UNIVERSITÀ POLITECNICA DELLE MARCHE FACOLTÀ DI MEDICINA E CHIRURGIA
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Corso di Laurea in Infermieristica
PERCORSO EDUCATIVO ALLA PRESA IN CARICO DI UN
BAMBINO CON
LABIOPALATOSCHISI:
REVISIONE DELLA LETTERATURA
Relatore: Prof.
Adoriano Santarelli
Correlatore: Prof.ssa Simona Tufoni
Tesi di Laurea di:
Angelica Rossi
A.A. 2020/2021
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Indice
Introduzione………...…………2
Capitolo primo. Le schisi del labbro e del palato 1.1 Epidemiologia e classificazione………..……….…3
1.2 Fattori di rischio………..……….6
1.3 Diagnosi prenatale……….……….…………..……….……...7
1.4 Diagramma dell’orologio……….……9
Capitolo secondo. Educazione ai genitori: alimentazione e trattamento del neonato con labiopalatoschisi 2.1 Impatto psicologico dei genitori………..…...………14
2.2 Trattamento operatorio del neonato………17
2.3 Strategie di allattamento………...…..………19
Capitolo terzo. Revisione della letteratura 3.1 Obiettivi generali e specifici dello studio………..……..…26
3.2 Materiali e metodi……….………….26
3.3 Risultati………..28
3.4 Discussione………..……..…32
3.5 Conclusione……….……..38
Conclusioni………..…41
Fonti bibliografiche………..42
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INTRODUZIONE
La labiopalatoschisi è una malformazione congenita della bocca che in Italia coinvolge 1 nuovo nato ogni 830. La diagnosi è difficilmente attuabile prima della nascita e le sue cause sono sconosciute ma si crede che ci sia una correlazione tra fattori ambientali e genetici. Il neonato che nasce con labio palatoschisi avrà difficoltà a succhiare latte materno, mangiare, problemi nel parlare, problematiche dentarie. Il trattamento per la labiopalatoschisi è l’approccio chirurgico che consiste nella chiusura delle fessurazioni sul labbro superiore e palato.
Questo elaborato si pone l’obiettivo, dopo aver presentato la patologia nella sua epidemiologia e gestione chirurgica di elaborare una sintesi critica della più recente letteratura biomedica sui fattori che vanno ad influire sulla qualità di vita di un bambino, sull’impatto psicologico dei genitori, e sulle strategie per avviare l’allattamento e, qualora non fosse possibile, sul corretto utilizzo degli ausili.
Le motivazioni che sottendono tale elaborato trovano origine dal crescente interesse verso l’ambito pediatrico durante il percorso formativo svolto nei tre anni di corso di laurea, dal vissuto personale con questa malformazione e dal racconto di altre esperienze personali.
L’aver vissuto e visto, a volte senza comprendere pienamente, le difficoltà che si trovano ad affrontare i genitori nella gestione di un neonato con labio palatoschisi nel contesto domiciliare è la spinta ultima che ha portato alla scelta del tema.
La tesi è articolata in tre capitoli ed il lavoro di ricerca è stato così suddiviso:
1. Nella prima sezione viene introdotta la malattia. Vi è un accenno alla sua epidemiologia e classificazione e a seguire i suoi fattori di rischio.
Successivamente tratterà la diagnosi prenatale e il Diagramma dell’Orologio;
2. Nella seconda sezione viene trattata la gestione del neonato, a partire dall’ impatto psicologico che questa condizione influisce sui neo-genitori. In seguito si parlerà del trattamento operatorio e del ruolo che l’infermiere ricopre per l’educazione ai genitori e infine delle strategie di allattamento e, qualora non fosse possibile, all’educazione sul corretto utilizzo degli ausili
3. Nella terza sezione è presente il lavoro di ricerca, condotto secondo la revisione della letteratura biomedica. Dalle evidenze scientifiche selezionate, sono stati estrapolati i risultati, dai quali si stilano le conclusioni della ricerca.
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CAPITOLO PRIMO
LE SCHISI DEL LABBRO E DEL PALATO
1.1 Epidemiologia e classificazione
La labiopalatoschisi (LPS), comunemente nota come “labbro leporino” è una delle più comuni malformazioni congenite della faccia, ed è caratterizzata da una schisi, o fessura, più o meno grande del labbro superiore, della gengiva e del palato1.
Se la schisi non influisce sulla struttura del palato della bocca si parla di labioschisi, se la schisi interessa solo il palato si parla di palatoschisi. Nel caso in cui vengano coinvolti oltre al naso e al labbro anche la gengiva e il palato, allora si parla di labiopalatoschisi.
La labioschisi si forma nella parte superiore del labbro (schisi parziale o incompleta) (figura 1), oppure continua nel naso (schisi completa) (figura 2), inoltre può esserci una condizione unilaterale o bilaterale (figura 3).
Figura 1 schisi unilaterale incompleta Figura 2 schisi unilaterale completa
Figura 3 schisi bilaterale completa
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La palatoschisi può coinvolgere sia il palato molle sia il palato duro senza interessamento del labbro e dell’arcata gengivale. Può presentarsi come completa quando interessa il palato duro e molle, oppure incompleta se interessa il palato molle (figura 4).
Figura 4 palatoschisi incompleta
La labiopalatoschisi nella maggioranza dei casi è unilaterale (figura 5), destra o sinistra, oppure in casi minori è bilaterale(figura 6) e può presentarsi con vari gradi di importanza2.
Figura 5 labbro e palato completi unilaterali Figura 6 labbro e palato completi bilaterali
Per schisi si intende la separazione delle strutture del volto che non si sono unite durante l’embriogenesi, ma nonostante ciò sono presenti nel paziente affetto da tale deformità, a livello del viso si formano delle aree separate che daranno poi origine a strutture anatomiche normali.
Questo concetto è importante per la correzione futura che non consiste nell’aggiungere tessuti al sito, ma di ricercare sui bordi della schisi le strutture che non si sonounite (cute, mucosa, muscoli e osso) e portarli nella posizione corretta: il compito del chirurgo sarà quello di unire e suturare i lati della schisi, ricreando la corretta continuità3.
Inoltre la labioschisi e la palatoschisi è più comune nei maschi. Il modello di schisi più comune in base alla classificazione sono la labioschisi e la palatoschisi, ma si verificano
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a bassa incidenza. In termini di lateralità, la schisi si genera più spesso nel lato sinistro.
Secondo uno studio condotto da Hirayama K.4, uno dei motivi della maggiore incidenza sul lato sinistro è che lo sviluppo dell’arteria facciale è più lenta sul lato sinistro rispetto al destro, anche se tutt’ora non è stato completamente confermato.
Tuttavia un confronto delle differenze di genere per tipi di schisi hanno riportato che i tipi lievi di schisi si sono manifestati più chiaramente nei maschi (quali labio schisi e palatoschisi sinistra incompleti e bilaterali incompleti), mentre sono emerse lievi differenze di genere all’aumentare della gravità della schisi con la schisi completa più comune nelle femmine5.
La labioschisi e la palatoschisi possono portare ad altri disturbi quali problemi a succhiare latte materno, difficoltà all’alimentazione, problemi del linguaggio dovuti a carenze dentarie e macro occlusione. Inoltre queste anomalie possono essere considerati come disturbi estetici che possono sfociare nel futuro in disturbi mentali e psicologici6.
La prevalenza complessiva di schisi orofacciali (OFC) è stimata in circa 1 su 700 nati vivi. Come è riportato dall’ OMS (Organizzazione Mondiale della Sanità) la prevalenza della schisi alla nascita in tutto il mondo è compresa tra 3,4-22,9 per 10000 nascite per labioschisi con o senza il coinvolgimento del palato, mentre di 1,3-25,3 per 10000 nascite per palatoschisi.
I tassi di incidenza si osservano tra le popolazioni asiatiche con 0,82- 4,04 per 1000 nati vivi, i caucasici con 0,9 – 2,69 per 1000 nati vivi, gli europei con 1 su 1000 nati vivi (in Italia si stima vengano colpiti 1 su 830 nati vivi) e tra le popolazioni africane con 0,18- 1,67 per 1000 nati vivi7.
Anche se i rapporti possono variare considerevolmente, si stima che, nel numero totale di bambini con labio palatoschisi, circa il 50% abbia una combinazione di schisi del labbro e del palato, mentre il 30% abbia una palatoschisi isolata, e il 20% una labioschisi isolata. Le schisi sono solitamente unilaterali, e all’incirca nel 10% dei casi sono bilaterali.
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1.2 Fattori di rischio
Le cause alla base dello sviluppo di questa malformazione sono sconosciute. Alcune evidenze indicano che ci sia una correlazione tra fattori ambientali e fattori genetici.
Per identificare i geni potenzialmente responsabili delle schisi è stata utilizzata la tecnica dell’associazione. Questa tecnica ha dei vantaggi in quanto non è necessario utilizzare i membri affetti della stessa famiglia ma si possono usare i casi isolati e vede la possibilità di identificare quali sono i geni espressi nello sviluppo facciale, fornendo così una serie di geni candidati8.
Il gene TGFA (transforming growth factor alfa) è stato il primo a risultare associato alla LPS. Al gene TFGA viene attribuita una funzione di gene modificatore ma attraverso delle analisi non gli viene attribuito il ruolo di gene dominante.
Il TGFA risulta espresso in corrispondenza dell’epitelio del palato durante la fase di fusione dei piani palatini9. L’ EGF (epidermal growth factor) è un fattore di crescita che svolge un ruolo importante nel regolare la crescita, la proliferazione e la differenziazione cellulari ed è riconosciuto come ligando del suo recettore EGFR (epidermal growth factor receptor) che svolge una funzione essenziale nello sviluppo cranio facciale.
Il gene TGFB3 (transforming growth factor beta 3) risulta associato alla LPS in quanto essenziale per il processo di fusione dei piani palatini durante l’embriogenesi. Questo gene viene ritenuto un candidato per la palatoschisi isolata10.
Sono stati inoltre identificati anche l’MSX1 (msh homebox 1) e l’AP2 (activating protein 2) che insieme al TGFA e il TGFB3 sono i principali responsabili nello sviluppo della schisi. Il processo con il quale ogni specifico gene candidato interrompe lo sviluppo facciale è vario. Quindi essi sono tutti coinvolti perché colpiscono il processo di fusione delle prominenze e alterano lo spettro delle molecole di segnalazione, dei fattori di trascrizione e dell’ormone della crescita11.
A differenza dei fattori genetici, alcune evidenze indicano che anche i fattori di natura ambientale influenzano o interferiscono con lo sviluppo embrionale del labbro e del palato12. Questi fattori possono essere potenzialmente modificati al fine di ridurre il rischio di insorgenza della malformazione.
Possono essere classificati in quattro categorie:
- L’uso dei farmaci - L’ambiente uterino
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- L’ambiente esterno - Le abitudini alimentari
Ci sono alcune sostanze teratogene tra cui farmaci antiepilettici (phenintoina e acido valproico), metotressato e farmaci per l’acne, diossina, acido retinoico, assunzione di alcolici, fumare, diabete, età avanzata, obesità e carenza di acido folico che ognuna, in modi diversi, possono causare delle malformazioni fetali, tra cui anche la LPS.
L’alcol, ad esempio, interrompe i fenomeni di differenziazione delle cellule della cresta neurale e quindi gioca un ruolo fondamentale nello sviluppo della schisi del labbro e del palato. L’acido retinoico e la diossina è stato dimostrato che alterano il gene TGFB313. Il fumo, come l’alcol, influisce negativamente nello sviluppo delle strutture fetali aumentando così l’incidenza delle schisi del labbro e del palato, dato dall’esposizione dell’embrione al fumo ed è strettamente correlato alla quantità di sigarette fumate dalla mamma quotidianamente.
Le abitudini alimentari della mamma influenzano lo sviluppo fetale con la possibilità, quindi, di incremento del rischio di sviluppare schisi del labbro e del palato. La carenza di acido folico e di vitamina B assunta in gravidanza potrebbero alterare lo sviluppo delle strutture del volto del feto e di conseguenza potrebbe svilupparsi una schisi. In combinazione la carenza di acido folico associato al gene TGFA alterato aumenta il rischio alla nascita di manifestare l’anomalia14.
1.3 Diagnosi prenatale
La labioschisi può essere diagnosticata già durante la 13a settimana di gestazione, mentre la palatoschisi può essere evidente anche dalla 18a settimana di gestazione. La diagnosi prenatale però, è molto difficile e in alcuni casi impossibile, quindi talvolta è tardiva o non viene fatta. La diagnosi consiste nella dimostrazione diretta della fessurazione del labbro. Dopo la diagnosi di labio schisi e la sua definizione (uni o bilaterale) si deve tentare di visualizzare il palato per vedere l’eventuale associazione con la palatoschisi.
La diagnosi prenatale di palatoschisi non è agevole, e nei casi in cui non è associata alla labioschisi, spesso sfugge alla diagnosi. Quando viene diagnosticata la labiopalatoschisi non pone grossi problemi di diagnosi differenziale, rispetto ad altre patologie.
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Poiché più dell’8% delle schisi facciali è associato ad anomalie cromosomiche, in tutti i feti viene eseguito il cariotipo15. Tuttavia, ad oggi, grazie all’ecografia tridimensionale (3D), ha consentito la valutazione del palato secondario e quindi una miglior diagnosi di palatoschisi nel secondo e terzo trimestre di gravidanza. Sebbene la labioschisi sia frequentemente associata alla palatoschisi, questi due difetti differiscono sia embriologicamente che fisiopatologicamente.
La parte della faccia che si sviluppa per prima è il palato primario (tra la 4° e la 8°
settimana) e comprende il labbro superiore, il filtro, la cresta alveolare e l’area triangolare del palato duro. La parte posteriore del palato si sviluppa più tardi (tra l’8° e la 10°
settimana)16.
I recenti progressi nell'imaging prenatale hanno reso possibile la diagnosi in utero della LPS e delle deformità associate. La diagnosi postnatale della LPS viene effettuata clinicamente, ma l'imaging svolge ancora un ruolo nel rilevamento delle anomalie associate, nella pianificazione del trattamento chirurgico e nello screening o nella sorveglianza delle deformità secondarie.
Labioschisi e palatoschisi isolata sono entità distinte con aspetti radiologici condivisi. L'ecografia prenatale e la risonanza magnetica possono rappresentare la schisi del labbro o del palato e le anomalie associate. La visualizzazione della palatoschisi è più difficile e, se la si sospetta, è necessario ripetere l'ecografia o la risonanza magnetica fetale. L'imaging postnatale può aiutare a identificare le anomalie associate e le deformità dentofacciali17.
L’ecografia spesso non fornisce certezze riguardo all’entità della schisi che potrà essere valutata con certezza solo al momento della nascita. Importante alla nascita sarà quella di mantenere un’adeguata temperatura corporea, una corretta funzionalità cardio- respiratoria, un adeguato apporto nutrizionale, prevenzione di infezioni neonatali. A causa della malformazione il neonato potrebbe non essere in grado di respirare autonomamente, inoltre potrebbe avere problemi nell’alimentazione. Con la crescita si potranno riscontrare altri problemi strettamente correlati alla LPS tra cui:
- Difficoltà nel linguaggio: questo è il problema più diffuso dopo la riparazione della schisi palatina. Lo sviluppo della capacità espressiva e l’articolazione delle parole sono spesso ritardati. Uno dei difetti più comuni è la presenza di una voce molto nasale;
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- Problemi uditivi: il neonato potrebbe presentare ipoacusia per un difetto di scarico dell’orecchio medio oppure dovuta a causa di otiti ricorrenti;
- Problemi dentali e ortodontici: i bambini presentano problemi nella crescita dei denti. Potrebbero avere un sovrannumero di incisivi, una posizione anomala di questi o una non completa formazione della struttura dentaria.;
- Altri problemi medici: frequentemente le schisi sono manifestazioni di altre sindromi;
- Problemi psicosociali: l’aspetto estetico del viso con i correlati problemi psicologici legati alla percezione del sé e alla possibile identificazione del bambino con l’anomalia da parte dell’ambiente relazionale18.
1.4 Diagramma dell’orologio
Gli attuali diagrammi di classificazione per la LPS sono descrizioni dei componenti coinvolti nella fessura, ma non considerano in dettaglio la gravità della distorsione. La classificazione di Kernahan e Stark è uno dei diagrammi più utilizzato. Questo diagramma mostra quale segmento anatomico è coinvolto ma non quanto sia gravemente colpito. Sulla base del diagramma Y a strisce, altri autori hanno apportato alcune modifiche, ma senza sviluppare un diagramma. Mortier e Martinot hanno sviluppato una scala che includeva i risultati pre e post-operatori, lo svantaggio però è che è stato applicato solo a delle fessure unilaterali e senza considerare la larghezza della fessura.
Si è cercato di stabilire un nuovo diagramma per la labiopalatoschisi, il Clock Diagram (Diagramma dell’Orologio), che descrive la patologia secondo la gravità della distorsione del naso, delle labbra e del palato primario e secondario. La gravità della fessura è uno degli elementi più importanti da considerare nella pianificazione pre-chirurgica. Per la descrizione della labioschisi e della palatoschisi vengono utilizzati i quattro fondamentali componenti: naso, labbro, palato primario e palato secondario.
Naso: i cambiamenti nei componenti nasali colpiscono principalmente la cartilagine laterale inferiore. Questa cartilagine potrà essere spostata in tre direzioni in relazione alla gravità della fessura. In relazione ad altri componenti, la quantità di carenza ossea della mascella determina in gran parte lo spostamento del naso, soprattutto verticalmente e posteriormente.
Nella labioschisi unilaterale:
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- Lieve: c’è uno spostamento orizzontale del naso sul lato sinistro;
- Moderato: c’è uno spostamento orizzontale e verticale del naso;
- Grave: c’è spostamento orizzontale, verticale e posteriore del naso.
Nella labioschisi bilaterale:
- Lieve: la lunghezza columellare è da 2/3 a 1/3 dell'altezza nasale;
- Moderato: la lunghezza columellare è fino a 1/3 dell’altezza nasale;
- Grave: non c’è evidenza visiva della columella.
Labbro: c’è una carenza dei tessuti molli in una labioschisi e coinvolge tutti i componenti anatomici (pelle, muscoli e mucosa). Per la labioschisi unilaterale viene utilizzata la rotazione dell’arco di Cupido per stimare la carenza tissutale nella componente labiale, perciò l’elevata rotazione dell’arco di Cupido porta ad una maggiore carenza di tessuto nella componente mediale del labbro. Per la labioschisi bilaterale viene utilizzata l’altezza del prolabio rispetto all’altezza del segmento labiale laterale. Vengono classificate tre gradi di gravità per la componente labiale in ogni tipo di fessura.
Nella labioschisi unilaterale:
- Lieve: rotazione dell’arco di Cupido inferiore a 30 gradi;
- Moderato: rotazione dell'arco di Cupido tra 30 e 60 gradi;
- Grave: rotazione dell'arco di Cupido maggiore di 60 gradi.
Nella labioschisi bilaterale:
- Lieve: l’altezza del prolabio è 2/3 dell’altezza del segmento del labbro laterale;
- Moderato: il prolabio è compreso tra 2/3 e 1/3 dell’altezza del segmento del labbro laterale;
- Grave: l’altezza del prolabio è inferiore a 1/3 dell’altezza del segmento del labbro laterale.
Nel segmento laterale la carenza tissutale osservata è meno comune nel segmento laterale rispetto al segmento mediale. Per stimare la gravità di questa carenza viene misurata la differenza tra schisi e i lati non fessurati. La differenza tra questi due segmenti mostra la gravità della fessura nel segmento laterale.
Nella labioschisi unilaterale e bilaterale:
- Lieve: differenza inferiore a 5 mm;
- Moderato: differenza tra 5 e 10 mm;
- Grave: differenza maggiore di 10 mm.
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Palato primario: viene utilizzato la larghezza della fessura per determinare il grado di severità per le schisi unilaterali e bilaterali. Nelle fessure bilaterali il tipo di fessura è determinato dal lato più gravemente colpito.
Nella labioschisi unilaterale e bilaterale:
- Lieve: larghezza della fessura inferiore a 5mm;
- Moderato: larghezza della fessura tra 5 e 15mm;
- Grave: larghezza della fessura maggiore di 15mm.
Palato secondario: la valutazione di questo componente dovrebbe essere eseguita prima della palatoplastica. La stima della palatoschisi viene effettuata confrontando la larghezza della fessura (X) rispetto alla larghezza di entrambi i segmenti palatali (Y1+Y2).
X: larghezza della fessura misurata a livello del bordo posteriore del palato duro.
Y: diametro del segmento palatale (destro e sinistro) misurato allo stesso livello di X.
Sotto questa stima, la classificazione per la componente del palato secondario è:
- Lieve: il rapporto è inferiore a 0,20;
- Moderato: il rapporto è compreso tra 0,20 e 0,40;
- Grave: il rapporto è maggiore di 0,40.
Il diagramma dell’orologio (figura 7) è un cerchio diviso in quattro aree, una componente per ogni fessura. Ogni area è suddivisa in tre segmenti, che rappresentano in tre gradi di gravità: lieve, moderato e grave. Vengono assegnati i numeri dell’orologio (da 1 a 12) a ciascun grado di gravità delle quattro componenti:
- Quadrante superiore destro (Deformità nasale). Gradi: Lieve (1), Moderato (2), Grave (3);
- Quadrante inferiore destro (labbro del segmento labiale e deformità del prolabio).
Gradi: Lieve (4), Moderato (5), Grave (6);
- Quadrante inferiore sinistro (gravità del palato primario). Gradi: Lieve (7), Moderato (8), Grave (9).
- Quadrante superiore sinistro (gravità del palato secondario). Gradi: Lieve (10), Moderato (11), Grave (12).
Il codice della fessura ci indica che la fessura è composta da quattro numeri, uno per ogni componente descritto nel diagramma a fessura, questi codici a quattro cifre sono semplici da ottenere dal diagramma dell’orologio e ci forniscono una descrizione accurata della gravità della deformità della fessura. Il segno (*) accanto al secondo numero (componente
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labiale) indica che il segmento laterale è troppo corto (figura 8). Nei casi di schisi bilaterali, il lato sinistro è rappresentato accanto al secondo numero (componente del labbro) (figura 9)19.
Figura 7 Diagramma dell'orologio
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Figura 8 confronto tra metodo di Kernahan e diagramma dell’orologio in schisi unilaterale
Figura 9 confronto tra metodo di Kernahan e diagramma dell’orologio in schisi bilaterale
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CAPITOLO SECONDO
EDUCAZIONE AI GENITORI: ALIMENTAZIONE E
TRATTAMENTO DEL NEONATO CON LABIOPALATOSCHISI
2.1 Impatto psicologico dei genitori
Sapere della schisi già in gravidanza permette alla madre di informarsi su allattamento, scegliere la struttura in cui il neonato sarà operato, la gestione della casa per poter far fronte all’impegno di tempo richiesto per l’allattamento, dall’altra parte però, la diagnosi prenatale può essere una fonte di stress se non viene accompagnata da una comunicazione adeguata e un sostegno alla famiglia efficace. I genitori potrebbero avere paura per l’aspetto ancora ignoto del proprio figlio. Vedere foto di neonati con schisi simili a quella diagnosticata al nascituro può aiutarli a familiarizzarsi con l’aspetto fisico della schisi e tranquillizzarsi riguardo alla propria capacità di accettazione. Ciò non toglie che ci potrebbero essere dei momenti di difficoltà e ansia rispetto all’aspetto fisico nei riguardi della correzione chirurgica della schisi.
Sapere che le emozioni della mamma possono manifestarsi nel tempo con andamenti altalenanti è utile all’operatore per capire che il comportamento della mamma rimane nella norma. A seconda dello stato emotivo manifestato dalla mamma, l’operatore può modificare la sua comunicazione per renderla più efficace. Esempio, se la mamma è in momento di forte stress è opportuno fornirle informazioni in modo lento, proponendo anche materiale stampato per far sì che possa rileggerlo in un secondo momento più tranquillo. Può essere utile incoraggiare i futuri genitori a frequentare gruppi di genitori.
A volte la LPS viene scoperta al momento della nascita, e questo può succedere anche in casi di schisi molto estese. Il personale medico dovrebbe avere un’adeguata preparazione per poter affrontare la presentazione imprevista di LPS senza paura o superflua preoccupazione per la salute del bambino, ma con attenzione e delicatezza nei confronti dello stato emotivo e psicologico dei neogenitori.
Anche un bambino con schisi ha bisogno di attaccarsi al seno nelle prime ore dopo la nascita per iniziare quella comunicazione con la madre che è alla base dell’allattamento.
Sia che ci riesca o no ad alimentarsi, il tempo passato al seno sarà un momento piacevole sia per il bambino, sia per la mamma20.
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Il percorso dell’allattamento di un bambino affetto da LPS può essere lungo e complesso.
La mamma deve generalmente affrontare molte difficoltà. Potrebbe aver bisogno di sostegno per quanto riguarda l’allattamento dal momento della diagnosi prenatale, o dopo la nascita del figlio e per tutto l’arco dell’allattamento fino all’intervento di chiusura del labbro e del palato. A volte, in mancanza di un sostegno globale, i genitori potrebbero sentirsi disorientati e potrebbero chiedere informazioni riguardo alla scelta della struttura per il parto, per gli interventi chirurgici sull’alimentazione con la formula, oppure un sostegno di tipo psicologico21.
La maggior parte della ricerca sulle esperienze e le percezioni dei genitori di bambini con LPS è nei paesi ad alto reddito. In questi paesi, gli studi hanno scoperto che i genitori hanno sperimentato vari gradi di shock, rabbia, rifiuto, angoscia, ansia e senso di “perdita di controllo”. I genitori hanno sottolineato l’importanza di informazioni appropriate e supporto sanitario e sociale in base alle condizioni dei loro figli alla nascita, si è scoperto anche che i genitori che non hanno avuto le giuste informazioni le hanno cercato su internet, aumentando le loro ansie e angosce22. La nascita di un bambino con LPS ha suscitato sentimenti contrastanti di shock, ansia, preoccupazione e tristezza tra i genitori perché non sapevano che il loro bambino appena nato sarebbe nato con questa malformazione. Molte madri hanno riferito di aver pianto in modo incontrollabile. Allo stesso tempo, hanno anche sperimentato la felicità per i loro figli nati vivi e alcuni hanno espresso una combinazione di sentimenti di shock e accettazione del bambino.
Un genitore ha riferito di aver urlato e pianto quando le è stato mostrato il suo bambino alla nascita:
Ho urlato e sono rimasto scioccato quando mi hanno mostrato il bambino. Ho chiesto:
“cosa è successo al mio bambino?”..ho pianto. (Genitore 10; Sito10, Provincia dello Stato Libero).
La maggior parte dei genitori invece ha incolpato se stessi e ha espresso sentimenti di colpa, in particolare quelli che hanno riferito di fumare e assumere alcol durante la gravidanza:
Mi biasimo perché stavo fumando. Ho causato la schisi al mio bambino (Genitore 6, Sito 6, Provincia del Capo Occidentale)
Alcuni genitori hanno attribuito alla LPS un ritardo nella prima visita di assistenza prenatale presso una struttura sanitaria:
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Sono colpevole perché sono andata in ospedale più tardi e non abbastanza presto quando ero incinta (genitore 5; sito 5, provincia di Gauteng).
Le interviste hanno rilevato che c’erano differenze nelle reazioni tra madri e padri. In alcuni casi è stato riferito che i padri erano solidali e amorevoli:
Il padre la ama anche se era la prima volta che lo vedeva poiché nessuno nella nostra famiglia lo ha (Genitore 2; Sito 6, Provincia del Capo Occidentale) 23.
Dal momento della diagnosi alla nascita i genitori si pongono una serie di domande a cui l’infermiere potrà rispondere per aiutarli a capire e dissipare in parte le loro ansie.
- Ha preso questo da me? Spiegando ai genitori che i geni che causano la patologia vengono trasmessi in maniera casuale e che anche senza la presenza di fattori di rischio il neonato può ugualmente aver sviluppato la schisi;
- Sono io la causa di quello che ha il mio bambino? Le mamma spesso provano un forte senso di colpa e raccontano di aver bevuto un drink al bar o di aver preso qualche farmaco. Dicendo loro che questo sarebbe potuto succedere lo stesso può ridurre il senso di colpa;
- Nessuno in famiglia ha bambini con questa patologia, perché noi? È importante far capire che lo sviluppo di questa patologia è multifattoriale. Metterli in contatto con altri genitori che hanno vissuto la stessa situazione può aiutare;
- Ho fatto tutto quello che mi era stato detto in gravidanza, com’è potuto succedere? È importante far comprendere alla mamma di aver fatto tutto nel modo più corretto possibile. Ciò elimina la convinzione che essi possano in qualche modo aver determinato la patologia nel loro figlio;
- Avrei in qualche modo potuto prevenire la labiopalatoschisi al mio bambino? È importante far capire che allo stato attuale non esiste alcun modo per prevenire lo sviluppo della schisi. Eliminare i fattori ambientali può aiutare, ma non è sinonimo di certezza.
L’infermiere si trova in una situazione ideale per identificare facilmente il problema, per educare i genitori e per indirizzare i genitori verso altri professionisti per ottenere maggiori informazioni24.
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2.2 Trattamento operatorio del neonato
Tutti i neonati affetti da LPS vengono sottoposti ai follow up in attesa dell’intervento chirurgico. Nell’ambito dei controlli multidisciplinari vengono effettuate visite chirurgiche, logopedistiche, neuropsichiatriche, psicologiche e training alimentare. Tutti i follow up vengono organizzati in Day Hospital terapeutico o Day Service.
A 3-4 mesi viene eseguita la labioplastica in quei bambini che presentano unicamente labio schisi. Quando il bambino raggiunge i 6-7 kg viene effettuata la palatoplastica nei bambini che presentano palatoschisi isolata.
A 6 mesi viene eseguita labioplastica e contemporaneamente palatoplastica posteriore.
La labioplastica prevede una ricostruzione muscolare, con eventuale correzione della deformità nasale, mentre la palatoplastica prevede una ricostruzione tramite plastica intravelare. Il primo controllo avverrà a un mese dall’intervento, i controlli successivi si effettuano ogni 6 mesi. Nel post-operatorio, oltre al follow up chirurgico riguardante il buon risultato e corretto funzionamento dell’intervento, ci saranno dei controlli periodici ORL, e dopo l’anno inizia la valutazione logopedica. In questa fase la presa in carico del bambino affetto da LPS da parte del logopedista prevede il counselling familiare, la valutazione del linguaggio e di eventuali difficoltà nell’alimentazione, osservazione e consigli sullo sviluppo del linguaggio (Test di MacArthur), valutazione della mobilità della muscolatura fono-articolatoria e prima presa in carico con cicli di sedute di logopedia.
Tra i 18 e i 36 mesi viene trattata chirurgicamente l’eventuale schisi anteriore residua con prevalente riferimento alle indicazioni ortodontiche e logopediche. I controlli logopedici vengono eseguiti ogni 6 mesi dalla correzione definitiva e vengono selezionati i casi che necessitano di correzione secondaria. I controlli dello sviluppo psicomotorio vengono eseguiti una volta all’anno fino ai 6 anni. Prima dell’ingresso alla scuola primaria, viene effettuata una valutazione interdisciplinare per eventuali indicazioni a Faringoplastica o Lipofilling25.
Le complicanze nel post operatorio si possono suddividere in immediate e ritardate. Tra quelle immediate abbiamo:
- emorragia;
- ostruzione delle vie aeree;
- deiscenza della ferita;
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Tra quelle ritardate abbiamo:
- sviluppo anomalo del linguaggio;
- ipoplasia mascellare;
- mal posizionamento dentale e mal allineamento;
- otiti dell’orecchio medio26;
Nelle modalità operative, una volta che il paziente viene sottoposto a visita medica, sarà cura del medico stabilire la data dell’intervento e in base a questa l’infermiera provvederà ad indicare ai genitori la data del pre-ricovero. Il giorno del pre-ricovero il bambino si presenta in reparto senza digiuno preventivo e verrà sottoposto a visita anestesiologica il quale visiterà il bambino, compila e fa firmare il foglio del consenso informato all’anestesia, dà indicazioni sul digiuno preoperatorio.
L’infermiere prende visione della scheda anestesiologica e, se richiesti accertamenti, provvede a:
- compilare la richiesta informatizzata
- eseguire il prelievo ematico (esame emocromocitometrico completo e “tipo e croce” per controllare il gruppo sanguigno)
- eseguire un elettrocardiogramma
- compilare eventuali richieste di consulenza o esami specialistici.
Nei giorni precedenti l’intervento, l’infermiere istruirà i genitori a sospendere la somministrazione di aspirina, ibuprofene, warfarin o qualsiasi altro farmaco che rende difficile la coagulazione del sangue27.
Il giorno dell’intervento, si presenta in reparto a digiuno. L’infermiere procede alla compilazione della check-list operatoria. Dopo essere stato contattato dal personale della sala operatoria, procede con la somministrazione della pre-anestesia precedentemente prescritta dall’anestesia e alla preparazione del bambino e verrà portato in sala operatoria.
Successivamente quando il bambino rientra dalla sala operatoria, l’infermiere fornisce assistenza post-operatoria facendo particolare attenzione alla ripresa dell’alimentazione e alla saturimetria28.
Il bambino sarà probabilmente in ospedale per 5-7 giorni subito dopo l’intervento. Il recupero completo può richiedere fino a 4 settimane. La ferita chirurgica deve rimanere pulita mentre guarisce, l’infermiere spiegherà ai genitori come prendersene cura.
Bisognerà pulirla con acqua e sapone o uno speciale liquido detergente e mantenerlo
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umido con un unguento. È importante che il bambino non metta le mani o giocattoli in bocca29. Al momento della dimissione il medico consegna alla famiglia il foglio dimissione dov’è indicata la data del controllo ambulatoriale e insieme all’infermiere fornisce indicazioni riguardo a convalescenza, medicazione ed eventuali terapie.
Importante istruire i genitori per il loro rientro a casa. Nella cura dell’incisione è bene pulire la ferita dopo aver dato da mangiare al bambino. Lavarsi le mani prima di iniziare, iniziare dalla fine (che è più vicina al naso), pulire in piccoli cerchi e non strofinare direttamente sulla ferita. Se il medico ha prescritto una pomata antibiotica, applicarla dopo che è stata pulita e asciutta. Bisogna proteggere l’incisione dando cibi liquidi, non dare il ciuccio, far dormire i bambini sulla schiena, non tenere il bambino con la faccia verso la spalla dei genitori (potrebbero urtare il naso e danneggiare l’incisione), tenere i giocattoli lontani dal bambino e utilizzare vestiti che non hanno bisogno di essere tirati sopra la testa o il viso del bambino.
Per quanto riguarda l’alimentazione i neonati dovrebbero mangiare solo latte materno, se il bambino è allattato ideale è la posizione eretta. Utilizzare una tazza o il lato del cucchiaio per dare da bere, oppure se si usa una bottiglia utilizzare il tipo di bottiglia e tettarella consigliati dal dottore. I neonati più grandi o i bambini avranno bisogno di avere il cibo frullato o ammorbidito. Attenzione ad utilizzare forchette, cannucce, bacchette o altri utensili che possono danneggiare le loro incisioni. Quando chiamare il medico?
Quando qualsiasi parte dell’incisione si sta aprendo o i punti si staccano, l’incisione è rossa o c’è il drenaggio, c’è sanguinamento dall’incisione, dalla bocca o dal naso (se l’emorragia è abbondante andare al pronto soccorso), se il bambino non è in grado di assumere liquidi, se ha febbre maggiore di 38.3° e se non passa dopo 2-3 giorni, se il bambino ha problemi a respirare30.
2.3 Strategie di allattamento
I bambini usano sia la suzione sia la compressione per allattare con successo. La capacità di generare suzione è necessaria per l’attaccamento al seno, il mantenimento di una posizione di alimentazione stabile e l’estrazione del latte. Normalmente, quando un bambino sta allattando, le sue labbra si stringono saldamente contro l’areola, sigillando anteriormente la cavità orale, il palato molle si solleva e torna a contatto con le parete faringee e sigilla la cavità orale posteriormente. Quando la lingua e la mascella cadono
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durante la suzione, la cavità orale aumenta di dimensione e viene generata l’aspirazione, prelevando il latte dal seno. La compressione si verifica quando il bambino preme il seno tra la lingua e la mascella. Esiste una relazione tra la quantità di pressione orale generata durante l’alimentazione e la dimensione/tipo di fessura e la maturità del bambino31. I bambini nati con labioschisi senza palatoschisi possono essere in grado di formare un sigillo adeguato per generare un’adeguata pressione negativa intra-orale per succhiare e trasferire il latte materno in modo efficace. Questi neonati possono spesso allattare con successo. A differenza, i neonati con LPS è raro che possano allattare al seno in misura sufficiente per sostenere un normale aumento di peso. Per questi bambini le conseguenze negative possono includere affaticamento durante l’allattamento al seno, tempi di alimentazione prolungati, rigurgito nasale, reflusso, trasferimento di latte insufficiente e ridotta crescita e nutrizione.
Una mamma che desidera fornire il proprio latte al suo bambino dovrebbe essere visitata da un consulente per l’allattamento per la valutazione, il supporto alimentare e l’assistenza per l’uso degli ausili32. Conoscere i dispositivi che si possono utilizzare nell’affrontare problemi specifici l’aiuterà qualora dovesse incontrare delle difficoltà, come ad esempio un ingorgo, un rifiuto del seno. Gli ausili che possono essere utili per l’alimentazione e l’allattamento del bambino affetto da LPS riguardo l’estrazione del latte materno e la sua somministrazione (tiralatte, siringa, cucchiaio, contagocce, bicchierino, poppatoio), possono essere dispositivi per aiutare il bambino a stare al seno (DAS o Lact- Aid, paracapezzoli in silicone) o ausili di uso medico come il sondino naso-gastrico e la placca palatina33.
I genitori dovrebbero essere incoraggiati ad allattare e fornire latte materno quando possibile. L’evidenza suggerisce che l’allattamento al seno protegge dall’otite media.
L’allattamento al seno ha inoltre benefici per la salute e lo sviluppo a lungo termine superiori a quelli dei sostituti del latte materno artificiale. L’allattamento con latte materno dovrebbe essere preferito al latte artificiale se l’allattamento al seno non è possibile. I neonati che presentano labioschisi senza palatoschisi dovrebbero essere tenuti in modo che la fessura sia orientata verso la parte superiore del seno, ad esempio con una schisi a destra il neonato potrebbe nutrirsi in maniera più efficace in una posizione a “culla
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incrociata” al seno destro (figura 10) e posizione “rugby” (figura 11) al seno sinistro.
Figura 10 posizione a culla incrociata Figura 11 posizione rugby
La madre può occludere la schisi con il pollice o il dito per ridurre l’ampiezza della fessura e aumentare la chiusura attorno al capezzolo e/o sostenere le guance del bambino per diminuire la larghezza della fessura. Per la labioschisi bilaterale, una posizione a cavalcioni “a faccia in su” (figura 12) può essere più efficace di altre posizioni per l’allattamento al seno.
Per i neonati che presentano palatoschisi il posizionamento dovrebbe essere semi-eretto (figura 13) per ridurre il rigurgito nasale e il flusso di latte materno nelle trombe di Eustachio.
Figura 12 posizione cavalcioni a faccia in su Figura 13 posizione semi-eretta
Inoltre può essere utile posizionare il seno verso il “segmento maggiore” del palato. Ciò può facilitare una migliore generazione di pressione negativa e quindi l’estrazione del latte, impedendo che il capezzolo venga spinto nel sito della fessura. Le madri potrebbero aver bisogno di estrarre manualmente il latte materno nella bocca del bambino per compensare l’assenza di aspirazione e compressione34.
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Le poppate saranno lunghe, il neonato si stancherà facilmente e avrà bisogno di riposare.
La mamma dovrà tenere conto di alcuni accorgimenti: incoraggiare il neonato a succhiare quando il seno è pieno e dal capezzolo inizia a fuoriuscire il latte; considerare l’utilizzo di un solo seno se il neonato succhia facilmente da questo; è importante che il capezzolo sia lontano dalla schisi; posizionare il dito indice sull’estremità superiore dell’areola e il medio quasi sul capezzolo; massaggiare il seno o utilizzare spugnature calde; solleticare il labbro del neonato, ciò provoca un riflesso per il quale il neonato apre la bocca e posiziona la lingua sull’arcata gengivale inferiore; utilizzare il proprio pollice per riempire lo spazio lasciato vuoto dalla schisi; assicurarsi che il collo sia flesso, ma non iperflesso e nemmeno esteso.
Tenuto conto delle difficoltà di suzione, l’allattamento occuperà la maggior parte del tempo. Probabilmente ci sarà bisogno di somministrare delle aggiunte di latte materno mediante l’uso di ausili35.
Tiralatte. Le mamme spesso accusano difficoltà nell’avviare e mantenere una produzione adeguata di latte. Si è visto che per stabilire una buona produzione di latte è vitale tirare il latte nei primi giorni con frequenza, drenando bene il seno, e che la spremitura manuale o una combinazione di spremitura manuale e meccanica sono i metodi più efficaci per l’avvio e la manutenzione della produzione del latte. Se c’è un calo improvviso della quantità di latte estratta, la mamma dovrebbe controllare attentamente il buon funzionamento del tiralatte perché a volte si lacera la membrana che separa il contenitore di raccolta.
Siringa (figura 14). L’allattamento con siringa prevede l’utilizzo di una normale siringa, riempita di latte materno che la mamma premendo lo stantuffo farà fluire nella bocca del neonato.
Figura 14 allattamento con siringa
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Biberon. Per alimentare il bambino nel lungo termine, ricorrere al biberon potrebbe essere una scelta pratica. Per i neonati con LPS il biberon specializzato è il “special needs”
(figura 15) (prima conosciuto come “poppatoio di Habermann”) che ha una tettarella particolare dotata di un serbatoio che può essere schiacciato dalla persona che alimenta il bambino quando è necessario aumentare il flusso per aiutare il bambino che non ha la capacità di estrarre latte da solo. Questa tettarella ha un “taglio” al posto del foro che può essere orientato in diversi modi per variare il bolo di latte estratto. Altra tipologia di biberon è il “pigeon bottle” (figura 16), un biberon morbido che permette la regolazione del flusso di latte mediante la compressione della bottiglia da parte della mamma. È opportuno insegnare alla mamma l’utilizzo e farla provare col biberon riempito d’acqua prima di iniziare ad utilizzarlo col bambino. Ulteriore tipologia di biberon è il “soft sipp feeder” (figura 17) molto utile nel post operatorio, in quanto riduce il dolore da pressione che la suzione può causare, e incoraggia l’alimentazione.
Figura 15 biberon special needs Figura 16 biberon pigeon bottle Figura 17 biberon soft sipp feeder
Cucchiaino. L’allattamento mediante cucchiaino prevede che la mamma imbocchi il neonato, tenendo ferma la testa, con un cucchiaio contenente il suo latte. È utile che il neonato si abitui da subito a questo metodo per alimentarsi perché torna utile nell’immediato post operatorio.
Sistema di alimentazione supplementare (figura 18). Un sistema di alimentazione supplementare come il DAS o il Lact-Aid sarebbe in teoria ideale per fornire il latte per un bambino che riesce ad attaccarsi al seno ma che non riesce a estrarre tutto il latte di cui ha bisogno. Tuttavia, vi sono problemi pratici che a volte li rendono inadatti alla situazione specifica della mamma. Nonostante le difficoltà, comunque, rimane un valido
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mezzo per avvicinare il bambino al seno nel caso sia frustato dal poco latte che riceve o per superare un’ eventuale rifiuto temporaneo del seno. Spesso, nei casi di LPS, il DAS funziona meglio se modificato forando il contenitore di plastica rigida e utilizzando contemporaneamente entrambi i tubicini allo stesso seno per raddoppiare la quantità di latte in uscita. Il Lact-Aid per funzionare meglio deve essere capovolto in modo da sfruttare la forza di gravità. Essendo il corpo del Lact-Aid costituito da un sacchettino di plastica morbida, l’equalizzazione della pressione è immediata e non c’è bisogno di modifiche.
Figura 18 sistema di alimentazione supplementare
Suzione al dito. La suzione al dito prevede l’utilizzo di un sondino a cui è collegato un raccoglitore riempito di latte materno. Il sondino viene attaccato al dito della mamma e introdotto nella bocca del bimbo.
Paracapezzolo in silicone. Qualche volta, dopo l’intervento di riparazione della schisi il bambino potrebbe avere un rifiuto del seno. Un metodo per riavvicinarlo può essere il paracapezzolo insieme a un sistema di alimentazione supplementare. Si applica con il nastro adesivo vicino al capezzolo nel modo consueto, poi si applica un paracapezzolo coprendo sia il tubicino sia il capezzolo. Per stimolare il bambino alla suzione e fornirgli un incentivo si può riempire la punta del paracapezzolo di latte in modo che il bambino riceva gratificazione immediata quando si attacca al seno.
Sondino naso-gastrico. Il sondino non è quasi mai necessario ma viene utilizzato qualche volta negli ospedali per nutrire i neonati affetti da LPS, talvolta anche senza aver precedentemente verificato se il bambino abbia effettivamente difficoltà di alimentazione o meno.
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Placche ortodontiche. Le placche ortodontiche vengono talvolta introdotte con l’obiettivo di facilitare l’allattamento, ma in realtà non vi è consenso sull’utilità di questo dispositivo.
La ABM Clinical Protocol anzi indica che ci sono valide prove che le placche ortodontiche non migliorino significativamente l’efficacia della poppata36.
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CAPITOLO TERZO
REVISIONE DELLA LETTERATURA
3.1 Obiettivi generali e specifici dello studio
Il principale obiettivo dello studio è quello di elaborare una sintesi critica, mediante una disamina minuziosa della più recente letteratura scientifica presente nelle banche dati di letteratura biomedica, sull’efficacia di un percorso educativo che coinvolge il nucleo familiare, al fine di favorire una buona riuscita nell’allattamento e l’utilizzo corretto, qualora necessari, degli ausili di allattamento.
Inoltre, si andrà ad indagare l’approccio relazionale che l’infermiere deve adottare nei confronti dell’educazione ai genitori evidenziando le strategie, i metodi e gli interventi che questo attua per fornire un’adeguata assistenza nell’intero periodo della presa in carico.
3.2 Materiali e metodi
Il quesito di ricerca è nato impiegando la metodologia P.I.C.O. (Population, Intervention, Comparation, Outcome) e la ricerca è stata impostata nel seguente modo (Tab.1 e Tab.2):
P
Popolazione population
Neonati con labiopalatoschisi Newborns with cleft lip and palate
I
Intervento Intervention
Educazione ai genitori Parent education
O
Risultato outcome
Allattamento avviato Breastfeeding started
Tabella 1 Formulazione del quesito di ricerca con l'utilizzo del metodo P.I.C.O.
Nella gestione del neonato con labiopalatoschisi ai quali vengono applicati interventi infermieristici mirati all’educazione ai genitori, si riscontra un allattamento avviato?
27
P
Popolazione population
Neonati con labio palatoschisi Newborns with cleft lip and palate
I
Intervento Intervention
Educazione ai genitori Parent education
O
Risultato Outcome
Allattamento e utilizzo corretto degli ausili Breastfeeding and correct use of aids
Tabella 2 Formulazione del quesito di ricerca con l’utilizzo del metodo P.I.C.O.
Quali strategie educative verso l’educazione ai genitori apportano un miglioramento della qualità di vita del neonato?
La revisione della letteratura è stata intrapresa mediante la consultazione delle banche dati online, come PubMed e Cinhal, da Ottobre 2021 a Febbraio 2022.
Le parole chiave usate nella consultazione delle banche dati sono state principalmente:
cleft lip, cleft palate, cleft lip and palate, breastfeeding, cleft palate classification, satisfaction, nursing, intevention, palate obturator, quality of life.
In particolare, nella consultazione delle banche dati, integrando le parole chiave con gli operatori booleani, sono state usate le seguenti stringhe di ricerca (Tab.3):
Stringa di ricerca
Risultati PubMed Cinahl
Cleft lip AND palate 6559 articoli 8439 articoli
Cleft lip AND palate AND breastfeeding 47 articoli 404 articoli Cleft lip AND palate AND nursing 157 articoli 667 articoli
Cleft lip AND satisfaction 217 articoli 774 articoli
Cleft lip AND palate AND satisfaction 160 articoli 618 articoli Cleft lip AND palate obturator 78 articoli 202 articoli Cleft lip AND palate intervention 3800 articoli 3036 articoli Cleft lip AND palate AND quality of life 307 articoli 2228 articoli
Tabella 3 stringhe di ricerca usate nella consultazione delle banche dati
28
Criteri di inclusione ed esclusione
Nell’analisi della revisione della letteratura sono stati inclusi tutti gli studi che rispondono ai seguenti criteri di inclusione:
- ogni articolo sulla tematica - con abstract disponibile - articoli in italiano e in inglese
- articoli basati su linee guida, protocolli e sull’assistenza infermieristica - articoli pubblicati negli ultimi 10 anni
- articoli su area materno-infantile
Sono stati pubblicati i seguenti criteri di esclusione:
- qualsiasi area non riguardante la materno-infantile - articoli pubblicati prima del 2012
3.3 Risultati
Inserendo le parole chiave, applicando i criteri di inclusione e dopo la lettura integrale sono stati ridotti a 10 articoli, tutti inclusi in questa revisione della letteratura.
Lo studio più recente risale al 2021 mentre quello meno recente risale al 2013.
Gli studi scelti riportano dati analizzati con: revisione sistematica e revisione della letteratura, ricerca qualitativa di caso studio e indagine conoscitiva telefonica retrospettiva, studio pilota trasversale, studio di sperimentazione clinica, studio trasversale e studio retrospettivo.
Dagli iniziali articoli potenzialmente rilevanti, sono selezionati i seguenti, soddisfacenti i criteri di inclusione, e posti in una tabella riassuntiva (Tab.4):
Titolo Autore, anno Disegno di studio
Obiettivo Partecipanti Conclusioni
ABM Clinical protocol #17:
Guidelines for
Breastfeeding
Boyce JO, Reilly S, Skeat J, Cahir P, et al, 2019
Revisione della letteratura
Sviluppo di protocolli clinici per la gestione di problemi medici che possono
/ Si elaborano dei
protocolli che guidano il medico nella cura delle madri
29 Infants with
Cleft Lip, Cleft Palate, or Cleft Lip and Palate
influire sul successo dell’allattamento al seno.
che allattano e dei neonati e non delineano un corso esclusivo di trattamento né servono come standard di assistenza. Il trattamento va poi adattato alle esigenze
specifiche della singola
situazione.
Feeding methods for children with cleft lip and/or palate: a systematic review
Duarte GA et al, 2016
Revisione sistematica
Studi di
revisione che confrontano i
metodi di
alimentazione per i bambini con LPS, pre e postoperatorio
Fascia di età compresa tra 0 e 18 mesi all'inizio degli studi
L’alimentazione è possibile per i bambini con LPS prima della riparazione chirurgica, in particolare con schisi isolate, in quanto hanno maggiori possibilità di successo
A Pilot Study of Mothers' Breastfeeding Experiences in Infants With Cleft Lip and/or Palate
Kaye A,
Cattaneo C, Huff HM, Staggs VS, 2019
Indagine conoscitiva telefonica retrospettiva
Determinare le scelte e i fattori associati alla fornitura di latte materno ai propri bambini
Coorte di 50 madri con bambini con LPS
Solo il 36% delle madri ha riferito di essere stata incoraggiata a fornire latte materno e il 18%
ha riferito di essere stato scoraggiato dal fornirlo per i propri bambini
30 ABM Clinical
Protocol #18:
Guidelines for
Breastfeeding Infants with Cleft Lip, Cleft Palate, or Cleft Lip and Palate
Sheena R, Reid J et al, 2013
Revisione della letteratura
Sviluppo di protocolli clinici per la gestione di problemi medici che possono influire sul successo dell’allattamento al seno.
/ Questi protocolli
servono come linee guida per la cura delle madri che allattano e dei neonati e non delineano un corso esclusivo di trattamento
Awareness of feeding, growth and development among mothers of infants with cleft lip and/or palate
Wijekoon P,
Herath T,
Mahendran R, 2019
Studio pilota trasversale
Valutare la consapevolezza delle madri sull’allattamento al seno
101 madri di bambini di età fino a 1 anno con LPS
Le madri erano consapevoli dei fattori legati all’alimentazione dei bambini con LPS e alla loro crescita e sviluppo
The effect of combined education on the
knowledge and care and supportive performance of parents with children with cleft lip and palate: A clinical trial study
Hakim A,
Zakizadeh Z, 2021
Studio di
sperimentazione clinica
Studiare l'effetto dell'educazione combinata sulla conoscenza e le prestazioni di supporto alla cura dei genitori di bambini con labbro leporino e palatoschisi
40 genitori Il programma educativo combinato con programmi di assistenza e di educazione sanitaria e gli effetti della cura nutrizionale di supporto con
lezioni e
riproduzioni di filmati può migliorare la conoscenza e le prestazioni nei genitori di bambini con LPS
31 Breastfeeding
problems and interventions performed on problems:
systematic review based on studies
made in
Turkey
Karaçam Z, Sağlık M, 2018
Revisione sistematica
Determinare i problemi di allattamento al seno riscontrati nel periodo postpartum e l’effetto degli interventi effettuati in relazione ai problemi basati
su studi
sull'allattamento al seno
6736 genitori e 592 bambini
Le donne hanno avuto molti problemi con l’allattamento al seno ed è stata utilizzata una maggiore educazione/
consulenza/
monitoraggio prenatale per
ridurre i
problemi
“Mine did not breastfeed”, mothers’
experiences in
breastfeeding children aged 0 to 24 months with oral clefts in Uganda
Nabatanzi, Maureen et al., 2021
Studio trasversale
Ottenere un’ampia comprensione delle percezioni
e delle
esperienze delle
madri con
l’allattamento al seno e il supporto ricevuto
32 madri di bambini di età compresa tra 0-24 mesi
Le pratiche di allattamento al seno erano sub- ottimali.
L’assistenza sanitaria di routine per le madri e i loro figli con schisi dovrebbero includere un supporto
tempestivo Breastfeeding
Promotion and Nursing Care for Infants with Cleft Palate and/or Cleft
Lip in
Northeastern Craniofacial
Namchaitaharn, S., Pimpiwan, N.,
&
Saengnipanthkul, S, 2021
Studio retrospettivo
Valutare il trattamento e il
tasso di
allattamento al seno nei neonati con LPS
35 neonati La promozione dell’allattamento
al seno,
l’istruzione e l’assistenza infermieristica da parte di un team
multidisciplinare hanno portato a una migliore
32 Center,
Thailand
capacità delle madri di allattare al seno i bambini con LPS The
transition of breastfeeding children with cleft palate
and lip
among women
RS Santos, JP Janini, HMS Oliveira, 2018
Ricerca
qualitativa di caso studio
Discutere la transizione materna nel processo di allattamento al seno dei bambini con LPS
/ La presenza di un
professionista infermieristico nella
valutazione, nel follow-up e nell’integrazione della madre nell’allattamento di bambini con LPS è essenziale per ottenere la transizione sana Tabella 4 Descrizione degli studi inclusi
3.4 Discussione
Attraverso la revisione della letteratura è stato possibile sintetizzare i risultati di studi che hanno indagato sulla presa in carico al neonato con LPS e sull’educazione ai genitori con l’obiettivo di analizzare gli elementi che caratterizzano il ruolo dell’infermiere nell’educazione all’allattamento e al corretto utilizzo degli ausili.
I bambini usano l’aspirazione per allattare con successo. La capacità di generare suzione è necessaria per l’attaccamento al seno, il mantenimento di una posizione di alimentazione stabile e l’estrazione del latte. Normalmente quando i bambini vengono allattati, le loro labbra si stringono saldamente contro l’areola, sigillando la cavità orale anteriormente, il palato molle si solleva per entrare in contatto con le pareti faringee e sigillare la cavità orale posteriormente. Quando la lingua e la mandibola cadono durante la suzione, la cavità orale aumenta di dimensioni e viene generata una pressione negativa che preleva il latte dal seno, l’aspirazione e il movimento ondulatorio della lingua aiutano il trasferimento del latte durante l’allattamento. Nei bambini con palatoschisi e labiopalatoschisi possono esserci problemi nella fase dell’allattamento in quanto hanno
