Attraverso la revisione della letteratura è stato possibile sintetizzare i risultati di studi che hanno indagato sulla presa in carico al neonato con LPS e sull’educazione ai genitori con l’obiettivo di analizzare gli elementi che caratterizzano il ruolo dell’infermiere nell’educazione all’allattamento e al corretto utilizzo degli ausili.
I bambini usano l’aspirazione per allattare con successo. La capacità di generare suzione è necessaria per l’attaccamento al seno, il mantenimento di una posizione di alimentazione stabile e l’estrazione del latte. Normalmente quando i bambini vengono allattati, le loro labbra si stringono saldamente contro l’areola, sigillando la cavità orale anteriormente, il palato molle si solleva per entrare in contatto con le pareti faringee e sigillare la cavità orale posteriormente. Quando la lingua e la mandibola cadono durante la suzione, la cavità orale aumenta di dimensioni e viene generata una pressione negativa che preleva il latte dal seno, l’aspirazione e il movimento ondulatorio della lingua aiutano il trasferimento del latte durante l’allattamento. Nei bambini con palatoschisi e labiopalatoschisi possono esserci problemi nella fase dell’allattamento in quanto hanno
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difficoltà a creare l’aspirazione e la pressione negativa perché la cavità orale non può essere adeguatamente separata dalla cavità nasale durante l’alimentazione.
Sarà importante incoraggiare i genitori ad allattare e fornire latte materno quando possibile e dovrebbero essere istruiti sui benefici protettivi del latte materno. È stato dimostrato che l’allattamento al seno ha benefici per la salute e lo sviluppo a lungo termine superiori a quelli artificiali e che l’allattamento con latte materno (attraverso tazza, cucchiaio, biberon, siringa, ecc.) deve essere preferito al latte artificiale se l’allattamento al seno non fosse possibile. Nonostante le difficoltà che possono avere i bambini con LPS nella suzione, i tentativi di allattamento al seno possono essere utili per mantenere la produzione di latte qualora il bambino non abbia un buon attacco e vengono impiegati l’uso di ausili, ma soprattutto può fornire conforto e opportunità di legame per neonati e madri, consentendo al tempo stesso ai neonati di sperimentare l’allattamento al seno37. I neonati con LPS spesso presentano difficoltà di alimentazione precoci e l’instaurazione di un costante aumento di peso e crescita è considerata una priorità di un’appropriata gestione neonatale. Fornire latte materno al seno o al biberon implica numerose sfide di gestione che non sempre riceve l’attenzione adeguata. In particolare, le difficoltà di alimentazione del neonato richiedono un maggior supporto per contribuire a garantire un adeguato aumento di peso. Gli interventi possono includere istruzione dettagliata, poppate monitorate e frequenti, integrazione calorica con formula o fortificanti, biberon specializzati con controlli regolari del peso. Possono verificarsi anche difficoltà a stabilire schemi di alimentazione regolari o frequenti cambiamenti nelle strategie di alimentazione a causa di ripetuti fallimenti alimentari.
Ci sono inoltre dei fattori che influiscono sulla decisione di una donna di allattare e includono le opinioni e il supporto del partner, della madre e degli operatori sanitari. Dal momento che le prime esperienze con l’allattamento possono influenzare notevolmente il tempo per cui una donna continua ad allattare, la mancanza di supporto da parte degli operatori sanitari può essere un ostacolo significativo. Le madri spesso identificano il supporto per l’allattamento da parte degli operatori sanitari come l’intervento più importante che il sistema sanitario dovrebbe offrire. Spesso le incoerenze e la discordanza tra gli operatori sanitari possono avere un’influenza negativa per le madri.
In molti centri per la schisi le famiglie ricevono un’importante educazione/sostegno all’alimentazione e all’allattamento durante le consultazioni prenatali quando la schisi è
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stata identificata dall’ecografia. È stato dimostrato che i consulti per l’allattamento prenatale per neonati con anomalie congenite orofacciali aumentano significativamente l’inizio e la durata della fornitura di latte materno dopo il parto. Per le madri senza una diagnosi prenatale, questo supporto arriva al momento della valutazione iniziale completa dell’alimentazione eseguita durante il primo appuntamento col team di schisi dopo il parto. Il 78% delle madri ha riferito di aver iniziato l’allattamento al seno o l’estrazione del latte materno dopo la nascita del loro bambino. La durata media della fornitura di latte materno è stata di almeno 4 mesi. Il 41% ha riferito di aver fornito latte materno per almeno 6 mesi. Il 10% delle madri forniva esclusivamente latte materno. Le madri di bambini con palatoschisi hanno avuto il tasso più alto di inizio di fornitura di latte materno rispetto alle madri di bambini con labioschisi e LPS. La maggior parte delle madri (72%) che hanno integrato l’allattamento con latte materno con il latte artificiale, hanno indicato di averlo fatto a causa della scarsa produzione di latte o che era raccomandato per un migliore aumento di peso del bambino38.
Sono disponibili diversi metodi per risolvere i problemi di alimentazione nei bambini con schisi orali. Insieme all’allattamento al seno, l’alimentazione supplementare è stata raccomandata per questi bambini per soddisfare le loro esigenze nutrizionali. In Scozia, l’81% delle madri ha riferito di aver somministrato latte artificiale e biberon ai loro bambini con schisi. L’alimentazione è uno dei tanti motivi per cui viene effettuata la riparazione chirurgica. Nei Paesi Bassi, a seguito della riparazione chirurgica del palato, il 79% dei genitori di bambini con palatoschisi ha riportato un miglioramento dell’alimentazione. Esistono diverse risorse di alimentazione come biberon, tubi, cucchiai e alcuni centri usano l’otturazione palatale in quanto migliora il sigillo del palato e controlla la generazione di pressione negativa. Le combinazioni di interventi di alimentazione hanno anche impatti positivi sui bambini con labioschisi e palatoschisi.
Siccome le istruzioni per l’alimentazione siano fornite negli ospedali, la comprensione e l’adattamento di tali informazioni da parte dei genitori dipende in gran parte dal loro livello di istruzione e può influenzare lo stato nutrizionale del bambino. Secondo uno studio oltre la metà delle madri (73,3%) ha espresso che ricevere consigli e dimostrazioni per quanto riguarda l’alimentazione dei bambini con una schisi è essenziale. Tranne uno, tutte le madri hanno riferito di aver ricevuto istruzioni generali per l’alimentazione da un medico, un’infermiera, il personale del centro di schisi o un’ostetrica. La percentuale di
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madri che hanno ricevuto consigli da un personale sanitario è gradualmente diminuita dal 56,4% (medici), 41,6% (infermiere), 34,7% (personale della clinica di schisi) al 20,8%
(ostetrica). Al contrario, nessuna delle madri ha ricevuto consigli dalla propria famiglia o dagli amici su come nutrire i propri bambini con schisi. Sono necessari più interventi per fornire un’alimentazione adeguata. La consapevolezza delle madri è un fattore importante che svolge un ruolo nell’alimentazione dei bambini e nel miglioramento del loro stato nutrizionale. Questo studio ha rilevato che tutte le madri, tranne una, hanno ricevuto istruzioni sull’alimentazione dei bambini con una schisi da vari membri del personale sanitario39.
Aumentare la consapevolezza delle madri ha effetti importanti sul controllo e l’adattabilità della malattia del bambino e sarà efficace nel loro raggiungimento di risultati migliori a lungo termine. Inoltre, l’educazione, insieme all’enfasi sul comportamento nutrizionale, ha apportato alcuni miglioramenti nelle conoscenze e nelle prestazioni materne per quanto riguarda la nutrizione dei bambini con LPS. L’educazione combinata (integrazione di apprendimento elettronico e faccia a faccia) potrebbe supportare i genitori nella gestione della malattia del loro bambino fornendo gli strumenti necessari e il supporto essenziale. I risultati di uno studio hanno dimostrato che i genitori spesso non hanno comportamenti adattivi efficaci ed efficienti rispetto alla situazione normale, ma ha anche dimostrato che i genitori che hanno utilizzato l’educazione combinata e hanno ricevuto informazioni su LPS, fattori predisponenti, sintomi clinici, effetti collaterali, metodi di trattamento e farmaci, sono stati in grado di aumentare la loro consapevolezza40. È stato osservato che una parte significativa delle donne ha avuto problemi di allattamento al seno e questi problemi variavano in base a fattori materni e fattori legati al latte materno, al bambino e al seno. I metodi di educazione prenatale/ consulenza/
motivazione/ follow-up erano efficaci nel ridurre i problemi di allattamento al seno e nel migliorarne il successo. Inoltre, una forte motivazione, un metodo di allattamento proattivo e supporto sociale, l’applicazione di caldo umido e l’uso di scudi per il seno, l’alimentazione con tazze e l’uso di ciucci sono stati segnalati per essere efficaci nel risolvere alcuni problemi specifici. Secondo uno studio è stato sottolineato che l’educazione e il supporto infermieristico erano una parte importante nel periodo del postpartum e ha aumentato l’autoefficacia materna. Ma la LPS è un problema importante che può influenzare il breastfeeding dei bambini e la possibilità di sviluppo di
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malnutrizione ed è per questo che dovrebbero essere sviluppati metodi speciali per l’allattamento al seno e i genitori dovrebbero essere supportati in questo problema41. Un altro studio vede la condivisione delle madri e le loro esperienze riguardanti l’allattamento al seno. Tra i 32 bambini da 0 a 24 mesi con una schisi, 23 non sono mai stati allattati al seno e 14 stavano attualmente allattando al seno. La durata dell’allattamento al seno al momento dello studio variava a seconda del tipo di schisi del bambino. Nella condivisione delle loro esperienze le madri hanno menzionato il non sapere come allattare, l’incapacità del bambino di agganciarsi o posizionarsi sul seno e la difficoltà di allattare come le principali difficoltà di alimentazione che hanno sperimentato. L’incapacità del bambino di aggrapparsi al seno è stata anche la ragione principale che le madri hanno dato per interrompere l’allattamento al seno. Le difficoltà erano soffocamenti causati dal latte, fuoriuscite e rigurgito nasale. Questi hanno creato ai bambini frustrazioni, pianti e rifiuto al nutrirsi. Le madri di bambini con una labioschisi isolata hanno riportato meno difficoltà rispetto a quelle di palatoschisi e LPS. In alternativa al latte materno, alcune madri hanno fatto ricorso a cattive alternative quali latte vaccino, acqua, porridge, glucosio. Queste madri inoltre hanno riferito di aver utilizzato almeno un dispositivo per nutrire i propri figli e far fronte alle difficoltà di alimentazione. Questi includevano: cucchiaio, tazza e bottiglia ordinaria con capezzolo, bottiglie morbide comprimibili, tubi naso-gastrici e siringhe42.
Prove crescenti mostrano i benefici dell’allattamento al seno rispetto alla formula, come fornire protezione contro l’otite media acuta, le infezioni acute del tratto respiratorio, le infezioni acute del tratto gastrointestinale e anche prevenire le malattie allergiche e le malattie trasmissibili in età avanzata. Inoltre, l’allattamento al seno rafforza i muscoli orali che contribuiscono allo sviluppo orofacciale man mano che un bambino cresce. I neonati con palatoschisi e LPS sono ad aumentato rischio di ritardo della crescita, ritardo di sviluppo durante l’infanzia e problemi legati alla scuola durante l’infanzia. La consulenza postpartum immediata, l’istigazione del contatto pelle a pelle, l’inizio precoce dell’allattamento al seno e il supporto psico-emotivo da parte di infermieri e pediatri svolgono tutti un ruolo importante nel costruire fiducia e resilienza nell’affrontare le difficoltà nell’allattamento al seno dei bambini con palatoschisi o LPS oltre all’assistenza integrata e olistica a lungo termine da parte del team multidisciplinare a partire dalla nascita all’adolescenza. Questo studio sottolinea il ruolo degli infermieri che si assumono
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la responsabilità come specialisti dell’allattamento per aiutare le madri ad avviare e mantenere con successo l’allattamento al seno il più a lungo possibile. Inoltre il supporto individuale da parte i professionisti della salute in team multidisciplinare ha dimostrato effetti positivi come l’aumento di tasso di inizio, nonché la durata e l’esclusività dell’allattamento al seno. Secondo lo studio l’allattamento al seno dovrebbe essere iniziato il prima possibile dopo la nascita per i neonati con palatoschisi e LPS. Per le madri di neonati a basso peso alla nascita o prematuri la cui capacità di suzione è limitata, gli studi hanno dimostrato che il contatto immediato pelle a pelle può aumentare il volume di latte, aumentare l’impegno dei genitori, aumentare il legame e l’attaccamento, nonché migliorare l’allattamento al seno. L’allattamento diretto è spesso scoraggiato a causa delle anomalie anatomiche combinate con frequenti sindromi concomitanti o altri problemi di salute. Spesso i medici e gli operatori sanitari sono preoccupati per l’aspirazione durante l’allattamento di bambini con palatoschisi e LPS e preferiscono tecniche di alimentazione alternative ma le madri che sono state seguite da un team interdisciplinare dalla nascita hanno affermato che l’allattamento al seno ha migliorato la loro percezione e che si sentivano orgogliosi di sè stessi per riuscire ad allattare con successo43.
La maternità è uno dei fattori precipitatori più comuni per il processo di transizione di una donna ed è influenzato direttamente dalle condizioni di salute del suo bambino. La diagnosi di un bambino con LPS presenta con sé esigenze di adattamento e sfida materna.
Dal punto di vista della teoria della transizione, il partecipante allo studio nell’avere un bambino con LPS ha presentato due transizioni: evolutiva e situazionale. La transizione del tipo di sviluppo è correlata al cambiamento previsto nel ciclo di vita, come la maternità e l’arrivo di un bambino, mentre la transizione situazionale avviene con l’arrivo di più di un individuo che “altera” la struttura familiare e causa la ridefinizione del ruolo materno. Gli studi indicano che la famiglia rappresenta il gruppo comunitario più importante per le donne nella transizione evolutiva della maternità, gli operatori sanitari hanno effettuato l’incoraggiamento e la pratica dell’allattamento al partecipante come atto incoraggiante per lo svolgimento di esso, anche senza follow-up e supporto tecnico. In questo senso, l’infermiere, in quanto professionista della salute è considerato come fonte di sostegno comunitario ed è fondamentale per offrire l’integrazione infermieristica più efficace, come nella realizzazione della pratica dell’allattamento al seno, nell’aumento di peso neonatale e nel facilitare servizi appropriati. L’infermiere, quindi, diventa la figura
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responsabile del follow-up nel rooming-in h24 e nell’attenzione di base, oltre che figura che dovrebbe fornire supporto emotivo, orientare e chiarire le madri che hanno recentemente partorito sui dubbi riguardanti l’alimentazione neonatale che non è stata facilitata. La terapia infermieristica di incentivo all’allattamento al seno dovrebbe iniziare nel prenatale, fornendo gli orientamenti pertinenti al caso specifico che deve continuare nel post-natale, fino all’efficacia della pratica dell’allattamento al seno. Inizialmente deve valutare la fattibilità dell’allattamento al seno e comprendere la capacità fisica di ciascun bambino per la pratica. I protocolli di gestione per l’allattamento al seno dei bambini con LPS mostrano che è possibile questo processo, ma ciò richiede una precedente valutazione individuale dei casi da parte del medico e l’orientamento e il follow-up delle madri dell’infermiere qualificato per esercitare tale pratica. Il latte materno, che sia al seno che attraverso ausili, deve essere fornito prima del tentativo di introdurre il latte artificiale. Tenendo conto dell'interesse della madre per l'allattamento al seno, il supporto tecnico qualificato diventa fondamentale per aumentare la conoscenza e l'infermiere è, anche, indicato come un professionista qualificato per guidare in questo modo. Sottolinea l'importanza dell'orientamento focalizzato sulla posizione appropriata del bambino durante l'allattamento al seno, in questo caso la conoscenza è essenziale per il processo di allattamento poiché è necessario istruire la madre. La partecipazione dell'infermiera allo screening, all'accoglienza e al rinvio della madre è fondamentale, principalmente per soddisfare la necessità di prestazioni efficienti nella valutazione dei ruoli e nell'integrazione nel processo di transizione delle donne con figli con LPS44.