Quando è nata Andrea?
“Il 6 luglio 1997.”
Quale/i patologia/e le è stata diagnosticata?
“Aciduria Metilmalonica che causa un eccesso di acido lattico che brucia la muscolatura, la quale nel periodo di gestazione ha danneggiato parte del cervello della ragazza e le ha prodotto problemi muscolari e di movimento, per cui non riesce a parlare né a controllare i movimenti. All’epoca era una malattia rara e non c’erano medicine che potessero rallentare o fermare la produzione di questo acido lattico, col tempo invece si sono trovati dei farmaci sperimentali per bloccare questo problema, ma a 22 anni il danno è fatto. Il suo caso è strano perché di solito questa malattia porta anche a cecità o sordità, invece Andrea ci vede e sente perfettamente.”
Quando vi siete accorti che c’erano dei problemi?
“All’inizio pensavamo fosse un ritardo nello sviluppo, ma poi ci siamo accorti che non riusciva a tenere dritta la testa, di viso era sorridente ma era molto lassa nei movimenti. Ci avevano detto di aspettare ma più aspettavamo più peggiorava. Successivamente abbiamo fatto una visita a San Daniele e il dottore ci ha consigliato di farla vedere al più presto da qualcuno di esperto. Da lì a un anno abbiamo cominciato a girare ma senza arrivare a dei risultati.”
Quando si è arrivati a una diagnosi ufficiale?
“Verso i 6/7 anni, grazie a un professore a Reggio Emilia che stava già studiando questa malattia, siamo riusciti a trovare la causa dei problemi.”
2. Comunicazione
Qual è stata la vostra prima interazione comunicativa con lei?
“Da piccola comunicava con il pianto per i bisogni primari come tutti i neonati, poi però crescendo il fatto di non riuscire a comunicare con lei cominciava ad essere un problema, perché non capivamo i suoi bisogni, quindi abbiamo chiesto nel centro dove era in riabilitazione se ci fosse un metodo per comunicare con lei. Alla fine una dottoressa dell’UMEE ci ha indirizzati verso la comunicazione aumentativa alternativa e da lì abbiamo cominciato a fare degli esercizi. Da lì deriva il si è no sul braccio/polso e poi la tabella di PECS che mano a mano integravamo con nuovi termini e in questo modo Andrea riusciva ad esprimere i suoi desideri e le sue esigenze.”
Ha mai preso parte a sessioni di logopedia o altro training finalizzato a migliorare la comunicazione? Se sì, per quanto tempo e con quale metodo?
“Si, abbiamo fatto vari tentativi anche usando i movimenti degli occhi, purtroppo però non riuscendo a tenere dritta la testa l’occhio era sempre in continuo movimento e non riusciva a puntare. Successivamente abbiamo provato le risposte a scansione, con un computer le venivano poste le varie risposte ma Andrea si stufava facilmente e dava la prima risposta pur di andare avanti e quindi non si trattava di una comunicazione reale. Di queste prove la tabella è stata l’unica che ha portato a un risultato molto buono. Andrea poi si adattava ai gesti che nel suo vissuto riusciva a collegare ad una certa situazione e da lì sono venuti fuori questi gesti che sono prettamente personali di Andrea e che solo noi come genitori e chi la conosce riusciamo ad individuare e a capire.”
Quali strategie utilizzate nella vita di tutti i giorni per comunicare con Andrea?
“All’interno della famiglia e delle persone che conosce bene con i gesti perché è più veloce e immediata, invece quando c’è un estraneo o qualcuno che non conosce la sua gestualità utilizza la tabella che ha sempre dietro la carrozzina.”
3. Segni
“Sono venuti da lei, abbiamo scoperto che riconduceva sempre lo stesso gesto a un referente particolare, per esempio il segno per cane (G sull’interno del gomito) glielo ha fatto capire facendo il gesto e poi indicando il cane. Anche per altri gesti era lei che ci faceva capire che faceva quel gesto per riferirsi a un determinato referente/situazione. Sono tutti vissuti che Andrea ha raccolto e fatto suoi creando un gesto dall’esperienza. Esempio: zio S. si è rotto il mignolo e da quel momento indica il mignolo per nominarlo.”
Da dove derivano i segni che usa? Fate qualche esempio
“Tutti i segni a parte il si e il no derivano da esperienze vissute.
Coca cola: gesti dell’alfabeto C, l’avevamo forzata a dire le lettere in sequenza ma lei essendo molto pigra faceva solo la prima lettera e noi dovevamo riuscire a capire a cosa si stesse riferendo.
Poi sforzandola riesce a dire anche le altre lettere completando la parola, infatti lei con una sua tastiera particolare riesce a scrivere e interagisce anche con una ragazza senza parlare, riesce a leggere quello che c’è scritto e a scrivere la risposta alla domanda della ragazza, però è impegnativo perché per fare un semplice esercizio di un minuto lei ce ne mette cinque, quindi è un esercizio che le facciamo farle rimanere impresse alcune lettere e parole. Di fatti le parole che conosce lei sono dovute più dalla sua memoria fotografica piuttosto che dalla sequenzialità astratta delle lettere.”
I segni si sono modificati nel tempo? Se sì, come?
“Sono rimasti sempre uguali, l’ospedale (G sul polso) per esempio è rimasto legato ai prelievi per via arteriosa.”
Quanto spesso e in quali situazioni utilizza i segni nella sua giornata tipo?
“Nell’immediato (bere, mangiare), o in generale quando sta con noi genitori tutti i gesti li usa incondizionatamente per farsi capire, a meno che per esempio in cucina non le serva dell’acqua e ci sia la bottiglia sul tavolo, allora la indica direttamente (anche tovagliolo/bavaglino).”
Come sono nati i segni nome delle persone che conosce? Fate qualche esempio.
“In base alle esperienze, mignolo zio S., anulare zia V. (moglie), zia Fl. la trucca spesso e quindi si tocca gli occhi, E. la E dell’alfabeto muto (A sull’occhio).”
4. Ambiente
“Si, assolutamente.”
A scuola come si comportava? Come interagiva con i compagni?
“Lei è molto socievole quindi interagiva bene, i bambini fino alla quinta erano molto affettuosi con lei e si adeguavano ai suoi gesti e alle sue modalità, interagiva molto volentieri ed era molto contenta di andare a scuola.”
E adesso? Come comunica con le altre persone?
“Interagisce nello stesso modo, nel centro diurno dove va se non la capiscono usa la tabella, mentre con le persone che stanno di più con lei usa i gesti.”
Se non ci siete voi utilizza i segni che conosce per comunicare con le altre persone?
“In base alle persone, se la conoscono usa i gesti, altrimenti la tabella.”
5. Competenze
Riconosce le immagini e/o simboli?
“Sì.”
Sa scrivere (anche solo con dei simboli)?
“Alcune parole riesce a scriverle con il computer.”
Sa leggere (comprende quello che vede e legge)? Che tipo di testi?
“Sa che alcune parole hanno un determinato significato grazie alla sua memoria fotografica, infatti sulla tabella in alcune parti abbiamo tolto il simbolo perché si ricorda la parola. Lo riconosce anche senza leggere perché si ricorda la posizione (la tabella ha un suo ordine, prima i nomi, poi i verbi, il cibo da una parte e le sensazioni da un’altra).”
Sapete se riesce a comprendere tutto quello che le viene detto a voce?
“Sì.”
Qual è il suo span attentivo (quanto tempo riesce a rimanere concentrata su un’attività)?
“Uno dei suoi problemi è che la sua attenzione dura 15/20 minuti, per questo le piacciono di più i cartoni che durano poco.”
Riesce a imitare i gesti che le mostrate?
“Sì, ma alla sua maniera.”
6. Interessi
Quali sono le cose che le piacciono di più?
“La compagnia, stare insieme agli amici e ai suoi compagni, andare al centro diurno durante il giorno e al Follerau la domenica, il problema è stare con i genitori il weekend.
Cartoni e personaggi dei cartoni come Minnie, topolino, Pippo...”
Quali sono le sue attività preferite?
“Disegnare, ballare ma per poco tempo, per brevi periodi a causa del limite della carrozzina, anche l’uso della Wii è limitato ai suoi movimenti.
Giochi: memory, però l’attenzione è relativa.”
Quali sono le persone con cui preferisce stare?
“Con l’associazione del Follerau e delle Ginestre, con la ragazza che viene due volte a settimana e con cui fa lavoretti con carta, pasta di sale, o comunque lavoretti manuali.”
Appendice II. Tabella di simboli dei PCS di A.