Psicoterapia sull’educazione alla gestione dell’asma ai genitori riduce gli accessi al PS nei figli asmatici: un RCT

Newsletter Pediatrica

Psicoterapia sull’educazione alla gestione dell’asma ai genitori riduce gli accessi al PS nei figli asmatici: un RCT

Uno studio dell’ asma, corretto dal punto di vista metodologico, che mette in luce come nella gestione di una patologia cronica per ottenere buoni risultati occorre prendersi cura anche degli aspetti psicologici dei caregiver. Anche se il follow-up è limitato a 6 mesi chi riceve un ciclo breve di psicoterapia ACT riduce di un quinto gli accessi in PS, inoltre migliora il benessere psicologico dei genitori.

Psychotherapy for parents in the management of asthma re- duces access to the emergency in asthmatic children: an RCT

A methodologically correct study on asthma highlights on how it is necessary, in the taking care process of a chronic disease, to con- sider the psychological aspects of the caregiver. Even if the follow up is limited at 6 months, a brief ACT psychotherapy reduced ac- cesses in the emergency ward to one-fifth and it also improved the psychological wellbeing of parents.

Metodo

O

Valutare l’ efficacia di un ciclo breve di terapia cognitivo compor- tamentale (ACT) (Box 1) per i genitori in associazione all’ educa- zione usuale per l’asma dei figli, nel migliore la gestione dell’asma attraverso un aumento della flessibilità psicologica.

P

Sono stati valutati 1.727 bambini con i loro genitori, di questi 302 sono risultati eleggibili e 168 (84 versus 84) allocati secondo i seguenti criteri:

- criteri di inclusione: madre o padre, caregiver principale del bambino, di età compresa tra i 18 e i 65 anni, in grado di parlare Cantonese, con residenza ad Hong Kong per almeno i successivi 6 mesi e accessibile via email o telefono. Il bambino doveva avere età compresa tra i 3 e i 18 anni, diagnosi di asma registrata (se- condo la International Classification Diseases) e convivente con il genitore;

- criteri di esclusione: partecipazione ad altri studi sull’ asma, patologia congenita, ossigeno-dipendenza, epilessia, deficit di attenzione o iperattività, autismo, sindrome di Down, paralisi cerebrale o ritardo psicomotorio.

- setting: due strutture ambulatoriali di due cliniche di malattie respiratorie pediatriche di un ospedale pubblico di Honk Kong.

I

84 genitori hanno effettuato 4 sessioni settimanali a piccolo gruppo (6-8 partecipanti) di 90 minuti di Acceptance and Com- mitment Therapy (ACT), adattata e testata in un precedente stu- dio pilota per l’ asma, e 30 minuti di educazione usuale per la

gestione dell’ asma nei bambini, sovrapponibile a quella dei con- trolli. L’ intervento era effettuato da un’ infermiera con esperienza in counselling e cure pediatriche che aveva effettuato un trai- ning di 5 giorni sull’ ACT. E’ stata considerata e valutata fidelity dell’ intervento (Box 2), infatti: l’infermiera lavorava sotto la su- pervisione settimanale di un ricercatore ACT e di uno psicologo.

Ogni sessione era videoregistrata e veniva discussa con i revisori.

L’ aderenza al protocollo è stata giudicata buona per la maggior parte delle sessioni.

C

84 genitori hanno effettuato un incontro di 2 ore di educazio- ne usuale alla gestione dell’ asma (secondo il Global Initiative

Acceptance and Commitment Therapy for Parental Management of Childhood Asthma: An RCT Pediatrics 2019, 143(2), 1-16

Pagine elettroniche di Quaderni acp

2019; 26(5):n.1 pag. 1 di 4

Box 1

Che cos’è l’Acceptance and Commitment Therapy (ACT) L’ACT è una psicoterapia cognitivo comportamentale basata sulla consapevolezza: prendere coscienza dell’esperienza interiore del qui e ora senza valutazione o giudizi per ottenere una modificazio- ne profonda delle relazioni che abbiamo con i pensieri disfunzio- nali e le emozioni negative. Promuove il cambiamento e il benes- sere sviluppando abilità di contatto consapevole con il momento presente e motivando all’impegno attraverso un aumento della flessibilità psicologica, la competenza che permette di adattarsi in maniera efficace alle situazioni che si devono affrontare.

E’ una tecnica EBM e ad oggi vi sono oltre 280 studi randomizza- ti e controllati su ACT, che coinvolgono quasi 33.000 partecipanti, praticamente in tutte le principali aree della salute mentale e com- portamentale, e anche in molte aree sociali e ricreative e 40 me- ta-analisi di questa letteratura, di cui undici solo nell’ultimo anno.

Si basa su 3 concetti principali:

1. la sofferenza psicologica è normale e adattativa;

2. non è possibile sbarazzarsi volontariamente della propria soffe- renza psicologica ma si può cercare di non incrementarla;

3. si può vivere la vita con traiettorie personali (“valori”) impe- gnandosi nel momento presente e per farlo si deve “uscire dalla propria mente” per “entrare nella propria vita”.

Quindi:

a. accettare le esperienze interiori ed essere presenti a se stessi;

b. scegliere una direzione di valore;

c. agire.

In questo studio l’ACT includeva esercizi di consapevolezza per guidare i caregivers nell’osservare le emozioni dolorose che stava- no provando nella gestione dell’asma dei figli ed esercizi esperien- ziali stressanti così che potessero realizzare cosa accade quando si affronta uno stress psicologico. I caregivers sono stati facilitati nel riflettere se la loro gestione dell’asma e le strategie andavano verso o contro i loro valori e nello stabilire se i loro piani d’azione erano basati su quei valori.

for Asthma guidelines) focalizzata al monitoraggio dei sintomi, l’utilizzo appropriato dei farmaci e la gestione dell’attacco acuto, sovrapponibile al gruppo d’ intervento, inoltre hanno effettuato 3 interviste telefoniche settimanali di 15 minuti a compendio della sessione di gruppo.

O

E

Outcome primario: variazione della frequenza degli accessi in pronto soccorso nei 6 mesi precedenti all’ intervento versus i 6 mesi successivi.

Outcome secondari: variazione della frequenza delle visite am- bulatoriali non programmate, delle visite private, dei ricoveri, del numero di giorni di ricovero per riacutizzazione d’ asma nei 6 mesi precedenti all’ intervento e nei 6 mesi successivi. Valuta- zione tramite questionario autosomministrato all’inizio, a 3 e a 6 mesi dall’intervento di: numero medio di giorni con sintomi di asma, risvegli notturni legati a sintomi asmatici, giorni con limitazione dell’attività dovuta a sintomi di asma e giorni in cui è stato necessario utilizzare broncodilatatori. Valutazione nei geni- tori con test strutturati all’ inizio dell’ intervento e 6 mesi dopo di:

flessibilità psicologica, aggiustamento psicologico alla malattia del bambino, ansia e depressione, conoscenza dell’ asma, auto- efficacia nella gestione dell’ asma, qualità di vita come caregiver di un bambino con asma. Questi test sono stati preventivamente testati su una popolazione pilota analoga a quella in studio e han- no presentato una consistenza interna ed una stabilità adeguata.

T

Tra il 06 gennaio e il 26 maggio 2016 con follow-up di 6 mesi.

Risultati principali

I bambini i cui genitori hanno effettuato terapia ACT nei succes- sivi 6 mesi all’ intervento hanno hanno presentato un quinto degli accessi in PS rispetto ai controlli (rapporto tra il tasso d’inciden- za aggiustato a 6 mesi = 0.20, IC 95% 0.08, 0.53; p=0.001). Inoltre hanno effettuato un minor numero di visite private per asma e hanno riferito meno giorni e notti con sintomi asmatici. I ge- nitori hanno segnalato minor inflessibilità psicologica (Cohen’s d: 0.80) (Glossario), meno esperienze emotive negative come senso di colpa e preoccupazione (d=0.46), minor ansia (d=0.47), minor dispiacere e rabbia (d=0.39) e stress (d=0.35), miglior qualità di vita come caregiver di bambini con asma (d=0.36).

Conclusioni

Un ciclo breve di terapia psicologica cognitivo-comportamenta- le ACT associato all’ educazione sulla gestione dell’ asma riduce in modo molto significativo gli accessi in PS nei 6 mesi dopo l’ intervento e migliora il funzionamento psicologico dei genitori, migliorando in particolare la flessibilità psicologica.

Altri studi sull’ argomento

Alcuni studi supportano l’ efficacia di interventi a sostegno del- la genitorialità per migliorare la morbilità dell’asma in età pe- diatrica affrontando questioni pratiche nella gestione dell’ asma come la scarsa aderenza al trattamento, i conflitti famigliari e

Newsletter Pediatrica

le difficoltà dei genitori [1-3]. Un RCT statunitense del 2009 su 250 famiglie, ha evidenziato una riduzione degli accessi in PS per asma nel gruppo di bambini che riceveva un programma di educazione alla gestione dell’asma domiciliare (5 incontri di 30-45 min) associato a monitoraggio e feedback dell’ aderenza al trattamento verso la sola educazione domiciliare o le usuali cure

effica- cia di un programma di coaching telefonico mensile per un anno per i genitori basato sulla teoria del cambiamento dei compor- tamenti di Prochaska nel migliorare la qualità di vita dei geni- tori e dei bambini affetti da asma anche se non riduce il numero di visite urgenti per asma [5]. Una recente revisione Cochrane identifica 4 RCT relativi a interventi psicologici su genitori di bambini asmatici (506 partecipanti). Gli studi utilizzavano: Tri- ple P intervention, terapia multisistemica intensiva domiciliare, training sul problem solving o un programma per promuove- re l’ empowerment della famiglia. Il confronto avveniva con un gruppo di controllo che riceveva un intervento alternativo al parent training. La popolazione riguardava popolazioni di basso stato socio economico e culturale (in 2 studi). La qualità delle evidenze è considerata molto bassa e gli autori non evidenziano benefici sui sintomi asmatici dei bambini nei 3 studi che li hanno valutati [6]. Una revisione sistematica del 2016 ha individuato 18 studi (8 RCT) sull’ ACT nelle condizioni di cronicità, valutati di qualità generalmente bassa. Gli autori, pur sottolinenando che l’ ACT non è ancora un intervento di supporto riconosciuto per le condizioni di cronicità, hanno evidenziato dati promettenti in alcuni campi come: il supporto ai genitori con bambini affetti da malattie croniche, il controllo delle convulsioni negli epiletti- ci, il miglioramento della flessibilità psicologica e l’ autogestione della malattia [7]. In un recente studio gli stessi autori dell’ RCT in oggetto, hanno trovato un’ associazione significativa tra la fles- sibilità psicologica dei genitori e l’ espressione della malattia nei bambini asmatici suggerendo che, se i genitori hanno una mag- gior flessibilità psicologica nel gestire la malattia asmatica, mi- gliori saranno le risposte terapeutiche [8]. Questo risulta in linea con i bisogni espressi dai genitori dei bambini con patologie cro- niche, tra cui anche l’ asma, in un recente workshop australiano che ha indagato le priorità di ricerca nelle condizioni pediatriche di cronicità: fortificare la capacità di adattamento, sostenere uno sguardo positivo e sviluppare una maggior resilienza sono sentiti

Pagine elettroniche di Quaderni acp

2019; 26(5):n.1 pag. 2 di 4

Newsletter Pediatrica

Box 2

Treatment fidelity

La ‘treatment fidelity’, fedeltà del trattamento, si riferisce alle stra- tegie metodologiche utilizzate per monitorare e migliorare l’affi- dabilità e la validità degli interventi comportamentali. Si riferisce anche alle pratiche metodologiche utilizzate per garantire che uno studio di ricerca verifichi in modo affidabile e valido un intervento clinico. Alcune strategie per migliorare la fedeltà del trattamento nella ricerca sono: l’uso di manuali di trattamento, la videoregistra- zione dell’aderenza del terapeuta ai protocolli di ricerca, e il testare l’acquisizione delle competenze (skill) necessarie per effettuare il trattamento. Anche in ambito sanitario è molto importante assicu- rare una buona fedeltà al trattamento. Le raccomandazioni di fide- lizzazione del trattamento riguardano cinque aree: progettazione dello studio, la formazione, la somministrazione del trattamento, il ricevimento del trattamento e la messa in pratica delle abilità di trattamento da parte dei trattati [10,11].

Newsletter Pediatrica

Newsletter Pediatrica

dalle persone coinvolte temi centrali per migliorare la gestione della malattia e la qualità di vita delle famiglie (Box 3) [9].

Che cosa aggiunge questo studio

E’ il primo che dimostra l’ efficacia della terapia ACT rivolto ai genitori nella gestione dell’asma dei figli con miglioramento della salute psicologica dei genitori e diminuzione degli accessi in PS dei bambini per asma.

Commento

Validità interna

Disegno dello studio: lo studio ha un protocollo registrato [www.clinicaltrials.gov, numero identificativo: NCT02405962].

La qualità metodologica dello studio è buona (punteggio 5 alla scala Jadad). La randomizzazione e la cecità sono gestite in modo adeguato. È da considerare la presenza di un bias di selezione:

da 1.727 bambini valutati per l’ eligibilità, solo 302 diadi geni- tore-bambino presentavano i necessari criteri di inclusione; di queste 134 (44%) ha rifiutato di partecipare. E’ fornita una de- scrizione accurata dei persi al follow-up (19%), bilanciati tra i due gruppi. L’ analisi è stata realizzata per intention to treat, ed è stata aggiustata in relazione a: età e relazione del genitore con il bambino, reddito mensile, stato civile, età e sesso del bambino, tipo di corticosterioidi inalatori utilizzati e stagione di arruola- mento. I due gruppi sono sovvraponibili per le caratteristiche sociodemografiche.

Esiti: clinicamente rilevanti e ben definiti.

Conflitto di interesse: gli autori negano conflitto di interessi.

Trasferibilità

Popolazione studiata: la popolazione studiata è parzialmente so- vrapponibile a quella che incontriamo nei nostri ambulatori a causa del possibile bias di selezione. I bambini studiati erano pre- valentemente affetti da asma lieve (più della metà non utilizzava ICS e il 75% non era mai stato ospedalizzato per asma).

Tipo di intervento: esiste un’ associazione

muove questo tipo di terapia nel nostro paese. Per nostra cono-

scenza non esistono esperienze in cui l’ ACT sia stata utilizzata a supporto di genitori con asma o altre malattie croniche.

1. Duncan CL, Hogan MB, Tien KJ, et al. Efficacy of a parent-youth teamwork intervention to promote adherence in pediatric asthma. J Pe- diatr Psychol. 2013;38(6):617–628

2. Yeh HY, Ma WF, Huang JL, Hsueh KC, Chiang LC. Evaluating the effectiveness of a family empowerment program on family function and pulmonary function of children with asthma: a randomized control trial. Int J Nurs Stud. 2016;60:133–144

3. Morawska A, Mitchell AE, Burgess S, Fraser J. Effects of Triple P pa- renting intervention on child health outcomes for childhood asthma and eczema: randomised controlled trial. Behav Res Ther. 2016;83: 35–44 4. Otsuki M, Eakin MN, Rand CS, et al.Adherence feedback to improve asthma outcomes among inner-city children: a randomized trial. Pedia- trics. 2009; 124(6):1513–1521

5. Garbutt JM, Banister C, Highstein G, et al. Telephone coaching for parents of children with asthma: impact and lessons learned. Arch Pe- diatr Adolesc Med. 2010;164(7): 625–630

6. Law E, Fisher E, Eccleston C. Psychological interventions for parents of children and adolescents with chronic illness.Cochrane Database Syst Rev. 2019 Mar 18;3:CD009660

7. Graham CD, Gouick J, Krahé C,Gillanders D. A systematic review of the use of Acceptance and Commitment Therapy (ACT) in chronic disease and long-term conditions. Clin Psychol Rev. 2016;46:46–58 8. Chong YY, Mak YW, Loke AY. Psychological flexibility in parents of children with asthma: analysis using a structural equation model. J Child Fam Stud. 2017;26(9):2610–2622

9. Lopez-Vargas P, Tong A, Crowe S, et al. Research priorities for childhood chronic conditions: a workshop report. Arch Dis Child 2019;104:237–245

10. Bellg AJ, Borrelli B, Resnick B, et al. Enhancing treatment fideli- ty in health behavior change studies: best practices and recommen- dations from the NIH Behavior Change Consortium. Health Psychol.

2004;23(5):443-5111

11. Carroll C, Patterson M, Wood S, et al. A conceptual framework for implementation fidelity. Implement Sci. 2007;2:40

Scheda redatta dal gruppo di lettura di Parma:

Sandra Mari, Maria Cristina Cantù, Maria Teresa Bersini, Musetti Manuela, Seletti Luisa, Maria Chiara Parisini, Maddalena Marchesi, Francesca Manusia.

Pagine elettroniche di Quaderni acp

2019; 26(5):n.1 pag. 3 di 4

Box 3

Quali sono i temi di ricerca più rilevanti per i bambini e le famiglie che vivono condizioni di cronicità? I risultati di un recente workshop australiano

Dall’analisi delle 78 domande di ricerca emerse nei gruppi di lavoro sono emersi 5 temi principali impliciti nelle priorità dei partecipanti:

- mantenere un senso di normalità (favorendo la partecipazione alla scuola, attraverso il supporto del funzionamento sociale, promuovendo la comprensione e l’accettazione della malattia);

- migliorare il self-management e la rete nelle cure (ridurre le barriere di comunicazione, aumentare le conoscenze e le competenze, la motiva- zione per l’aderenza al trattamento, permettere decisioni informate, accedere e capire le terapie complementari e alternative);

- fortificare la capacità di adattamento (coping) (insegnare ad avere uno sguardo positivo, preparare per la gestione della malattia a casa, effet- tuare la transizione ai servizi per gli adulti);

- allargare il focus alla famiglia (supporto ai fratelli sani, resilienza dei genitori, riconoscere le difficoltà economiche, alleviare il carico dei genitori);

- migliorare la qualità e gli obiettivi della cure socio-sanitarie (rendere equo l’accesso alle cure anche per le fasce disagiate, prevenire le com- plicazioni delle malattie e gli effetti collaterali dei trattamenti, identificare i fattori di rischio, migliorare gli outcome a lungo termine, sfruttare la tecnologia, integrare i servizi in modo multidisciplinare.

Da voce bibliografica 9.

Newsletter Pediatrica

Pagine elettroniche di Quaderni acp

2019; 26(5):n.1 pag. 4 di 4

Glossario

L’Effect size e la d di Cohen

L’ effect size è un indice di quanto è ampia la dimensione dell’ effetto trovato: se è piccolo, medio o grande. Il concetto di dimensio- ne dell’ effetto è teorico e si può applicare a qualunque risultato di analisi dei dati. In alcuni casi non è facilmente stimabile. Uno dei primi autori a proporre una possibile stima della dimensione dell’ effetto fu Cohen che propose di misurare la dimensione come la differenza tra 2 medie statistiche diviso la media ponderata delle deviazioni standard ovvero la differenza delle medie delle due popolazioni diviso la deviazione standard delle popolazioni combinate fra loro.

La dimensione dell’effetto è quindi una misura standardizzata della differenza delle medie. Cohen pensava che dovesse oscillare fra 0 e 1 e propose una interpretazione generica di d:

d = 0.20, effetto piccolo

d = 0.50, effetto medio

d = 0.80, effetto grande