Analisi
Nel corso della seduta di oggi, martedì 28 luglio, della Commissione Affari sociali della Camera, sono proseguite le audizioni inerenti la situazione dei pazienti affetti da patologie oncologiche durante l’emergenza epidemiologica. Hanno partecipato alle audizioni Francesco De Lorenzo, della Federazione italiana delle Associazioni di volontariato in oncologia (FAVO); Elisabetta Iannelli, dell’Associazione italiana malati di cancro (AIMAC); Raffaella Pannuti, della Fondazione Ant Italia Onlus; Marco Zecca, dell’Associazione italiana di ematologia e oncologia pediatrica (AIEOP); Annalisa Mandorino per Cittadinanzattiva.
Di seguito i punti salienti emersi dagli interventi:
Francesco De Lorenzo, Presidente FAVO
• Emergenza COVID-19: durante l’emergenza FAVO ha continuamente assistito e tenuto informati i pazienti. Secondo i dati FAVO, Il 16% dei decessi COVID-19 sono malati di cancro. Ha sottolineato la necessità di risolvere il problema dei ritardi nella somministrazione delle cure: le visite sono diminuite della metà, i ritardi sono
aumentati del 70%. Per De Lorenzo il problema attiene soprattutto agli screening e alla vaccinazione: dal 2021 si avrà un incremento dei morti di cancro (il primo dal 1993), a causa dei ritardi.
• Telemedicina: ha sottolineato l’importanza del contatto telefonico dei malati con le strutture, che secondo De Lorenzo andrebbe mantenuto. Ciononostante, ha
espresso timore per le indicazioni ricevute sul fatto che la misura sia stata sospesa per mancata copertura finanziaria. Ha sollecitato una richiesta esplicita della
Commissione per inserire la telemedicina nei LEA, oltre che per elaborare delle linee guida nazionali.
• Necessità d’intervento e investimenti:
o Modernizzare le reti oncologiche, soprattutto nelle regioni in cui non sono attive, garantendo anche gli aspetti sociali e la qualità della vita dei pazienti;
o Interventi nelle reti dei tumori rari;
o Finanziamenti ad hoc per il coordinamento nazionale delle reti, nazionali e regionali e attuazione della medicina di precisione;
o Incremento del numero degli interventi chirurgici del 20-30%, con maggiore personale e spazi dedicati;
o Garantire follow-up clinico e programmare screening oncologici;
o Rimediare al ritardo tecnologico nelle apparecchiature di radioterapia;
o Approvazione del Piano oncologico nazionale, con un monitoraggio che consenta di capire in che misura è attuato, per superare le
disparità regionali;
o Attuazione delle Linee Guida per il funzionamento delle reti oncologiche adottate in CSR.
Elisabetta Iannelli, Vicepresidente AIMAC
• Emergenza COVID-19: Secondo Iannelli nell’emergenza si sono evidenziate criticità e fragilità, non solo nell’accesso alle terapie, ma anche nel mantenimento del posto di lavoro. Per AIMAC, gli atti normativi emanati hanno dato ottime
risposte, ma il problema rimane perché è mancata l’attuazione concreta; l’art. 26 del DL Cura Italia, che ha introdotto l’equiparazione dell’assenza dal lavoro con il
ricovero ospedaliero, non è stata efficace.
• Necessità d’intervento: per AIMAC occorre una semplificazione per
l’accertamento della disabilità oncologica, che non ha bisogno di aggravi, bastando un certificato medico o anche un’autocertificazione nell’emergenza. Ha concluso evidenziando la necessità di mantenere le misure di semplificazione adottate, come la telemedicina e l’invio di documenti in via telematica.
Raffaella Pannuti, Presidente ANT Italia Onlus
• Emergenza COVID-19: ha parlato della difficoltà a trovare i presidi sanitari
necessari alla loro attività. Ha passato in rassegna le misure adottate da ANT Italia, come l’elaborazione di linee di indirizzo per l’assistenza domiciliare, la telemedicina, l’istruzione del caregiver. Secondo Pannuti, i livelli di assistenza sono stati
mantenuti in linea se non migliorati rispetto agli anni precedenti. Ha aggiunto che il personale ANT è composto da medici, infermieri e psicologi retribuiti, ma le strutture convenzionate non hanno supportato adeguatamente il loro impegno. Secondo Pannuti, l’impatto psicologico del COVID-19, anche sui parenti, è stato forte, influendo così sull’assistenza domiciliare.
• Necessità d’intervento: ANT Italia propone un coordinamento nazionale e regionale, con un maggior coinvolgimento del no profit. Ha infine richiamato la necessità di un piano di sviluppo per la telemedicina e di un coinvolgimento precoce degli studenti agli ultimi anni di corso di medicina, infermieristica e psicologia.
Q&A
On. Elena Carnevali (PD): ha chiesto un approfondimento relativo alle responsabilità per la mancata istituzione delle reti oncologiche e se i soggetti auditi ritengano che possa essere l’occasione di regolamentare la telemedicina;
o Risposta De Lorenzo (FAVO): ha ricordato che c’è, a livello di reti oncologiche, una disparità di trattamento molto forte fra le Regioni, evidenziando l’importanza di incentivi per queste ultime. Secondo FAVO occorre coordinare l’oncologia a livello nazionale: i biomarcatori vanno fatti nei centri di eccellenza. Per De Lorenzo occorrono finanziamenti ad hoc per le reti oncologiche, per superare il blocco delle teleconsultazioni perché non inserite nei LEA, e un piano nazionale di sviluppo, anche per le CAR-T. Ha ribadito che la rete tumori rari non funziona e ha chiesto di riconoscere ai malati di cancro la possibilità di autocertificazione in casi emergenza.
o Risposta Iannelli (AIMAC): ha aggiunto che l’infermiere di famiglia e di comunità è una figura fondamentale per i malati oncologici, che occorre utilizzare le Case della salute e liberare ulteriori risorse per la fase acuta della malattia.
o Risposta Pannuti (ANT Italia): ha richiamato l’art. 55 della legge n. 117 del 2017 (codice degli entri del Terzo settore), che parla di coprogettazione e che deve essere adeguatamente finanziata, sostenendo e coinvolgendo gli enti no profit.
Marco Zecca, Presidente AIEOP
• Emergenza COVID-19: ha ricordato il problema dei positivi asintomatici, importante per prevenire cluster. Sulla base delle informazioni raccolte sono stati attivati servizi come lo screening telefonico. Nelle fasi più intense della pandemia l’Associazione si è organizzata con team specifici. Il problema principale è stato il ritardo diagnostico, un minore accesso agli ospedali ha causato una diminuzione del 33% delle
diagnosi di tumore pediatrico. Dalla fine di maggio i centri AIEOP hanno così diagnosticato casi di tumore in stadi più avanzati del solito.
• Necessità d’intervento: per Zecca occorre tenere un livello di attenzione molto alto, soprattutto nel passaggio dalla gestione emergenziale alla gestione ordinaria, per cui serve una rivalutazione delle risorse strutturali e umane.
Q&A
On. Siani: ha chiesto delucidazioni sulle possibilità per evitare i ritardi diagnostici e un approfondimento sulla vaccinazione dei malati oncologici;
o Risposta Zecca (AIEOP): ha replicato che il ritardo è stato nell’accesso alla
struttura ospedaliera, non nella mancanza di spazi per garantire le cure necessarie.
Tutti i centri hanno aree di isolamento e cura breve, per avviare gli accertamenti:
avendo due équipe dedicate e separate, potrebbero esserci maggiori costi e
difficoltà nella gestione delle risorse umane. Quanto ai vaccini, Zecca si augura che arrivi il prima possibile, anche se il paziente chemioterapico può avere effetti
collaterali causati dalla vaccinazione, dunque per AIEOP è fondamentale soprattutto vaccinare la famiglia e chi sta intorno ai pazienti.
Annalisa Mandorino, Vicesegretaria Generale Cittadinanzattiva
• Emergenza COVID-19: Ha esordito riportando il dato inerente il timore da parte dei pazienti che ha causato un minor accesso alle strutture sanitarie. Per Mandorino c’è stata un’oggettiva riduzione delle possibilità di cura, di prestazioni specialistiche e dell’intervento chirurgico. Ha aggiunto che tutti i cittadini affetti da tumore si sono espressi favorevolmente sulla gestione delle terapie già iniziate, con specifico riferimento alla telemedicina, che ha però dovuto fare i conti con una certa improvvisazione. Un fronte critico per Mandorino è quello della prevenzione
essendo stato registrato un crollo negli screening. Sui vaccini, ha detto che vista la condizione di debolezza del sistema immunitario dei pazienti servono vaccini influenzali e contro il meningococco per la stagione autunnale in arrivo.
• Necessità d’intervento:
o Integrare le cure ospedaliere con le cure territoriali, con medicina territoriale integrata e a domicilio;
o Sistematizzare il ricorso alla telemedicina e alla teleassistenza;
o Proseguire con la domiciliarizzazione delle cure;
o Trovare modalità di consegna dei farmaci a domicilio con sicurezza;
o Lavorare sul supporto psicologico per i malati oncologici;
o Superare il gap degli interventi chirurgici;
o Lavorare sull’innovazione tecnologica con nuovi apparecchi radioterapici.
Q&A
On. Celeste D’Arrando (M5S): ha chiesto quali siano le richieste di assistenza maggiori pervenute e se gli screening e la prevenzione abbiano ripreso in maniera organica;
o Risposta Mandorino (Cittadinanzattiva): ha replicato che sugli screening le disuguaglianze impattano molto e che sono state registrate differenze notevoli fra le regioni nella fase della ripresa graduale. Per Mandorino la stessa cosa vale per i vaccini per la ripresa autunnale. Per Cittadinanzattiva occorre fare ricorso alla domiciliarizzazione delle cure, che deflazionano il livello di afflusso negli ospedali.
Ha infine concluso riportando che Cittadinanzattiva ha chiesto alle aziende farmaceutiche di calmierare i costi della terapie meno invasive sostitutive delle terapie infusive, che migliorano la qualità di vita dei pazienti.
