Sentirsi presi in carico

Questa etichetta intende includere un tema emerso con forza e in varie forme all’interno di numerose narrazioni, che riguarda l’importanza che i parenti attribui- scono alla possibilità di sentirsi oggetto di considerazione, coinvolgimento e cura da parte degli operatori. Risalta in particolar modo come l’esperienza di sentirsi adegua- tamente presi in carico rappresenti la principale fonte di fiducia verso il personale: spesso i parenti riportano come la cura e l’attenzione profuse dagli operatori nei loro confronti siano state incisive nel determinare vissuti di rassicurazione circa le cure profuse ai loro familiari malati. Si tratta di un aspetto molto rilevante se si considera anche il profondo malessere riferito dalle famiglie nel tollerare il lungo lasso di tempo di assenza dal reparto: sentirsi presi in carico aiuta infatti ad affrontare questa diffi- coltà con più serenità, allentando ansietà e timori di abbandono e accudimento ina- deguato nei confronti del proprio familiare (estratto 45). In alcuni casi viene sottoli- neato come il fatto di aver percepito un’attenzione particolare, ad esempio nel caso del medico che in via di eccezione dà una prima risposta al telefono ai familiari e ha poi cura di richiamarli, oltre a rappresentare un grandissimo aiuto suscita rassicura- zioni e fiducia sulle cure profuse a tutti i pazienti (estratti 205, 206).

Negli estratti 380 e 383 ritorna l’importanza del momento dell’arrivo in reparto, e viene messo in luce come sia apprezzato essere accolti dallo sguardo dei curanti e percepire la loro intenzione di comunicare. I parenti intervistati esprimono a volte molto esplicitamente il bisogno di ricevere cura (estratto 451), di sentire di essere presi in carico e non lasciati allo sbaraglio (estratto 488), di non essere trattati come “parte dell’arredo” (estratto 445). Emerge anche come elemento positivo il sentirsi riconoscere un ruolo attivo e di collaborazione alle cure, ad esempio quando le pro- prie osservazioni sul paziente sono prese in seria considerazione dal personale (estrat- ti 585 e 591).

45 Insomma è rassicurante, comunque sai che tua mamma è comunque in mano a delle persone di un certo tipo perché se una persona è maleducata non posso immaginarmi che abbia modi gentili con mia mam- ma. Se una persona è educata ma anche con niente sicuramente con una paziente che ha dei problemi lo sarà ancora di

più, per cui avere a che fare con determinate persone insomma a me ha fatto piacere anche perché ero convinto che mia mamma in ogni caso se non c'ero comunque avrebbe avuto le attenzioni migliori

205 Oggi l'abbiamo inseguito, comprendendo purtroppo che non c’è solo mia madre nel reparto ma si arriva a dei mo- menti in cui l'ansia prende il sopravvento su tutto e abbiamo telefonato, cioè è una cosa folle perché se tutti i parenti tele-

178

fonassero loro farebbero i telefonisti e non i medici però comunque per quanto lui fosse impegnato è riuscito a risponderci, una parola ci ha detto: è stabile, ma è quella parola che in quel momento ti man- ca perché tu sei a casa e non puoi fare altro, hai un senso di impotenza assoluto e quindi quel- la parola è molto importante.

206 Poi dopo finito il giro terminato ci ha richiamati e questo è importante, cioè è comunque una bella cosa, fa molto… fa molto morale, aiuta e in questo momento ti aiuti con qualsiasi cosa e quindi diciamo che il mio episodio è questo, un po' tutta la storia, non è un episodio specifico siamo partiti dal mi dispiace di ieri a un quadro generale che non può che essere insomma positivo, per quanto la situazione non lo sia però se ragiono in maniera fredda io credo che stiano facendo il possibile e anche di più come è giusto che sia e credo che lo stiano facendo nei confronti di tutte le persone che sono lì dentro

250 Sì secondo me sì perché se ti dicono no signora no no vada non ho tempo, tu già sei in una situazione caotica, febbri- citante e mettici tutto quello che vuoi, ti viene anche la rabbia e insomma... E puoi anche pensare che il tuo familiare magari non sia poi trattato così bene come dovrebbe essere invece vedo, ho visto qui

ma anche nel reparto trapianti proprio una grande disponibilità. Poi è ovvio che se il paziente è più grave di un altro hanno ancora più attenzione.

380 [interviene l’altro familiare] Io ripeto quello che ho detto poc'anzi, come si entra il primo approccio con medico o la dottoressa è quello dello sguardo che gli dice dopo dopo, cioè ci vuole parlare, per cui meglio di così.

383 [Riprende l’interlocutore principale] Diciamo che rispetto una volta la grande differenza ti viene a cercare per spiegarti mentre di solito anche nei film di una volta sei tu che andavi a cercare il medico per

cercare di farti dire come stava il tuo parente.

445 Poi i rapporti un po' sono evoluti eh, anche con il comparto medico, diciamo, a livelli insomma umano, però qualche altra scivolata c'è stata, diciamo così. Per cui per me manca proprio che loro si abituino a pensare che non siamo parte dell'arredo, cioè non è che tu vai lì e sei... lì c’è il paziente e tu sei il familiare e sei un monitor è

la stessa roba, che cioè non è parlare con un infermiere è parlare con un familiare.

451 È come se loro dovrebbero pensare che noi siamo dei bambini che hanno bisogno non sempre non in tutte le occasioni non in tutti i momenti ma quando c'è bisogno c'è bisogno che siamo trattati come dei bambini, curati rasserenati e insomma educati. Almeno all'inizio, dopo pian piano uno cresce, matura no?, come i

bambini. Siamo adulti quindi si matura molto più in fretta non c'è bisogno di starci dietro 5 giorni.

488 perché devi sempre un po' correre dietro chiedere, mi mi dite, e perché vuoi sapere e non l'hai vista da un giorno, la sera vai via il giorno dopo torni al pomeriggio perché questi sono gli orari e sono passate comunque 12 ore quasi e quindi vuoi sapere cosa è successo in quelle 12 ore, a volte devi rincorrere gli infermieri per dire mi dite qualcosa di mia mamma, cosa è successo? magari non è successo niente magari qualcosa si. E invece avere un rapporto a volte così, non dico familiare, io sono tizio, va tutto bene oppure guarda non so vado mi informo, insomma è diverso che non so...essere lasciati là allo sbaraglio che devi rincorrere tutti e non sapere ne- anche dove andare, cosa fare, non sai se dai fastidio non dai fastidio sei di troppo, tu dipendi da loro e a volte stai lì e aspetti.

489 Chiedere anche un bicchiere d'acqua, non in questo caso, perché ripeto è anche un'altra situazione, però siamo ve- ramente un po', ti senti un po' impotente. Avere una persona che ti viene lì e ti dice sono... mi chiamo così... piacere, insomma non è proprio una scemenza secondo me...

585 (…) Per esempio adesso ho sollevato il dubbio sulla mano destra e hanno chiamato la consulenza del neurologo, quindi comunque il fatto che il familiare collabori a volte penso che possa aiutare anche il medico

perché magari non ci fa caso perché guarda come respira e magari non guarda la mano il medico in quel momento. E io noto più delle altre cose.

591 Perché non credo di essere di quelli... sì se faccio le domande non è tanto per farle ma perché comunque ho qualche idea, cerco di non interferire in modo negativo con i sanitari.

592 (R: il fatto che sia stata richiesta questa consulenza con me l'ha fatto sentire?) 593 Beh, che mi prendono in considerazione che ci tengono al paziente.