L’analisi dei 5 articoli scelti per questo lavoro di tesi ha permesso di identificare tre strumenti con provata efficacia per la valutazione della dispnea nei pazienti affetti da SLA:
la Dyspnea-ALS-Scale a 15 item (DALS-15), la scala di Borg modificata e il BDI/TDI.
La DALS-15 è una scala sviluppata appositamente per misurare la dispnea nella SLA, partendo dal vissuto dei pazienti stessi. Si tratta di un Patient-Reported Outcome Measures (PROM) affidabile e validato. Infatti, questo strumento possiede solide proprietà psicometriche con un’eccellente affidabilità test-retest e validità convergente (Vogt et al., 2018). La sua breve e facile compilazione rende questa scala adatta a tutte le tipologie cliniche di SLA, compresa quella bulbare in cui la capacità verbale viene compromessa precocemente (Vogt, Schreiber, Heinze, et al., 2019). La DALS-15 è anche in grado di riconoscere la dispnea anticipatamente, quando gli esami della funzionalità polmonare non evidenziano ancora una compromissione (Vogt, Schreiber, Kollewe, et al., 2019).
La scala di Borg modificata risulta essere un buon strumento di misurazione per predire la debolezza dei muscoli respiratori nella SLA, soprattutto nella posizione supina. Questo strumento ha dimostrato di avere una buona sensibilità e specificità. Inoltre, questa scala consente di valutare rapidi cambiamenti della dispnea ed è particolarmente adatta ai pazienti che presentano una mobilità limitata. Pertanto, si ritiene che la scala di Borg modificata dovrebbe essere inclusa nella valutazione iniziale e nel monitoraggio dei pazienti affetti da SLA (Just et al., 2010).
Il BDI/TDI si è rilevato essere un indicatore sensibile della dispnea nei malati di SLA.
Dallo studio è emerso come il TDI sia significativamente associato ai cambiamenti della capacità vitale forzata dei pazienti nel corso del tempo, ma la sua sensibilità ha mostrato di saper cogliere anche informazioni sullo stato respiratorio non valutabili attraverso gli esami oggettivi. Anche questo strumento permette di misurare la dispnea senza la necessità di compiere compiti specifici che i pazienti potrebbero non essere più in grado di svolgere (Lechtzin et al., 2007).
L’identificazione dello strumento più efficace tra quelli proposti in questo studio non è evidente, ma è possibile mettere in risalto alcune caratteristiche comuni. Dal mio punto di vista, quest’ultime, rendono le tre scale per la valutazione della dispnea particolarmente adatte all’impiego nella pratica clinica quotidiana. La prima caratteristica in comune è il tempo necessario per sottoporre i diversi strumenti. Infatti, la misurazione della dispnea attraverso queste scale richiede solamente un paio di minuti. Questo aspetto è essenziale perché consente di evitare un eccessivo stress e/o un’eccessiva stanchezza al paziente. Inoltre, risulta essere un vantaggio anche per noi operatori viste le tempistiche di lavoro con la quale siamo confrontati tutti i giorni. La facilità nell’utilizzo di questi strumenti è un’altra peculiarità che li accomuna. Difatti, queste scale possono essere somministrate dagli infermieri senza dover eseguire formazioni specifiche. Per quanto concerne la DALS-15 e la scala di Borg modificata è possibile istruire direttamente i pazienti o i caregivers in modo che siano in grado di compilarla in autonomia.
La capacità di queste scale nel valutare la dispnea può favorire un coordinamento più rapido delle cure e una gestione ottimale del sintomo. Il trattamento principale nelle problematiche respiratorie legate alla SLA è l’introduzione della ventilazione non invasiva (NIV) e tra i criteri per decidere la sua applicazione sono presenti i sintomi respiratori (Vogt et al., 2018). Come già visto in precedenza, la dispnea non presenta una correlazione lineare con i test oggettivi della funzionalità respiratoria. Per questo motivo, l’utilizzo di queste scale può favorire ed anticipare il ricorso alla NIV. Questo trattamento
ha un forte impatto sulla sopravvivenza e consente di migliorare notevolmente la qualità di vita dei pazienti colpiti da SLA.
Un aspetto negativo dei tre strumenti analizzati in questo lavoro è che non valutano tutti i domini colpiti dalla dispnea. Infatti, il BDI/TDI misura principalmente la capacità funzionale, mentre la scala di Borg modificata valuta l’esperienza sensoriale-percettiva di questo sintomo. L’unico strumento che è in grado di considerare più dimensioni della dispnea è la DALS-15. Gli item di questa scala, anche se meno specifici, permettono di esplorare bene l’impatto psicologico, emotivo e fisico di questo sintomo.
5.2 Limiti degli studi
Per svolgere questo lavoro di ricerca ho trovato delle difficoltà nel reperire un numero consistente di studi inerenti all’argomento scelto. A mio avviso, questa problematica era dovuta dal fatto che la SLA è una malattia rara e il tema scelto sta attirando l’attenzione dei ricercatori solo negli ultimi anni. Durante la ricerca degli articoli sulle banche dati ho trovato alcuni studi che potevano risultare interessanti per questo lavoro, ma purtroppo la possibilità di reperire l’intero testo non è stato possibile perché erano a pagamento. Un altro limite degli studi era dovuto alla lingua inglese. Infatti, per poter leggere e comprendere accuratamente gli articoli è stato necessario il dispiego di molto tempo.
Un limite che accomunava tutti gli articoli trovati per questa tesi era il campione relativamente piccolo su cui era incentrato lo studio. Questo aspetto, però, è dovuto alla scarsa frequenza della malattia e non ha inciso sui risultati. Inoltre, dagli studi non è emerso il ruolo dell’infermiere nella valutazione della dispnea nei pazienti affetti da SLA.
5.3 Ruolo infermieristico
Negli studi analizzati per questo lavoro non emerge il ruolo infermieristico nella valutazione della dispnea nei pazienti con SLA. Il mio intento è quello di riflettere e descrivere questo aspetto partendo dalle competenze professionali specifiche dell’infermiere che si ottengono con il Bachelor of Science in Cure Infermieristiche presso la SUPSI. Alla fine dei tre anni di formazione, noi allievi, acquisiamo le seguenti sette competenze (SUPSI DSAN, 2011):
1. Ruolo di esperto in cure infermieristiche: come esperti in cure infermieristiche, gli infermieri sono responsabili, all’interno del sistema sanitario, del loro agire professionale e delle relative decisioni e valutazioni.
2. Ruolo di comunicatore: come comunicatori, gli infermieri permettono lo sviluppo di rapporti di fiducia nel proprio contesto e trasmettono informazioni in maniera mirata.
3. Ruolo di membro di un gruppo di lavoro: come membri di gruppi di lavoro, gli infermieri partecipano in modo efficace ed efficiente a gruppi interdisciplinari e interprofessionali.
4. Ruolo di manager: come manager gli infermieri si fanno carico della direzione specialistica, contribuiscono all’efficacia dell’organizzazione e sviluppano la propria carriera professionale.
5. Ruolo di promotore della salute: come promotori della salute, gli infermieri si basano in maniera responsabile sulle proprie conoscenze di esperti e sfruttano la loro influenza nell’interesse della salute e della qualità di vita dei pazienti/clienti e della società nel suo insieme.
6. Ruolo di apprendente e insegnante: come apprendenti e insegnanti gli infermieri si impegnano per l’apprendimento permanente basato sulla pratica riflessiva e per lo sviluppo, la trasmissione e l’applicazione del sapere basato su prove di efficacia.
7. Ruolo legato all’appartenenza professionale: come appartenenti alla loro categoria professionale, gli infermieri si impegnano per la salute e la qualità di vita delle singole persone e della società. Si vincolano all’etica professionale e alla cura della propria salute.
Dal mio punto di vista, l’attività di valutazione della dispnea nei pazienti affetti da SLA richiede la padronanza di più competenze tra quelle citate in precedenza. Una tra le principali è quella di esperto in cure infermieristiche poiché, come professionisti abbiamo il dovere di svolgere una valutazione il più possibile oggettiva della sintomatologia vissuta dai pazienti. Inoltre, un accertamento accurato è di fondamentale importanza per riuscire a fornire interventi appropriati ed efficaci. Attraverso l’utilizzo di strumenti validati noi infermiere siamo in grado di accrescere la nostra professionalità, facendola riconoscere all’esterno. Un’altra competenza sulla quale desidero soffermarmi è quella di comunicatore perché per poter svolgere una valutazione scrupolosa del paziente bisogna necessariamente instaurare una relazione basata sulla fiducia. Grazie a questo tipo di relazione il paziente può esprimersi apertamente e sarà più facile cogliere ogni singolo particolare della sua esperienza. Inoltre, bisogna essere in grado di adattare la comunicazione alle diverse situazioni in quanto, la capacità dei pazienti con SLA di esprimersi verbalmente peggiora con il progredire della malattia. Questa condizione risulta essere più marcata nei casi ad insorgenza bulbare. A mio avviso, anche il ruolo d’insegnante riveste una funzione importante in questa attività, visto che alcune scale possono essere autosomministrate. Dunque, l’infermiere deve essere in grado di istruire correttamente ed in maniera esaustiva il paziente, con il fine di fargli acquisire le capacità necessarie per poter eseguire in autonomia la scala di valutazione.
Dal punto di vista infermieristico, la maggior parte delle considerazioni sulla valutazione della dispnea nei pazienti colpiti da SLA possono essere generalizzate ad altre situazioni cliniche.
5.4 Ricerche future
L’argomento affrontato in questo lavoro di tesi, a mio avviso, presenta diversi possibili sviluppi per le ricerche future.
Un ambito di ricerca consiste nella traduzione degli strumenti in altre lingue, compresa quella italiana, considerando l’adattamento transculturale dei diversi paesi. Infatti, la DALS-15 è presente unicamente in lingua tedesca, mentre il BDI/TDI solamente in lingua inglese.
Un altro campo di sviluppo futuro riguarda la determinazione dei punteggi cutoff della DALS-15 con rilevanza clinica per poter decidere la necessità di ricorrere a trattamenti specifici (Vogt et al., 2018).
Ulteriori studi dovrebbero essere svolti per comprendere le diverse dimensioni della dispnea nei pazienti affetti da SLA. Inoltre, bisognerebbe analizzare se gli strumenti di valutazione trattati in questo lavoro permettono di oggettivare la dispnea in tutte le sue sfaccettature.
Infine, le ricerche future potrebbero analizzare l’utilizzo di queste scale in altre malattie neuromuscolari in cui vi è un coinvolgimento respiratorio.