Struttura dedicata specificatamente alla cura delle persone in condizione di terminalità e delle rispettive famiglie, con la missione dell’erogazione delle cure palliative.
L’hospice si inserisce come anello complementare al setting domiciliare nella rete dei servizi dedicati al malato terminale: quando le cure all’interno dell’abitazione non rispondono più ai bisogni del malato, quando la medicina tradizionale non riesce più a offrire terapie adatte ad alleviare le sofferenze della persona, quando la famiglia che assiste ha bisogno di riposo, ecco che l’hospice diventa il luogo più simile all’ambiente domestico per accoglierlo.
L’hospice nasce proprio come un prolungamento dell’ ambiente domestico, ed è per ciò caratterizzato da una particolare cura ambientale orientata a dare all’Ospite il massimo comfort: l’hospice Altachiara accoglie i suoi Ospiti in 12 unità abitative abitate singolarmente al nucleo familiare che può accompagnare la persona malata per tutto il percorso di fine vita.
C’è infatti la possibilità di pernottamento per un familiare, non c’è limitazione di orari alle visite per familiari (compresi i bambini) e amici se non quelli dettati dalla chiusura notturna della struttura, ma anche animali se richiesto dall’Ospite.
L’hospice è un luogo “… dove i pazienti non si sentono un numero, ma semplicemente qualcuno,… dove gli infermieri li chiamano per nome, dove i medici trovano il tempo di sedersi al loro capezzale per spiegare trattamenti e prassi, ma anche per ascoltare loro domande, i loro dubbi, la loro disperazione,… dove si è consapevoli del fatto che è una vita intera ad essere imprigionata in una stanza, e non soltanto un corpo malato” (De Hennezel, 1998)”.
LA RIQUALFICAZIONE
A seguito dell’evoluzione della normativa nazionale riferita alle cure palliative, che parte dalla legge n.8/2010 iniziando a definire l’importanza della rete di cure palliative, Regione Lombardia con la DGR X/5918 del 2016 ha avviato un’importante riforma che tutela il diritto del cittadino di accedere alle cure palliative e alla terapia del dolore. La norma tende a garantire la miglior qualità di vita alla persona malata e tende all’applicazione precoce dei protocolli di cure palliative, al fine di agevolarne i benefici.
La delibera regionale DGR X/5918 del 28 novembre 2016 segue l’evoluzione della normativa nazionale, a partire dalla Legge 38 del 15 marzo 2010 “Disposizioni per garantire l’accesso alle cure palliative e alla terapia del dolore” e rappresenta una sorta di disposizione attuativa dei principi sanciti da tale norma di livello nazionale che “tutela il diritto del cittadino ad accedere alle cure palliative e alla terapia del dolore”. Secondo l’impianto normativo le cure palliative e la terapia del dolore sono un diritto, compiutamente definito anche dalla più recente riforma dei Livelli Essenziali di Assistenza.
Con la riforma, dettata sia dalla normativa nazionale che con la DGR 5918/2016, si vuol superare il limite rappresentato dall’operatività delle cure palliative rispetto al ristretto arco temporale delle cure di fine vita in senso stretto – limitate quindi agli ultimi giorni o settimane di vita – per integrarsi in modo completo con la normale operatività dei sistemi di cure costituendo una rete di servizi che gravitano attorno ai bisogni della persona affetta da malattia inguaribile. Fino ad oggi, nella percezione più diffusa nei medici e nel senso comune delle persone, l’invio a un Hospice o a un servizio di cure palliative sembrava riservata al delicato momento in cui “non c’è più niente da fare”. Questa percezione, in passato, ha contribuito alla diffusione di equivoci e resistenze che hanno ostacolato l’accesso alle strutture come la nostra dedicate alle cure
palliative. Questa situazione ci aveva motivati in passato a un’azione formativa rivolta ai medici di famiglia e ai medici delle strutture ospedaliere del territorio per convincerli dell’inutilità di un accesso in hospice della durata di pochi giorni, se non addirittura ore. Non solo i servizi, ma la stessa metodologia delle cure palliative, aggiungono vantaggi sostanziali alla qualità delle cure attive, operando per controllare i sintomi più disturbanti, migliorare il comfort di vita, sostenere le esigenze emotive e spirituali più profonde e – soprattutto – assumere insieme alle persone le decisioni più importanti.
La DGR X/5918, in ogni caso, recepisce i principi della normativa nazionale e li applica al sistema lombardo. Porta innanzitutto a denominatore comune i due sottosistemi che, fino ad oggi, hanno garantito l’erogazione delle cure palliative in Lombardia, quello della struttura Ospedaliera e quello della struttura Residenziale. Nello spirito della legge 23/2015, la DGR 5918/2016 unifica i due modelli in un unico sistema di erogazione che fa capo all’Assessorato al Welfare e adotta standard, tariffe e regole di erogazione e controllo comuni. In applicazione della normativa sui LEA, il complesso di questi servizi viene assegnato all’ambito dell’assistenza sociosanitaria territoriale, applicando quindi prevalentemente le regole del sistema socio-sanitario. La delibera definisce e completa anche l’articolazione in Rete dei servizi di cure palliative. La Rete è regionale (Rete Regionale di Cure Palliative, RRCP) ed è ulteriormente articolata in Reti locali integrate (Rete Locale di Cure Palliative, RLCP) di cui l’hospice Altachiara è parte fondamentale. Nel nuovo scenario, il sistema delle Cure Palliative è articolato in quattro livelli erogativi:
• residenziale (Hospice),
• domiciliare (Cure Palliative Domiciliari o UCP-Dom),
• assistenza a ciclo diurno (Day Hospital o Day Hospice),
• assistenza ambulatoriale o territoriale (ambulatori di medicina palliativa e di terapia del dolore e MAC-Macroattività Ambulatoriale Complessa
3SG, nel rispetto del dettato normativo, garantisce la presa in carico nei 4 livelli in proprio e attraverso accordi formali con altri gestori divenendo così, nell’operatività, un fondamentale snodo della rete.
Sono già stati presi contatti con alcuni soggetti erogatori di ADI cure palliative accreditati nel distretto socio-sanitario della ASST Valle Olona, con i quali sarà possibile stendere gli accordi formali di rete, nelle modalità con gli strumenti che ATS vorrà indicare.
Per quanto attinente il livello di cura ambulatoriale faremo riferimento all’Ambulatorio di terapia del dolore e cure palliative della Struttura Semplice dipartimentale di Cure Palliative Hospice presidio di BUSTO ARSIZIO –ASST VALLE OLONA.
La DGR 5918/2016 ha modificato gli standard minimi gestionali, introducendo nuovi parametri di calcolo dello standard.
Il percorso di riclassificazione comporta un’analisi del minutaggio e una verifica dello standard garantito risponde ai nuovi requisiti. I tempi di adeguamento della norma sono stati dilatati e scanditi per step; la riorganizzazione, che ha già portato con sé una maggior specializzazione dell’équipe medica, ha perseguito l’obiettivo anche della riqualificazione.
Questo rappresenta la criticità principale riscontrata nell’applicazione del nuovo sistema; la richiesta cogente della specializzazione in Cure Palliative, con la previsione di titoli equipollenti molto stretti non è in linea con il numero di medici in possesso di titolo certificabile su territorio lombardo e in particolare sulla provincia di Varese.
Sulla chiusura dell’anno 2017, sulla scorta delle regole di sistema 2018, in previsione dell’apertura di una finestra di contrattualizzazione di nuovi posti hospice per il territorio della provincia di Varese, abbiamo provveduto ad accreditare ulteriori 4 posti con l’intento di vederne la contrattualizzazione nell’anno 2018.
L’EQUIPE ASSISTENZIALE La persona nella fase terminale della sua vita deve essere aiutata e rispettata nella sua sofferenza, con i suoi desideri, i suoi sentimenti. Nella riflessione etica dell’accompagnamento al morente è necessario accettare i limiti della medicina, spostando lo sforzo terapeutico “dal guarire, al prendersi cura”, orientando le cure verso il sollievo dei disagi e del dolore e di tutti i sintomi che la patologia specifica presenta.
L’interazione di diverse figure professionali che lavorano in equipe è la strategia che soddisfa al meglio tutte le necessità del paziente; di qui l’elezione per l’approccio interprofessionale.
La strada delle cure palliative è costruita sulla capacità degli operatori di riconoscere i problemi singoli e di affrontarli. uno per volta, in tempi e modi opportuni, senza dimenticare il panorama complessivo di cui tali problemi fanno parte. L’équipe multiprofessionale è composta da medici, infermieri, operatori socio-sanitari, psicologo, assistente sociale, assistente spirituale, terapisti della riabilitazione non richiesti attualmente dallo standard assistenziale ma comunque inseriti di diritto nell’équipe interprofessionale dell’hospice Altachiara a completamento delle professioni che siano in grado di soddisfare in maniera globale ed esaustiva tutti i bisogni presentati dalla persona assistita, oltre ai volontari, in un approccio olistico al malato e alla sua famiglia. Il significato della multisciplinarietà dell’approccio non si esplica semplicemente nell’incastro delle diverse figure professionali che compongono il puzzle assistenziale, bensì in qualcosa di più ricco, ovvero nella collaborazione delle diverse competenze che ogni figura professionale racchiude, dall’Operatore socio sanitario passando per l’infermiere e giungendo sino al medico, allo psicologo ecc…
Nel 2017 si conferma un innalzamento dell’indice di saturazione rispetto all’anno 2016 che aveva subìto l’influenza dovuta principalmente all’adeguamento della distribuzione dei posti dedicati all’assistenza alle persone in condizione di terminalità sul territorio provinciale con l’apertura del nuovo hospice nella parte nord della provincia.
LA CARATTERIZZAZIONE DELLA PRESTAZIONE RESIDENZIALE La prestazione erogata a livello residenziale si caratterizza come prestazione di assistenza a lungo termine a soggetti non autosufficienti in condizioni di cronicità e/o relativa stabilizzazione delle condizioni cliniche.
I principi di “cronicità” e “stabilizzazione” meritano del resto un approfondimento: un paziente anziano affetto da una patologia cronica invalidante non potrà essere definito stabile in senso assoluto e le strutture residenziali devono essere in grado di affrontare la relativa instabilità clinica connessa alla patologia, o polipatologia, che accompagna le condizioni di non autosufficienza nell’anziano, nonché problematiche intercorrenti, anche acute, gestibili in ambiente extra-ospedaliero: questa è la caratterizzazione specifica della RSA Camelot, figurativamente rappresentata dal grafico che segue.
Una percentuale elevatissima pari al 57% della popolazione residente è racchiusa nelle prime classi di fragilità in un sistema di classificazione suddiviso su 8 classi di gragilità laddove l’ottava classe rapprensenta quella di minor impatto assistenziale.
A ciò si aggiunga che il 18% della popolazione residente è rappresentato dalle persone in stato di veglia non responsiva che, per loro natura, sono inserite nella prima classe di fragilità; ciò significa che il 75% della popolazione di Camelot presenta elevati requisiti assistenziali.
L’evoluzione delle condizioni della popolazione residente ha comportato un’equivalente evoluzione dei livelli assistenziali erogati e la separazione netta del nucleo dedicato alle persone in stato vegetativo.