CAPITOLO 2: L'ALBA Auto Aiuto 2.1 Che cos'è l'Associazione ALBA.
2.2. L'auto aiuto in Italia: Gruppo-Associazioni-Coordinamento.
Il gruppo è stato definito da Brown (1990) come un insieme di individui che hanno uno scopo comune,che interagiscono faccia a faccia all'interno di una struttura sociale, che hanno un'identificazione sociale, la cui esistenza è riconosciuta da terzi.41
Secondo Katz e Bender (1976): “I Gruppi sono strutture organizzative in piccoli gruppi, a base volontaria, finalizzate al mutuo aiuto e al raggiungimento di particolari gruppi.” Solitamente si danno un aiuto reciproco avendo finalità di impegnarsi a produrre cambiamenti nella realtà sociale in cui sono calati.
Essi sono di solito costituiti da pari che uniscono fra loro per assicurarsi reciproca assistenza nel soddisfare bisogni comuni, per superare un handicap o un problema di vita oppure per impegnarsi a produrre cambiamenti personali o sociali.
Gli autori continuano sostenendo che questi enti “ assicurano assistenza materiale e sostegno emotivo:tuttavia,altrettanto spesso appaiono orientati verso una “causa”, proponendo un'ideologia o dei valori sulla base dei quali i membri possano acquisire o potenziare il proprio senso di identità personale” 42
Le caratteristiche principali di questa definizione sono riassunte cosi:43 1- Le origini di questi gruppi sono spontanei;
2- La partecipazione personale è un elemento essenziale;
3- I membri condividono le finalità del gruppo e si impegnano nella gestione; 4- Il gruppo origina dalla necessità di superare le difficoltà condivise dai membri.
5- I gruppi diventano punti di riferimento,di risocializzazione,di connessione e identificazione con altri,una base per l'attività e uno strumento per aumentare la loro fiducia.
41 Barbara B., Mara Menetti, Psicologia dei gruppi. Teorie contesti e metodologie d'intervento. Franco Angeli, Milano.
42 Katz, A.H. & Bender, E.I., Self-help Group in Western Society: History and Prospects, Journal of Applied Behavioural Sciences, p. 12, 1976 .
Il gruppo possiede contenuti come Didattico - Riabilitative e Socializzanti. Possediamo vari tipi di gruppi come quello per la crescita personale,per la difesa sociale e creare nuovi modelli di vita.
Inoltre, blatz e Render distinguono i gruppi in autocentranti ed eterocentrati : I primi sono focalizzati sugli interessi dei singoli partecipanti per ottenere dei benefici ed offrire nuove opportunità. I secondi non riguardano direttamente i membri,ma riguardano scopi generali come assistenziali e sociali.
Emirick (1989) sociologo ed esperto di gruppi di auto-aiuto psichiatrici, ha suddiviso i gruppi in base al rapporto con operatori e gruppi dove si rifiutava la partecipazione degli operatori e familiari.
I Gruppi sono efficaci nel facilitare la gestione della malattia, forniscono informazioni sulla patologia e comportamenti idonei da tenere, anno una spiegazione alla malattia e per migliorare la compliance patologica, riducendo i sensi di colpa.
Infine, per Katz e Bender gli scopi principali del gruppo sono: 1- Crescita personale.
2- Difesa sociale.
3- Creazione nuovi modelli di vita.
Le prime esperienze di auto aiuto psichiatrico nascono in Italia negli anni 70, successivamente al processo di deistituzionalizzazione attuato dalla legge 180.
I principi su cui si fonda l'auto-aiuto sono in sintonia con i movimenti antipsichiatrici di quell'epoca in quanto si ispirano al principio della demedicalizzazione dei pazienti.
Rispetto alle esperienze anglosassoni che in questo ambito svolgono una vera e propri a opera di pressione contro la psichiatria ufficiale, i gruppi italiani hanno perso l'atteggiamento di protesta ed hanno una posizione collaborativa piuttosto che sostitutiva verso le istituzioni44. I gruppi in questo settore sono eterogenei in quanto includono differenti sintomatologie e vari livelli di gravità. Nel settore 44 Venturini E., Casagrande D., Toresini L., Il folle reato. Il rapporto tra la responsabilità dello
del disagio mentale esistono anche esperienze di gruppo rivolte ai familiari o associazioni che oltre ad offrire degli spazi di condivisione di gruppo,si impegnano per l'ottenimento dei diritti dei malati sul piano sociale e sanitario.
Recentemente sono nate alcune esperienze all'interno di istituzioni (Es: DSM, reparti ospedalieri) grazie alla presenza di operatori che credono nell'auto-aiuto.
Le esperienze di auto aiuto sono distribuite cosi: 63% si trova al Nord, il 24% al centro, il 9% nel Sud e il 4% nelle Isole.45
I gruppi più numerosi sono quelli relativi al settore dell'alcolismo.
Il 42% dei gruppi è costituito da persone che hanno lo stesso disagio, queste esperienze funzionano proprio perché il gruppo risulta omogeneo rispetto alla condivisione della problematica affrontata.
I gruppi accomunati dalla stessa condizione sono presenti su:alcolismo, disagio mentale, particolari esperienze di vita, dipendenza affettiva e disturbi d'ansia.
In alcuni casi, le riunioni sono aperte anche ai familiari, e accolgono pure i figli.
Il fatto è che sottolinea come l'auto-aiuto sia una forma di sostegno non selettiva il cui accesso è aperto a tutte le persone che sentono di trarre beneficio.
I Gruppi di auto-aiuto sono nati all'interno dell'Associazione Alba nel 2000 da un gruppo di utenti e familiari, cittadini ed esperti.
All'interno possono partecipare tirocinanti e volontari.
I gruppi nascono nel 2004 su base settimanale, nel corso degli ultimi anni si sono moltiplicati.
Si tratta di un gruppo per uscire dalla malattia e come ingresso nei rapporti solidali e reciproci. Attualmente i gruppi all'interno dell'associazione sono nove.
Alcuni facilitatori conducono il gruppo in maniera volontaria perché hanno un altro lavoro,altri svolgono mansioni diverse da quella classica di relazione di aiuto nei gruppi e lavorano all'interno del Bar o ristorante del Circolo L'Alba.
45 Focardi F., Gori F., Raspini R., Gruppi di auto aiuto in Italia. Indagine conoscitiva. Cesvot, Firenze 2006 pp.15.
Nei primi tempi, i gruppi erano incontri familiari, infermieri, pazienti e si parlava un po' di tutto, spesso si finiva per parlare di farmaci e cure e la presenza del medico usciva dal discorso verso il consiglio che non sul fare auto-aiuto.
Furono le persone a chiedere di vedersi senza la presenza del medico.
Per i primi periodi il conduttore imparava a condurre tramite un altro conduttore, con l'osservazione e la presenza.
Importante è la formazione che viene fatta al Facilitatore Sociale.
Con il tempo i facilitatori sociali sono diventati docenti e tutor di inserimenti socio-lavorativi in Associazioni ed hanno fatto docenza a gruppi di altri utenti e altri territori.
Nei Gruppi Auto-Aiuto non esiste organizzazione,si differenziano per struttura e funzionamento.
Affrontare un tema con una persona “sana” con autostima e senza stigma, non è la stessa cosa di affrontarlo con una persona che soffre di patologie mentali.
Il fatto che persone con sofferenze mentali fanno auto-aiuto ci fa capire che c'è alla base un fattore di cambiamento.
Tutti partecipano alla costruzione del proprio cambiamento tenendo conto della responsabilità.
Il passo più grande della riabilitazione è la motivazione.
Ogni gruppo, è influenzato e sceglie cosa dire e come dirlo e farlo. Importante è il linguaggio non-verbale, mettendosi nei panni di chi parla. Il gruppo è uno spazio in cui fare esperienze e sbagliare senza essere giudicati. Ogni persona, che partecipa impegnandosi deve credere al cambiamento. Con il racconto si costruiscono nuove possibilità e nuove percorsi di recovery 46e guarigione.
46 Il termine recovery indica un concetto molto importante e complesso,può essere definito il processo attraverso il quale una persona che ha sofferto o sta soffrendo di un disagio psichico trova la propria dimensione di vita. Il Dott. Mario Serrano scrive: “Sono stati identificati diversi elementi comuni ai vari percorsi: la ripresa di aspettative sul futuro, il superamento della negazione della malattia, l'accettazione della nuova condizione, il coinvolgimento, l'atteggiamento atttivo(...). Alcuni segni sono percepiti dagli utenti: l'esistenza di progetti di
Le regole principali sono rispettare il turno e rispettarsi a vicenda.
Un elemento che rafforza il gruppo è il legame sinergico con un'associazione che possa avere un ruolo sociale nella comunità,che permette di attivarsi,reagire e dare diritto di Advocacy47 e portare integrazione sociale.
Il Gruppo di auto-aiuto è composto da varie fasi:
1)ACCOGLIENZA48: Le persone durante il gruppo sono sedute in cerchio ,per alcuni l'ingresso all'interno del cerchio può richiedere molto tempo. Il conduttore non deve mettersi sempre nella stessa posizione ma deve sempre variarla. Dopo aver spiegato cos'è un gruppo,come funziona e dopo aversi presentato,lasciando per ultimo il nuovo arrivato anche il conduttore deve presentarsi.
2)ASCOLTARE49: Nella vita di tutti i giorni si risponde senza dare tempo nel sentire e capire veramente le emozioni dell'interlocutore.
Il non essere ascoltato capita ad una persona che ha un disagio psichico, perché è difficile per gli altri avere a che fare con stati d'animo della sofferenza. La prima regola fondamentale è il “Non giudizio”. Non essere giudicati è un'esperienza tranquillizzante. Il conduttore non deve dare mai opinioni, perché fa parte del gruppo e fa parte del processo.
vita,la fiducia nelle proprie capacità di iniziativa, l'armonia con l'ambiente, la sensazione di benessere vitale, la percezione del futuro(..). Altri segni sono più oggettivabili: il ricoprire un ruolo valido e soddisfacente, la riduzione e controllo dei sintomi, il miglioramento della salute fisica”.
(Http://http://www.saluteinternazionale.info/2013/06/recovery-una-nuova-frontiera-per-il- concetto-di-salute-mentale)
47 Il termine “Advocay”è traducibile con quello di “tutela dei diritti delle fasce deboli di popolazione”. Si parla esplicitamente di “volontariato dei diritti” (F.Santanera e Anna Maria Gallo “Volontariato” Ed.Utet 1998 p.111). L'Associazione non si sostituisce all'interesato, ma lo affianca “ad adiuvandum” (http.www.edscuola.it/archivio/handicap/advocacy.htm).
48 L'accoglienza non deve essere troppo distaccata,ma nemmeno troppo oppressiva.Nel primo caso la persona può non sentirsi accettata fino in fondo, nel secondo può sentirsi costretta a fare cose di cui non ha voglia, a causa del suo malessere,come raccontare per forza la sua vita. (Fabiana Pacini, Self Help in Mental Health, L'Alba Associazione pp 72)
49 Un elemento su cui si basa il Gruppo di Auto-Aiuto è l'ascolto:si cerca di entrare in sintonia con l'elemento negativo o positivo, lo ascoltiamo e gli diamo una forma...si cerca di valorizzare quello che è uscito dal nostro interiore,perchè è importante, perchè ci racconta di sé è importante. (Michela Fadda, Self Help in mental health. L'Alba associazione pp.75)
3)RESTARE CON LE EMOZIONI50: L'obiettivo principale è mettersi nei panni dell'altro e confrontare le proprie esperienze. Ognuno è diverso, ha una storia diversa e un percorso, tempo, desideri e bisogni diversi. Chi vive un disagio, la maggior parte delle volte non lavora, non dialoga, vive da solo, ma ha ,tantissime sintomi difficili da gestire e poche strategie per fronteggiarli.
Il disagio mentale è la malattia delle quattro C: Combatterlo, Conoscerlo, Conviverci e Curarlo.
Importante è ricordare che il gruppo di Auto-Aiuto è nato per dare un sollievo ai problemi, ascoltare e comprendere il dolore non significhi sprofondarci dentro: Uno degli obiettivi è star bene insieme.
4)SAPER VEDERE51: Non bastano le orecchie,sono importanti pure gli occhi. La maggior parte delle volte i partecipanti non prendono direttamente la parola, ma intervengono spostando la sedia, tossendo o sbadigliando.
Solo cosi, il conduttore dice al partecipante se vuole intervenire.
5)DARE STRUTTURA.52DARE LIBERTA': Il tempo, è definito come un
nemico per le persone che soffrono di disagio psichico. Nella maggior parte delle volte, le persone non sanno come impiegare il proprio, perché non sanno fare niente. Le giornate sembrano non finiscono mai. Per loro, frequentare un gruppo di Auto-Aiuto significa vivere un momento “socialmente condiviso”.
Il conduttore, può condividere la proprio esperienza di vita, deve fare rispettare le regole, stimola il benessere, ascolta e cerca un equilibrio tra tutti gli elementi.
50 Ho fatto un patto sai con le mie emozioni...le lascio vivere e loro non mi fanno fuori! Vasco Rossi, Manifesto Futurista Della Nuova Umanità)
51 Galileo Galilei(1564-1642) afferma che: “Non basta guardare, occorre guardare con occhi che vogliono vedere, che credono in quello che vedono.
52 La struttura del mondo dipende dai modi in cui lo consideriamo e da ciò che facciamo. Ciò che facciamo, in quanto esseri umani, è parlare e pensare, costruire, agire e interagire. Noi costituiamo i nostri mondi costruendoli (Nelson Goodman. Http:http://www.createconnections.it/blog/2015/04/17/le-relazioni-quali-frasi-utilizzare-e- quali-da-evitare-%E2%80%93-parte-2)
6)LA CURA DELLO STIGMA E DELL'AUTO-STIGMA: Per accogliere, è necessario ridurre i pregiudizi, stigma e auto-stigma.
Per stigma, intendiamo un atteggiamento discriminatorio verso le persone che soffrono di un disagio mentale,che vengono definite matte,quindi isolati dalla società.
A causa della malattia,l a persona si senta fallita, negata, rifiutata ed evitata. Un esempio tipico dopo aversi presentato è chiedere: “Cosa fai nella vita? ”Che lavoro fai?”.
E' importante ricordare non presentarsi con la sua malattia, perché la diagnosi è uno strumento dello psichiatra che serve per classificare ed individuare la cura farmacologica più adeguata per il paziente.
La diagnosi non è permanente se si attiva un buon percorso di cura. Le persone iniziano a crederci quando vedono i miglioramenti degli altri partecipanti.
Nei gruppi, possono partecipare anche persone in formazione perché permette di fare una “s-vestizione” del ruolo: quando entrano sperimentano il disagio di non aver un rapporto con i malati come una persona che si rivolge ad altre persone.
Peppe dell'Acqua53 afferma: “Tutte le ricerche e le osservazioni che sono state messe in atto nel corso del tempo per trovare elementi oggettivi a giustificazione della possibilità di predire la pericolosità sociale in conseguenza di un disturbo mentale ne hanno dimostrato l'impraticabilità. Non esistono rapporti certi di corrispondenza tra malattia mentale e pericolosità sociale. Per altro, le persone con disturbo mentale sono poco presenti come autori di reati gravi. Si pensi che nel corso di un anno lo 0,1/0,2% con disturbo schizofrenico incorre una sanzione per aver commesso azioni rilevanti. Come dire in una città con 600.000abitanti 700 persone all'anno potrebbero avere “bisogno”di un giudice”.54
53 http://www.ass6.sanita.fvg.it/opencms/export/sites/default/it/_incarichi/_allegati/CV/CVdella cqua.pdf
54 Elizabeth Walsh e Thomas Fahy, “Violence in society-Contribution of mental illness is low,” British Medical Journal, vol.3257, settembre 2002.
Per concludere, possiamo affermare che la perdita di controllo non è un evento imprevedibile, ma neanche inevitabile.
L'associazione L'Alba di Pisa ha collaborato in questo progetto come il territorio di nascita del progetto FSE per la formazione dei Facilitatore che ha portato all'interno dei comitati scientifici e didattica dei corsi la passione e la dedizione per la lotta allo stigma che la caratterizza, ed ha trovato l'opportunità di dare forma alla promozione dell'integrazione sociale in psichiatria.
Il soggetto attuatore del corso di formazione professionale è la società Performat di Pisa, che attua i percorsi formativi FSE per facilitatori.
La realizzazione di un cosi complesso progetto formativo è stata l'espressione di contenuti, metodologia e tecniche di formazione specialistiche, che si sono sviluppati a partire da una filosofia propria, un atteggiamento psicologico di base che può essere sintetizzato cosi:
-Le decisioni più importanti, quelle che guidano le esistenze soggettive e che si concretizzano in piani di vita reali, sono una risposta alla necessità di tutti noi di essere riconosciuti come essere umani all'interno dei processi di relazione: la salute mentale è funzione della consapevolezza dei modi in cui incontriamo l'altro e siamo in grado di arricchirci scambiando informazioni, risorse, spontaneità e intimità.
-L'utente psichiatrico può modificare la posizione di oggetto di cure che spesso lo caratterizza, posizione dalla quale probabilmente sta scrivendo in modo troppo rigido la storia della propria vita,e cominciare a percepirsi come risorsa di cura per se stesso e gli altri.
Per concludere: Il corso Facilitatori è stato progettato in diverse edizioni con diverse Province toscane, ha riscosso successo ed è stato valutato positivamente sia da chi ha preso parte al suo svolgimento (docenti e tutor) sia dall'esterno (committenti, famiglie dei corsisti, medici di riferimento) ma il dato che più ci allegra è il basso livello di drop-out degli allievi.
Questo successo, è dovuto anche alla possibilità degli allievi di modificare attraverso il counselling, il proprio atteggiamento di fiducia verso chi si stava prendendo cura di loro e della loro formazione, di utilizzare la forza del gruppo
con tutte le sue positività e risorse.
Gli allievi hanno ottenuto un miglioramento delle loro competenze nel campo della Facilitazione, ma anche la soddisfazione di sapere “di aver trovato ,nella
partecipazione ad un gruppo di studio e di lavoro e nella relazione con i docenti e i tutor, quei riferimenti sociali che li hanno aiutati a definirsi come persone in grado di pensare ed operare efficacemente, tramite lo scambio di informazioni,esperienze e affettività”.