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16° Rapporto Sanità

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Academic year: 2021

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(1)

D IPARTIMENTO DI

16° Rapporto Sanità

A cura di / Edited by:

Federico Spandonaro, Daniela d’Angela, Barbara Polistena

16 th Health Report

Beyond the emergency:

looking for a “new” italian NHS vision Oltre l’emergenza:

verso una “nuova” vision del nostro SSN

(2)

SEDE LEGALE

Piazza A. Mancini, 4 - interno G11 - 00196 Roma - Italia Finito di stampare nel mese di Dicembre 2020

presso Locopress Industria Grafica - Mesagne (BR) per conto di Locorotondo Editore

È vietata la riproduzione, la traduzione, anche parziale o ad uso interno o didattico, con qualsiasi mezzo effettuata, non autorizzata.

(3)

Il progetto si basa sulla convinzione della necessità di supportare le decisioni in tema di politiche socio-sanitarie fornendo elementi di riflessione sull’andamento e sulle tendenze in atto in Italia e in Europa, basate su evidenze scientifiche quantificabili.

Il Rapporto Sanità, inoltre, non trascura di fornire elementi che possano supportare la valu- tazione delle Performance del sistema sanitario italiano a livello regionale, per cui si rivolge anche ai cittadini e alle loro associazioni, al mondo industriale e, più in generale, a tutti gli stakeholder del sistema sanitario.

Fondazione MSD

abcd

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Scarcella, Thomas Schael, Giovanna Scroccaro, Stefania Segnana, Angelo Tanese, Donato Toma, Andrea Urbani.

C.R.E.A. Sanità, confidando nella persistenza della partnership, di cui ci onoriamo, ringrazia, per i loro contributi al volume, anche i colleghi di altri Centri di ricerca e Istituzioni: Elenka Brenna, Raffaele Cassa, Carla Collicelli, Adriano Cristanziano, Emanuela Forte, Francesco Gabbrielli, Fabrizio Gianfrate, David Laz- zari, Giuseppe Leone, Alessandra Mecozzi, Paolo Misericordia, Daniela Rebecchi, Paolo Santurri e Davide Liborio Vetrano.

(5)

Oltre l’emergenza: verso una “nuova” vision del nostro SSN

A cura di

FEDERICO SPANDONARO, DANIELA D’ANGELA, BARBARA POLISTENA Coordinamento scientifico ed editoriale

BARBARA POLISTENA Autori

BERNARDINI ANNA CHIARA Economista.

Ricercatore C.R.E.A. Sanità - Università degli Studi di Roma “Tor Vergata”

BELLET ILARIA

Economista. Master in Economia e Management della Sanità Responsabile formazione Sidera s.r.l.

BRENNA ELENKA

Economista. Master in Health Economics. Dottorato di ricerca in Economia. Abilitazione a Professore Associato in SECS P/03, Scienza delle Finanze.

Assegnista di ricerca presso il Dipartimento di Economia e Management dell’Università di Pavia.

Docente di economia politica ed economia sanitaria presso la Facoltà di Economia dell’Università Cattolica di Milano e presso l’Università di Milano, Facoltà di Medicina.

Membro del Consiglio Direttivo dell’Associazione Italiana di Economia Sanitaria (AIES).

CARRIERI CIRO

Economista. Master in Economia e Management della Sanità

Ricercatore C.R.E.A. Sanità - Università degli Studi di Roma “Tor Vergata”

CASSA RAFFAELE

Ricercatore socio-economico. Socio fondatore di Codres (Cooperativa Documentazione Ricerca Economico Sociale).

Responsabile Settore Elaborazione Statistica e Indagini Computer Assisted COLLICELLI CARLA

Sociologa del welfare e della salute, Associate Researcher presso Cnr- Itb Roma, Presidente del Cps del Centro regio- nale S. Alessio, Vice-Presidente dell’Osservatorio Giovani e Alcol e membro del Segretariato Asvis

CRISTANZIANO ADRIANO Farmacista.

Direttore U.O.C. Farmacia, Ospedale Monaldi – A.O. dei Colli (Napoli) D’ANGELA CLAUDIA

Economista.

Collaboratrice C.R.E.A. Sanità D’ANGELA DANIELA

Ingegnere biomedico. Master in Management and Clinical Engineering.

Amministratore Unico e Direttore Ricerca e Sviluppo C.R.E.A. Sanità. Professore a contratto presso Unicamillus DAMUZZO VERA

Dipartimento di Scienze del Farmaco.

Scuola di Specializzazione in farmacia Ospedaliera, Università di Padova DI LUCA VINCENZO

Ingegnere Medico. Master in Economia e Management della Sanità DI SARRA FRANCESCA

Farmacista.

Farmacia Istituto Oncologico Veneto IOV – IRCCS, Padova FORTE EMANUELA

Laurea in Scienze Politiche.

Assistenza Amministrativa ASL Latina GABBRIELLI FRANCESCO

Chirurgo.

Direttore del Centro Nazionale per la Telemedicina e le Nuove Tecnologie Assistenziali, Istituto Superiore di Sanità GIANFRATE FABRIZIO

Economista Sanitario

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GIORDANI CRISTINA

Economista. Master in Economia e Management dei Servizi Sanitari.

Funzionario giuridico presso il Ministero della Salute.

Collaboratore C.R.E.A. Sanità LAZZARI DAVID

Resp. UOC Psicologia - Az. Osp. Univ. S. Maria - Terni (Italy). Presidente Consiglio Nazionale Ordine Psicologi. Presi- dente Ordine Psicologi Umbria. Docente a c. Univ. Torino e L’Aquila. Past President Società Italiana PsicoNeuroEndocri- noImmunologia

LEONE GIUSEPPE Statistico

Dirigente U.O.C. Controllo di Gestione, ASL Taranto MAISTO SANTA

Farmacista.

Tirocinante Scuola di Specializzazione Farmacia Ospedaliera presso U.O.C. Farmacia Ospedale Monaldi, Napoli MANCUSI ROSSELLA LETIZIA

Statistica.

GHU Paris Psychiatrie & Neurosciences. Direction de la recherche clinicque et de l’innovation MANCUSO ANNA MARIA

Presidente Salute Donna Onlus MECOZZI ALESSANDRA Farmacista.

Direttore U.O.C. Farmacia ASL Latina MISERICORDIA PAOLO

Medico di famiglia.

Responsabile del Centro Studi FIMMG (Federazione Italiana Medici di Medicina Generale). Responsabile Area ICT di FIMMG

PLONER MARIA ESMERALDA

Economista. Master in Economia e Gestione Sanitaria.

Ricercatore C.R.E.A. Sanità POLISTENA BARBARA

Statistica, PhD. Master in Economia e Management dei Servizi Sanitari. Master in Statistica per la Gestione dei Sistemi Informativi.

Direttore Generale e Direttore Scientifico C.R.E.A. Sanità. Professore a contratto presso l’Università degli Studi di Roma

“Tor Vergata”

QUATTRICIOCCHI ERIKA

Economista. Ricercatore C.R.E.A. Sanità REALDON NICOLA

Dipartimento di Scienze del Farmaco. Scuola di Specializzazione in farmacia Ospedaliera, Università di Padova REBECCHI DANIELA

Psicologa, psicoterapeuta.

Dal 2002 al 2017 direttore UOC Psicologia, Dipartimento Salute Mentale, Ausl Modena. Consigliere Ordine Psicologi Emilia Romagna, didatta scuola di specializzazione in psicoterapia Studi Cognitivi Milano

SANTURRI PAOLO

Ricercatore socio-economico.

Socio fondatore di Codres (Cooperativa Documentazione Ricerca Economico Sociale).

Responsabile Relazioni esterne, Settore Indagini di campo, Attività di analisi e documentazione SPANDONARO FEDERICO

Economista. Professore Aggregato presso l’Università degli Studi di Roma “Tor Vergata”.

Presidente del Comitato scientifico C.R.E.A. Sanità VETRANO DAVIDE LIBORIO

Medico geriatra ed epidemiologo, Phd. Postdoctoral fellow presso l’Aging Research Center del Karolinska Institutet di Stoccolma, Svezia. Consulente scientifico per Italia Longeva, Rete nazionale per l’invecchiamento e la longevità attiva.

Attività amministrative e di segreteria MARTINA BONO e ADRIANA FRATINI

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Guida alla lettura del Rapporto annuale di C.R.E.A. Sanità

La 16a edizione del Rapporto annuale di C.R.E.A.

Sanità mantiene la struttura consolidatasi negli ulti- mi anni: rimandando alla lettura anche delle “guide”

pubblicate negli ultimi anni, ricordiamo qui solo alcu- ni aspetti essenziali.

L’ambito

Il focus resta il settore sanitario “allargato”, inten- dendo in tal modo la Sanità stricto sensu e quella parte di prestazioni sociali erogate a fronte di bisogni determinati dagli esiti di patologie che conducono alla non-autosufficienza ed alla disabilità. Si tratta in larga misura di prestazioni riconducibili alla cosid-

detta LTC (Long Term Care), definibile come assi- stenza alle condizioni che prevedono “presenza di restrizioni alla partecipazione, associate a proble- mi di salute”; per inciso e precisione, non si parla di “persone con disabilità”, quanto di “persone con limitazioni funzionali”.

Si noti che, in Italia, il settore sanitario è caratte- rizzato da un sistema di prestazioni prevalentemen- te in natura, con una limitata quota di prestazioni in denaro erogate dalle ASL, per lo più sotto forma di voucher (regionalmente denominati anche “assegni di cura” e “buoni socio-sanitari”); le prestazioni per la LTC, se escludiamo i voucher erogati dai Comu- ni, sono invece in larga misura erogazioni in denaro senza un vincolo di destinazione.

Figura A – La composizione del settore socio-sanitario

Altra assistenza sanitaria

Prestazioni in denaro (esclusi voucher, assegni, buoni) Prevenzione

Assistenza ospedaliera

Assistenza specialistica Assistenza farmaceutica Assistenza ambulatoriale di base

Assistenza domiciliare

Sanitaria Sociale

Assistenza residenziale

Sanitaria Sociale

Sanità

Prestazioni socio-sanitarie per non autosufficienza

Prestazioni sociali per non autosufficienza SETTORE SOCIO-SANITARIO

Fonte: elaborazione - © C.R.E.A. Sanità

(8)

La struttura

Il 16° Rapporto Sanità mantiene la strutturazione in 4 parti.

Nella prima si fornisce un inquadramento del con- testo in cui si muove il settore socio-sanitario italiano:

gli aspetti socio-economici e demografici, il finan- ziamento pubblico, la spesa e le possibili misure di Performance.

La seconda parte è dedicata alle analisi per area assistenziale: prevenzione, ospedaliera, residenzia- le, specialistica, farmaceutica, primaria, domiciliare, provvidenze in denaro.

La terza parte è destinata alla analisi degli impatti economici della Sanità.

La quarta parte ospita ulteriori attività e partner- ship promosse da C.R.E.A. Sanità.

Vale la pena sottolineare che, pur nella coerenza

dell’assetto complessivo del volume, i singoli capitoli rappresentano contributi monografici indipendenti, che approfondiscono tematiche emergenti indivi- duate da parte del team di ricerca di C.R.E.A. Sanità.

Da ultimo segnaliamo che per migliorare la frui- bilità del Rapporto, ad ogni capitolo è associata una sezione di key indicators, che hanno la finalità di rap- presentare uno strumento sintetico per monitorare, anno dopo anno, l’evoluzione dei singoli settori ana- lizzati.

Inoltre, a ciascun capitolo è anche associata una sintesi in inglese, con l’obiettivo di permettere la di- vulgazione del lavoro presso Istituzioni e Centri di ricerca esteri, diffondendo così una maggiore cono- scenza dell’evoluzione del SSN italiano.

Il Rapporto, infine, si chiude con un riepilogo re- gionale, funzionale a permettere una (ri)lettura com- plessiva e trasversale delle evidenze proposte, sin- tetizzate per ogni singola Regione.

Il coordinatore scientifico ed editoriale Barbara Polistena

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Indice/Index

Presentazione ... 15 Presentation

Prof. Orazio Schillaci

Introduzione

Oltre l’emergenza: alla ricerca di una “nuova” vision del nostro SSN ... 19 Beyond the emergency: looking for a “new” NHS vision

Executive Summary ... 30 Capitolo 1 - Il contesto socio-demografico ... 43 Chapter 1 - The socio-demographic context

Carrieri C.

English Summary ... 67 Key Indicators ... 69 Capitolo 2 - L’evoluzione del finanziamento: confronti internazionali e nazionali... 77 Chapter 2 - The evolution of funding: international and national comparisons

Ploner ME.

English Summary ... 96 Key Indicators ... 98 Capitolo 3 - La spesa ... 103 Chapter 3 - Health expenditure

Capitolo 3a - L’evoluzione della spesa: confronti internazionali e nazionali ... 105 Chapter 3a - The evolution of health expenditure in national and international comparisons

Ploner ME., Polistena B.

English Summary ... 120 Capitolo 3b - Personale sanitario: dinamiche e prospettive ... 122 Chapter 3b - Healthcare staff: dynamics and perspectives

d’Angela D., Di Luca V.

English Summary ... 131 Key Indicators ... 132 Capitolo 4 - Indicatori di Performance ... 137 Chapter 4 - Performace indicators

Capitolo 4a - Indicatori di Performance: Impoverimento, catastroficità e disagio economico delle famiglie .... 139 Chapter 4a - Performace indicators: catastrofic expenditure, impoverishment and economic discomfort

d’Angela D., Spandonaro F.

English Summary ... 153 Key Indicators... 155

(10)

Capitolo 4b - Indicatori di Performance: le Performance Regionali ... 159 Chapter 4b - Performace indicators: regionals Performance

d’Angela D., d’Angela C., Carrieri C., Polistena B., Spandonaro F.

English Summary ... 170 Key Indicators... 172 Capitolo 4c - Il Benessere equo e sostenibile e la Salute ... 176 Chapter 4c - Fair and sustainable Wellness and Health

Quattrociocchi E.

English Summary ... 180 Key Indicators... 181 Capitolo 5 - Prevenzione: influenza e stato dell’arte delle vaccinazioni tra gli anziani ... 185 Chapter 5 - Prevention: influence and state of the art vaccinations among the elderly

Giordani C.

English Summary ... 200 Key Indicators... 202 Capitolo 6 - Assistenza ospedaliera ... 211 Chapter 6 - Hospital care

Capitolo 6a - L’evoluzione dell’assistenza ospedaliera: le criticità emerse con l’emergenza COVID-19 ... 213 Chapter 6a - The evolution of hospital care: the critical issues that emerged with the COVID-19 emergency Carrieri C., d’Angela D., Spandonaro F.

English Summary ... 227 Capitolo 6b - La migrazione dei pazienti oncologici ... 228 Chapter 6b - The migration of cancer patients

d’Angela D., d’Angela C., Leone G., Mancuso A., Spandonaro F.

English Summary ... 235 Key Indicators ... 236 Capitolo 7 - Assistenza Residenziale e semiresidenziale: i servizi di Long Term Care in una visione di trend:

differenze territoriali e focus anziani ... 243 Chapter 7 - Residential and semi-residential care:

Long Term Care services in a vision of trends: territorial differences and elderly focus Brenna E.

English Summary ... 257 Key Indicators ... 258 Capitolo 8 - Assistenza specialistica ambulatoriale ... 265 Chapter 8 - Specialist outpatient care

Bernardini AC.

English Summary ... 279

(11)

Key Indicators ... 280 Capitolo 9 - Assistenza farmaceutica e dispositivi medici ... 285 Chapter 9 - Pharmaceutical and medical devices expenditure

Capitolo 9a - Assistenza farmaceutica ... 287 Chapter 9a - Pharmaceutical care

Bernardini AC., Polistena B., Spandonaro F.

English Summary ... 305 Capitolo 9b - Tempi di rimborsabilità e prezzo dei farmaci oncologici nel periodo 2015-2019 ... 306 Chapter 9b - Reimbursement times and oncological drugs prices in the period 2015-2019

Gianfrate F., Damuzzo V., Realdon N., Di Sarra F.

English Summary ... 329 Capitolo 9c - Gestione dei servizi farmaceutici: efficienza interna ed esterna ... 331 Chapter 9c - Management of pharmaceutical services: internal and external efficiency

Bellet I., Cristinziano A., d’Angela D., Forte E., Maisto S., Mecozzi A., Spandonaro F.

English Summary ... 339 Capitolo 9d - Governance e spesa dei dispositivi medici ... 341 Chapter 9c - Governance and expenditure for medical devices

Migliore A., d’Angela D.

English Summary ... 353 Key Indicators ... 355 Capitolo 10 - Assistenza primaria ... 361 Chapter 10 - Primary care

Capitolo 10a - Il ruolo dell’assistenza primaria nella gestione del paziente oncologico ... 363 Chapter 10a - The role of primary care in the management of cancer patient

Con la collaborazione di MSD Italia - Misericordia P., Ploner E., Polistena B., Spandonaro F.

English Summary ... 377 Capitolo 10b - Case della salute e presidi territoriali di assistenza: lo stato dell’arte ... 378 Chapter 10b - Healthcare homes and territorial assistance centers: the state of art

Cassa R., Collicelli C.. Ploner ME., Santurri P., Spandonaro F.

English Summary ... 389 Key Indicators ... 390 Capitolo 11 - Assistenza domiciliare ... 397 Chapter 11 - Home care

Vetrano DL.

English Summary ... 404

(12)

Key Indicators ... 405 Capitolo 12 - Provvidenze in denaro: l’evoluzione dei beneficiari e degli oneri ... 411 Chapter 12 - Cash benefits and allowances: the evolution of beneficiaries and charges

Ploner E.

English Summary ... 427 Key Indicators ... 428

Capitolo 13 - L’industria sanitaria: evoluzione e prospettive ... 435 Chapter 13 - The healthcare industry: evolution and prospects

d’Angela D., Carrieri C.

English Summary ... 444 Key Indicators ... 445

Capitolo 14 - Epidemiologia e costi ... 449 Chapter 14 - Epidemiology and costs

Capitolo 14a - IV Rapporto OSSFOR: Accesso, innovatività e spesa dei Farmaci Orfani ... 455 Capitolo 14b - Analisi dell’utilizzo dei servizi sanitari e dei costi sostenuti per i pazienti affetti

da neuromelite ottica nella Regione Campania ... 462 Polistena B., Spandonaro F.

Capitolo 14c - L’Assistenza Psicologica, scenari e prospettive alla luce dei bisogni

della popolazione italiana e dei nuovi LEA ... 471 Bernardini A.C., Lazzari D., Mancusi RL., Polistena B., Rebecchi D., Spandonaro F.

Capitolo 15 - Prestazioni sanitarie a distanza in Telemedicina per proteggere le persone fragili

e i valori sociali della sanità pubblica: la lezione del COVID-19 in Italia ... 487 Chapter 15 - Health care services in Telemedicine for protect fragile people and the social values of health publishes: the lesson of COVID-19 in Italy

Gabbrielli F.

English Summary ... 503 Riepilogo regionale/Regional synopsys... 507

(13)

Presentazione

Presentation

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PRESENTAZIONE

Prof. Orazio Schillaci – Magnifico Rettore dell’Università degli Studi di Roma “Tor Vergata”

Sono lieto di presentare la 16a edizione del Rap- porto Sanità, realizzata da ricercatori dell’Università degli Studi di Roma “Tor Vergata”, nell’ambito delle attività promosse dal Centro per la Ricerca Economi- ca Applicata in Sanità (C.R.E.A. Sanità).

Il Rapporto, anno dopo anno, e ormai da quasi un ventennio, analizza l’evoluzione e le Performance del nostro Sistema Sanitario Nazionale (SSN): e mai come quest’anno, segnato dalla drammatica emer- genza del COVID-19, una riflessione scientifica sulla capacità di risposta del nostro SSN e sul suo futuro prossimo, si rileva strategica, per la tutela della salu- te, ma anche per tutto il “sistema Italia”.

Sperabilmente, il 2020 lo ricorderemo, oltre che per la pandemia, per avere finalmente generato una diffusa consapevolezza sulla centralità del tema sa- lute in tutte le politiche e anche sull’importanza della scelta di avere un sistema pubblico e universale per la sua tutela.

Tale consapevolezza è nel DNA dell’Ateneo dell’Università degli Studi di Roma “Tor Vergata”, che oltre ai suoi compiti istituzionali di ricerca e di- dattica, svolge con il Policlinico una importante fun- zione assistenziale, spesso in “prima linea”, come è nell’attuale emergenza.

Sarà, però, importante fare in modo che questa acquisita consapevolezza non svanisca alla fine dell’emergenza. Per questo è essenziale che il mo- nitoraggio su basi scientifiche del settore rimanga persistente e continui ad alimentare il dibattito sulle politiche sanitarie.

Confronto, quest’ultimo, reso ancor più neces- sario dalla previsione dell’arrivo di un cospicuo am- montare di risorse finanziarie: la Sanità italiana, e tutto il Paese, non si possono certamente permettere di perdere l’occasione per un radicale ammoderna- mento delle proprie infrastrutture; ma le risorse da sole non sono condizione sufficiente di successo:

senza una visione strategica e una approfondita ca- pacità di valutazione dell’efficacia e dell’efficienza delle azioni da intraprendere, difficilmente si può vin- cere la battaglia dell’ammodernamento delle nostre Istituzioni.

Ci piace pensare che la persistenza dell’impegno scientifico sul tema dei ricercatori del C.R.E.A. Sani- tà, possa essere un contributo fattivo al mantenimen- to dell’attenzione sociale sulla Sanità, e un altrettanto attento monito a non perdere l’occasione di tramuta- re la drammatica esperienza dell’emergenza, in un rinnovato impulso a migliorare il nostro SSN.

(16)

PRESENTATION

Prof. Orazio Schillaci – Rector of University of Rome Tor Vergata

I am pleased to present the 16th Health Report drawn up by researchers of the Rome University “Tor Vergata”, as part of the activities promoted by the Centre for Applied Economic Research in the Health Sector (C.R.E.A. Sanità).

For almost twenty years the Report has analysed the evolution and performance of Italy’s National Health Service (NHS). Never before as this year, marked by the tragic COVID-19 emergency, has a scientific analysis on the NHS ability to respond to current and future challenges and on its prospects been so strategic for health protection, but also for the whole “Italian system”.

Hopefully the year 2020 will be remembered not only for the pandemic, but also for having finally raised awareness about the centrality of health is- sues in all policies, as well as about the importance of choosing to have a public and universal system for health protection.

This awareness is in the DNA of the Rome Uni- versity “Tor Vergata” which, besides its institutional research and education tasks, performs an impor- tant health function with its University Hospital, often

“on the front lines”, as during the current emergency.

It will be important, however, to ensure that this new widespread awareness does not fade away at the end of the health emergency. This is the reason why it is essential that the science-based monitoring of the sector continues and keeps on fuelling the de- bate on health policies.

This is even more necessary in this phase since a considerable amount of financial resources are expected to materialize: the National Health Service and the country, as a whole, certainly cannot afford to miss the opportunity for a radical modernisation of their infrastructure. Nevertheless, financial resourc- es alone are not a sufficient condition for ensuring success: without a strategic vision and a thorough ability to evaluate the effectiveness and efficiency of the actions and measures to be taken, we will hardly achieve the goal of modernising Italy’s institutions.

We like to think that the ongoing scientific com- mitment of the C.R.E.A. Sanità researchers on the subject can provide an effective contribution to keep on focusing on Healthcare, and encourage us not to miss the opportunity to turn the tragic experience of the COVID-19 emergency into renewed momentum for improving Italy’s NHS.

(17)

Introduzione

Oltre l’emergenza:

alla ricerca di una “nuova” vision del nostro SSN

Beyond the emergency:

looking for a “new” NHS vision

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Oltre l’emergenza:

alla ricerca di una “nuova” vision del nostro SSN

Il 16° Rapporto Sanità, redatto dai ricercatori del C.R.E.A. Sanità, con alcune gradite e competenti collaborazioni, va in stampa a fi ne 2020: un anno se- gnato dall’emergenza da COVID-19.

L’evento pandemico è di quelli che probabilmen- te segneranno l’evoluzione sociale a livello globale:

è, quindi, impossibile ignorarne l’impatto e le conse- guenze.

Dobbiamo, però, avvertire che, malgrado la pub- blicazione del Rapporto avvenga a fi ne anno, per sviluppare le analisi che contiene ci si deve accon- tentare, nella migliore delle ipotesi, dei dati dell’anno ancora precedente. In altri termini, il Rapporto 2020 arriva al più ad analizzare compiutamente i consun- tivi 2019.

La premessa segnala al lettore che i fenomeni de- scritti nel Rapporto 2020, in generale, si riferiscono forzatamente al periodo pre-COVID-19; non ci sia- mo, però, voluti e potuti sottrarre alla responsabilità di analizzare i primi effetti della pandemia, sebbene con dati provvisori, (molto) parziali e, quindi, soggetti a modifi carsi o smentirsi nel prosieguo.

Quella dei “dati” è questione da approfondire propedeuticamente, prima di entrare negli approfon- dimenti contenuti nel volume: non si tratta, infatti, di una mera questione accademica, coinvolgendo piut- tosto aspetti essenziali della governance del sistema sanitario (e non).

Sebbene appaia largamente condiviso che la mole quantitativa dei dati disponibili in Sanità sia im- ponente e senza uguali nella Pubblica Amministra- zione, qualche perplessità è lecito avanzarla sulla loro qualità e fi nalizzazione.

Ad esempio, la scarsissima tempestività dei dati, già sopra richiamata, rende il dato spesso inutile per supportare i processi decisionali; la natura isti- tuzionale del dato, obbligando ad un puntiglioso

processo di validazione dello stesso, ne vanifi ca nei fatti l’utilità. In altri termini; il patrimonio informativo disponibile, frequentemente, risulta utilizzabile per descrivere ex post i fenomeni, ma non certo per pro- grammare, specialmente a breve termine.

La mancanza di tempestività mina anche l’ac- countability del sistema: verifi care la Performance pubblica, quando è presumibilmente già cambiato molto, o a volte tutto, in termini di assetto istituziona- le, responsabilità manageriali etc., è sostanzialmen- te un esercizio puramente accademico.

Le ragioni di questo “spreco” del patrimonio in- formativo risiedono nel persistere di vari equivoci e limiti di impostazione; senza pretesa di esaustività, citiamo:

la mancanza di cultura sulla natura di “bene pubblico” dei dati

la mancanza di cultura statistica

lo scarso coordinamento fra strumenti e obiet- tivi.

Sul primo punto, vale la pena di ricordare che la

“trasparenza” del “dato”, la gestione “open data”, sono valori fondanti delle Società democratiche, oltre che un modello assolutamente vincente: lo di- mostra anche l’esperienza mondiale maturata per lo sviluppo in tempi rapidi dei vaccini per il COVID-19, che è stata possibile anche grazie all’accesso libero alle banche dati, che incentiva la ricerca e la produ- zione di innovazione.

Sul secondo punto, come il Rapporto segnala da tempo, dobbiamo lamentare che il sistema informa- tivo sanitario sembra non conoscere altro approccio che quello amministrativo, evidentemente fondato su una raccolta censuaria delle informazioni, in una lo- gica di mero “debito informativo” verso qualche altro livello istituzionale, con tutti i limiti di ineffi cienza di questo approccio.

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Oltre l’emergenza:

alla ricerca di una “nuova” vision del nostro SSN

Il 16° Rapporto Sanità, redatto dai ricercatori del C.R.E.A. Sanità, con alcune gradite e competenti collaborazioni, va in stampa a fi ne 2020: un anno se- gnato dall’emergenza da COVID-19.

L’evento pandemico è di quelli che probabilmen- te segneranno l’evoluzione sociale a livello globale:

è, quindi, impossibile ignorarne l’impatto e le conse- guenze.

Dobbiamo, però, avvertire che, malgrado la pub- blicazione del Rapporto avvenga a fi ne anno, per sviluppare le analisi che contiene ci si deve accon- tentare, nella migliore delle ipotesi, dei dati dell’anno ancora precedente. In altri termini, il Rapporto 2020 arriva al più ad analizzare compiutamente i consun- tivi 2019.

La premessa segnala al lettore che i fenomeni de- scritti nel Rapporto 2020, in generale, si riferiscono forzatamente al periodo pre-COVID-19; non ci sia- mo, però, voluti e potuti sottrarre alla responsabilità di analizzare i primi effetti della pandemia, sebbene con dati provvisori, (molto) parziali e, quindi, soggetti a modifi carsi o smentirsi nel prosieguo.

Quella dei “dati” è questione da approfondire propedeuticamente, prima di entrare negli approfon- dimenti contenuti nel volume: non si tratta, infatti, di una mera questione accademica, coinvolgendo piut- tosto aspetti essenziali della governance del sistema sanitario (e non).

Sebbene appaia largamente condiviso che la mole quantitativa dei dati disponibili in Sanità sia im- ponente e senza uguali nella Pubblica Amministra- zione, qualche perplessità è lecito avanzarla sulla loro qualità e fi nalizzazione.

Ad esempio, la scarsissima tempestività dei dati, già sopra richiamata, rende il dato spesso inutile per supportare i processi decisionali; la natura isti- tuzionale del dato, obbligando ad un puntiglioso

processo di validazione dello stesso, ne vanifi ca nei fatti l’utilità. In altri termini; il patrimonio informativo disponibile, frequentemente, risulta utilizzabile per descrivere ex post i fenomeni, ma non certo per pro- grammare, specialmente a breve termine.

La mancanza di tempestività mina anche l’ac- countability del sistema: verifi care la Performance pubblica, quando è presumibilmente già cambiato molto, o a volte tutto, in termini di assetto istituziona- le, responsabilità manageriali etc., è sostanzialmen- te un esercizio puramente accademico.

Le ragioni di questo “spreco” del patrimonio in- formativo risiedono nel persistere di vari equivoci e limiti di impostazione; senza pretesa di esaustività, citiamo:

la mancanza di cultura sulla natura di “bene pubblico” dei dati

la mancanza di cultura statistica

lo scarso coordinamento fra strumenti e obiet- tivi.

Sul primo punto, vale la pena di ricordare che la

“trasparenza” del “dato”, la gestione “open data”, sono valori fondanti delle Società democratiche, oltre che un modello assolutamente vincente: lo di- mostra anche l’esperienza mondiale maturata per lo sviluppo in tempi rapidi dei vaccini per il COVID-19, che è stata possibile anche grazie all’accesso libero alle banche dati, che incentiva la ricerca e la produ- zione di innovazione.

Sul secondo punto, come il Rapporto segnala da tempo, dobbiamo lamentare che il sistema informa- tivo sanitario sembra non conoscere altro approccio che quello amministrativo, evidentemente fondato su una raccolta censuaria delle informazioni, in una lo- gica di mero “debito informativo” verso qualche altro livello istituzionale, con tutti i limiti di ineffi cienza di questo approccio.

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Sul terzo punto, legato strettamente al secondo, non possiamo esonerarci dall’osservare che, affi n- ché gli strumenti siano proporzionati agli obiettivi, è necessario analizzare ed esplicitare quali obiettivi si vogliono perseguire prioritariamente: ad esempio, malgrado la ormai decennale attenzione sull’ “effi - cientamento” del sistema, la persistente discrasia fra i dati di utilizzo delle risorse e i dati di morbilità ed esito (anche legata a discutibili questioni legate alla garanzia della privacy), ne vanifi ca ogni sensata valutazione.

Le fragilità e i “vizi” del sistema informativo si sono confermati anche nella fase pandemica; ov- viamente è apparso subito evidente che senza un monitoraggio dei contagi e dell’impatto sui servizi, non si sarebbe potuta affrontare l’emergenza. Pur ri- conoscendo che è stato rapidamente implementato il monitoraggio, sulla qualità del dato prodotto come anche sulla sua diffusione, è lecito avanzare qualche perplessità.

Non sono state, infatti, rese accessibili le ban- che dati, ma solo alcuni indicatori, rendendo almeno complessa una analisi indipendente e approfondita dei fenomeni in corso; così come il sistema sembra avere avuto come obiettivo (ragionevole, ma non ne- cessariamente l’unico perseguibile) quello della mi- sura del rischio di saturazione della capacità produt- tiva del sistema di assistenza ospedaliera, peraltro in presenza di qualche incertezza sul lato dell’offerta, ovvero quello dei posti letto (di terapia intensiva e non) effettivamente disponibili e attivi.

Le misure sull’andamento dei contagi sembrano, infatti, patire limiti sostanziali, ad iniziare dal fatto che non c’è stata la capacità, e forse la possibilità, di sti- ma del “denominatore”, ovvero del reale numero di contagi in essere, sul quale le ipotesi circolate (an- che a livello internazionale) sono state così variabili da risultare del tutto fuorvianti.

I numeri disponibili sono, nei fatti, condizionati dall’evoluzione dell’attività di monitoraggio, in primo luogo dal numero di tamponi effettuati come, anche, da una carenza di trasparenza sulla stessa natura dei tamponi effettuati (originari, di controllo, etc.).

Inoltre, sembra essere stato, in qualche modo, trascurato l’aspetto della comunicazione dei dati,

che pure fa parte di una governance dei sistemi in- formativi: ne è testimonianza che, a distanza di mesi dall’insorgenza della pandemia, sui media è ancora frequente che si commentino i dati diffusi senza te- nere adeguato conto delle modifi che nei “denomina- tori”, e neppure della variabilità del ciclo settimanale nell’effettuazione dei tamponi.

Non stupisce, quindi, che in un contesto quale quello descritto, le analisi svolte sui dati disponibili si siano per lo più limitate alla descrizione dei fenomeni in atto, con l’aggiunta di raccomandazioni, basate su opinioni personali, sul da farsi in termini di interventi di mitigazione; opinioni differenti che spesso hanno creato qualche confusione nell’opinione pubblica.

Ai fi ni del supporto alle decisioni, alla fi ne tutto (o molto) si è concentrato su due dati: quello della saturazione dei posti letto e quello dell’indice (l’ormai

“famoso” Rt) di diffusione dei contagi.

Il primo dato, in particolare quello riferito alle tera- pie intensive, sembra essere quello con maggiore at- tendibilità “statistica”, essendo “fi ltrato” da decisioni cliniche che in qualche modo possiamo immaginare standardizzate, seppure potenzialmente condiziona- te dall’offerta di letti e dall’età media dei pazienti.

Il secondo, seppure frutto di un approccio larga- mente consolidato sul piano scientifi co, sembra inve- ce patire il limite di essere “in ritardo” sulla necessità di orientare tempestivamente le decisioni politiche.

Uscendo da una logica puramente emergenziale (per quanto non conclusa), sarebbe quindi auspica- bile che si apra un più ampio dibattito sulla qualità e utilizzabilità dei dati disponibili, per orientare con maggiore precisione e tempestività le decisioni poli- tiche e la programmazione.

Programmazione senza vision

La lunga premessa è, nelle intenzioni, funzionale a discutere di vision e, a seguire, di programmazio- ne: questioni che, nei sistemi complessi (quale quel- lo sanitario), sono essenziali.

La questione dei “dati” è pertinente perché esiste una relazione inscindibile e “biunivoca” fra vision e struttura dei sistemi informativi, come anche fra evi-

denze raccolte e programmazione.

Così come è essenziale ricordare che una effi ca- ce programmazione richiede di essere preceduta da una vision strategica, senza la quale non è possibile defi nire gli obiettivi da perseguire e quindi i target con i quali misurare la propria effi cacia.

Come consuetudine, il Rapporto si misura pro- prio con la valutazione delle strategie sviluppate in campo sanitario e con l’adeguatezza della program- mazione che ne consegue: quest’anno non potendo, inoltre, esimersi dal confrontarsi con gli stimoli e le sfi de poste dalla pandemia.

Una prima osservazione, desumibile dal fatto che tanto il sistema informativo quanto le risposte alla pandemia sono state il frutto di un intervento effet- tuato in emergenza, è che l’avvento di una pandemia non era evidentemente nella vision del Servizio Sani- tario Nazionale (SSN) (come, peraltro, forse in nes- sun altro sistema sanitario); e che, quindi, non erano state programmate le necessarie “risposte”.

D’altra parte, è comune cadere nella gestione dell’emergenza proprio per carenza di vision e pro- grammazione: in ogni caso si tratta di un fallimento, che genera costi umani ed economici rilevantissimi.

Nella prima fase pandemica, è stata ampiamen- te sbandierata la retorica (peraltro ricorrente) della capacità nazionale di gestione dell’emergenza: pur riconoscendo che dimensione e gravità della pan- demia fossero probabilmente imprevedibili, bisogna ammettere che le debolezze del sistema, resesi su- bito drammaticamente evidenti, erano già ampia- mente note e quindi non completamente inevitabili.

In altri termini, la mancanza di piani operativi, op- portunamente predisposti per fronteggiare eventuali crisi pandemiche, può essere annoverata fra le man- canze di vision; pur ribadendo che ogni attenuante va applicata per le modalità e l’intensità di evoluzio- ne della pandemia, dobbiamo registrare che il siste- ma ospedaliero italiano aveva già dato segni, più o meno ogni anno, di stress a fronte delle ricorrenti infl uenze stagionali. Ma questo segnale è stato sot- tovalutato, se non ignorato, probabilmente perché è mancata una reale consapevolezza che sarebbero state possibili emergenze in scala maggiore.

Effi cienza tecnica ed effi cienza alloca- tiva

A una soluzione di continuità nel processo che lega vision e programmazione, può farsi risalire an- che l’esistenza di un diffuso equivoco, resosi eviden- te con l’emergenza COVID-19, fra perseguimento dell’effi cienza tecnica e dell’effi cienza allocativa.

L’ormai quasi trentennale ricerca, per certi versi spasmodica, del risanamento fi nanziario del siste- ma, ha portato a perseguire la riduzione al minimo della capacità inutilizzata del sistema; ma va da sé che questa politica riduce i “margini” per far fronte ad eventuali eventi “imprevisti”.

Del trade-off si è avuta piena consapevolezza per effetto della carenza di posti letto durante l’emer- genza.

Quel che dovrebbe far rifl ettere è che i dati erano disponibili, e questo porta a chiedersi perché il tema sia rimasto negletto.

La deospedalizzazione è stata un “must” delle politiche sanitarie degli ultimi decenni; e sulla cor- rettezza di tale approccio non ci può essere dubbio alcuno, nella misura in cui continua a predominare l’esigenza di sviluppare l’assistenza primaria, unica risposta possibile per far fronte al cambiamento di bisogni generato dall’invecchiamento, dalla diffu- sione delle cronicità ed anche, e soprattutto, dalla modifi cazione delle strutture familiari. E, va aggiunto, il cambiamento di bisogni anche spinto dalla innova- zione, che implica sempre maggiore disponibilità di opportunità terapeutiche.

Quando una giusta istanza, come quella della deospedalizzazione, si sposa con un obiettivo più

“politico”, quale quello del risparmio, è però possi- bile che si rischi di procedere con i “paraocchi”: ad esempio, già nel Rapporto 2019 (si veda per un ag- giornamento dei dati il Capitolo 6) segnalavamo che l’Italia era arrivata, in tempi straordinariamente (e, quindi, anche in qualche misura “inspiegabilmente”) rapidi, a diventare il Paese Europeo (EU) con il minor tasso di ospedalizzazione, con un gap rispetto agli altri Paesi divenuto davvero signifi cativo. Avvertiva- mo, inoltre, che questa evoluzione si era realizzata in un Paese caratterizzato dall’età media elevata della

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Sul terzo punto, legato strettamente al secondo, non possiamo esonerarci dall’osservare che, affi n- ché gli strumenti siano proporzionati agli obiettivi, è necessario analizzare ed esplicitare quali obiettivi si vogliono perseguire prioritariamente: ad esempio, malgrado la ormai decennale attenzione sull’ “effi - cientamento” del sistema, la persistente discrasia fra i dati di utilizzo delle risorse e i dati di morbilità ed esito (anche legata a discutibili questioni legate alla garanzia della privacy), ne vanifi ca ogni sensata valutazione.

Le fragilità e i “vizi” del sistema informativo si sono confermati anche nella fase pandemica; ov- viamente è apparso subito evidente che senza un monitoraggio dei contagi e dell’impatto sui servizi, non si sarebbe potuta affrontare l’emergenza. Pur ri- conoscendo che è stato rapidamente implementato il monitoraggio, sulla qualità del dato prodotto come anche sulla sua diffusione, è lecito avanzare qualche perplessità.

Non sono state, infatti, rese accessibili le ban- che dati, ma solo alcuni indicatori, rendendo almeno complessa una analisi indipendente e approfondita dei fenomeni in corso; così come il sistema sembra avere avuto come obiettivo (ragionevole, ma non ne- cessariamente l’unico perseguibile) quello della mi- sura del rischio di saturazione della capacità produt- tiva del sistema di assistenza ospedaliera, peraltro in presenza di qualche incertezza sul lato dell’offerta, ovvero quello dei posti letto (di terapia intensiva e non) effettivamente disponibili e attivi.

Le misure sull’andamento dei contagi sembrano, infatti, patire limiti sostanziali, ad iniziare dal fatto che non c’è stata la capacità, e forse la possibilità, di sti- ma del “denominatore”, ovvero del reale numero di contagi in essere, sul quale le ipotesi circolate (an- che a livello internazionale) sono state così variabili da risultare del tutto fuorvianti.

I numeri disponibili sono, nei fatti, condizionati dall’evoluzione dell’attività di monitoraggio, in primo luogo dal numero di tamponi effettuati come, anche, da una carenza di trasparenza sulla stessa natura dei tamponi effettuati (originari, di controllo, etc.).

Inoltre, sembra essere stato, in qualche modo, trascurato l’aspetto della comunicazione dei dati,

che pure fa parte di una governance dei sistemi in- formativi: ne è testimonianza che, a distanza di mesi dall’insorgenza della pandemia, sui media è ancora frequente che si commentino i dati diffusi senza te- nere adeguato conto delle modifi che nei “denomina- tori”, e neppure della variabilità del ciclo settimanale nell’effettuazione dei tamponi.

Non stupisce, quindi, che in un contesto quale quello descritto, le analisi svolte sui dati disponibili si siano per lo più limitate alla descrizione dei fenomeni in atto, con l’aggiunta di raccomandazioni, basate su opinioni personali, sul da farsi in termini di interventi di mitigazione; opinioni differenti che spesso hanno creato qualche confusione nell’opinione pubblica.

Ai fi ni del supporto alle decisioni, alla fi ne tutto (o molto) si è concentrato su due dati: quello della saturazione dei posti letto e quello dell’indice (l’ormai

“famoso” Rt) di diffusione dei contagi.

Il primo dato, in particolare quello riferito alle tera- pie intensive, sembra essere quello con maggiore at- tendibilità “statistica”, essendo “fi ltrato” da decisioni cliniche che in qualche modo possiamo immaginare standardizzate, seppure potenzialmente condiziona- te dall’offerta di letti e dall’età media dei pazienti.

Il secondo, seppure frutto di un approccio larga- mente consolidato sul piano scientifi co, sembra inve- ce patire il limite di essere “in ritardo” sulla necessità di orientare tempestivamente le decisioni politiche.

Uscendo da una logica puramente emergenziale (per quanto non conclusa), sarebbe quindi auspica- bile che si apra un più ampio dibattito sulla qualità e utilizzabilità dei dati disponibili, per orientare con maggiore precisione e tempestività le decisioni poli- tiche e la programmazione.

Programmazione senza vision

La lunga premessa è, nelle intenzioni, funzionale a discutere di vision e, a seguire, di programmazio- ne: questioni che, nei sistemi complessi (quale quel- lo sanitario), sono essenziali.

La questione dei “dati” è pertinente perché esiste una relazione inscindibile e “biunivoca” fra vision e struttura dei sistemi informativi, come anche fra evi-

denze raccolte e programmazione.

Così come è essenziale ricordare che una effi ca- ce programmazione richiede di essere preceduta da una vision strategica, senza la quale non è possibile defi nire gli obiettivi da perseguire e quindi i target con i quali misurare la propria effi cacia.

Come consuetudine, il Rapporto si misura pro- prio con la valutazione delle strategie sviluppate in campo sanitario e con l’adeguatezza della program- mazione che ne consegue: quest’anno non potendo, inoltre, esimersi dal confrontarsi con gli stimoli e le sfi de poste dalla pandemia.

Una prima osservazione, desumibile dal fatto che tanto il sistema informativo quanto le risposte alla pandemia sono state il frutto di un intervento effet- tuato in emergenza, è che l’avvento di una pandemia non era evidentemente nella vision del Servizio Sani- tario Nazionale (SSN) (come, peraltro, forse in nes- sun altro sistema sanitario); e che, quindi, non erano state programmate le necessarie “risposte”.

D’altra parte, è comune cadere nella gestione dell’emergenza proprio per carenza di vision e pro- grammazione: in ogni caso si tratta di un fallimento, che genera costi umani ed economici rilevantissimi.

Nella prima fase pandemica, è stata ampiamen- te sbandierata la retorica (peraltro ricorrente) della capacità nazionale di gestione dell’emergenza: pur riconoscendo che dimensione e gravità della pan- demia fossero probabilmente imprevedibili, bisogna ammettere che le debolezze del sistema, resesi su- bito drammaticamente evidenti, erano già ampia- mente note e quindi non completamente inevitabili.

In altri termini, la mancanza di piani operativi, op- portunamente predisposti per fronteggiare eventuali crisi pandemiche, può essere annoverata fra le man- canze di vision; pur ribadendo che ogni attenuante va applicata per le modalità e l’intensità di evoluzio- ne della pandemia, dobbiamo registrare che il siste- ma ospedaliero italiano aveva già dato segni, più o meno ogni anno, di stress a fronte delle ricorrenti infl uenze stagionali. Ma questo segnale è stato sot- tovalutato, se non ignorato, probabilmente perché è mancata una reale consapevolezza che sarebbero state possibili emergenze in scala maggiore.

Effi cienza tecnica ed effi cienza alloca- tiva

A una soluzione di continuità nel processo che lega vision e programmazione, può farsi risalire an- che l’esistenza di un diffuso equivoco, resosi eviden- te con l’emergenza COVID-19, fra perseguimento dell’effi cienza tecnica e dell’effi cienza allocativa.

L’ormai quasi trentennale ricerca, per certi versi spasmodica, del risanamento fi nanziario del siste- ma, ha portato a perseguire la riduzione al minimo della capacità inutilizzata del sistema; ma va da sé che questa politica riduce i “margini” per far fronte ad eventuali eventi “imprevisti”.

Del trade-off si è avuta piena consapevolezza per effetto della carenza di posti letto durante l’emer- genza.

Quel che dovrebbe far rifl ettere è che i dati erano disponibili, e questo porta a chiedersi perché il tema sia rimasto negletto.

La deospedalizzazione è stata un “must” delle politiche sanitarie degli ultimi decenni; e sulla cor- rettezza di tale approccio non ci può essere dubbio alcuno, nella misura in cui continua a predominare l’esigenza di sviluppare l’assistenza primaria, unica risposta possibile per far fronte al cambiamento di bisogni generato dall’invecchiamento, dalla diffu- sione delle cronicità ed anche, e soprattutto, dalla modifi cazione delle strutture familiari. E, va aggiunto, il cambiamento di bisogni anche spinto dalla innova- zione, che implica sempre maggiore disponibilità di opportunità terapeutiche.

Quando una giusta istanza, come quella della deospedalizzazione, si sposa con un obiettivo più

“politico”, quale quello del risparmio, è però possi- bile che si rischi di procedere con i “paraocchi”: ad esempio, già nel Rapporto 2019 (si veda per un ag- giornamento dei dati il Capitolo 6) segnalavamo che l’Italia era arrivata, in tempi straordinariamente (e, quindi, anche in qualche misura “inspiegabilmente”) rapidi, a diventare il Paese Europeo (EU) con il minor tasso di ospedalizzazione, con un gap rispetto agli altri Paesi divenuto davvero signifi cativo. Avvertiva- mo, inoltre, che questa evoluzione si era realizzata in un Paese caratterizzato dall’età media elevata della

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