Attività ed intenti dell’Associazione pazienti Finco

di F. Diomede, L. Miano

L’allungamento dell’età di vita ed il progressivo emergere di patologie che di-ventano sempre più rilevanti, in termini d’impatto sociale, costi ed isolamento, com-portano l’esigenza di veder soddisfatti anche altri bisogni della salute. Tra questi vi sono le problematiche legate all’incontinenza che hanno assunto un’importanza ormai rilevante nel quadro della salute pubblica. La scarsa conoscenza da parte di molti professionisti del settore, della cittadinanza, dei mass-media e la pressoché totale disattenzione da parte delle Istituzioni, rappresentano ad oggi i problemi da affrontare e da risolvere. Per tali ragioni la FINCO ha lavorato, e continua a lavo-rare, intensamente ed incessantemente per il raggiungimento di finalità e risultati utili ai pazienti, familiari ed addetti ai lavori.

La Federazione, anche in sinergia con altre associazioni di pazienti, ha stimolato innumerevoli disegni e proposte di legge quali: DDL 498/08 con relatore il senatore Massidda; DDL 571/08 con relatore il senatore Caforio; DDL 791/08 con relatori i senatori Gramazio, Saccomanno ed Allegrini; DDL 1572/09 con relatori i senatori Bassoli, Bianchi, Bosone, Amati, Antezzo, Chiaromonte, Cosentino, Donaggio, Gu-stavino, Marino, Poretti e Serafini; PDL 2070/09 con relatori gli onorevoli Testa, Cesa, Depoli, Mereu, Oppi, Delfino, Drago, Formisano, Tassone, Volontè e Zinzi;

PDL 1282/08 con relatori gli onorevoli Di Virgilio, Giammanco, Abrignani, Angeli,

Barani, Barba, Barvieri, Berardi, Bernardo, Bocciardo, Calabria, Carlucci, Cassinelli, Castellani, Castiello, Catone, Cesaro, Ciccioli, Cirielli, Colucci, Consolo, Costa, De Angelis, De Corato, Di Biagio, Di Cagno Abbrescia, D’ippolito, Divella, Fontana, Foti, Franzoso, Gava, Girlanda, Goisis, Iannarilli, La Loggia, Labocchetta, Lamorte, Lisi, Lupi, Mancuso, Marini, Minasso, Mistrello Destro, Nucara, Paglia, Patarino, Pelino, Piso, Rossi, Sbai, Scalera, Scandroglio, Siliquini, Torrisi, Vella, Venitucci.

La lunga elencazione di nomi è un omaggio a quanti hanno voluto dedicare at-tenzione alle nostre problematiche.

La FINCO, a fronte di tutte le predette norme ha chiesto ed ottenuto la pre-sentazione di ben due “Atti Camera”: il n° 684 e Abbinati con relatore l’onorevole

Antonio Saia e il n° 148 e Abbinati con relatore l’onorevole Domenico Di Virgilio.

La FINCO nel 2001 ha stimolato il Decreto del Ministero della Salute, n. 321, del 31 maggio (in G.U. n. 183 dell’8 agosto 2001), grazie al quale non solo la

pre-scrizione medica dei dispositivi medici (presidi ad assorbenza, traverse, cateteri,

sacche, etc.) per le persone incontinenti ha validità di un anno ma, soprattutto, non

è più necessario il riconoscimento dell’invalidità civile; ne consegue che chiunque

necessiti dei predetti ausili non debba più chiedere ed ottenere dall’INPS il rico-noscimento dell’invalidità (prima obbligatorio).

Sempre nel 2001 la Federazione, con Decreto del 17 gennaio, a firma dell’ex Ministro della Salute, prof. Umberto Veronesi, ha fatto istituire una Commissione ministeriale mista (Ministero/Rappresentanti Associazioni) sull’incontinenza. I la-vori della Commissione sono durati tre mesi ed hanno fotografato la situazione, ad oggi immutata. Il presidente FINCO, nell’occasione è stato un componente della Commissione.

Il 28 dicembre 2002, la FINCO, ha presentato al dr. Nello Martini, all’epoca Presidente della CUF (Commissione Unica per il Farmaco) una richiesta di audi-zione sulla rimborsabilità dei farmaci contro l’incontinenza urinaria. Il dr. Martini, pur incontrando il Presidente FINCO Diomede, non concesse la rimborsabilità ad-ducendo motivi di copertura economica. Nel 2006 il Presidente Diomede riscrive all’AIFA (Agenzia Italiana per il Farmaco – ex CUF) richiedendo la rimborsabilità della tossina botulinica di tipo A, il dr. Carlo Tomino (Direttore Sperimentazione e Ricerca AIFA) con missiva del 19 aprile 2006 (prot. AIFA II/35587/P C166/54)ri-conferma la negazione della rimborsabilità del Botox.

La FINCO, inoltre, ha chiesto ed ottenuto, grazie alla sensibilità del Ministero della Salute, l’indizione della “Giornata nazionale per la prevenzione e la cura

del-l’incontinenza” (istituita con Direttiva del Presidente del Consiglio dei Ministri del 10 maggio 2006, che si svolge, ogni anno, il 28 giugno – G.U. n° 186 dell’11 ago-sto 2006). La “Giornata”, un importante evento per la sensibilizzazione della

cit-tadinanza, dei professionisti della salute pubblica, dei mass-media e delle istitu-zioni, è il fiore all’occhiello della Federazione.

Nel 2008, poi, grazie ad un incontro con il Sottosegretario alla Salute, On.

Fran-cesca Martini, l’Associazione è riuscita a far eliminare dai nuovi LEA (Livelli

Es-senziali di Assistenza), che dovrebbero entrare in vigore, i Tickets previsti per le persone che soffrono di incontinenza. Il Ministero ha recepito le istanze delle as-sociazioni di pazienti, impegnandosi ad inserire tra i dispositivi medici quelli eli-minati nonché i prodotti innovativi. In particolare il Sottosegretario ha dichiarato che sarebbe stata prestata la massima attenzione per la qualità dei prodotti fornendo garanzie sui materiali di costruzione e sulla provenienza (Comunicato Stampa del Ministero della Salute, 31 luglio 2008).

Il Consiglio Direttivo FINCO e il Comitato Scientifico hanno deciso inoltre di do-tarsi di un “Registro Nazionale dei Professionisti Sanitari per Continenza e il

Pavi-mento Pelvico” – FINCO e di istituire la “Scuola Nazionale di Formazione Profes-sionisti Sanitari della continenza e del pavimento pelvico”. L’obiettivo della Scuola

è la divulgazione e approfondimento, nell’ambito scientifico e sociale, di conoscenze e competenze finalizzate alla gestione di persone con incontinenza urinaria e fecale, e con sintomi da disfuzione del pavimento pelvico, da parte dei Professionisti Sani-tari coinvolti, in particolare Fisioterapisti, Infermieri e Ostetriche. L’obiettivo forma-tivo è realizzato attraverso il miglioramento delle conoscenze dell’anatomo-fisiologia e patologia degli apparati urologico, ginecologico e colo-proctologico, nonché attra-verso la descrizione di tecniche e strumenti fisioterapici e riabilitativi, e della meto-dologia clinica del nursing nell’assistenza al paziente oggetto della formazione.

Grazie al duro lavoro ed impegno dell’Associazione si sono raggiunti ulteriori importanti risultati quali:

1. la realizzazione della presente opera sull’incontinenza urinaria, unica in Europa e nel Mondo, che resterà patrimonio associativo e strumento utile alla collettività; 2. l’istituzione, in strutture sanitarie di rilevante interesse, di un «Centro provin-ciale per la Prevenzione e la Cura dell’Incontinenza». I Centri si avvalgono di personale medico ed infermieristico specializzato;

Molteplici sono state, inoltre, le iniziative intraprese dalla FINCO con le singole Regioni e le differenti ASL d’Italia.

Gli intendimenti futuri dell’Associazione sono:

1. stimolare all’interno delle strutture sanitarie apposite “Campagne

comunica-tive” sulle problematiche legate all’incontinenza e sulle possibili soluzioni. Tra

le più importanti vi è quella di invogliare, nei reparti di ginecologia, le parto-rienti, nel pre e post-parto, a praticare semplici esercizi ginnici per la

riabili-tazione del pavimento pelvico, spiegando loro, attraverso apposite brochure,

che gli esercizi possono essere eseguiti anche a casa, per circa due mesi dopo il parto;

2. favorire una diagnosi precoce con trattamento tempestivo; 3. eliminare nel paziente il senso di vergogna;

4. incoraggiare la persona colpita a cercare aiuto;

5. donare la libertà alle persone che soffrono di incontinenza;

6. ottenere l’inserimento nei nuovi LEA di maggiori tutele e libertà di scelta per i dispositivi medici per l’incontinenza e, ove necessario e documentato dal me-dico specialista, la possibilità di ottenere un’integrazione sul numero dei di-spositivi consegnati;

7. prevedere un sostegno economico a favore di tutte le amministrazioni locali, per consentire la costruzione di bagni pubblici. I “bagni”, presidi indispensabili per le persone che soffrono di incontinenza, vanno mappati e indicati con apposita se-gnaletica stradale; la loro carenza equivale ad una vera e propria barriera archi-tettonica che limita pesantemente la “libertà personale” di spostamento;

8. la riduzione del 50% del costo del consumo d’acqua potabile; 9. rivedere le percentuali di invalidità civile;

10. durante le visite mediche collegiali dell’INPS, per l’accertamento dell’invalidità civile, prevedere la presenza di un medico specialista designato dalla FAVO (Fe-derazione Italiana delle Associazioni di Volontariato in Oncologia), nonché pre-stare maggiore attenzione, nella chiamata obbligatoria a visita medico-collegiale, per gli ammalati oncologici (entro quindici giorni dalla domanda – legge n. 80 del 2006);

11. prevedere nei piani sanitari regionali, l’istituzione dei “Centri per l’incontinenza”. La FINCO su tali problematiche intende continuare ad impegnarsi sino al raggiungimento degli obbiettivi. Il riconoscimento all’attività sin ora svolta dalla Federazione Italiana Incontinenti è pervenuta anche dal Presidente della Repub-blica, Giorgio Napolitano, con due messaggi augurali e con l’assegnazione di una medaglia commemorativa, personalizzata, per il decennale della stessa Federa-zione e della “Giornata nazionale per la prevenFedera-zione e la cura dell’incontinenza” del 2009. Lo stesso Presidente, nel 2012 ha addirittura “aderito” alla nostra “Giornata Nazionale”.

Da ultimo, ma per questo non meno importante, è l’invito che la Federazione rivolge a tutti coloro che per diversi motivi sono stati colpiti dall’incontinenza, di non isolarsi e non vergognarsi. Il dolore dell’incontinenza non deve essere vissuto come una “vergogna”. La FINCO è nata e vive affinché ognuno di Voi possa tro-vare ausilio, conforto e tutela. Insieme si vive meglio.