La comunicazione in materia sanitaria rappresenta un’opportunità strategica per il SSN, consen-tendo la promozione di uno stile salutare di vita negli utenti, la facilitazione della comunicazione medico/paziente, il miglioramento dell’efficienza del sistema sanitario, la velocizzazione della raccolta di dati, l’ampliamento di accesso alle cure, nonché un consolidamento del rapporto di fiducia tra le istituzioni sanitarie e il cittadino. Lo sviluppo delle tecnologie digitali e la diffusione di Internet hanno consentito l’implementazione di siti in grado di fornire ai cittadini informazioni di carattere sanitario, determinando una crescita esponenziale della domanda di informazione sulla salute e sulla malattia. Un sito istituzionale, ancor più se prevede strumenti interattivi, con-sente una maggiore partecipazione dei cittadini, intesa non solo come esperienza di condivisione della propria malattia e cura, ma anche come partecipazione al processo di costruzione della po-litica sulla salute. Sull’esempio di quelle Regioni che dispongono di siti dedicati ai pazienti affetti da malattie tumorali, è necessaria la realizzazione di un portale istituzionale in tema di Reti On-cologiche, centrato intorno ai bisogni del cittadino di poter ricevere quelle informazioni utili a navigare in Rete in modo proficuo, razionale e responsabile, e di consentire ai professionisti il necessario interscambio di comunicazione in una logica di Rete.
Un sito istituzionale di qualità deve rispettare i requisiti sia di trasparenza, intesa come adeguata disponibilità di informazioni relative agli aspetti organizzativi e di governance riguardanti il Servizio sanitario nazionale, sia i requisiti di usabilità, rappresentata dalla reale fruibilità di un sito web, da cui discende il principio specifico dell’accessibilità, intesa come reale fruizione del
web da parte di soggetti disabili.
Nell’organizzazione del Portale è importante prevedere due accessi diversi: un’area per i cittadini e un’area per i professionisti, e per facilitare la navigazione, è necessario prevedere un menu di accesso rapido alle varie sezioni che guidi la navigazione attraverso percorsi, creati sulla base della tipologia di utente e del bisogno informativo specifico.
Il portale della Rete Oncologica deve essere supportato da un numero verde, che fornisca informazioni sulle strutture che la compongono e aiuti nell’orientamento e accesso ai percorsi di cura.
Il tema della trasparenza informativa e dell’accountability dei sistemi sanitari trova il suo fonda-mento nelle più recenti indicazioni definite a livello nazionale ed internazionale. L’esigenza di garantire la comunicazione e la trasparenza, al fine di assicurare la migliore tutela dei valori e dei principi introdotti dalla legislazione comunitaria, poi recepiti da quella nazionale, è stata fatta propria dal Progetto “Portale della Trasparenza dei Servizi per la Salute”.
Il Progetto interregionale ha come Capofila la Regione Veneto e come Ente attuatore AGENAS, che coordina la realizzazione del “programma operativo” e si avvale della collaborazione anche del Ministero della Salute, delle Regioni e P.A., dell’ISS, dell’AIFA e le Associazioni attive per la tutela dei diritti dei pazienti. Il Progetto “Portale della Trasparenza dei Servizi per la Salute” si pone in contatto con analoghe iniziative già attivate in altri Paesi, europei e non, traendo spunti e stimoli dalle esperienze realizzate e ponendosi in collegamento con essi.
L’obiettivo generale del Progetto è offrire ai cittadini un Portale di facile accesso sul tema della salute, che offra informazioni semplici, chiare, univoche e di qualità, assicurando la necessaria integrazione tra le differenti fonti informative già esistenti, a livello nazionale, regionale e locale. In questo modo, è possibile innalzare il livello della trasparenza della comunicazione e dell’in-formazione, per promuovere organicamente i sistemi sanitari delle regioni e P.A., nonché della cultura, dell’etica, dell’integrità e della legalità.
Il Progetto, che si focalizza nello sviluppo di nuove forme di comunicazione, è declinato in tre specifiche linee di intervento indicate di seguito:
1. il Portale della Trasparenza dei Servizi della salute, articolato nei tre assi principali: - salute: attualità sanitarie, dizionario medico, vaccinazioni, screening ed innovazioni
tecnologiche;
- servizi per la salute: il SSN, l’Anagrafe Servizi Regionali e la Valutazione della qualità dei servizi;
- forum su salute e servizi: spazio in cui gli utenti possono interagire con il sistema po-nendo domande e inviando feedback per la valutazione delle strutture;
2. il Programma nazionale esiti (PNE);
3. la Direttiva 24/2011 per l’Applicazione dei diritti dei pazienti relativi all’assistenza sanitaria transfrontaliera.
I contenuti del Portale vanno ad integrare le informazioni in possesso del Ministero della Salute con quelle provenienti dalle Regioni e P.A. e dagli altri Enti ed operatori dei Servizi Sanitari Regionali.
Per ciascuno degli ambiti della prima linea di intervento (salute, servizi e forum) sono stati individuati i contenuti di inserimento, le metodologie e gli approcci da adottare. L’aspetto complesso riguarda, soprattutto, l’integrazione armonica delle informazioni e le modalità di comunicazione rispondenti alla popolazione target individuata.
Il Portale, accessibile dal sito del Ministero della Salute opportunamente potenziato e dal quale si attivano i diversipercorsi continuativi e fruibili, è finalizzato a rispondere alle diverse esigenze informative e comunicative dei cittadini esplicitate nel dettaglio in base a ciascuna Regione e P.A. Gli obiettivi secondari del Portale sono:
• contribuire a sviluppare l’autonomia e l’empowerment dei cittadini, attraverso l’alfabetizza-zione sulla salute e sui singoli sistemi sanitari regionali;
• diffondere la conoscenza dei servizi sanitari regionali e facilitare l’utilizzo dei relativi servizi, attraverso l’aggiornamento continuo dei dati di attività e di funzionamento degli stessi; • diffondere la cultura della valutazione, anche partecipata, degli interventi sanitari e
socio-sanitari regionali da parte dei cittadini;
• favorire la partecipazione dei cittadini attraverso l’utilizzo di sistemi interattivi.
Con specifico riferimento ai temi legati all’oncologia, le azioni fortemente raccomandate preve-dono:
la realizzazione di un apposito spazio dedicato ai malati oncologici che fornisca specifi-che indicazioni e informazioni ed orienti il paziente all’interno dei PDTA in tutte le fasi di cura e assistenza (come nella scelta del centro di riferimento o nella scelta dello spe-cialista), con informazioni pratiche sul percorso e sui servizi oncologici regionali o sulla Rete Oncologica regionale;
la presenza di uno specialista con competenze specifiche sulle patologie oncologiche con cui il cittadino o il paziente possa comunicare direttamente online;
la strutturazione delle modalità comunicative, focalizzando l’attenzione sulle caratteri-stiche della popolazione target (i potenziali fruitori del portale, ovvero gli utilizzatori di internet e le persone mediamente interessate ai temi della salute e in particolare per l’am-bito oncologico) considerandone le principali variabili (ad esempio, età e livello di istru-zione);
la realizzazione di indagini periodiche per la rilevazione della domanda informativa da parte dei cittadini/pazienti, al fine di rispondere in maniera esaustiva ai reali bisogni dei
cittadini/pazienti e di tenere in considerazione le informazioni e indicazioni che i cittadini ritengono più rilevanti
la necessità della diffusione di informazioni dal portale della trasparenza, quale fonte univoca, possibilmente certificata e sottoposta a continuo aggiornamento.