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Scienziati in affanno? Ricerca e Innovazione Responsabili (RRI) in teoria e nelle pratiche
zienti è spesso parziale, carente e di parte, gravata sovente da importanti conflitti di interesse. Man- ca un’informazione di riferimento istituzionale e, qualora disponibile, è di carattere enciclopedico lasciando poco spazio ad una vera comprensione e consapevolezza delle prove, dei numeri e della realtà dei fatti;
• condivisione, informazione e consapevolezza sono concetti ancora poco sviluppati e non in grado di influenzare le politiche e le scelte sani- tarie. Le associazioni di cittadini e pazienti sono, per lo più, poco e solo marginalmente coinvolte nel dibattito.
Il coinvolgimento della popolazione generale - nella sostanza pazienti, care-giver, cioè coloro che si prendono cura del paziente, e loro rappresentanze - fornisce, in accordo alla letteratura internaziona- le, una prospettiva unica e preziosa perché queste persone hanno esperienza di prima mano con una condizione di salute. Tuttavia molto c’è ancora da fare perché si possa parlare di vero e proprio coin- volgimento e di partecipazione attiva.
Nell’affrontare questo tema va comunque tenu- to presente un doppio livello di prospettiva. Quella del singolo, relativa al proprio stato di salute, allo stretto rapporto medico/paziente/struttura, alle pro- prie scelte condizionate da esperienze e aspettative, e quella della collettività, che considera la salute come bene comune valutando le implicazioni ge- nerali su benefici, danni e costi, le scelte di salute da fare nell’interesse generale che può non coin- cidere con quello del singolo, e quindi il rapporto “politico-sociale” con il SSN. Come esempio si può pensare alla decisione individuale di partecipare ad un programma di screening e al necessario rapporto beneficio/costi che uno screening deve dimostrare a livello di comunità per essere sostenuto dal SSN, oppure al rapporto sul valore clinico aggiunto di un nuovo farmaco rispetto alla sua sostenibilità.
Sull’informazione - di qualità, semplice e acces- sibile - si gioca una partita importante a livello di coinvolgimento. Come commentato recentemente
sul British Medical Journal da un rappresentante della Society for Participatory Medicine:«(…) Oggi non solo è possibile per i pazienti vedere (e raccon- tarsi) le stesse informazioni che i medici vedono, ma anche connettersi con pazienti vicini e lontani per discutere di argomenti di loro interesse. Han- no occhi, orecchie e una voce che non hanno mai avuto prima. Tutto ciò è precursore di autonomia, emancipazione e autodeterminazione». Per que- sto molte ricerche ed esperienze sono state fatte per informare al meglio popolazione e pazienti, sviluppando siti internet, social media e strumen- ti decisionali - e a livello del singolo valorizzando il rapporto con il curante e la medicina narrativa - così come il dibattito sulla qualità e accuratezza delle informazioni da fornire. La discussione, come ben dimostrato dai recenti fatti di cronaca con gli esempi di stamina e vaccini, è ben lungi dall’aver trovato facili e condivise soluzioni. La disponibilità di informazioni fornita dalla rete e ripresa dai so- cial, manca spesso di rigore e metodo e ogni singola opinione – quella personale, quella dell’esperto e quella dell’istituzione – in mancanza di un vero “coinvolgimento” sembra avere lo stesso peso e lo stesso valore.
A livello internazionale alcune importanti espe- rienze di partecipazione attiva possono essere con- siderate significativi punti di riferimento. Ad esem- pio, in Inghilterra, il National Institute for Health and Clinical Excellence (NICE), finalizzato a forni- re una guida sulla promozione della buona salute, della prevenzione e del trattamento delle malattie, dal 1999 ha reso partecipi dei lavori pazienti, utenti dei servizi, accompagnatori e associazioni di volon- tariato. Negli USA esistono i programmi del Patient Centered Outcomes Research Institute (PCORI), or- ganizzazione no-profit indipendente, il cui manda- to è di migliorare e aumentare la qualità delle prove disponibili per aiutare pazienti, operatori sanitari, medici, datori di lavoro, assicuratori, e responsabili politici a prendere decisioni informate sulla salute.
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scussione e la messa a punto di progetti di ricerca in base alle priorità espresse dai pazienti, studi clinici disegnati in modo multidisciplinare, linee guida, modelli informativi e strumenti decisionali che fa- voriscano una piena comprensione di tutti i pro, i contro e le incertezze, dimostra che è possibile per il paziente essere messo nella condizione di deci- dere per la propria salute e cura, di assumere, cioè, decisioni mediche informate e condivise. Dimostra altresì come il cittadino – paziente - possa essere coinvolto nella discussione di accesso e diritti alle cure, qualità dei servizi sanitari e scelte assistenziali (cioè il cittadino al centro). Infine dimostra per la collettività/società civile come partecipare allo svi- luppo, pianificazione, valutazione e organizzazio- ne dei servizi sanitari, allo sviluppo di ricerca e alle attività regolatorie (corresponsabilizzazione, demo- crazia partecipata).
A titolo di esempio e stimolo si riportano due esperienze di coinvolgimento a livello italiano: una direttamente con i cittadini l’altra con le associazio- ni di pazienti:
• le Giurie dei cittadini rappresentano un model- lo che presuppone che gruppi di cittadini, che hanno ricevuto informazioni chiare, trasparenti e complete su un determinato argomento, possano deliberare efficacemente, cioè il più possibile in modo unanime, in considerazione dell’interes- se collettivo e non di interessi particolari. Due esperienze, per un totale di quattro giurie su due argomenti di grande interesse di salute pubblica1
hanno dimostrato che questo metodo di coinvol- gimento e decisionale inclusivo di tutte le parti in gioco e caratterizzato da una informazione bilanciata, chiara e trasparente può fornire un utile tassello informativo per fare scelte di salute pubblica2;
1 Ci si riferisce in particolare allo screening individuale per il tumore della prostata in uomini di 55-69 anni e ad uno screening nella popolazione con lo scopo di individuare persone sane che potrebbero avere figli malati di fibrosi cistica. 2 Per la cronaca riportiamo che le Giurie dei cittadini hanno deliberato che il SSN deve sconsigliare il test PSA come test di screening individuale per il tumore della prostata in uomini di 55-69 anni e deve organizzare uno screening nella popolazione con lo scopo di individuare persone sane che potrebbero avere figli malati di fibrosi cistica.
• il percorso di formazione del portale Partecipa- Salute, “Orientarsi in salute e sanità: un percor- so di formazione alle scelte su ricerca clinica e salute pubblica”, dedicato in particolare alle as- sociazioni di popolazione e pazienti che sempre più spesso vengono chiamate a partecipare a ta- voli di discussione, come pratica per favorirne il coinvolgimento. PartecipaSalute, un progetto di ricerca mirato a costruire una alleanza strategica tra cittadini/pazienti e società medico-scientifica, ha messo a punto e sperimentato, già da molti anni e tra i primi in Italia, un percorso modula- re su aspetti tecnico-metodologici (dalla ricerca clinica, ai conflitti di interesse in medicina, alla corretta informazione), sia di potenzialità di ruo- lo e attività di cittadini/associazioni (metodi di coinvolgimento, gruppi di lavoro). Ad oggi sono stati più di 150 i partecipanti, coinvolti anche at- traverso collaborazioni a livello regionale (Tosca- na e Sardegna) e con società medico-scientifiche per il coinvolgimento nella stesura di linee guida (AIOM).
Per concludere, in un panorama in cambiamen- to e in cui, di fatto o meno, il coinvolgimento in prima persona è diventato una realtà, è giusto sot- tolineare alcuni punti sui quali concretamente la- vorare in futuro:
• incrementare la cultura “evidence-based” cioè basata sulle prove nell’informare e promuovere la salute favorendo e promuovendo l’informazio- ne indipendente;
• raccogliere e condividere tutte le esperienze di coinvolgimento e partecipazione favorendo lo sviluppo di una rete;
• puntare sulla formazione, individuale o collet- tiva, come metodo attivo di coinvolgimento di popolazione e associazioni, per valutarne insie-
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me i risultati, per partecipare alle decisioni e per arrivare a discutere in modo strategico i bisogni reali;
• avere metodo, cioè essere rigorosi, affidabili e sviluppare modelli per una sanità e una ricerca veramente centrata sul coinvolgimento della po- polazione, valutandone ricadute e impatto non- ché implementandone i risultati.
Note bibliografiche, siti web e risorse in rete3 deBronkart, D. (2015). “From patient centered to people powered: autonomy on the rise”. BMJ; 350: h148 doi: https://doi.org/10.1136/bmj.h148
Labonte, R. (1994). “Health promotion and em- powerment: reflections on professional practice”. Health Educ Q. Summer; 21: 253-68
Mosconi P., Colombo, C., Satolli, R., Liberati, A. (2007). “PartecipaSalute, an Italian project to involve lay people, patients’ associations and scien- tific-medical representatives on the health debate”. Health Expect;10: 194-204
Mosconi, P., Satolli, R., Colombo, C., Villani, W. (2012). “Does a consumer training work? A fol- low-up survey of the PartecipaSalute training pro- grams”. Health Res Policy System; 10: 27
Mosconi, P., Satolli, R., Roberto, A., Castella- ni, C., Colombo, C. (2015). “Giurie dei cittadini: coinvolgere e deliberare nell’interesse pubblico. Anche l’Italia è un paese di Giurie dei cittadini”. Ricerca & Pratica; 31: 149-158
AIOM: http://www.aiom.it/fondazione-aiom/ percorso-di-formazione-pazienti/1,3364,0
NICE, Patient and public involvement policy: https://www.nice.org.uk/about/nice-communities/ public-involvement/patient-and-public-involve- ment-policy
Patient Centered Outcomes Research Institute (PCORI): http://www.pcori.org/about-us/why-pco- ri-was-created
Progetto PARTECIPASALUTE: www.partecipa- salute.it
Society for Participatory Medicine: https://parti- cipatorymedicine.org/
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Una delle sei dimensioni chiave dell’approccio RRI (Owen et al. 2012) è l’Open Access, cioè l’acces- so aperto alla conoscenza e ai risultati delle ricerche scientifiche (Redalyc et al. 2003). L’accesso aperto è ritenuto fondamentale per il progresso scientifi- co: senza “apertura” nella condivisione dei risultati e delle riflessioni scientifiche, la cassa di risonanza delle nostre idee è molto più piccola e il bacino dei “recettori” limitato rispetto a quanto sarebbe se la scienza fosse realmente in dialogo con la società (EU 2016). Ovviamente, l’apertura influenza an- che i potenziali risultati e l’avvio di nuove linee di ricerca a partire da ciascun progetto scientifico. 1
L’approccio della RRI e dell’accesso aperto evi- denziano una necessità per il mondo della ricerca e per la società e delineano principi cruciali cui at- tenersi. Tuttavia, affinché tali principi ispiratori si trasformino in realtà, diventando pratiche diffuse nelle comunità scientifica, è richiesto un cambia- mento culturale profondo. Questo può essere otte- nuto principalmente attraverso lo sviluppo di casi di studio e progetti concreti, che evidenzino e af- frontino problematiche e resistenze culturali, che diventano esse stesse parte integrante del percorso verso l’accesso aperto.
Presentiamo qui un caso di studio concreto, tutto- ra in corso, nato proprio con l’obiettivo di evidenzia-
1 Alessandra Pugnetti e Annalisa Minelli sono ricercatrici dell’ISMAR di Venezia; Caterina Bergami è una ricercatrice dell’ISMAR di Bologna; Alessandro Oggioni è un ricercatore dell’IREA di Milano.
re e condividere anche ciò che normalmente non si condivide nei lavori pubblicati: i percorsi di idea- zione, le discussioni, la strada ancora da percorrere. Gli ambiti nei quali questo caso di studio è nato e si sta sviluppando sono due: la rete di ricerca eco- logica a lungo termine LTER-Italia (Bertoni 2012) e RITMARE, il Progetto Bandiera del Programma Nazionale della Ricerca Italiana per il Mare. Que- ste due iniziative si sono integrate per intraprende- re un percorso comune: costituire l’Osservatorio Ecologico Nord Adriatico (progetto EcoNÀOS). In quest’area del Mar Mediterraneo esistono già, infat- ti, fondamenta molto solide su cui costruire un os- servatorio, che permetta di rispondere ai bisogni del mondo scientifico e della società: attività di ricerca ecologica a lungo termine, svolte nei 4 siti di ricerca LTER, che compongono il macrosito Alto Adriatico (Golfo di Trieste, Golfo di Venezia, Delta del Po e Costa Romagnola e Transetto Senigallia-Susak) e sistemi avanzati di acquisizione “automatica” di dati di oceanografia fisica e chimica (Piattaforma Acqua Alta, Boa MAMBO, Boa E1, Meda S1-GB e Meda TeleSenigallia). Inoltre, collaborano a queste attivi- tà nel Nord Adriatico, da molti anni, ricercatori di più istituti di ricerca, che conoscono bene l’area e le sue problematiche oceanografiche, ecologiche e socio-economiche.