Le teorie del programma dei progetti delle SdS

A questo punto è possibile entrare nelle particolarità dei diversi progetti, partendo da quello della SdS Pisana.

La distinzione delle soluzioni di abitare in autonomia in tre diversi gruppi esperenziali, che si differenziano per la durata minore di presenza nel co-housing e dunque per i minori livelli di

autonomia richiesti, in ingresso, e sviluppabili a fine percorso, come outcome, risponde alla logica della incrementalità e sequenzialità dei processi di apprendimento.

La logica è quella di porre i soggetti di fronte a situazioni che sono in grado di gestire e sfruttare al meglio, ovvero esperienze fitted rispetto le specifiche condizioni individuali, senza forzare la persona e il sistema familiare a richieste sproporzionate di autonomia.

E' supposto che i soggetti, adeguatamente supportati e “formati” in itinere nel processo, possano sviluppare competenze in maniera incrementale, “alzando l'asticella” dell'esperienza di autonomia proporzionalmente al livello iniziale e/o alla crescita delle competenze.

I processi di sviluppo di competenze nel contesto esperienziale (del co-housing e delle attività esterne di inclusione) sono infatti accompagnati da un insieme di occasioni formative strutturate, nell'abitazione di co-housing, in esterno e presso il domicilio dell'utente, sia per i beneficiari sia per i familiari.

Lo scopo generale che sottende l'azione istituzionale di questo progetto è quindi il supporto ad un processo di sviluppo di autonomia, in una logica progressiva, in ogni aspetto della vita della persona, come l'aspetto abitativo, le competenze in ambito domestico ed a livello relazionale, l'inclusione sociale, la partecipazione ad attività culturali sul territorio, nei rapporti di indipendenza ed interdipendenza verso la famiglia,a ed infine negli ambiti dello studio e del lavoro.

Il potenziamento delle possibilità della persona presuppone anche l'aspetto della mobilità, assicurata in questo progetto dal servizio di trasporto sociale.

I punti di forza di questo progetto sono quindi legati ad un approccio olistico d'azione sui molteplici aspetti della capacità (e/o capability) della persona, e per l'attenzione all'elemento della progressività, che permette la strutturazione di progetti tarati sulle caratteristiche ed i bisogni della persona.

Come elemento di criticità, in un'ottica di Vita Indipendente, emerge la forte strutturazione di questo tipo di progetti, dove la completezza delle soluzioni prospettate può, come rovescio della medaglia, rendere il percorso eccessivamente “guidato” e gestito interamente dal sistema istituzionale, lasciando di fatto minori spazi di autodeterminazione al soggetto utente. Questo approccio d'intervento più legato all'erogazione e gestione “diretta” delle prestazioni è rivelato anche dall'allocazione delle risorse descritta nel paragrafo precedente, che mostra come il progetto della SdS Pisana sia quello che assegna la quota minore di risorse (il 25%) alla voce “assistenza personale” e in gran parte in funzione strumentale ad altre macro-aree.

Come per quanto ipotizzato per la valutazione multidimensionale, anche in questo progetto tende ad esserci un rapporto di coincidenza fra outcomes strumentali e finali. La caratterizzazione del progetto in senso funzionale all'apprendimento, fa sì che gli obbiettivi di tale processo, lo sviluppo

di competenze propedeutiche all'autonomia, si costituisca come obbiettivo sia finale che propedeutico, pur se le specificità (e la complessità) delle competenze cambiano in funzione della fase del progetto, da un livello di autonomia che permette di pernottare in una casa con altre persone per una sera, con il supporto di altri soggetti, ad un livello di autonomia tale da vivere autonomamente in un appartamento condiviso per qualche mese.

L'outcome finale, può essere visto come l'acquisizione delle competenze necessarie alla vita autonoma, e gli outcomes intermedi sono dati dagli insiemi di competenze che sostanziano i livelli progressivi di autonomia che scandiscono il progetto in diversi gruppi esperenziali, diversi corsi di formazione, diverse esperienze esterne considerabili anche come esperienze formative, oltre che esperienze proficue in sé.

Per la valutazione multidimensionale è stato identificato come meccanismo trasformativo fondamentale il processo di empowerment della persona visto come esperienza di autodeterminazione del soggetto e supporto tecnico-scientifico (come “capacitazione”) (Dubois, Trani, 2009 ; Biggeri, Bellanca, 2011) assicurato dall'equipe.

Anche il progetto della SdS Pisana si basa su questo approccio incrementale e progressivo incentrandosi però sul meccanismo dell'apprendimento.

Figura 2: Rappresentazione della teoria del programma della SdS Pisana

Anche nel progetto della SdS Valdera è presente un'attenzione alla progressività dello sviluppo di autonomia. In questo caso però lo sviluppo di competenze non si costituisce come outcome

intermedio (funzionale e propedeutico al passaggio fra i diversi livelli esperenziali) ma come outcome finale supposto all'inserimento nel gruppo dell'appartamento di Pontedera.

L'inserimento di un beneficiario nell'appartamento di Buti rappresenta una soluzione diretta a supporto della concretizzazione di una Vita Indipendente del soggetto. L'inserimento infatti sostanzia il diritto della persona all'autonomia abitativa (attraverso il co-housing) ed alla garanzia delle risorse per una assistenza personale interamente autogestita. Inoltre sono predisposte occasioni aggiuntive di attività esterne alla soluzione abitativa, come attività di socializzazione, attività sportive e soggiorni estivi, che promuovono l'esperienza autonoma anche al di fuori dell'ambito del co-housing.

L'appartamento di Pontedera invece, come nel progetto pisano, risponde alla logica dell'apprendimento e della formazione.

In questa soluzione, oltre all'elemento dell'esperienza di autonomia abitativa entrano in gioco pratiche formative, propedeutiche ad una ipotizzabile successiva completa indipendenza. A livello di esperienza di co-housing è presente la professionalità dell'educatore che guida le esperienze di apprendimento interne alla casa e nelle attività esterne di inclusione e socializzazione. E' giustamente presente anche l'attenzione al fattore familiare, con lavori di gruppo che accompagnino la famiglia nel processo di “distacco” del proprio figlio in funzione di una progressiva indipendenza.

Il supporto istituzionale si sostanzia come azione di regia, a garanzia della qualità, in ottica multidimensionale, del percorso di Vita Indipendente, provvedendo alla formazione degli assistenti personali e al coordinamento delle attività dei progetti (formazione, co-housing, attività esterne). Si possono distinguere quindi due diversi outcome per i due strumenti caratterizzanti il progetto della SdS Valdera, ovvero le due esperienze di co-housing, che assorbono gran parte delle risorse e delle attività.

Nell'appartamento di Pontedera prevale il meccanismo dell'apprendimento e della formazione, e/o preparazione, del beneficiario e della famiglia verso una esperienza vera e propria di completa autonomia. L'appartamento di Buti è invece indirizzato a garantire l'esperienza vera e propria di autonomia per un soggetto. In quest'ultimo caso comunque non sparisce la logica dell'apprendimento, ma si sostanzia in modalità più “indirette”, legate non ad attività formative ma alle sfide (e dunque occasioni di apprendimento) che di volta in volta si presentano nell'esperienza di vivere autonomo. Rispetto a queste occasioni risulta fondamentale il supporto degli assistenti personali e il mutuo-supporto fra gli utenti dell'appartamento.

Il progetto della SdS Valdera può essere quindi identificato come quello che assegna maggior peso alle occasioni di abitare condiviso (il co-housing), come strumento attivatore dei meccanismi

trasformativi di sviluppo di autonomia personale.

Il progetto della SdS Empolese e Valdarno Inferiore è quello più improntato ad un modello “indiretto” di erogazione e gestione da parte del sistema istituzionale d'intervento.

L'assistenza personale è nettamente la voce principale di finanziamento (72% del totale), in larga parte (il 41% del totale, ovvero più della metà delle risorse destinate all'assistenza personale) indirizzata al supporto delle attività presso il domicilio dell'utente.

Il co-housing in questo progetto, similarmente all'appartamento di Buti per il progetto della Valdera, si configura come elemento di supporto all'abitare indipendente e quindi come realizzazione diretta del diritto all'autonomia abitativa.

La logica dell'apprendimento e della formazione emerge solo residualmente in questo progetto, a vantaggio dell'elemento esperenziale e dell'autogestione dell'utente.

I momenti di formazione per beneficiari e familiari, pur previsti, non sono quantificati, mentre sono predisposte attività di formazione destinate agli assistenti personali. Non sono previste altre figure professionali oltre agli assistenti, nemmeno nell'esperienza del co-housing.

Anche le attività di inclusione sociale ricadono interamente nell'ambito dell'assistenza personale, non essendo previsto il finanziamento per la macro-area specifica “Inclusione sociale e relazionale”. Probabilmente come compensazione per la de-strutturazione e la preponderanza dell'autogestione di questo progetto, sono previste attività di monitoraggio e coordinamento di figure, case manager, interni all'ente, al contrario degli altri due progetti che non prevedono tali attività in maniera organica.

Se pur tale progetto può apparire più “asciutto” rispetto agli altri, proprio questo carattere “direttamente realizzativo” e di sostegno “indiretto” lo rende quello maggiormente coerente con i principi della Vita Indipendente tout court, rinunciando però all'elemento maggiormente sperimentale proprio del DD 276/2016. Tale questione verrà approfondita successivamente in sede di confronto delle teorie dei programmi e giudizio valutativo.

In sintesi, quest'ultimo progetto è quello che attribuisce più salienza allo strumento dell'assistenza personale come input privilegiato per la realizzazione della Vita Indipendente della persona con disabilità, costituendosi come sostegno (con una funzione che si potrebbe definire “protesica”) per incrementare le possibilità di autogestione della propria vita quotidiana.

4.8 – Il confronto delle teorie del programma della Vita Indipendente

Nei paragrafi precedenti i progetti sono stati descritti attraverso una prima scomposizione analitica negli elementi rappresentanti gli input, le attività, i meccanismi e gli outcomes (intermedi e finali) dei progetti. Successivamente tali elementi sono stati ricomposti e legati nei rispettivi (ipotizzati) processi causali, con la ricostruzione delle rispettive teorie dei programmi.

A questo punto è possibile operare un confronto valutativo sui modelli di intervento proposti dalle tre SdS.

Precedentemente, nel corso della ricostruzione delle teorie dei programmi, è stato possibile notare come tutti e tre i progetti abbiano come elemento ricorrente l'attivazione di meccanismi riconducibili ai processi di apprendimento. Il peso ricoperto da questo meccanismo trasformativo nell'economia del progetto, e le modalità attraverso cui attivare tale meccanismo, sono però sostanzialmente differenti tra un progetto e l'altro.

L'apprendimento riveste il ruolo di outcome finale principale, oltre che intermedio e funzionale, nel progetto della SdS Pisana. In questo caso l'apprendimento è il focus sia del percorso graduale e sequenziale di co-housing, sia, ovviamente, delle attività propriamente formative, presso il domicilio dei beneficiari oppure esterne, quantitativamente molto presenti in questo progetto.

Il progetto della SdS Valdera è caratterizzato da una finalità direttamente realizzativa dell'autonomia per il beneficiario dell'inserimento nell'Appartamento di Buti, mentre l'Appartamento di Pontedera è pensato nella logica di training dell'autonomia.

Nel progetto della SdS Empolese e Valdarno Inferiore le pratiche formative appaiono residuali, come è possibile notare dalla mancanza di figure ulteriori agli assistenti personali nell'esperienza di co-housing (al contrario degli altri progetti che prevedono almeno un educatore) nonché dall'impiego (vedi par. 4.5.) di solo il 2% delle risorse complessive a pratiche di formazione per beneficiari e famiglie (peraltro tali risorse sono condivise anche con le attività formative per gli assistenti personali)

Presumendo che lo sviluppo dell'autonomia (che presuppone processi di apprendimento) sia comunque un obbiettivo legittimamente ricorrente di ognuno dei progetti sperimentali, così come indicato nel DD 276/2016, entra allora in gioco anche un'altra differenza, legata al meccanismo trasformativo ritenuto prevalente nello sviluppare l'apprendimento stesso.

Ovvero la distinzione fra apprendimento promosso da pratiche formative (se pur legate al “saper fare” e al “saper essere”) e apprendimento come prodotto indiretto del “fare esperienza”,

acquisendo nel quotidiano (con i dovuti supporti tarati alle possibilità di ognuno) le competenze di volta in volta necessarie a far fronte autonomamente ai compiti che sostanziano una vita autonoma. Così come rappresentato nella figura seguente (fig. 8), i tre progetti possono essere collocati lungo un continuum, che pur prevedendo ciascuno entrambe le modalità di apprendimento, vede però la prevalenza di una modalità sull'altra.

Il progetto della SdS Pisana, per le sue caratteristiche, è quello più fondato sulla logica delle pratiche formative strutturate, mentre quelli della SdS Valdera ed SdS Empolese tendono a privilegiare processi di apprendimento basati sull'esperienza.

Figura 5: Il continuum fra la prevalenza della "logica della formazione” o della “logica esperienziale”

Questa diversità ha una conseguenza importante su un altro elemento saliente per la valutazione dei progetti.

Il peso maggiore attribuito alle pratiche formative predisposte dal sistema d'intervento determina inevitabilmente una maggiore strutturazione del processo, che si fa progressivamente più guidato dal sistema istituzionale, mano a mano che aumenta la preponderanza dei processi legati all'apprendimento, a discapito delle occasioni di autodeterminazione del beneficiario; che al contrario, si presuppone possano aumentare quanto più sono previste modalità di autogestione nell'ambito della vita quotidiana.

Tale limite all'autogestione è evidente anche nelle modalità fortemente strutturate (funzionalmente alla logica dell'apprendimento) nei gruppi di co-housing della SdS Pisana, nonostante il co-housing sia teoricamente l'ambito in cui dovrebbero essere rese possibili le maggiori opportunità di autogestione da parte dell'utente. Deve essere comunque precisato che la strutturazione delle attività è nella pratica determinata anche da quelle che sono le effettive modalità di gestione della vita

quotidiana, all'interno del co-housing, che essendo dinamiche legate all'implementazione non possono essere desunte solo dalla proposta progettuale.

Questa questione però è di fondamentale importanza, considerando (come presentato nel primo capitolo) quanto l'esercizio di autodeterminazione sulla propria vita, anche negli ambiti più pratici della vita quotidiana, sia uno degli elementi cardine della Vita Indipendente (par. 1.1), oltre che una determinante importante della Qualità di Vita della persona disabile (par. 1.3). Tale processo segue un ciclo incrementale in cui l'esercizio di autodeterminazione (ovvero libertà nelle scelte riguardanti la propria vita), costituisce occasioni di sviluppare capacità (e sentimenti di auto-efficacia) che aumentano progressivamente le effettive capability e dunque il benessere complessivo della persona, oltre ad ulteriori capacità di autodeterminarsi (Lachapelle et al, 2005 ; Buntinx, Schalock, 2010; Biggeri, Bellanca, 2011).

Tale configurazione pare riflettere la persistenza di una logica di gestione ed erogazione “diretta” degli interventi, tipica, come già riferito nel Cap.2, degli approcci meno recenti alle politiche sulla disabilità, rispetto a pratiche di erogazione “indiretta” dei sostegni istituzionali, che promuovono maggiormente occasioni di esercizio di autodeterminazione del beneficiario.

Figura 6: Il continuum fra modalità strutturate o autogestite

Questa diversità di approcci è plausibilmente legata anche alla differenza in quelli che possiamo ipotizzare essere i focus prevalenti, in termini di finalità implicite, del progetto. Ovvero delle finalità maggiormente realizzative, in particolare nell'autonomia abitativa e nella gestione della sfera quotidiana, per i progetti di Valdera, principalmente attraverso il co-housing, ed Empolese e Valdarno Inferiore, attraverso il co-housing e il supporto alle attività presso il domicilio con gli assistenti personali. Mentre il progetto pisano può essere caratterizzato da un approccio maggiormente propedeutico, quindi a finalità formative, rispetto all'autonomia della persona.

Queste differenze si situano a livello delle teorie del programma dei progetti, e ne determinano, a valle, le differenze in merito alle configurazioni prescelte di input ed azioni in fase progettuale. Se si considera più efficace concretizzare la promozione della Vita Indipendente della persona con disabilità attraverso la predisposizione di occasioni effettive di autonomia, supportate da adeguati sostegni istituzionali, si prediligerà un approccio che sopra è stato definito realizzativo, in cui anche i necessari processi di apprendimento discendono non solo dalle attività specificamente formative, ma soprattutto in via indiretta, come derivato nel contesto esperienziale delle situazioni autogestite predisposte grazie all'apporto del progetto.

Se invece si considera più efficace, in funzione della Vita Indipendente, promuovere processi guidati di apprendimento e sviluppo dell'autonomia, si darà maggior peso in fase progettuale alle pratiche in vario modo strutturate nel senso della formazione.

E' possibile confrontare i progetti anche da un altro punto di vista, ovvero il livello di completezza, o ampiezza del raggio d'azione, sulle molteplici determinanti che da un punto di vista ecologico ed olistico, incidono sull'effettiva autonomia della persona e dunque sul benessere complessivo.

Per quanto riguarda le teorie del programma, tale attenzione alle direttrici d'azione del progetto (le dimensioni del benessere interessate dall'intervento) è rilevatrice della considerazione operata in sede progettuale, sull'opportunità di concentrare i supporti istituzionali (con implicazioni sull'allocazione delle risorse, vedi par. 4.5) su alcune dimensioni ritenute decisive, oppure se preferire un'azione ad ampio raggio su molteplici dimensioni (o contesti d'esperienza) dell'autonomia della persona.

Tali considerazioni dipendono quindi dalla teoria del programma della Vita Indipendente soggiacente a ciascun progetto.

Seguendo l'analisi precedentemente effettuata, e come è possibile notare dalle figure avanti presentate (fig. 10, fig. 11, fig. 12), la teoria del programma dei progetti della SdS Valdera e della SdS Empolese e Valdarno Inferiore si basano sulla predisposizione di occasioni e strumenti di autonomia, legati fondamentalmente alla dimensione dell'indipendenza abitativa e nella vita quotidiana.

Il progetto della SdS Pisana invece è meno indirizzato alla predisposizione di strumenti diretti ed immediati di autonomia abitativa, ma al contrario, risulta più incisivo sui processi di apprendimento individuale e sulle strategie di inclusione sociale.

Analizzando l'ampiezza del raggio d'azione dei progetti si può notare come il progetto della SdS Empolese e Valdarno Inferiore sia l'unico che non prevede specifiche soluzioni volte a favorire l'inclusione sociale del beneficiario, ad eccezione di quelle, non strutturate, finanziate all'interno

della macro-area “assistente personale” (par. 4.4 & 4.5).

Figura 17: Le direttrici d'azione del progetto della SdS Pisana