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CAPITOLO 4. INDAGINE QUALITATIVA SULLA RAPPRESENTAZIONE D

4.4 Analisi delle interviste

Le interviste sono state analizzate evidenziando la frequenza e le associazioni dei codici prestabiliti in fase di progettazione della ricerca, con il fine di valutare se nella specifica realtà dei pazienti con SCC presi in carico presso il nostro centro fossero riscontrabili quelle caratteristiche riconosciute come più frequenti nella letteratura che riguarda i fattori psicologici legati alla malattia cardiaca.

I codici sono stati organizzati sulla base delle frequenze e delle co- occorrenze, ipotizzando la suddivisione in macro-aree i cui contenuti si riferiscono all’incontro con la malattia da parte del paziente, alla dimensione di “negative affectivity”, all’ambito relazionale e al tema del potere. La Tabella 1 sintetizza l’organizzazione dei codici e i loro collegamenti.

MACRO-AREA CODICI COLLEGAMENTI

MALATTIA Salute & cura 

Handicap  Negazione Ansia Famiglia AFFETTIVITÀ NEGATIVA Ansia  Fobia sociale Apatia 

Salute & cura; riferimento alla morte; famiglia

Riferimento alla morte; tempo; famiglia; rabbia

RELAZIONE Famiglia 

Altri significativi 

Rabbia; ostilità; riferimento alla morte; ansia; potere; handicap

Rabbia; tempo

POTERE Malattia

Relazione AUTO-EFFICACIA Salute & cura LOCUS OF CONTROL Locus of control SENSO DI URGENZA Senso di urgenza

Tabella 1. Tabella riassuntiva della suddivisione dei codici emersi e collegamenti.

Nella dimensione “malattia” sono stati inclusi i codici “salute” e “cura” che, ai fini delle analisi, sono stati aggregati in un unico codice definito “salute & cura”, per il quale sono state registrate 100 quotations. La presenza di questo codice è riscontrabile nelle frasi in cui, per esempio, i pazienti riportano all’intervistatore gli esami clinici a cui si sono sottoposti ( paziente 1, riga 5 <<adesso mi hanno fatto ancora l’elettrocardiogramma...>>), la durata dell’eventuale ricovero (paziente 4, riga 232 <<ho fatto un mese al San Carlo...>>) e le informazioni generali sul loro stato di salute, con particolare riferimento al periodo della comparsa dei primi sintomi (paziente 6, riga 54 <<ho cominciato a sentire dei battiti, la notte non dormivo più...>>; paziente 2, riga 274 <<io era un mesetto che non stavo bene... mi sentivo molto affaticato...>>). Emerge che i riferimenti concernenti il rapporto con gli ospedali e con i medici, così come quelli relativi ai disturbi fisici, ricorrono spesso nel racconto dei pazienti, anche a distanza di tempo dal primo evento cardiaco.

A sua volta, il codice “salute & cura” si lega al codice “ansia” 14 volte; nelle affermazioni in cui viene rilevata la co-occorrenza dei due codici, non vi è più soltanto la descrizione di ciò che è accaduto, ma traspare con forza uno stato di generale preoccupazione riferito soprattutto ai momenti iniziali della malattia (paziente 2 riga 403 e segg. <<perché ero terrorizzato, ero terrorizzato al pensiero che mandassero su questa sonda che entra nel cuore..>>; paziente 5 riga 226 e segg. <<avevo davvero paura […] alla fine notai che si poteva solo sperare in una terapia farmacologica... questo mi preoccupava perché mi sembrava la peggiore soluzione per me>>).

Nella macro-area relativa alla malattia è stato inserito anche il codice “handicap”, per il quale sono state registrate 50 quotations in cui viene fatto riferimento alle limitazioni con le quali il paziente si trova a convivere a seguito dello scompenso cardiaco. A sua volta, questa tematica si associa nove volte al codice “tempo”, inteso come linea di confine che demarca il prima e il dopo la malattia (paziente 5, riga 339 e segg. << be’, insomma sono molto più regolato,

molto più attento a ciò che si mangia, in ciò che si beve soprattutto, il come si sta fisicamente, la passeggiata, il non stancarmi, il prendere le cose con un certo distacco senza dare granché importanza a una cosa o all’altra… mentre prima mi coinvolgevo di più, insomma ero più coinvolto dentro nelle cose>>). In un paziente, è stata rilevata per tre volte la co-occorrenza del codice “handicap” con il codice “rabbia”, (paziente 3, riga 50 <<cavoli, non posso fare più un tubo!>>; riga 43 e segg. <<mi rendo conto veramente che i limiti di sopportazione diventano sempre più stretti, veramente che due palle>>).

Il terzo codice organizzato all’interno della macro-area “malattia” è quello relativo alla “negazione”, per il quale sono state registrate 24 quotations, in cui viene fatto riferimento alla tendenza a sottostimare la malattia e i cambiamenti che essa comporta. In 5 quotations la negazione si riferisce esplicitamente ai problemi di salute (paziente 2, riga 26 e segg. <<Mi sono ripreso benissimo, per la verità non mi sono mai neanche molto preoccupato…>>; paziente 5, riga 8 e segg. <<Mi sono sentito bene, mi sento di aver recuperato […] mi sembra di essere una persona normale che fa le cose che fanno le persone normali>>), in 11 casi fa riferimento ai cambiamenti nello stile di vita (paziente 1, riga 213 e segg. <<A me non è cambiato niente>>”; paziente 4, riga 144 <<No, io di limiti non è che me ne sono imposti tanti>>). In due quotations, la negazione riguarda il decorso della patologia (paziente 3, riga 184 <<Ma a me non me ne frega niente>>; paziente 6, riga 189 <<Se mi viene un colpo non me ne frega niente>>).

Nell’area definita “negative affectivity” sono state incluse le quotations che fanno riferimento a:

- “ansia” (39 quotations), la quale, a sua volta, si lega per 12 volte ai codici “salute/cura” e per 5 volte a “riferimento alla morte” e “famiglia”;

- “ritiro sociale” e “fobia sociale” (27 quotations), coerentemente con quanto riportato in letteratura, in particolare in riferimento al costrutto di personalità di Tipo D (paziente 1, riga 156 e segg. <<Chi fa da sé fa per tre e non si incazza>>”; paziente 1, riga 186 e segg. <<Io poi sono autonomo, me ne frego proprio… Io, vivo da solo, meglio>>); paziente 6, riga 148 e segg. <<Mi è venuta l’angoscia perché avevo paura che gli altri avessero da dire sul mio operato>>);

- “apatia” (37 quotations), che a sua volta presenta le seguenti co- occorrenze:

o 6 volte con il codice “riferimento alla morte”

o 2 volte con “tempo” (paziente 1, riga 109 e segg. <<Prima mi muovevo di più...dopo nemmeno la sera ho più voglia di uscire>>; paziente 5, riga 23 e segg. <<Avevo un po’ paura ad affrontare quello che io prima della crisi affrontavo…avevo piuttosto paura>>)

o una volta con “famiglia” (paziente 1, riga 31 e segg. <<Dopo da quando mi è morta lei (la moglie) non sono più stato capace, non ce la faccio più>>)

o una con “rabbia” (paziente 1, riga 274 e segg. <<Ma vada via al cuore, non ce la faccio più>>).

Nella terza macro-area, denominata “relazione”, sono state incluse tutte le quotations che facevano riferimento alla famiglia o ad altre persone significative nella vita del paziente. L’analisi delle 140 quotations relative al codice “famiglia” rivela che:

- in 25 quotations i pazienti asseriscono di poter contare sull’aiuto dei familiari, in primo luogo il partner e i figli, più raramente fratelli o sorelle;

- in 21 quotations i pazienti affermano che le relazioni familiari sono per loro fonte di stress e, in alcuni casi, sembrano rappresentare quasi un ostacolo al recupero psicofisico (paziente 6, riga 79 e segg. <<L’unica cosa è che c’è mia moglie dietro che rompe l’anima. L’unico mio problema può essere quello>>);

- per 12 volte “famiglia” si lega al codice “rabbia”; - per 11 volte vi è co-occorenza di “famiglia” e “ostilità”;

- sei volte il codice “famiglia” si lega ai codici “ansia” e “riferimento alla morte” (paziente 5, riga 278 e segg. <<Mi sono preoccupato di risolvere qualche problema di carattere economico, dicendo cosa succede se io me ne vado all’improvviso e qua non sanno nemmeno da che parte girarsi perché non sa nulla nessuno?>>)

- in 5 è stata rilevata la co-occorrenza dei codici “famiglia” e “potere”, in cui le quotations sottolineano il ruolo del paziente all’interno della gestione familiare, spesso mettendo in risalto il carico di responsabilità e i sacrifici che hanno sostenuto nel corso degli anni per garantire un adeguato sostegno economico a moglie e figli (paziente 3, riga 258 e segg. <<Io da sempre ho tirato il carretto e mi sono fatto carico>>);

- una volta “famiglia” si lega a “handicap” (paziente 8, riga 61 e segg.<<non posso andare di qua, non posso girare, non posso, non posso fare niente se non c’è lei (la figlia), è inutile>>).

Sembra emergere dalle analisi un’ambivalenza nei confronti della sfera “famiglia”. In particolare, nei casi in cui è stata registrata una co-occorenza dei codici “rabbia” e “ostilità” e “famiglia”, l’oggetto dei sentimenti negativi è, in primis, il partner, accusato spesso di essere poco comprensivo, (paziente 3, riga 110 e segg. <<Poi io ho quella deficiente di mia moglie...>>; paziente 6, riga 116 e segg. <<Sono io che ce l‘ho (la malattia) e quindi non riesco a capire per quale motivo se le dico che non mi sento bene due tre volte al giorno, non capisco perché si deve arrabbiare>>) e, più raramente, sono i figli (paziente 3, righe 109- 110; 129-136; 138-140; 309-318). All’atteggiamento ambivalente è plausibile che concorra la preoccupazione, che i pazienti riportano, in alcune quotations, riguardo al futuro della loro famiglia, in quanto vi è il timore di non vivere a sufficienza per garantire ai familiari un adeguato sostegno economico.

È stata riscontrata un’alta frequenza nelle interviste analizzate del codice “amici” (42 quotations), la quale evidenzia l’importanza attribuita dai pazienti alle relazioni amicali, le quali, tuttavia, sembrano non essere state ancora ri- organizzate in funzione delle nuove esigenze dettate dalla malattia; infatti, per 14 volte il codice “amici” fa riferimento esclusivamente ad esperienze del passato (paziente 1, riga 38 e segg. <<avevamo un bel gruppo, si giocava alle carte, se ne faceva di tutti i colori, si andava fuori a ballare…ballavamo tutte le sere>>; riga 109 e segg. <<No, prima mi muovevo di più… nemmeno la sera ho più voglia di uscire, anche se ora ogni tanto col mio amico andiamo a mangiare la pizza, ma non è più come prima…>>). In un caso, è emersa anche la co-occorrenza del codice “amici” con il codice “rabbia” (paziente 4, riga 777 <<stronzi!>>).

Per quanto riguarda il codice “potere”, è stato deciso di considerarlo una dimensione a sé in quanto compare in 33 quotations in maniera indipendente da altri codici, nonostante il fatto che esso si leghi in 10 quotations all’area malattia e in 11 quotations (rispettivamente 5 per i familiari e 6 per gli amici) co-occorra con l’area “relazione”. Sembra quindi emergere dalle analisi che il tema del potere non si declina soltanto nei confronti degli “altri significativi” e/o della malattia, ma sembra rappresentare una caratteristica stabile e pervasiva di questi pazienti.

Per quanto riguarda gli altri codici, le analisi hanno messo in evidenza: - la presenza del codice “auto-efficacia”, per il quale sono state registrate 6 quotations. A sua volta, questo codice presenta una co-occorrenza con il codice “cura” (paziente 2, riga 30 e segg. <<Mi sembra di rispondere molto bene alle cure […] mi muovo parecchio e cerco di tenermi in forma>>) e due volte con il codice “famiglia” (paziente 2, riga 107 e segg. <<Direi che sicuramente mi considero un buon paziente per i famigliari […] tutto si risolve e nessuno è

indispensabile, per cui se anziché fare dieci cose in un giorno ne faccio otto, non succede assolutamente niente>>; paziente 3, riga 299 e segg. <<Io dovrei andare avanti a fare quel che posso, per quello che non posso arrangiatevi!>>);

- la presenza di quotations relative a locus of control esterno, in cui la malattia viene rappresentata alla stregua di un “incidente” determinato da fattori esterni (7 quotations) o come una punizione mandata da Dio (4 quotations)(paziente 4, riga 120 e segg. <<Può darsi che ho fatto il cattivo da qualche parte e il signore mi ha punito>>; paziente 1, riga 294 <<Me l’ha mandata quello di sopra>>) o comunque da entità superiori (paziente 4, riga 183 e segg. <<Sono cose che capitano, purtroppo è capitato a me>>). In due casi i pazienti riportano invece di sentirsi responsabili per quanto accaduto loro – locus of control interno (paziente 3, riga 382 <<Mi sento un po’ in colpa>>; paziente 4, riga 181 <<Adesso pago>>);

- la presenza in 6 quotations del codice “senso di urgenza”.