Essere vicini al paziente

L’opportunità di una presenza continuativa del parente al fianco del proprio fami- liare è sentita come opportunità di dare voce a bisogni ed esigenze del paziente che rischiano di rimanere inespressi per la sua condizione di fragilità, con beneficio sia per il paziente sia per il personale, che può così meglio comprenderlo e curarlo (e- stratto 544). La maggior presenza in reparto permette inoltre alle famiglie di speri- mentare un maggior senso di controllo e padronanza, anche nel fare da tramite con le persone esterne che chiedono loro notizie (estratti 358, 359). Si può quindi ipotizzare l’incisività di simili vissuti nel compensare sensazioni di profonda incertezza e impo- tenza, nonché il sentirsi in balia frequentemente ed intensamente provati dai parenti. 544 Secondo me un consiglio che io potrei dare è quello di permettere al paziente che non è tanto cosciente la possibilità di sapere che a fianco ha un familiare che possa fare le veci per lui, soprattutto di persone come mio papà che fanno fatica a chiedere perché di suo non ama chiedere non ama disturbare e piuttosto sta male e non chiama. Sciocco lui perché non facilita il lavoro del...dei degli infermieri o dei dottori per farsi capire, però magari il familiare che ha a fianco riesce a ravvisare una richiesta magari del papà che lui non riesce in quel momento lì a chiedere o a manifestare, perché questo è importante

358 Mah l’insieme non solo la disponibilità di medici, ma l’insieme tra la loro disponibilità e il fatto di avere un contat- to con il parente, dà una sensazione diversa, anche se non è vero, dà la sensazione di avere più controllo della situazione. Non è vero perché alla fine sei uno spettatore, però il fatto di avere le informazioni direttamente dal me- dico, dal tuo parente che ti parla e ti dice quelle che sono le sue sensazioni e non è al di là di un vetro, ti dà un po' più di padronanza 359 E un po' più di padronanza nel dare delle opinioni, per quanto assurde sbagliate o contorte possono essere verso l'esterno, perché poi alla fine tu sei

quello che è stato dentro sei quello che l'ha vista sei quello che ha parlato col dottore quindi fai da tramite, allora visto che è lì dentro non è di fuori da un vetro magari sei più cognizioni di causa...

Se essere al fianco del paziente risulta come fattore molto positivo nell’esperienza delle famiglie, non va dimenticato che tale vicinanza necessita spesso di un adeguato sostegno da parte degli operatori. I parenti possono infatti nutrire dubbi e timori di causare in qualche modo danno ai propri familiari, ed apprezzano molto l’aiuto e la rassicurazione offerti dagli operatori nel facilitare un avvicinamento (estratti 13, 66). È riportato inoltre come importante elemento positivo il fatto di essere preparati e accompagnati nell’approccio al paziente, in particolare di essere adeguatamente in- formati riguardo a sue eventuali condizioni di sedazione e alla percezione di dolore (estratto 415). Viene espresso anche il bisogno di essere avvisati nei casi di variazioni della situazione clinica, ad esempio se insorgono stati confusionali che possono tur-

bare fortemente il parente che si trovi ad incontrare il proprio familiare senza aver ricevuto alcuna comunicazione e spiegazione a riguardo (estratto 555). All’interno di una narrazione viene esplicitato in modo piuttosto drammatico il bisogno di un aiuto psicologico per sostenere le difficoltà nel relazionarsi al paziente, in particolare quan- do la situazione si aggrava e viene a mancare anche la sua capacità comunicativa (e- stratto 196).

Si ricorda infine come la vicinanza al paziente sia un tema che è emerso anche all’interno della categoria sul disagio emotivo (sezione 4.2.4), nel senso delle difficoltà che i parenti possono sperimentare nel relazionarsi al proprio familiare ricoverato. Questi dati indicano che da un lato una maggior apertura della rianimazione è vissuta in modo molto positivo, ma dall’altro necessita di programmi di formazione e sup- porto adeguatamanete pensati, sia per le famiglie che per gli operatori.

13 ieri sera vedendolo anche così avevo proprio anche paura a parlargli a toccarlo in una situazione ancora più delicata e invece insomma questa assistente anche l'altro ragazzo così, ha detto no no ma lei vada pure, gli parli gli abbiamo tolto anche il tubo da parecchio, quindi tranquilla così... quindi sono stata aiutata anche ad avvicinarmi

66 Addirittura ecco un episodio che mi è rimasto è il fatto che non pensavo di poterlo toccare accarezzare invece gentil- mente mi ha detto: sì sì può toccarlo può accarezzarlo baciarlo non c'è nessun problema dice, lo accarezzi pure, è stata una bella cosa perché pensavo che il reparto di rianimazione in generale un reparto in cui c'è molto distacco con il pazien- te e anche fosse con gli operatori almeno era un ricordo che avevo, di solito c'è un vetro di mezzo e ci sono sempre delle condizioni molto limitate molto...

415 (…) dirti: guardi signora... ho chiesto io: ma mia mamma è sedata? mia mamma sta soffrendo? perché uno la pri- ma cosa che pensa lo vedo sul letto e la prima cosa che mi viene è da difenderla, mia mamma soffre? no signora non è sedata perché mi ha dato la spiegazione, ci sta, compresa, però sono tutte piccole cose che uno quando un caro là in quelle condizioni lì magari se uno glielo dice prima lo mette (R: lo prepara un po') lo preparo un attimino preparo un attimino quello che vado a vedere

555 se chi arriva si trova una persona in stato confusionale e non lo è mai stato, poi quando deve andare a casa io sta- mattina avevo paura a tornare, non sapevo cosa trovavo, è bruttissima questa cosa, quindi se ieri mattina avessi chiama- to e la dottoressa poteva soltanto dirmi sì X vieni, guarda che però quando arrivi oggi a differenza di ieri è un po' confu- so non ti spaventare che normale poi ci vediamo alle 2:30…

196 Sì, un supporto psicologico su come... perché la difficoltà grossa è al di là che lui non può parlare perché è intubato e diciamo che fino a una settimana fa 10 giorni con l'ausilio della tabella delle lettere si riu-

sciva abbastanza a comunicare. Adesso non ce la fa più perché fisicamente è proprio debilitato per- ché non sai cosa dire, cioè tu vieni qui a trovarlo ci stai mezz'ora ci stai 45 minuti, però lo

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sguardo va nel vuoto, perché guardare lui... cioè ti sembra di far pietà di provare... Per cui vai a guardare fuori a

dire c’è nuvolo, c'è...cioè tutte cose che non c'entrano, magari sapere cosa poter dire cosa potrebbe aiutarlo.

4.4.9. Supporto psicologico

La richiesta di supporto psicologico è presente, ma molto limitatamente nelle nar- razioni dei familiari, a fronte di una grande richiesta espressa dagli operatori, descritta nel precedente capitolo. Negli estratti 440 e 447 emerge come uno spazio psicologico con un professionista sia stato molto importante, soprattutto perché non era presente altrove, appunto all’interno della relazione con gli operatori. Si osserva inoltre come abbia rappresentato un fattore di prevenzione rispetto ad azioni di tipo medico- legale, mostrando come l’ascolto e il sostegno alle famiglie possano svolgere una fun- zione fondamentale nel contenere le difficoltà e promuovere una buona alleanza con il personale.

Nel complesso dei dati emersi si può affermare che i familiari avvertono in modo prevalente un grande bisogno di supporto all’interno della relazione con i curanti, piuttosto che di un aiuto individuale da parte di figure specialistiche. Questi elementi risultano in linea con la richiesta di una adeguata formazione agli operatori.

214 La cosa, un'altra cosa positiva secondo me non ho ancora usufruito però credo che potrei prenderlo in considerazione l'idea di farlo è il supporto psicologico del reparto, perché in questo momento qui pensi tutto e il contrario di tutto speri, piangi, speri e ti disperi, tutto in un quarto d'ora e quindi questo sicuramente è una possibilità in più. Non cambia le cose, perché clinicamente le cose non le cambi schioccando le dita, però aiuta magari.

440 Parlando con la psicologa del supporto psicologico abbiamo affrontato questo discorso e lei c'ha aiutato un attimo a sbollire a rivedere le cose con un po' più di freddezza però se non ci fosse stata lei le cose sarebbero andate in maniera diversa, questo sicuramente, perché già mio fratello era partito, voleva denunciare addirittura il medico, quell'altro aveva già scritto una lettera insomma da poi presentare,

447 Devo dire, fortunatamente c'era il supporto psicologico, perché questo ci ha aiutato tanto. Se non ci fosse stato quello sarebbe stato veramente molto molto difficile, perché altrove non c'era.