Responsabile Scientifica Annalisa Scopinaro - Presidente UNIAMO Federazione Italiana Malattie Rare
Razionale
Il PNRR può essere l’occasione giusta per rilanciare il cantiere disabi-lità-lavoro, che a proposito del Programma GOL (Garanzia Occupabi-lità dei Lavoratori) afferma: “attenzione specifica sarà dedicata all’in-serimento lavorativo delle persone con disabilità”. Questa scelta lascia intendere la volontà del Governo di ritagliare una quota ben precisa e definita dello stanziamento previsto per la componente M5C1 (6,6 mld) da riservare al rilancio del “collocamento mirato”.
In tutto ciò :
Che ruolo avrà ANPAL?
Come valorizzare le buone pratiche?
Con quali modalità innovative può essere coinvolto il Terzo Settore?
Come intendiamo realizzare la qualificazione del personale necessario a promuovere una politica attiva per il lavoro delle persone disabili?
Come mettere mano ad una “riforma del collocamento disabili”?
Queste sono solo alcune delle domande a cui proveremo a dare una risposta con la partecipazione di esperti ed Associazioni.
Modera e introduce
Annalisa Scopinaro - Presidente UNIAMO Federazione Italiana Malattie Rare
Co-moderatore
Margherita Gregori - Rappresentante UNIAMO Ne discutono
Marino Bottà - Direttore Generale ANDEL - Agenzia Nazionale Disabilità e Lavoro
Gloriana Bracale - Presidente Associazione ARCOIRIS Simone Cappelli - Dirigente Assessorato all'Istruzione,
formazione professionale, università e ricerca, impiego, relazioni 10:00
11:30
DIGITALE
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28 OTT
GLI STATI GENERALI DELLE MALATTIE RARE
29 OTT
GLI STATI GENERALI DELLE MALATTIE RARE
internazionali e politiche di genere, Regione Toscana
Francesca Cappello - Presidente Associazione Diversamente Genitori
Franco Deriu - Responsabile Gruppo di ricerca Disabilità e discriminazione, Struttura Inclusione Sociale, INAPP Erasmo di Nucci - Presidente Associazione Italiana Leucodistrofie Unite e Malattie Rare
Angelo Lupi - Segretario Generale FedEmo
Gianfranco Magnelli - Dirigente medico presso INPS
Manuela Magni - Consigliere Associazione Sclerosi Tuberosa Chiara Pistoi - Consigliere Associazione Italiana Lipodistrofie Nadia Pivato - Presidente Associazione Acondroplasia Insieme per crescere
Enrico Seta - Presidente ANDEL - Agenzia Nazionale Disabilità e Lavoro
Rita Treglia - Presidente Associazione Nazionale Angioma Cavernoso Cerebrale
Sono stati invitati
*Andrea Orlando - Ministro del Lavoro e delle Politiche Sociali
*Romina Mura - Presidente XI Commissione Lavoro pubblico e privato, Camera dei Deputati
*Susy Matrisciano - Presidente XI Commissione Lavoro pubblico e privato, previdenza sociale, Senato della Repubblica
*Franco Bettoni - Presidente INAIL
*Maria Grazia Sampietro - DG Direzione centrale credito e welfare INPS
*Giampiero Griffo - Coordinatore comitato tecnico-scientifico dell’Osservatorio nazionale sulla condizione delle persone con disabilità
28 OTT
Il premio RARE DISEASES AWARD è un progetto promosso da Koncept e da Uniamo - Federazione Italiana Malattie Rare per supportare e valoriz-zare progetti e iniziative innovative a favore delle persone con malattia rara in due ambiti:
1. I servizi
2. La comunicazione
Il Premio si rivolge a startup, imprese, centri di ricerca, università, Advocacy Groups, operatori sanitari, reti ospedaliere e a tutte le organizzazioni che abbiano sviluppato un progetto nell’ambito delle malattie rare e del miglioramento della qualità della vita dei pazienti.
ART. 1 MODALITÀ DI PARTECIPAZIONE ED AMBITI
Nelle diverse categorie possono partecipare 1) Imprese, 2) Enti del Sistema Sanitario pubblico e privato, 3) Associazioni che operano nell’ambito delle malattie rare.
GLI STATI GENERALI DELLE MALATTIE RARE
13:00
13:45
FISICO E DIGITALE
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28 OTT
GLI STATI GENERALI DELLE MALATTIE RARE
1. Servizi
» IMPRESE - Servizi realizzati negli ultimi due anni nell’ambito delle malattie rare che hanno prodotto risultati tangibili per le persone con malattia rara e i loro familiari/caregiver;
» ENTI DEL SISTEMA SANITARIO PUBBLICO E PRIVATO - Servizi realizzati negli ultimi due anni nell’ambito delle malattie rare che hanno prodotto risultati tangibili per le persone con malattia rara e i loro familiari/caregiver;
» ASSOCIAZIONI - Servizi realizzati negli ultimi due anni nell’ambito delle malattie rare che hanno prodotto risultati tangibili per le persone con malattia rara e i loro familiari/caregiver.
2. Comunicazione
» IMPRESE - Campagne o iniziative di comunicazione a favore per le persone con malattia rara e i loro familiari/caregiver;
» SISTEMA SANITARIO - Campagne o iniziative di comunicazione a favore per le persone con malattia rara e i loro familiari/
caregiver;
» ASSOCIAZIONI - Campagne o iniziative di comunicazione a favore dei per le persone con malattia rara e i loro familiari/caregiver;
Co-Creation Rare Diseases Award
Inoltre un PREMIO SPECIALE sarà assegnato a progetti di co-crea-zione dei servizi per le persone con malattia rara e i loro familiari/
caregiver che vedano impegnate insieme IMPRESE – SISTEMA SANI-TARIO- ASSOCIAZIONI.
Questo premio speciale intende promuovere iniziative dove è impe-gnato l’ecosistema delle malattie rare.
Ogni organizzazione o soggetto potrà presentare più progetti. Nel caso del premio speciale Co-Creation Rare Diseases Award, la pre-sentazione può essere fatta da uno dei partner in nome e per conto di tutti gli altri.
I premi
I premi 2021 consistono in targhe artistiche e attestati. Le fasi di diffu-sione e premiazione saranno studiate per dare la massima visibilità al bando e ai partecipanti e con grande copertura mediatica, assicurando anche a coloro che non dovessero vincere uno spazio adeguato per evi-denziare i risultati raggiunti. Questo nell’ottica di creare un interesse che travalichi quello delle persone abitualmente coinvolte e sensibilizzando quindi anche chi abitualmente non si interessa di questo argomento.
28 OTT
GLI STATI GENERALI DELLE MALATTIE RARE
Requisiti per la candidatura
Possono partecipare alla call tutte le Associazioni del Terzo Settore, Imprese e Enti pubblici e privati che rispettano i seguenti requisiti:
» per le Associazioni: devono avere la qualifica di Onlus o ETS (APS o ODV) ed essere costituite da almeno 2 anni alla data del bando;
» per le Imprese e gli Enti privati: i rappresentanti legali devono godere dei diritti civili e non avere condanne penali passate in giudicato.
ART. 2 TEMPISTICHE
Presentazione delle candidature: entro il 15 Settembre 2021.
Selezione delle migliori proposte finaliste ad opera della Giuria:
entro il 21 ottobre 2021.
Riunione della giuria, Presentazione dei finalisti e proclamazione dei vincitori con premiazione, 28 Ottobre 2021 all’interno della seconda giornata di Forum Sistema Salute 2021.
ART.3 SELEZIONE DEI FINALISTI
Le proposte candidate saranno valutate da una Giuria composta da rappresentanti delle persone con malattia rara (Uniamo, altre associazioni), persone con ruoli di responsabilità, regionali e nazio-nali, nel campo delle malattie rare, rappresentanti delle Imprese, esperti del settore, giornalisti e comunicatori, pazienti.
I membri della Giuria si dovranno astenere dal votare un even-tuale progetto presentato dalla loro organizzazione. La votazione finale sarà ponderata tenendo conto delle astensioni.
I progetti presentati saranno valutati, ad insindacabile giudizio della Giuria, secondo i seguenti criteri: innovatività, sostenibilità economica, impatto sociale, realizzabilità, stato di avanzamento, originalità.
ART. 4 MODALITÀ DI PARTECIPAZIONE
I progetti dovranno essere inseriti all’interno dell’apposito format individuando lo specifico ambito di riferimento.
Requisiti dei progetti candidati
Saranno considerate ammessi i progetti per i quali sono state for-nite correttamente e in maniera esaustiva tutte le informazioni richieste in base al format di caricamento previsto sul portale forumsistemasalute.it.
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28 OTT
GLI STATI GENERALI DELLE MALATTIE RARE
ART. 5 PREMI
Sarà dato un riconoscimento, consistente in una targa, per le tre pro-poste vincitrici delle tre diverse categorie. I progetti vincitori saranno pubblicati sulle pagine specificatamente dedicate al premio sui siti www.forumsistemasalute.it e www.uniamo.org.
ART. 6 COMUNICAZIONE DEGLI ESITI
Tutte le fasi del “Rare Disease Award” e le relative comunicazioni saranno curate da Koncept e da Uniamo - Federazione Italiana Malat-tie Rare che provvederanno ad informare tutti i partecipanti alla Call attraverso i propri canali di informazione.
La cerimonia di premiazione avrà luogo il 28 ottobre 2021 in occa-sione del Forum Sistema Salute.
Giuria premio RARE DISEASES AWARD Madrina
Paola Binetti - Membro della 12a Commissione permanente (Igiene e sanità)
Presidente
Pietro Marinelli - Consigliere Uniamo - Federazione Italiana Malattie Rare
Giovanna Campioni - Responsabile Nazionale Aicca onlus - Associazione italiana delle cardiopatie congenite bambini e adulti Maria Cristina Dieci - Presidente ASBI ODV - Associazione Spina Bifida Italia
Massimo Marra - Presidente CIDP Italia
Alessandro Palmitelli - Vicepresidente Poic e Dintorni Raffaella Restaino - Referente Relazioni Istituzionali Fondazione Viva Ale
28 OTT
GLI STATI GENERALI DELLE MALATTIE RARE