IL ruolo della famiglia nei percorsi di autonomia del disabile.

La famiglia riveste una funzione fondamentale per diversi aspetti della vita legati all’assistenza e alla cura dei figli. Viene definita anche come un'agenzia di socializzazione primaria, ovvero il primo luogo in cui l’individuo entra in contatto con la realtà sociale.98

Fin dall'antichità, si è andati alla ricerca di funzioni e caratteristiche universali, delle strutture della famiglia, riferendosi al tipo di convivenza che li lega (affinità, matrimonio...).

Laslett99 _{individua quattro categorie di strutture di gruppi domestici:} -Senza struttura (senza coppia coniugale).

-Semplici (coppia con o senza figli, genitore e figlio.

-Estesi (membri della famiglia semplici con ascendenti o discendenti. -Multipli (con più ceppi familiari).

Barboni compie una differenza tra struttura e relazioni familiari. La struttura fa riferimento alla famiglia su cui si forma e mette in campo le regole. Le relazioni disegnano i rapporti di autorità e affetto che le persone vivono tra loro.

Importanti sono i rapporti di potere, che sono alla base della struttura familiare e che derivano dalle famiglie e che riguardano non solo il vincolo di coabitazione, ma anche quello di autorità.

La famiglia costituisce una vera impresa: politica, finanziaria e produttiva. Le dimensioni e strutture variano dalle risorse che sono a disposizione per svolgere i diversi compiti.

Durkheim 100_{affermava un processo di progressiva contrazione, ovvero che} ogni matrimonio dava origine ad un'altra nuova famiglia.

In Italia, si notano delle differenze tra regioni, provincia e città.

Nel Meridione si notano strutture familiari nucleari dovute al modello produttivo a coltura estensiva. Nelle città del Nord vige la regola delle famiglie 98 Saraceno C., Naldini M., Sociologia della famiglia, Il mulino. Bologna 2013.

99 Laslett, Famiglia e aggregato domestico in Barbagli (a cura di)Famiglia e mutamento sociale,Bologna 1977.

nucleari.

Barbagli 101_{afferma che la struttura della famiglia nucleare ha subito 4 grandi} mutamenti.

1)Stabilizzazione della mortalità per carestie e epidemie. 2)Riduzione famiglie senza un genitore.

3)Riduzione del persone all'interno delle famiglie urbane e maggiore presenza dei figli in famiglia.

Tra il XV e XVI secolo si allarga l'organizzazione produttiva per poter essere lavorata da tutta la famiglia.

La famiglia102 _{del passato con quella contemporanea appare molto variabile sia} per l'elevata mortalità che per i fenomeni migratori.

Con l'industrializzazione si modifica la posizione sociale della popolazione e la distribuzione tra città e campagna.

La famiglia contribuisce alla crescita e formazione del proprio figlio.

È proprio all'interno di essa che l’individuo sviluppa l’autonomia e si prepara per una vita futura e indipendente.

All'interno di questa fase si creano difficoltà nella gestione della comunicazione e conflitti.

Le difficoltà della famiglia sono ancora più complesse se il figlio è disabile, presenta dei deficit a livello cognitivo, psicofisico, affettivo e relazionale e può subire un rallentamento e ritardare le varie attività giornaliere.103

Spesso, la presenza di un disabile all'interno della famiglia può rappresentare una minaccia: ciò può portare a varie modificazioni del nucleo familiare, con una chiusura verso il mondo esterno.

I genitori vivono di complessi e sentimenti contraddittori perché si trovano ad

101 Barbagli M., Famiglia e mutamento sociale,Il Mulino,1977

102Saraceno C., Naldini M., Sociologia della famiglia, Il mulino. Bologna 2013. 103Bollea G. (a cura di), La famiglia con figlio disabile, Armando editore, Firenze 2018.

affrontare una vita piena di dolori.104

Per i genitori il limite del figlio viene visto come una perdita oppure un lutto perché non possono vedere realizzare progetti ed opere ambiziose.

Inoltre, non si può dimenticare il fatto che i genitori sognano un bambino perfetto e la presenza di un figlio disabile porta spesso a combattere con pressioni sociali che spingono l'individuo ad essere sempre più performante e competitivo.105

Spesso, la scuola non riesce ad aiutare ed elaborare questo lutto che la famiglia deve affrontare, come un cammino tortuoso.

I genitori si trovano nei vari interrogativi e dubbi che non possono essere affrontati in solitudine ma chiedendo l'aiuto dei servizi socio-sanitari che hanno il compito di accompagnare e accogliere i le vicissitudini di una simile famiglia.

Continuando a crescere, la famiglia deve essere il caregiver del figlio cercando di raggiungere autonomia e distacco.

E' importante pensare al futuro costruendo insieme questo percorso, tramite un iter di elaborazione e accettazione comune, conoscendo il processo di autonomia del disabile cercando di farlo sentire adulto.

La famiglia è il principale pilastro del percorso di vita del proprio figlio, che si affermerà come una parte attiva, ne condividerà gli obiettivi, cercando di lavorare nella direzione di un miglioramento nei vari settori della sua crescita.

I genitori devono sostenere, accogliere, risollevare nuove esperienze di integrazione sociale, lavorativa e abitativa.

Importante, è la relazione tra genitori e figli. La famiglia deve essere tutelata dai servizi socio sanitari, per saper affrontare i vari problemi e questioni giornaliere.

Le famiglie,con un disabile,stanno portando a termine il cambiamento che ha come obiettivo l'accettazione delle proprie specificità.

104http://www.emedea.it/ufficio_stampa/files/newsricerca.pdf

105Lepri C., La persona al centro. Autoderminazione, autonomia, adultità per le persone disabili. Franco Angeli. Milano 2011.

Le famiglie si chiedono spesso <<Cosa ne sarà di mio figlio, quando non ci sarò più?>>

I genitori, spesso sono stanchi di una realtà complessa,dove si richiede molta assistenza.

Richiedono delle risposte,su come investire le risorse. L’invecchiamento è il punto di partenza per ripensare i servizi. Spesso nella realtà dei servizi alla persona succede che il “dover fare” prenda il sopravvento sul “come fare” e sul tempo dedicato al pensare. Riuscire a programmare e pianificare gli interventi quando i genitori sono ancora giovani, implica eliminare il carattere d’urgenza. Diventa perciò essenziale il passaggio dal “dopo di noi” al “durante di noi/con noi”.

Le persone sono in continua evoluzione e questo deve rappresentare uno stimolo per il continuo rinnovamento dei servizi, o meglio, per il governo del cambiamento da parte degli stessi.

Bisogna chiedersi innanzi tutto se i servizi sono disposti ad una maggiore flessibilità per condividere e lavorare con le famiglie.

Per concorrere al sistema integrato dei servizi ed interventi previsto dalla legge quadro di riforma dell’assistenza n° 328 del 2000,106 _{le modalità operative e} culturali connesse rendono auspicabile una maggiore collaborazione tra pubblico e privato profit e no-profit, tra i vari settori (formazione ed educazione, lavoro, tempo libero, salute…), tra le varie realtà associative del territorio, tra i servizi socio-assistenziali e socio-sanitari nelle aree ad alta integrazione. La flessibilità si esplica però anche attraverso la creazione di risposte innovative e differenziate in base alle esigenze peculiari della famiglia e del disabile.

Alcuni principi e strategie nel lavoro con la famiglia. Nel percorso educativo è importante sostenere psicologicamente ed emotivamente i familiari per non cadere nello sconforto, dando anche spazi di confronto, ascolto, contenimento emotivo, condivisione e riflessione sul ruolo, non dimenticando le funzioni e le problematiche della famiglia del disabile.

Importante, è riconoscere il diritto per la famiglia ad assumere un

atteggiamento rivendicativo, da portare avanti tramite l’associazione; si avanza l'idea di decidere quale educazione offrire ai figli, richiedendo ad associazioni e professionisti il rispetto dei loro diritti.

I familiari dovrebbero chiedere di più ai servizi, per promuovere la realizzazione della persona e delle sue possibilità, cercando l’attenzione di tutti i soggetti che operano con la disabilità che dovrebbe creare le condizioni perché si viva una vita, non limitandosi a garantire una sopravvivenza.107

CONCLUSIONI

107Lepri C., La persona al centro. Autoderminazione, autonomia, adultità per le persone disabili. Franco Angeli. Milano 2011.

Come già accennato nel capitolo precedente, ho preso in considerazione ciascun appartamento singolarmente, annotando le singole peculiarità.

Ho cercato di estrarre i pro e i contro di ogni appartamento, le soluzioni e i risultati attesi e ottenuti, che riguardano:

-Atti dei convegni, brochure di presentazione dell'associazione e progetto appartamento e video.

-Osservazioni ed impressioni che ho scritto nelle visite dei gruppi appartamento.

-Interviste semi-strutturate con relativa registrazione scritta e schede di rilevazione compilate.

Intervista alla Riabilitatrice psichiatrica dell'associazione Alba, schematizzate in:

1)Di chi è stata l'idea?

L'idea di far nascere questo progetto parte dalla Clinica Psichiatrica quando si pensa di far rientrare un soggetto in casa propria, ma i conflitti con i genitori erano elevati. Allora, si pensò di farlo alloggiare in varie strutture alberghiere ma i costi erano elevati.

Successivamente, si pensò di operare sul territorio affittando un appartamento cosi si passò da un soggetto “sotto la strada” ad un soggetto con casa propria. I progetti appartamenti riducono la spesa di 1/10 rispetto a un centro diurno.

2)Come è stata fatta l'analisi del problema? E' stata fatta un'analisi a livello locale dei bisogni?

L'analisi del problema è stata fatta tramite una ricerca di 62 soggetti valutati tramite un questionario. Le domande trattavano vari argomenti come l'umore, sostanze stupefacenti, disturbi, qualità dell'igiene, abitudini alimentari, saper controllare il denaro, lo spazio gli imprevisti.

3)Quale è il cambiamento desiderato?

Sono tanti i cambiamenti che si desiderano. Si parte da un miglioramento del dialogo in ambito familiare, capacità relazionali e affettive, adattarsi all'ambiente

sociale, crearsi una rete di amicizie e autonomia personale,senza dimenticare i livelli di inclusione sociale raggiunti.

4)In chi si desidera il cambiamento? Chi sono i beneficiari dell'intervento?

Il cambiamento si desidera in tutti i nostri utenti che fanno parte dell'associazione. Non viene fatta una selezione, tutti sono considerati uguali.

5)Quali sono gli obiettivi del futuro?

L'obiettivo principale del futuro è potenziare,promuovere gli interventi per l'inserimento al lavoro, cercando di creare percorsi di normalizzazione delle persone con progetti di vita.

6)Le regole di convivenza sono stabilite? Oppure eterodefinite?

Le regole di convivenza sono state costruite con il gruppo. Alcune regole importanti sono: Non portare ospiti senza avvisare gli altri inquilini e mantenere un livello di igiene generale della casa e della persona. Importante è saper usare gli spazi comuni e TV.

Questo progetto, anche se con funzioni diverse, possiede un unico denominatore, ovvero assicurare a tutti un inclusione sociale. I responsabili del progetto sono capaci di alimentare e condividere le responsabilità nel territorio pisano, cercando di relazionarsi con i singoli e gruppi.

Alla famiglia, al disabile, agli operatori e tutori si chiede di “fare cambiamento” che costituisce la crescita del riconoscimento tramite diverse forme di umanità che sono favorite dal lavoro in comune e ascolto reciproco tra i vari soggetti.108

Importante è ricordare il valore principale rappresentato da una vita indipendente e un domicilio protetto con l'elemento fisso dei servizi pubblici. Questa soluzione adottata rappresenta una formula efficace sempre più diffusa. Si punta a far crescere la figura del disabile partendo da una palestra di autonomia o scuola di vita verso una complessa vita lavorativa e sociale.

108M. Colleoni et. al., L’inclusione sociale della disabilità nella provincia di Milano, in Prospettive Sociali e

I gruppi appartamento sono inseriti all'interno del contesto cittadino, racchiusi, a loro volta, in due grandi gruppi.

Il primo è adatto alle persone che soffrono di disturbo dello sviluppo intellettivo109_{, comportamentale o in ogni caso psichiatricamente significativo.} L'abitazione viene vista come un punto di riferimento su cui poter costruire una nuova vita tramite l'osservazione e sperimentazione dalla durata breve (1 o 2 settimane). Gli educatori lavorano per far conseguire degli obiettivi come usare i mezzi di trasporto cittadino, il denaro, l'ora e saper contare.

Nel secondo grande gruppo si racchiudono gli utenti con la sindrome di Down e altre disturbi come ossessivo-compulsivo e disturbi intellettivi lieve o medio-lieve. E' importante avere delle entrate economiche che possano permettere il pagamento della retta mensile e delle bollette. Importante è, inoltre, il comportamento corretto all'interno dell'appartamento in grado di favorire una convivenza con gli altri ospiti.

L'utenza in oggetto è caratterizzata dalla disabilità e da problemi psichiatrici, spesso accompagnati da l'abuso di alcol e farmaci.

Ciò che accomuna questo progetto sono le persone non autosufficienti, spesso anche l'intera comunità. Si rivolge l'attenzione allo sviluppo delle relazioni mettendo in primo piano il mutuo riconoscimento110_.

ASSOCIAZIONE ALBA

REGIONE TOSCANA DIPARTIMENTO SALUTE

109American Psychiatric Association (APA) (2013), DSM-5.Manuale diagnostico e statistico dei disturbi mentali, tr. it.Raffaello Cortina ,Milano, 2014.

ASSOCIAZIONE ALBA

APPORTI VERSO L'AUTONOMIA

SERT E EMERGENZA

ABITATIVA _{PERSONE INSERITE}

VALUTAZIONE INSERIMENTO COORDINAMENTO MONITORAGGIO

PROGETTO: Persona Assegnazione Servizio

Inserimento Progetto individuale

Sottoscrizione regolamento d'uso appartamento Accordo gestione economica

Responsabilità individuale e collettiva Diritti e doveri

Coordinamento

Inserimento Progetto individuale

Sottoscrizione regolamento d'uso appartamento Accordo gestione economica

Responsabilità individuale e collettiva Diritti e doveri

Assistenti Sociali Facilitatori Sociali Infermieri

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Prima di fare del bene pensa se il male che ne deriva lo puoi sopportare. (foto scattata il 21 Febbraio 2018 con una parte dei NSV)

Nel documento Salute mentale: l'autonomia e un orizzonte possibile. (pagine 87-102)