Sabato 18 Febbraio 2017
Sono a Pisa quando sento mio padre che mi riferisce di non sentirsi in gran forma, forse una qualche forma virale; niente di che. Nella notte tra sabato e domenica avverte bruciore, dolore, formicolii alle mani e ai piedi e non riesce a deambulare; tanto da essere subito accompagnato al pronto soccorso.
All’arrivo i medici di guardia sembrano non capire, lo qualificano "codice verde" e lo lasciano un paio d'ore in attesa e nel primo pomeriggio il trasferimento in una clinica per una risonanza. La mattina successiva mio padre, 64 anni appena compiuti, non riesce più a tenere in mano un bicchiere d'acqua e inizia ad avere difficoltà a parlare. Nel frattempo, l'intuizione del neurologo trova conferma nei successivi esami: nel primo pomeriggio di lunedì la diagnosi: poliradicolonevrite acuta, Sindrome di Guillain-Barrè, un nome che per ricordarlo abbiamo dovuto scriverlo su un pezzo di carta. Da lì il trasferimento immediato a Palermo, presso l’ospedale “Villa Sofia”.
I medici, si limitarono a dire che la patologia poteva essere anche gravemente invalidante ma che in una altissima percentuale di casi aveva esito favorevole.
Sordo alla terapia, mio padre continua la sua caduta libera nel baratro dell'immobilità totale: non riesce ad alzare la mano nemmeno di un centimetro, non deglutisce più la propria saliva e comincia ad avvertire difficoltà respiratoria.
Parlo col primario che mi sottolinea come la terapia non abbia dato alcun frutto, come si paventi probabile la necessità della rianimazione per qualche giorno, come la situazione cardiocircolatoria si sia fatta precaria. Nella serata di martedì mio padre viene ricoverato
I giorni successivi viene sostanzialmente sedato e, ogni qual volta gli infermieri cercano di ruotarlo anche solo su un fianco, si collassa. Dopo cinque giorni, come da programma, stante la mancata ripresa della funzionalità respiratoria, gli viene praticata la tracheotomia. E così, nel giro di pochissimi giorni una settimana, la GBS ha imprigionato mio padre nella sua flaccida, pesantissima morsa: privato del corpo e del verbo in una sola settimana, la malattia catapulta mio padre, e noi tutti, in una dimensione impensabile, dove il concetto di vivere si stempera in quello di sopravvivere.
Il giorno successivo, il primario di rianimazione esorta mia madre a prepararsi al peggio. Nonostante la raggelante prognosi, noi familiari ce la mettemmo tutta per non crederci.
E così, quasi inaspettatamente, dopo circa tre settimane dal suo manifestarsi, la GBS comincia ad allentare la morsa. Qualche timido segnale di recupero si registra: le dita si muovono un pochino, poi anche le braccia, poi anche il respiro si fa più autonomo e la pressione più regolare.
Dopo sei settimane di rianimazione, mio padre è fisicamente pronto per essere trasferito in un centro di riabilitazione neurologica; viene trasferito a Cefalù.
Anche le prime settimane al centro di riabilitazione non sono facili: le allucinazioni che prendono forma sul far della sera turbano le notti di mio padre forse più della costante insonnia, i dolori non cessano di farsi sentire, le limitazioni fisiche non paiono allentarsi. Ed invece, un poco alla volta, le cose migliorano: gli incontri con il fisioterapista e la logopedista vengono vissuti da mio padre con impegno e dedizione, tanto da ripetere poi da solo gli esercizi ed invocarne maggiore frequenza.
Dopo qualche settimana di ricovero, i medici si esprimono fiduciosamente: la tracheotomia verrà presto richiusa e ci sono positivi segni di ripresa.
Ad oggi mio padre, a distanza di un anno dal tragico evento, è sottoposto a cicli riabilitativi ma la manifestazione ricorrente dei dolori e della sofferenza fisica getta mio padre, e noi tutti, nel raggelante timore (o terrore) che la GBS voglia farsi un altro giro di giostra.
Coraggio, determinazione e voglia di vivere sono stati punti di forza per reagire e continuare a lottare.
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RINGRAZIAMENTI
Vorrei dedicare queste ultime pagine per ringraziare tutte le persone che in me hanno sempre creduto e che mi hanno sempre sostenuto sia nei momenti di difficoltà sia in quelli felici e spensierati. Vorrei che questi ringraziamenti siano un punto di arrivo da una parte, ma anche un punto d’inizio, perché credo che non si finisca mai di crescere e spero di poter raggiungere nuovi traguardi importanti nella mia vita con tutte loro ancora al mio fianco.
Desidero ringraziare innanzitutto il relatore di questa tesi, la professoressa Simona Rapposelli, per l’aiuto sempre attento e precisissimo che ha saputo darmi, per la competenza con cui mi ha indirizzato nelle occasioni di dubbio, per l’attenzione e la gentilezza dimostrate durante la stesura del lavoro nonostante i chilometri di distanza. GRAZIE DI CUORE!!
Ringrazio anche la professoressa Alma Martelli, per la sua immediata disponibilità. Tutto il mio amore, i miei ringraziamenti, la mia dedizione vanno alla mia famiglia, perché mi è sempre stata accanto e non mi ha fatto mai mancare il suo sostegno e il suo aiuto durante tutti questi anni. Senza di loro non sarei mai diventato quello che sono e non avrei potuto coronare i miei molteplici sogni. GRAZIE!!