Vivere l’incontinenza

di F. Diomede

Politicamente parlando l’Associazione pazienti Finco è convinta che non

sem-pre è possibile gestire la sanità pubblica in maniera contabile e che il malato/pa-ziente ed i professionisti della salute sono i veri unici protagonisti del Servizio Sa-nitario, un sistema per la salute, quello italiano, nel quale crediamo e che tutti dob-biamo sostenere con vigore (n.d.r.: molti sono i Paesi che invidiano il modello

ita-liano, Stati Uniti in primis).

Socialmente parlando esistono importanti elementi che incidono sul

volonta-riato socio-sanitario, sui medici, sugli infermieri, sui farmacisti e sui sanitaristi: l’au-mento della longevità comporta un maggior tempo di cura delle malattie croniche, la scienza tecnologica e quella farmaceutica realizzano macchinari, dispositivi me-dici e farmaci sempre più efficaci (ma anche più costosi); i Cittadini reclamano il di-ritto alla salute e alla partecipazione del sistema sanitario (Artt. 32 e 118 della Co-stituzione), al benessere psico-fisico ed alla prestanza fisica e sessuale (benessere sessuale). In tale ottica c’è una crescente difficoltà nel coniugare le risorse disponi-bili e la spesa sanitaria. È innegabile che le esigenze finanziarie vanno tenute in de-bita considerazione, ma in sanità non sempre è possibile ridurre il tutto ad un mero

atto contabile. Anche per tali motivazioni la FINCO, in tema di prevenzione e

qua-lità di vita, in connubbio col Ministero della Salute ha stimolato la “Giornata

na-zionale per prevenzione e la cura dell’incontinenza”.

Innumerevoli sono le principali problematiche che il “pianeta incontinenza” ed i pazienti incontinenti devono affrontare e spesso scontrarsi, su tali questioni dob-biamo investire le nostre risorse umane, sociali, professionali e perché no, politi-che. L’universo della politica, seppure oggi fortemente contestato, è l’unico che può fornire risposte adeguate alle esigenze della Cittadinanza e delle Associazioni di pa-zienti che li rappresentano. Non è un caso se la FINCO, congiuntamente ad altre Associazioni di pazienti, da oltre un decennio, stimola proposte di legge.

Dovendo rientrare nell’argomento, si precisa che il timore di perdere il con-trollo della vescica e lo sfintere spinge i pazienti a modificare lo stile di vita mettendo in atto meccanismi preventivi e di adattamento tali da compromettere pesantemente la “qualità e quantità di vita”. Le principali problematiche sono: gli arresti

domi-ciliari – molte persone con vescica iperattiva limitano spesso la loro permanenza

fuori casa o dal posto di lavoro, così da non trovarsi in un ambiente potenzialmente ostile quando vengono colte dalla necessità di andare in bagno. Alcune volte giun-gono a rifiutare qualsiasi invito ed eventi sociali per il timore di perdere il controllo della vescica in pubblico. La vescica iperattiva ad esempio può causare un grave stress emozionale che limita pesantemente la libertà personale.

Difficoltà lavorative, cambio mansioni e/o licenziamento – proviamo ad

im-maginare un tassista, un barista, un cameriere, un cuoco, un operatore televisivo, un autista di pullman, un turnista, etc., che è obbligato ad andare al bagno anche 20/30 volte al dì e spesso viene additato come un lavativo: “direttore va sempre in bagno

a fumare pur di perdere tempo”. Molti sono coloro che perdono il posto di lavoro,

cambiano mansioni e/o sono costretti a cambiare lavoro.

Problemi scolastici e discriminatori – i bambini incontinenti e/o che spesso

sono obbligati ad effettuare cateterismo durante le ore scolastiche, non soltanto hanno difficoltà nel trovare personale sanitario per provvedere alla propria salute ed igiene intima (spesso vanno le madri in classe per cateterizzare o cambiare il pan-nolino), ma dai compagni ed in qualche caso dal personale addetto vengono addi-tati come “piscia sotto o cacasotto”.

Tabù sessuale – molte persone evitano l’intimità sessuale perché spaventati

dal-l’idea di perdere il controllo della vescica e trovarsi quindi in una situazione di grave imbarazzo nell’atto sessuale. Questo evitamento dell’intimità sessuale mette a re-pentaglio qualsiasi relazione interpersonale ed a lungo andare incide in maniera pe-sante sulla psiche di chi ne è colpito e per ricaduta sul nucleo familiare.

W.C. e mappatura – coloro che soffrono di incontinenza programmano con

largo anticipo gli spostamenti e le loro attività quotidiane, in modo da trovarsi nel-l’immediata prossimità di una toilette igienicamente valida e soprattutto conforte-vole. La mappatura dei servizi igienici, cioè conoscere sempre la posizione esatta della toilette più vicina, ovunque si vada, rappresenta per le persone con problemi di incontinenza un’autentica rete di sicurezza e libertà personale. Non è un caso se molte Associazioni di pazienti straniere (es. Olanda) hanno pubblicato delle mappe di grandi città indicando l’ubicazione dei bagni e gli orari di apertura.

Guidare l’auto personalmente – gli incontinenti preferiscono guidare l’auto in

prima persona, dovunque si debba andare col fine di essere libero di fermarsi ogni qual volta senta il bisogno di andare in bagno. Ciò vale particolarmente nel caso di lunghi viaggi, quando può rendersi necessario effettuare numerose soste e spesso quando si è in compagnia si trovano pretesti assurdi pur di recarsi in bagno.

Ridurre le bevande – molti pazienti adottano l’insana pratica di limitare

l’as-sunzione di liquidi per ridurre di conseguenza il bisogno di urinare spesso. Le per-sone con problemi di controllo vescicale sono particolarmente orientate a limitare l’introduzione di bevande prima di partire per un viaggio, di andare a dormire e di uscire da casa. Ma limitare l’assunzione di liquidi può portare alla disidratazione, specie in estate con la calura estiva, con gravi conseguenze per la salute.

Abbigliamento – chi ha problemi nel controllo dell’incontinenza urinaria e

fe-cale preferisce indossare vestiti scuri per camuffare possibili macchie e larghi per na-scondere i presidi ad assorbenza.

Dispositivi medici di ricambio – i pazienti portano sempre con loro mutande

di ricambio, presidi ad assorbenza, sacche, cateteri e salviettine detergenti odoranti.

L’importanza del posto a sedere – è sana abitudine richiedere in ambienti

con-finati come a teatro, cinema o in aereo, posti a sedere disposti convenientemente nei pressi del w.c. Chi soffre di vescica iperattiva preferisce sistemarsi vicino alla porta quando partecipa a un meeting o a un’occasione sociale, potendo così allontanarsi in fretta e furia senza disturbare in caso di bisogno. In aereo si preferisce ovvia-mente il corridoio. Il treno non è molto gradito perché i bagni dei treni sono cro-nicamente sporchi e/o senza acqua.

Dispositivi medici (uso di presidi ad assorbenza) – premesso che il pannolone

è la sconfitta dell’incontinenza, spesso l’utilizzo del pannolone diventa un’esigenza ineludibile per evitare incidenti e relativi shock psicologici e comportamentali. Tal-volta questi presidi non assorbono completamente, emettono cattivi odori (specie in estate col caldo) ed a causa dell’urina o delle feci sono voluminosi, pesanti e pos-sono essere visibili sotto gli abiti. È dimostrato che ogni persona “incontinente” si ingegna nel trovare soluzioni alternative ed inaspettate, ma sicure, spesso sostitutive del pannolone ed efficaci per il proprio caso.