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U NA SANITÀ INNOVATIVA PER IL 21 ESIMO SECOLO : IL “P IANO D ’ AZIONE

S

ANITÀ ELETTRONICA

2012-2020”

Come è stato osservato, nel maggio 2012, da Ilves, presidente della task force indipendente composta da esperti di alto livello in materia di sanità elettronica54, nonostante gli sforzi compiuti dall’Unione europea e dai 27 Paesi membri per la digitalizzazione della sanità e dell’assistenza sanitaria, questo dominio rimane in notevole ritardo rispetto a molti altri settori, nei quali le modalità di organizzazione, erogazione e fruizione dei servizi sono strutturalmente permeate dall’uso delle Tecnologie dell’Informazione e della Comunicazione.

Tra gli ostacoli, a tutt’oggi esistenti, rientra certamente l’onere normativo, per i Governi ed i loro apparati burocratico-amministrativi, che spesso si manifesta come incertezza e frammentarietà del diritto e che impedisce, quindi, una migliore diffusione e fruibilità delle informazioni e delle prestazioni sanitarie; non secondaria rilevanza assumono, inoltre, questioni come il digital divide e lo scetticismo che talora persiste tra gli stakeholder di fronte all’uso degli strumenti di sanità elettronica nonché il tema dei costi, ancora eccessivamente elevati per la realizzazione di nuovi sistemi e prototipi.

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Per approfondimenti si rinvia all’homepage del Progetto “epSOS”, consultabile all’indirizzo

http://www.epsos.eu/.

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Il sito web del Progetto “Renewing Health” è disponibile all’indirizzo http://www.renewinghealth.eu/.

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Istituita nel maggio 2011 dalla Commissione, la task force ha avuto il compito di valutare le modalità con cui massimizzare i potenziali benefici derivanti dall’utilizzo delle nuove tecnologie nel settore sanitario. I risultati di tale lavoro sono stati raccolti nello studio EHEALTH TASK FORCE REPORT “Redesigning health in

Di fronte a questo scenario, l’auspicio non può che essere l’ulteriore sensibilizzazione, centrale e locale, per la rimozione degli ostacoli che danneggiano una collaborazione sinergica per il rilancio di un e-Health non soltanto formale ma soprattutto sostanziale. A questo scopo, il rapporto redatto dalla task force, “Redesigning health in Europe for 2020”, individua cinque livelli per il cambiamento: 1) “My data, my decisions”: evidenzia ancora una volta la centralità che, per i consumatori, assumono il diritto di decidere sull’accesso ai dati ed il diritto di ricevere un’informazione adeguata ed esaustiva sul trattamento dei dati stessi; 2) “Liberate the data”: sottolinea l’importanza di “aprire” l’utilizzo (seppur con le dovute precauzioni di anonimizzazione) di dati raccolti in archivi diversi da quelli socio- sanitari per finalità di salute pubblica; 3) “Connect up everything”: rinvia alla necessità di adottare sistemi informativi interoperabili, accessibili anche attraverso “multi-platform

apps”; 4) “Revolutionise health”: richiama l’opportunità di pubblicizzare le performance

dei professionisti sanitari ed i risultati delle istituzioni sanitarie al fine di consentire agli assistiti di orientarsi verso servizi maggiormente all’avanguardia; 5) “Include everyone”: sollecita gli erogatori dei servizi sanitari ad una lettura oggettiva dello stato dell’arte, nel quale, ancora, fasce diffuse di popolazione non dispongono degli strumenti idonei a fruire delle prestazioni in modalità digitale (digital divide). Altrettanto significativo menzionare le cinque “Raccomandazioni” rivolte dagli esperti alla Commissione europea: 1) “A new

legal basis for health data in Europe”; 2) “Create a ‘beacon group’ of Member States and regions committed to open data and eHealth”; 3) “Support health literacy”; 4) “Use the power of data”; 5) “Re-orient EU funding and policies”.

Per ottemperare al rilancio della digitalizzazione della sanità, già peraltro invocato dalla “Agenda Digitale Europea” e dal piano strategico “Europa 2020”, e rispondere, quindi, alle nuove sfide nel settore della sanità elettronica, alla fine del 2012, la Commissione europea ha definito uno specifico piano d’azione, “Sanità elettronica 2012-2020 - Una sanità innovativa per il 21esimo secolo” (o “eHealth Action Plan 2012-2020”)55

, i cui obiettivi operativi possono essere così sintetizzati: maggiore interoperabilità dei sistemi di sanità elettronica; ricerca, sviluppo ed innovazione nell’e-Health al fine di migliorare efficienza ed efficacia dei servizi offerti ai consumatori; promozione di un dialogo politico e di una cooperazione globale sul tema.

Ciò che emerge in modo predominante dal Piano d’azione in esame è la sollecitazione

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COMMISSIONE EUROPEA, Comunicazione della Commissione al Parlamento europeo, al Consiglio, al

Comitato economico e sociale europeo e al Comitato delle Regioni “Piano d’azione “Sanità elettronica” 2012-2020 – Una sanità innovativa per il 21esimo secolo”, Bruxelles, 6.12.2012, COM(2012) 736 definitivo.

ad una forte interazione tra tutti i soggetti a qualsiasi titolo coinvolti nelle dinamiche sanitarie, siano essi attori operanti a livello comunitario, siano essi attori operanti a livello nazionale, centrale o territoriale. Si osservi l’importanza di questa annotazione, più volte, peraltro, in passato già richiamata dalle istituzioni europee; un approccio di tal genere è, infatti, imprescindibile in un settore multilivello e multidisciplinare come quello dell’e-

Health, soprattutto per ottenere risultati il più possibile integrati e coordinati.

Particolarmente significativo ai fini della presente ricerca è, altresì, il monito della Commissione europea per la creazione di un quadro europeo interoperabile - dal punto di vista giuridico, organizzativo, semantico e tecnico - in materia di sanità elettronica.

Per quanto concerne gli aspetti semantici e tecnici, precipua attenzione è rivolta non soltanto all’utilizzo di standard e specifiche europee ed internazionali di cui, tra l’altro, si riferirà nel capitolo seguente, ma anche “le prove di interoperabilità nonché i processi di etichettatura e certificazione”56

.

Per quanto, poi, i profili legali, la Commissione osserva che “rimuovere gli ostacoli giuridici è di importanza cruciale per la diffusione della sanità elettronica in Europa”57

; da qui, l’opportunità di dar vita a gruppi di studio ed attività intersettoriali, che affrontino questioni quali la revisione delle norme sulla protezione dei dati personali, in cui, peraltro, non possono essere ignorate nuove fattispecie concrete nate dalla sempre più diffusa applicabilità delle TIC anche al settore sanitario (tra le altre, si consideri, ad esempio, la possibilità di raccogliere e trattare i dati sanitari in infrastrutture e servizi di cloud

computing o nei dispositivi “mobile”).

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Cfr. COMMISSIONE EUROPEA, Comunicazione della Commissione al Parlamento europeo, al Consiglio, al

Comitato economico e sociale europeo e al Comitato delle Regioni “Piano d’azione “Sanità elettronica” 2012-2020 – Una sanità innovativa per il 21esimo secolo”, p. 9.

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CAPITOLO II

IL FASCICOLO SANITARIO ELETTRONICO