questione della reale assenza di giudizi di valore nelle soluzioni tecniche di risk managing.

Nel 2008 il NHS, basandosi sul criterio della cost-effectiveness e sulla so- glia fissata, esclude il farmaco Sutent per stadi avanzati del cancro ai reni dall’elenco dei trattamenti forniti dal sistema sanitario pubblico5_{. Il medi-}

cinale `e infatti estremamente costoso e garantisce un incremento di vita di appena qualche mese. I pazienti che avevano richiesto il Sutent per trattare la loro condizione terminale escono allo scoperto e protestano pubblicamente, mentre il caso esplode mediaticamente: come si pu`o imporre un tetto di spesa sulla vita umana? Molti interventi sui quotidiani e le tv nazionali sostengo- no in particolare che la decisione adottata dal NHS non rispecchi i valori di

4_{Per una breve ma significativa illustrazione di questo punto, che ha delle conseguenze}

etiche rilevanti per il tema degli aiuti farmaceutici ai Paesi in via di sviluppo, si veda Brock (2004).

molti cittadini britannici, che vorrebbero che il loro governo fosse disposto a pagare qualunque cifra per prolungare la vita di un individuo. Ma non `e solo la questione del prezzo della vita umana ad essere sotto accusa. I “valori” in gioco nella controversia sono, secondo i detrattori della NHS, non commen- surabili rispetto a considerazioni economiche e bilancio: il rischio paventato `

e quello di perdere il senso della solidariet`a, della sacralit`a della vita umana e dello stesso “principio di soccorso”, che impone ad ogni essere umano di correre in soccorso di un simile che rischia la vita con tutti i mezzi disponibili. Trasformarsi in una societ`a che nega questi valori e principi morali fonda- mentali sarebbe quindi un esito cos`ı incomparabilmente indesiderato da non poter essere confrontato con il risparmio economico. L’argomento su cui si fonda questo lato della controversia, in altre parole, `e che la cost-benefit ana- lysis non pu`o essere legittimamente applicata ad alcuni ambiti di decisione perch´e i valori in campo non possono essere adeguatamente trattati con i suoi strumenti tecnici. Questa tesi, che presenta delle affinit`a evidenti con le preoccupazioni espresse da D’Alembert, non pu`o d’altro canto non scen- dere a patti con la palese necessit`a di appellarsi al parere tecnico in altre molteplici circostanze. Il filosofo Peter Singer6 e altre voci autorevoli nella comunit`a accademica e scientifica, intervenendo sul dibattito in questione, hanno infatti sottolineato come attribuire un costo alla vita umana sia una pratica gi`a ampiamente diffusa e pacificamente accettata nelle compagnie assicurative. Inoltre, se le considerazioni di cost-effectiveness non dovessero essere applicate in toto al problema dell’allocazione delle risorse sanitarie, si giungerebbe a conseguenze insostenibili e inconsistenti: come Singer nota, la scarsit`a delle risorse disponibili `e un fatto. Il razionamento `e quindi una con- seguenza inevitabile, e necessita conseguentemente di criteri di allocazione: come potrebbero questi criteri essere ragionevoli, efficaci e “equi”, se si rifiuta di accettare una valutazione “oggettiva” in termini di cost-effectiveness?

La querelle si risolve con l’introduzione del Sutent tra i farmaci forniti dal NHS, in seguito dell’enorme pressione pubblica e mediatica. Il nodo teorico sollevato da questo caso rimane per`o in tutta la sua problematicit`a: dove si ferma il ruolo della consulenza tecnica in decisioni di cos`ı grande impatto

sociale ed etico? Se l’evidenza scientifica e il calcolo matematico non possono essere completamente ignorate, come bilanciare l’analisi in termini di cost- effectiveness con gli altri valori in gioco? Una soluzione procedurale `e davvero l’unica equa, ragionevole e soprattutto oggettiva?