Infine, tutto il lavoro precedentemente presentato permette finalmente di effettuare un giudizio valutativo sui progetti oggetto di studio.
Tutti e tre i progetti presentano una loro coerenza interna, così come ognuno presenta degli inevitabili punti di forza e di debolezza se confrontati rispetto agli altri progetti, in funzione delle differenti configurazioni d'intervento, che portano inevitabilmente ad investire più risorse e aspettative (in termini d'attivazione di meccanismi trasformativi) su alcuni strumenti e processi a scapito di altri.
Dal punto di vista della plausibilità interna dei progetti, come grado di fiducia sulle aspettative riguardanti i processi che determinano i risultati attesi (specifici delle architetture proprie degli specifici progetti) a partire dagli input e dalle attività immesse nel sistema, non è possibile individuare particolari differenze in termini di efficacia attesa.
Tale constatazione è data dal riconoscimento che fra la progettazione, l'esecuzione e i cambiamenti generati dal progetto, intervengono meccanismi afferenti alle dinamiche dell'implementazione, e al confronto con i contesti d'intervento, e soprattutto con le differenze e le aspettative individuali dei beneficiari e delle famiglie, che non è possibile determinare ex-ante11, e che quindi richiederebbero successive valutazioni di tipo formative e summative che non rientrano nell'economia di questa tesi.
Nel quadro della valutazione ex-ante è però possibile operare una valutazione di plausibilità esterna del progetto, ovvero valutare quanto l'architettura del progetto, la sua teoria del programma della Vita Indipendente sia plausibilmente in grado di soddisfare gli obbiettivi stabiliti dalla normativa e dal DD 276/2016, e soprattutto soddisfare le aspettative verso la concretizzazione dei principi della Vita Indipendente, in coerenza anche con gli indirizzi principali desumibili dalla letteratura scientifica sulla materia.
Il progetto della SdS pisana appare come quello più sperimentale dei tre, mentre quelli delle altre due SdS possono essere considerati come una espansione (con nuovi elementi e servizi di sostegno) 11 Sono alcuni dei fattori che determinano le problematiche descritte nel Capitolo 3, relative alla inadeguatezza della causalità consequenziale (Befani, 2012) legata alla mancata considerazione fra gli altri del cd. problema della black box dei programmi (Weiss, 1998; Stame, 2004; Stame, 2016). E soprattutto data dall'importanza rivestita rispetto ai risultati finali da ciò che avviene nell'effettiva implementazione del programma (Mintzberg, 2007)
del consolidato modello d'intervento in materia di Vita Indipendente.
Infatti, come si può rilevare dalle tabelle del paragrafo 4.4, la quota dichiarata di servizi innovativi rispetto al consueto piano d'ambito è del 64% per il progetto pisano, del 33% per quello della SdS Empolese e Valdarno Inferiore, e solamente il 20% per il progetto della SdS Valdera.
I progetti di Pisa e Valdera sono quelli più vari (negli strumenti adottati) e che dimostrano una attenzione ed un raggio d'azione più ampio sulle molteplici dimensioni delle determinanti dell'autonomia e del benessere della persona, come mostrato nel paragrafo 4.8, come affermazione di una logica ecosistemica dell'intervento che riconosce le determinati del benessere della persona come sistema di fattori in interazione fra loro (Buntinx, Schalock, 2010; Claes et al, 2012; ANFFAS, 2015;). .
Allo stesso tempo però, per la valutazione di plausibilità esterna deve essere considerato il problema di bilanciare l'innovatività con la garanzia degli elementi imprescindibili di un intervento indirizzato alla Vita Indipendente.
I principi che devono orientare tali interventi, così come sono desumibili dalla letteratura scientifica (Par 1.3), dalle istanze del movimento per la Vita Indipendente (Par. 1.1) e dai riferimenti normativi e programmatici (Cap. 2) sono già stati inseriti nella tabella riepilogativa n.6, nel Paragrafo 4.6, ed ora ripresentati.
Tabella 7: I principi fondamentali degli interventi a favore della Vita Indipendente Intended Outcomes (schema generale di progetto)
(DD 276/2016, Convenzione ONU, etc) De-istituzionalizzazione; Empowerment;
Autonomia abitativa; Autonomia nelle esperienze della vita quotidiana;
Autonomia nell'ambito relazionale; Inclusione sociale
Libertà di scelta; Autodeterminazione; Protagonismo del soggetto
Personalizzazione degli interventi; Supporto al sistema familiare;
Dall'analisi di questi obbiettivi appare come il percorso fortemente strutturato e guidato del progetto della SdS Pisana, pur tenendo in considerazione le particolarità e le aspettative della persona, ovvero la personalizzazione dei percorsi di vita e di assistenza (a partire dalla fase di valutazione multidimensionale e di progettazione personalizzata, e dalla gradualità e progressività dei percorsi), rischi di sacrificare eccessivamente l'obbiettivo imprescindibile della promozione delle occasioni di autodeterminazione della persona e di autogestione della propria esperienza quotidiana, come desumibile anche dalle prescrizioni precise in merito all'utilizzo dell'assistenza personale presso il domicilio come supporto alle attività di formazione, e alla non consistente autonomia concessa nell'esperienza del co-housing.
Tali considerazioni portano a considerare il modello d'intervento pisano non inadeguato tout court, visto che presenta caratteri di interesse, come riportato nel capitolo precedente, come la completezza dello spettro d'azione, la varietà delle pratiche formative, il servizio di assistenza di prossimità, etc. In funzione degli obbiettivi specifici della Vita Indipendente però la minore presenza di possibilità di autogestione ed esercizio di libertà, data dalla maggiore strutturazione delle attività, unita e legata alla tendenza alla riproduzione di modalità di erogazione e gestione “diretta” degli interventi, quindi non propriamente innovative (vedi Cap.2), portano il valutatore a ritenere questo progetto come il meno plausibile in funzione della sperimentazione di un modello innovativo a promozione della Vita Indipendente.
Più innovativo appare invece il meccanismo più esperienziale di sviluppo dell'autonomia, presente anche nel modello d'intervento pisano , anche se in secondo piano rispetto agli altri progetti.
Tale meccanismo lega lo sviluppo delle capacità e delle libertà individuali alle occasioni pratiche di esercizio effettivo delle capacità stesse, secondo un meccanismo a spirale, virtuoso, di rinforzo progressivo.
Alla prevalenza dello sviluppo esperienziale delle capacità gli altri due progetti sommano l'elemento direttamente realizzativo, come soddisfazione diretta di bisogni e diritti per i beneficiari, attraverso l'inserimento stabile di soggetti in una esperienza di vita autonoma (il co-housing) oppure attraverso l'erogazione di assistenza personale autogestita, presso il domicilio e non.
Date le similarità, legate al comune approccio realizzativo ed esperienziale, dei progetti della SdS Valdera e della SdS Empolese e Valdarno Inferiore, per orientare un giudizio valutativo fra i due possono essere analizzate invece le differenze fra i progetti.
Il progetto della SdS Valdera è centrato sulla predisposizione delle esperienze di co-housing e sul meccanismo di sviluppo dell'autonomia data dall'esperienza stessa della coabitazione, soprattutto
nella configurazione di training dell'autonomia dell'Appartamento di Pontedera.
Il progetto della SdS Empolese e Valdarno Inferiore è centrato sulla erogazione dei contributi all'assistenza personale, indirizzati anche qui a supporto del co-housing (co-housing particolarmente poco strutturato, vista la non presenza di professionisti ulteriori agli assistenti) e soprattutto alle attività presso il domicilio e alle attività esterne di relazione ed inclusione.
La differenza, nelle teorie del programma, sul ruolo di attivatore dei meccanismi trasformativi ed incrementali delle capacità e possibilità di Vita Indipendente, assegnata prevalentemente al co- housing (per la Valdera) o all'assistenza personale (per l'Empolese) (paragrafo 4.7) sono dunque gli elementi che permettono di dare un giudizio di valore in termini di plausibilità rispetto agli obbiettivi e principi fondamentali.
Il co-housing è senza dubbio una configurazione interessante per la promozione dell'autonomia e di processi virtuosi di socializzazione e sostegno sociale basato sull'auto-mutuo aiuto fra i coinquilini (ONCPD, 2016).
Allo stesso tempo tali soluzioni devono essere utilizzate facendo attenzione a non cadere in pratiche di nuova istituzionalizzazione, o istituzionalizzazione soft (Enil, 2007; DD 276/2016). Motivo per cui anche le stesse linee guida (ONCPD, 2016, p.33-38), come già riferito (par. 2.2) ne consigliano un impiego limitato, esprimendo la preferenza per i sostegni all'abitare autonomo, rispetto a soluzioni di co-housing ed altri servizi per l'abitare .
Il contributo all'assistenza personale è diventato negli anni uno dei cardini degli interventi a supporto della Vita Indipendente (ONU, 2006; ONCPD, 2016; II Programma di Azione Biennale, 2016) costituendosi come potenziamento intrinseco delle capacità effettive di Vita Indipendente della persona, in senso di sostegno (vedi Cap.1.3, in particolare Buntinx, Schalock, 2011; Claes, 2012), come funzione “protesica”delle capacità personali e come supporto all'autogestione nella propria vita quotidiana, e quindi come acquisizione di libertà (capacitazione) nell' autodeterminare il proprio percorso di vita.
Il progeto della SdS Valdera riesce a coniugare la strategia d'apprendimento esperienziale con quelle più guidate fin qui definite come di tipo formativo.
Condivide con il progetto empolese la realizzazione di spazi concreti ed immediati di autonomia, con l'inclusione di almeno un beneficiario in una esperienza stabile di co-housing (che si costituisce quindi come strumento di autonomia abitativa).
E' inoltre, insieme al progetto pisano, un progetto che può definirsi completo, in quanto tende a coprire tutte le potenziali direttrici d'intervento, contrariamente al progetto empolese (fig.10-11-12).
Nel progetto della SdS Valdera però il finanziamento per l'assistenza personale copre solamente i beneficiari dell'Appartamento di Buti, risultando non previsto l'impiego di questo strumento fondamentale per i beneficiari (più numerosi) di quello di Pontedera (par.4.4).
Inoltre, forse proprio per la sua caratteristica di essere il progetto più centrato sullo strumento del co-housing (par.4.7), non include nel progetto soluzioni e risorse a supporto delle attività e della quotidianità presso il domicilio familiare dell'utente.
L'assistenza personale finanziata per tutti i beneficiari, in gran parte utilizzata a supporto delle attività presso il proprio domicilio, può quindi costituirsi come l'elemento decisivo per considerare la Teoria del programma della Vita Indipendente più plausibile quella della SdS Empolese Valdarno Inferiore.
Questo progetto è adeguato infatti a soddisfare i diritti ed i principi della Vita Indipendente, predisponendo occasioni di autodeterminazione, libertà di scelta, empowerment, personalizzazione, autonomia abitativa e autonomia nella vita quotidiana, anche presso il proprio domicilio; coniugandole con le opportunità di sperimentazione, innovazione e sviluppo di capacità personali (oltre che realizzazione dei diritti all'autonomia abitativa) attraverso lo strumento del co-housing.
La teoria del programma per la Vita Indipendente più plausibile è dunque quella in cui vengono assicurati al beneficiario i sostegni adeguati (attraverso l'assistenza personale) al vivere autonomamente la propria vita negli ambiti relativi al domicilio (quindi configurandosi anche come sostegno all'abitare) e nelle normali esperienze di vita esterne, di relazione, mobilità e partecipazione sociale (lavoro, scuola, etc) sul territorio (tramite sostegno degli assistenti personali e trasporto sociale). Quindi disponendo quell'insieme di sostegni che permettono di ridurre il gap di funzionamenti, e possibilità di scegliere, determinante una limitazione alla piena cittadinanza della persona con disabilità.
Nella predisposizione di tali sostegni deve essere garantito il pieno esercizio dell'autodeterminazione, assicurato dalle modalità di autogestione dell'assistenza personale, che si costituisce non solo come soddisfazione di un diritto individuale, ma anche come elemento di empowerment della persona.
Le attività più sperimentali coniugate nell'esperienza di co-housing garantiscono invece occasioni sostanzianti il diritto alla vita autonoma anche fuori dal proprio domicilio familiare, permettono lo
sviluppo di capacità relazionali e di sostegno reciproco, e (quando non rigidamente strutturate, pur adeguatamente assistite) si configurano come occasioni di esercizio di libertà riguardo la propria vita nel quotidiano, dunque come occasioni di Vita Indipendente.
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