La transizione degli adolescenti con diabete di tipo 1 in terapia con microinfusore: dalla pediatria al centro diabetologico per adulti (CdA)

(1)

G It Diabetol Metab 2013;33:4-7

Lavoro originale

La transizione degli adolescenti con diabete di tipo 1

in terapia con microinfusore:

dalla pediatria al centro

diabetologico per adulti (CdA)

G. Grassi ¹ , V. Ramella ¹ , S. Sicignano ² , I. Rabbone ²

1

SCDU Endocrinologia, Diabetologia e Metabolismo, Ospedale S. Giovanni Battista;

²

SCDU Endocrinologia e Diabetologia Pediatrica, Ospedale Infantile Regina Margherita, Città della Salute e della Scienza, Università di Torino, Torino

Corrispondenza: dott. Giorgio Grassi,

SCDU Endocrinologia, Diabetologia e Metabolismo, AO Città della Salute e della Scienza,

corso Bramante 88, 10126 Torino G It Diabetol Metab 2013;33:4-7 Pervenuto in Redazione il 04-02-2013 Accettato per la pubblicazione il 12-02-2013

Parole chiave: diabete di tipo 1, adolescenti, infusione insulinica sottocutanea continua, transizione

Key words: type 1 diabetes, adolescents, continuous subcutaneous insulin infusion, transition

RIASSUNTO

La transizione del paziente con diabete di tipo 1 (T1DM) dall’am- bulatorio pediatrico al centro diabetologico per adulti (CdA) coin- cide spesso con la complessa fase adolescenziale e pone particolari problemi al paziente e al “team” di Diabetologia Pediatrica e poi dell’adulto. I diversi schemi di terapia insulinica proposti dai pediatri rispetto ai diabetologi dell’adulto possono contribuire a creare disagio nel passaggio. Viene presentata un’esperienza di transizione dall’ambulatorio pediatrico a quello degli adulti di una popolazione di adolescenti in terapia con microinfusore (CSII). Sono stati valutati 49 giovani adulti affetti da T1DM e transitati nel periodo compreso fra il 1 gennaio 2002 e il 31/12/2010 dal centro di Diabetologia Pediatrica al CdA della Città della Salute e della Scienza di Torino (età media di 18,5 ± 5,7 anni). La popolazione in esame era formata da un gruppo omogeneo di soggetti, tutti in terapia con microinfusore per insulina e inviati al medesimo CdA, attraverso un percorso pro- grammato identificato come “ambulatorio della transizione- tecnologia”. La rivalutazione clinica è stata effettuata dopo 2 anni dal passaggio. Nel corso degli anni (durata CSII: 5,6 ± 2 anni), il valore di emoglobina glicata (HbA

_1c

) si è mantenuto sostanzialmente stabile (avvio CSII: 8,6% ± 1,5; transizione 8,23% ± 1,2; rivalutazione 8,35% ± 1,23). Il drop-out dalla terapia con pompa è stato del 10,2% e il drop-out dal centro di un solo caso, pari al 2%.

Il limitato numero di drop-out dal CdA, la globale aderenza alla terapia da parte dei pazienti e la stabilità del compenso metabo- lico, dimostrano che il raggiungimento della maggiore età può essere un periodo della vita adeguato per il passaggio. La tera- pia con microinfusore, più standardizzata, potrebbe facilitare le dinamiche del passaggio, favorendo la continuità terapeutica. Il fatto che il passaggio al CdA non abbia influenzato il compenso metabolico, dimostra inoltre che i pazienti trasferiti avevano acquisito una capacità di autogestione che li rendeva più auto- nomi rispetto al Centro stesso. Questa esperienza di passaggio dall’ambulatorio pediatrico al CdA sottolinea l’importanza di un programma strutturato di transizione.

SUMMARY

Moving type 1 diabetes adolescents with continuous subcutaneous insulin infusion from a pediatric to an adult care center

Children with type 1 diabetes (T1DM) are often well into adoles-

cence when they move from a pediatric to an adult care center

(ACC), and problems can arise for the patient and the care team

too. The differences between the insulin therapy regimens pro-

posed by pediatricians and adult care providers are one source

of problems in this transition. We describe the transition from the

(2)

La transizione degli adolescenti con diabete di tipo 1 in terapia con microinfusore: dalla pediatria al CdA 5

pediatric center to an ACC of a group of T1DM adolescents receiving continuous subcutaneous insulin infusion (CSII).

We followed a homogeneous group of 49 young adults, mean age 18.5 ± 5.7 years at first observation, from 1 January 2002 to 31 December 2010. They were all using insulin pump thera- py, and were transferred to the same ACC with a program iden- tified as “outpatient transition-technology”. They were re- assessed again two years after the transition.

Mean follow-up was 5.6 ± 2.7 years. HbA

_1c

was stable through- out the CSII period (starting value 8.60 ± 1.5%, transition 8.23 ± 1.2%, re-assessment 8.35 ± 1.23%). The drop-out rate from CSII treatment was 10.2% but only one patient dropped out from the ACC (2%). The limited drop-out rates, overall adher- ence to the treatment, and metabolic stability show that the late teens may be a good period for transition. CSII is a well-stan- dardized therapy and can improve the dynamics of the transfer, facilitating therapeutic continuity. The move to the ACC did not affect metabolic control, indicating that the patients had acquired adequate skills for managing their diabetes when they were transferred.

This experience of moving from a pediatric center to the ACC illustrates the importance of a structured transition.

Introduzione

Il principale obiettivo della terapia del diabete di tipo 1 (T1DM) è rappresentato dall’ottimizzazione del controllo metabolico, per evitare le complicanze acute (ipoglicemie gravi e chetoacidosi) e croniche (micro- e macroangiopa- tia)

⁽¹⁾

. La somministrazione di insulina sottocutanea continua (CSII) si è dimostrata una modalità terapeutica sicura ed efﬁ- cace sia in età adulta sia in età pediatrica

^(2,3)

. Esistono preci- se raccomandazioni internazionali per l’utilizzo della CSII anche in età pediatrica

⁽⁴⁾

, queste ultime rivisitate dalla Società Italiana di Endocrinologia e Diabetologia Pediatrica (SIEDP) e pubblicate nel 2008

⁽⁵⁾

. In tutte le raccomandazioni viene sot- tolineata la necessità di un’attenta e multidisciplinare selezio- ne dei pazienti candidati alla CSII e delle loro famiglie condot- ta da un team diabetologico addestrato e specializzato.

La transizione dall’ambulatorio pediatrico al centro per adulti (CdA), coincide spesso con l’adolescenza e pone particolari problemi sia per la persona con diabete di tipo 1 sia per il

“team” di Diabetologia Pediatrica. Mentre la terapia farmaco- logica e la necessità di un’adeguata nutrizione sono presso- ché simili nell’adolescente e nell’adulto affetto da T1DM, esi- stono importanti differenze in termini fisiologici, sociali ed emozionali. Sebbene al momento attuale non siano disponi- bili studi controllati che consentano di definire la modalità migliore attuativa di transizione, le diverse Società Scientifiche che si occupano di patologie croniche hanno sentito la necessità di redigere delle linee guida specifiche

^(6-8)

.

Il passaggio al CdA deve essere un processo e non un even- to critico nella vita degli adolescenti con patologia cronica.

Nel corso degli anni di frequenza presso il centro, il team pediatrico ha il compito di stimolare nei pazienti la consape- volezza che il passaggio è davvero necessario e li aiuterà a trovare soluzioni terapeutiche adeguate alle loro mutate esi-

genze. La transizione dovrà avvenire in modo graduale, non traumatica e tenendo conto delle realtà locali. È indispensa- bile la comunicazione efﬁcace tra il personale della Diabetologia Pediatrica e il personale della Diabetologia dell’Adulto, così da costituire un “team di transizione” che sia riferimento preciso per i giovani pazienti provenienti dal Centro Pediatrico e per le loro famiglie.

Perché il rapporto fra Diabetologia Pediatrica e CdA si svilup- pi, entrambi i Centri devono adeguare la loro organizzazione alle esigenze dei giovani pazienti con uno spirito di collabo- razione.

È necessario pertanto che il passaggio al CdA sia preparato, vale a dire motivato, condiviso e accompagnato, nella con- sapevolezza che l’educazione all’autonomia, parte integran- te della cura, va intesa anche come educazione alla non dipendenza da un centro, da un’équipe, da un medico.

Spesso i differenti schemi di terapia insulinica proposti dai pediatri rispetto ai diabetologi dell’adulto possono contribui- re a creare disagio nel passaggio, per cui sarebbe auspica- bile realizzare una continuità terapeutica per evitarlo.

Scopo di questo lavoro è quello di presentare un’esperienza di transizione dall’ambulatorio pediatrico a quello degli adul- ti di una popolazione di adolescenti in terapia con CSII.

Soggetti e metodi

Nel periodo compreso fra il primo gennaio 2002 e il 31/12/2010, 49 giovani adulti (27 M/22 F, all’età media di 18,5 ± 5,7 anni) affetti da T1DM hanno effettuato la tran - sizione dall’ambulatorio di Diabetologia Pediatrica al CdA della Città della Salute e della Scienza di Torino. Tutti i sog- getti venivano trasferiti allo stesso CdA ed erano in terapia con microinfusore.

Modalità di transizione

Il processo di transizione degli adolescenti in terapia con CSII è stato attuato nell’ambito di uno speciﬁco “ambulatorio della transizione-tecnologia” secondo uno schema che prevede:

– prima visita presso il Servizio di Diabetologia Pediatrica

del/la ragazzo/a con compartecipazione delle équipe

dell’ambulatorio pediatrico e del personale del CdA

(team di transizione) in spazi/ore/giorni dedicati; in que-

sta occasione si procede a presentazione da parte del

team di transizione pediatrico al team del CdA del ragaz-

zo/a e della famiglia, consegna al team di transizione del-

l’adulto della scheda clinica con informazioni utili (ana-

grafica con anamnesi personale e familiare, caratteristi-

che dell’esordio, iter dello schema terapeutico, attuale

terapia, alimentazione, complicanze, grado di educazio-

ne, compliance su autocontrollo e autogestione), situa-

zione caratteriale-psicologica familiare, presentazione da

parte del team di transizione del CdA del proprio Centro

e del progetto assistenziale (PA) e consegna al ragazzo/a

della Carta dei Servizi del CdA con dettagliato profilo

organizzativo;

(3)

G. Grassi et al.

6 – al termine della visita formulazione del progetto assistenzia- le, modellato in base alle esigenze del ragazzo/a, della fami- glia e del team di transizione della Diabetologia Pediatrica;

– programmazione, presso il CdA della seconda visita del ragazzo/a alla presenza del personale della Diabetologia Pediatrica e del personale della Diabetologia dell’Adulto in spazi/ore/giorni dedicati. Presentazione da parte del team di transizione del CdA del proprio Centro e avvio del progetto assistenziale;

– possibilità di contatti telefonici nei successivi sei mesi di follow-up fra i due team di transizione in caso di proble- mi particolari e assolutamente necessari nel caso in cui il ragazzo/a contattasse il team pediatrico.

Nella popolazione presa in esame il grado di compenso metabolico (HbA

_1c

%) è stato determinato nei tre momenti fondamentali della storia clinica del singolo: all’inizio della terapia con pompa, al momento della transizione e due anni dopo il passaggio al CdA. In quest’ultima fase, che abbiamo ritenuto un arco di tempo adeguato per l’adattamento alla nuova gestione del CdA, sono state raccolte le caratteristi- che cliniche di tutti i pazienti transitati (peso, BMI, presenza di patologie associate e/o complicanze, durata di malattia, durata di tempo dalla transizione, durata di utilizzo della CSII, fabbisogno insulinico giornaliero e percentuale basale/bolo).

Sono stati inoltre analizzati i numeri di abbandono (drop-out) dal CdA e dalla CSII dopo la transizione con le relative moti- vazioni.

Risultati

Nella ﬁgura 1 sono riportati i valori medi di HbA

_1c

all’inizio della terapia con CSII, alla transizione e due anni dopo.

Il valore dell’HbA

_1c

all’inizio della CSII è risultato subottimale, costituendo di per sé una delle indicazioni al passaggio alla pompa stessa

⁽⁵⁾

. Al momento della transizione (durata media di utilizzo della CSII: 5,6 ± 2 anni), il compenso metabolico è risultato migliore (–0,3%) rispetto all’inizio della CSII, a con- ferma dei dati di letteratura secondo cui l’utilizzo di pompa infusionale determina riduzione modesta ma persistente di HbA

_1c

rispetto alla terapia multiniettiva (MDI)

⁽⁹⁾

. Dopo due anni dalla transizione al CdA, il valore di HbA

_1c

rimaneva non signiﬁcativamente modiﬁcato, in contrasto con alcune segnalazioni di peggioramento del compenso glicemico dopo il trasferimento al CdA

^(10,11)

.

Le caratteristiche cliniche dei pazienti alla valutazione dopo due anni dalla transizione sono riassunte nella tabella 1.

Cinque pazienti risultano affetti da patologia tiroidea (10,2%) e 6 da morbo celiaco (12,2%), percentuali che se conferma- no i dati di letteratura per la frequenza di tiroiditi nella popo- lazione con T1DM, risultano invece aumentate per quanto attiene la celiachia (12,2% vs 6%)

^(12-14)

. La frequenza/

prevalenza di complicanze microangiopatiche dopo 11,9 ± 4 anni di malattia si attesta intorno al 10% per segni di reti- nopatia lieve (DR grado 2) secondo i criteri di valutazione dell’Accademia Americana di Oftalmologia

⁽¹⁵⁾

, 2% di neuro- patia e 0% di nefropatia.

Nel periodo preso in considerazione si sono registrati un solo episodio di abbandono del CdA (2%) per trasferimento di residenza del paziente e 5 casi (3 F e 2 M) di drop-out dalla terapia con microinfusore (10,2% della popolazione), decisi dai pazienti per problemi legati alla portabilità dello strumen- to e/o al mancato raggiungimento degli obiettivi metabolici di buon compenso.

Discussione

La transizione di un paziente pediatrico verso un CdA è ine- vitabile, ma non esiste consenso unanime sull’età in cui

Tabella 1 Dati clinici dei pazienti al momento della rivalutazione presso il CdA.

n pazienti 49

Femmine/maschi 22/29

Età (anni) 20,3 ± 1

Durata diabete (anni) 11,9 ± 4

Durata CSII (anni) 5,6 ± 2

Peso corporeo (kg) 67,9 ± 10

BMI (kg/m

²

) 23,4 ± 3

Fabbisogno insulinico (U/kg/die) 0,74 ± 0,1 Fabbisogno insulinico basale 56%

Fabbisogno insulinico ai pasti 44%

Drop-out dalla CSII 10,2%

Drop-out dal CdA 2%

Tiroidite autoimmune 10,2%

Morbo celiaco 12,2%

Retinopatia (background) 10%

Neuropatia periferica 2%

Nefropatia (incipiente) 0%

Figura 1 Valori di HbA

_1c

% al momento dell’avvio alla terapia con CSII, della transizione e della rivalutazione presso il CdA.

Avvio vs transizione; avvio vs rivalutazione; transizione vs rivalutazione: p = ns.

11,00

10,00

9,00

8,00

7,00

6,00

5,00

Avvio CSII Transizione Rivalutazione

%

8,58

8,23 8,36

HbA1c

(4)

La transizione degli adolescenti con diabete di tipo 1 in terapia con microinfusore: dalla pediatria al CdA 7

essa debba avvenire e sulle modalità attuative

⁽⁷⁾

. La tran - sizione è sicuramente un passaggio difficile per molti giova- ni con un notevole rischio di abbandono della continuità terapeutica; è stata infatti osservata una frequenza di drop- out dal CdA pari al 30-40% dei pazienti transitati

⁽¹¹⁾

. La pia- nificazione di un percorso di transizione con il coinvolgi- mento paritario delle due équipe diabetologiche (pediatrica e CdA) è ritenuta in grado di migliorare i risultati di aderen- za al follow-up e di compenso metabolico

^(6-8)

.

La nostra esperienza di passaggio dall’ambulatorio pediatri- co al CdA è chiaramente indicativa dell’importanza della metodologia di transizione, che deve essere strutturata e pianiﬁcata con il contributo dei care-giver coinvolti.

L’età da noi scelta per il passaggio è stata quella dei 18 anni (18,5 ± 5,7), in accordo con le linee guida italiane

⁽⁸⁾

; i risulta- ti presentati in termini di drop-out dal CdA (solo 2%), di glo- bale aderenza alla terapia da parte dei pazienti e di compen- so metabolico, dimostrano che questa età può essere un periodo della vita adeguato per la transizione, almeno per la categoria di soggetti in terapia con CSII che sono una popo- lazione selezionata in grado di aderire correttamente alle terapie proposte.

La terapia con microinfusore, più standardizzata e soggetta a linee guida condivise sia dai pediatri sia dai diabetologi del- l’adulto, può facilitare le dinamiche della transizione in quan- to, educando il paziente a un’elevata responsabilizzazione gestionale, riduce la necessità di variare schemi consolidati.

La continuità terapeutica assicurata nella fase di transizione è stata verosimilmente uno dei fattori che ha permesso ai nostri pazienti il successivo mantenimento di un compenso metabolico migliore rispetto all’inizio della terapia con microinfusore. La valutazione delle complicanze microangio- patiche effettuata nella nostra casistica dopo più di dieci anni dall’esordio di malattia (in media 11,9 ± 4 anni) ha evidenzia- to presenza di retinopatia (10%) in 5 casi, di neuropatia (2%) in solo uno e assenza di nefropatia. I soggetti con retinopa- tia (RD di 2° grado lieve senza necessità di intervento tera- peutico) avevano, a parità di compenso metabolico (HbA

_1c

8,2 ± 1,9% vs 8,4 ± 1,2%), una durata di malattia superiore (14,26 ± 4,1 anni vs 11,5 ± 1,2) rispetto agli esenti da com- plicanze.

Un follow-up di più lunga durata è sicuramente necessario per confermare l’utilità della metodologia di transizione da noi adottata. Sarebbero inoltre auspicabili studi longitudina- li controllati su ampie casistiche per confermare se una modalità terapeutica più standardizzata come quella della CSII sia in grado di garantire anche al di là della fase della transizione una continuità del processo di cura, inﬂuenzare positivamente il rapporto con il team curante e soprattutto migliorare il compenso metabolico e la qualità di vita del paziente, premessa per la riduzione delle complicanze a lungo termine del diabete

⁽¹⁾

.

Conflitto di interessi

Nessuno.

Bibliografia

1. The Diabetes Control and Complications Trial Research Group.

The effect of intensive treatment of diabetes on the development and progression of long-term complications in insulin-dependent diabetes mellitus. N Engl J Med 1993;329(14):977-8.

2. Pickup J, Keen H. Continuous subcutaneous insulin infusion at 25 years. Evidence base for the expanding use of insulin pump therapy in type 1 diabetes. Diabetes Care 2002;25:593-8.

3. Churchill JN, Ruppe RL, Smaldone A. Use of continuous insulin infusion pumps in young children with type 1 diabetes: A systematic review. J Pediatr Health Care 2009;23(3):173-9.

4. Phillip M, Battelino T, Rodriguez H, Danne T, Kaufman F. Use of insulin pump therapy in the pediatric age-group. Diabetes Care 2007;30:1653-62.

5. Pinelli L, Rabbone I, Salardi S, Toni S, Scaramuzza A, Bonfanti R et al. Insulin pump therapy in children and adolescents with type 1 diabetes: The Italian viewpoint. Acta Biomed 2008; 79(1):

57-64.

6. Colley WC, Sagerman PJ; American Academy of Pediatrics;

American Academy of Family Physicians; American College of Physicians; Transitions Clinical Report Authoring Group.

Supporting the health care transition from adolescence to adult- hood in the medical home. Pediatrics 2011;128:182-200.

7. Peters A, Laffel L. American Diabetes Association Transitions Working Group. Diabetes care for emerging adults: Recom - mendations for transition from pediatric to adult diabetes care systems. Diabetes Care 2011;34:2477-85.

8. Documento di Consenso Gruppo di studio SIEDP-AMD-SID Transizione dei giovani con diabete mellito verso l’età adulta.

Passaggio dal pediatra al medico dell’adulto. Una proposta operativa nazionale. Il Giornale di AMD 2010;13:159.

9. Misso ML, Egberts KJ, Page M, O’Connor D, Shaw J.

Continuous subcutaneous insulin infusion versus multiple insulin injections for type 1 diabetes mellitus. Cochrane Database Syst Rev 2010 20;(1):CD005103.

10. Morris AD, Boyle DI, McMahon AD, Greene SA, MacDonald TM, Newton RW. Adherence to insulin treatment, glycaemic control, and ketoacidosis in insulindependent diabetes mellitus. The DARTS/MEMO Collaboration. Diabetes Audit and Research in Tayside Scotland. MedicinesMonitoring Unit. Lancet 1997:350:

1505-10.

11. Pihoker C, Forsander G, Wolfsdorf J, Klingensmith GJ. The deliv- ery of ambulatory diabetes care to children and adolescents with diabetes. Pediatric Diabetes 2009:10(suppl 12):58-70.

12. Hansen D, Bennedbaek FN, Høier-Madsen M, Hegedüs L, Jacobsen BB. A prospective study of thyroid function, morphol- ogy and autoimmunity in young patients with type 1 diabetes.

Eur J Endocrinol 2003;148:245-51.

13. Crone J, Rami B, Huber WD, Granditsch G, Schober E.

Prevalence of celiac disease and follow-up of EMA in children and adolescents with type 1 diabetes mellitus. J Pediatr Gastroenterol Nutr 2003;37:67-71.

14. Cerutti F, Bruno G, Chiarelli F, Lorini R, Meschi F, Sacchetti C;

Diabetes Study Group of the Italian Society of Pediatric Endocrinology and Diabetology. Younger age at onset and sex predict celiac disease in children and adolescents with type 1 diabetes: An Italian multicenter study. Diabetes Care 2004;