sulla complessità della ricerca che coinvolge i bambini, al fine di
sviluppare e mantenere i più alti standard etici per la salvaguardia e la
promozione dei diritti, della dignità e il benessere dei bambini in ogni
ricerca a partire da tre principi chiave: rispetto, beneficio e giustizia.
INTERNAZIONALE
L’etica nella ricerca che coinvolge i bambini è responsabilità di ognuno. Tutti coloro che
sono coinvolti nella realizzazione, commissione, finanziamento e controllo della ricerca sono responsabili nell’assicurare che vengano raggiunti i più alti standard etici indipendentemente dall’approccio, dal focus e dal contesto.
Il rispetto per la dignità dei bambini è centrale per l’etica della ricerca. La ricerca etica è condotta
con integrità ed è rispettosa dei bambini, del loro punto di vista e delle loro culture. Coinvolgere i bambini in modo rispettoso significa che i ricercatori riconoscono la loro condizione di bambini, le capacità in divenire e il valore dei loro diversi contributi.
La ricerca che coinvolge bambini deve essere giusta ed equa. Ciò comporta che tutti i bambini
siano trattati equamente, che I benefici e gli oneri siano spartiti in modo corretto/equo, che i bambini non siano esclusi in modo scorretto e che venga eliminata ogni barriera discriminatoria.
La ricerca etica produce benefici per i bambini.
I ricercatori devono assicurarsi che la ricerca massimizza i benefici per il bambino, individualmente o come gruppo sociale. Il ricercatore si assume la responsabilità di considerare se la ricerca deve essere intrapresa e di valutare se la ricerca porterà
benefici ai bambini, durante e come conseguenza del processo di ricerca.
I bambini non devono mai essere danneggiati dal loro coinvolgimento nella ricerca. I ricercatori
devono lavorare per prevenire ogni rischio potenziale di danneggiare I bambini e valutare se il bisogno di coinvolgere ogni singolo bambino sia giustificato.
La ricerca deve sempre ottenere il consenso informato e continuo da parte dei bambini. Il
consenso dei bambini deve essere sempre richiesto, assieme al consenso dei genitori e a qualsiasi altro requisito necessario perché la ricerca possa procedere eticamente. Il consenso deve basarsi su un’equilibrata e corretta comprensione su cosa implica la partecipazione alla ricerca. Indicazioni di dissenso o ritiro del consenso da parte dei bambini devono sempre essere rispettate.
La ricerca etica richiede continua riflessione.
Impegnarsi nella ricerca con i bambini è importante. La ricerca etica richiede che i ricercatori riflettano continuamente sulla loro pratica, ben oltre ogni requisito di formale revisione etica. Richiede una continua attenzione agli assunti, valori, credi e pratiche che influenzano il processo di ricerca e l’impatto sui bambini.
fornire il supporto e la guida appropriati;
• sottolinea l’importanza della ricerca centrata sulla comprensione e il miglioramento della vita e delle condizioni dei bambini in tutti i contesti;
• si impegna in modo deciso a favore dei prin- cipi di rispetto, beneficio e giustizia;
• promuove l’importanza del dialogo e di un approccio riflessivo nell’affrontare le questio- ni etiche che possono emergere nella ricerca che coinvolge i bambini.
L’International charter for ethical research involving children fornisce inoltre un elenco
di sette principi che devono essere alla base della ricerca indipendentemente dall’approccio metodologico e la prospettiva teorica prescelto; una sorta di dichiarazione d’impegno a cui i ricercatori sono tenuti ad attenersi ogni qual
volta intendano coinvolgere bambini e ragazzi nella progettazione e realizzazione di una ricer- ca, al fine di garantire che l’attività di ricerca sia in ogni caso finalizzata a migliorarne le con- dizioni di vita, il riconoscimento dei diritti e il benessere.
Una parte rilevante del compendio è costituita dalla Guidance for ethical research involving children. La Guidance, basandosi sulla revisio- ne della letteratura e delle linee guida esistenti, approfondisce specifiche considerazioni, sfide e questioni che emergono nella ricerca, sem- pre tenendo conto delle specificità che possono emergere in unici e diversi contesti di ricerca. Le aree chiave prese in considerazione dalla Guidance riguardano: la valutazione del rischio di danneggiare i bambini coinvolti nella ricerca e del beneficio che possono trarne, il consenso
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FAGNINI | L’ETICA NELLA RICERCA CON I BAMBINI E GLI ADOLESCENTI: IL PROGETTO ERIC
informato, i problemi relativi alla riservatezza e alla confidenzialità delle informazioni, la que- stione del pagamento e della compensazione per la partecipazione della ricerca. Ognuno di questi temi viene ampiamente discusso, facendo anche riferimento a numerosi casi particolari, senza indicazioni prescrittive, ma con l’intento di fornire esempi concreti e promuovere un apprendimento tra pari sulla base delle espe- rienze riportate.
Eric richiede ai ricercatori di essere aperti, ri- flessivi e collaborativi nel momento in cui si trovano a prendere decisioni etiche. Per questo fine è stato pensato Getting started, una sezione del compendio che contiene una serie molto dettagliata di domande che il ricercatore o il gruppo di ricerca dovrebbe porsi in relazione a ogni fase del processo di ricerca. Elaborato per promuovere la riflessione critica tra i ricercatori e i membri del team di ricerca, le organizza- zioni e gli altri stakeholders che pianificano e realizzano una ricerca nel loro contesto locale, sollecita a soffermarsi sugli aspetti etici che ri- guardano sia l’impostazione teoria della ricerca, sia il ruolo dei ricercatori, sia questioni concre- te sulle modalità da adottare per coinvolgere i bambini nella pratica della ricerca. Non si tratta semplicemente di una checklist di cose che devono o non devono essere fatte, ma ha l’obiettivo di suscitare dubbi e discussioni per generare idee condivise rispetto a ogni fase della ricerca: l’elaborazione del progetto di ricerca e la sua pianificazione, il disegno della ricerca, la scelta del metodo e delle tecniche da applicare, la raccolta delle informazioni, la loro interpreta- zione e la disseminazione. Su ognuno di questi
aspetti il documento propone tante domande che ruotano attorno a un’unica questione di base: in che modo la ricerca proposta rispetta la dignità dei bambini?
La sezione Case studies riporta numerose espe- rienze che fanno riferimento a ricerche svolte in contesti diversi e con approcci metodologici differenti, suddivisi in base ai quattro aspetti chiave su cui si sofferma la Guidance. Per ognu- no dei casi studio viene presentato il contesto della ricerca, la questione etica emersa e le scelte fatte, concludendo con alcuni spunti di rifles- sione che possono essere utili per il ricercatore che si trovi ad affrontare una situazione simile. Il compendio e ancor più il sito forniscono infine una serie di risorse di approfondimento tra cui indicazioni bibliografiche, risorse forma- tive, una rassegna della letteratura e delle linee guida sull’etica della ricerca, un glossario e un forum frequentato da ricercatori internazionali. Strumento vincente del progetto è sicuramente l’interattività, favorita dalle risorse disponibili sul sito http://childethics.com/, che costituisce una ricca miniera di informazioni e di risorse che può ampliarsi nel tempo grazie alle segna- lazioni e ai contributi della comunità scien- tifica internazionale. In linea con l’approccio riflessivo che caratterizza tutto il lavoro, Eric favorisce inoltre lo scambio diretto tra ricerca- tori tramite il forum e il dialogo con gli esperti di Unicef che seguono il progetto, sollecitando l’apprendimento a partire da reali esperienze di ricerca il coinvolgimento dell’intera comu- nità scientifica nella riflessione sulle questioni etiche poste dal coinvolgimento dei bambini nella ricerca.