La legge n 91 del 1 aprile 1999 articolo 4 Dichiarazione di volontà in ordine

alla donazione comma 1: “i cittadini sono tenuti a dichiarare la propria libera vo- lontà in ordine alla donazione di organi e di tessuti del proprio corpo successiva- mente alla morte”.

La legge 91/99 Disposizioni in materia di prelievi e trapianti di organi e di tessuti costituisce una vera e propria "rivoluzione copernicana" in materia di donazione e trapianti di organi.

Infatti, la precedente normativa (L.n.644/75 ora abrogata) vietava il prelievo di orga- ni da cadavere non solo quando in vita il soggetto avesse esplicitamente negato il proprio assenso, ma anche nel caso fosse formalizzata opposizione scritta da parte dei familiari stretti: coniuge non separato, figli maggiorenni o genitori (Legge 644/75

Disciplina dei prelievi di parti di cadavere a scopo di cadavere a scopo di trapianto terapeutico e norme sul prelievo dell'ipofisi da cadavere a scopo di produzione di e- stratti per uso terapeutico)

La vera novità, a parere di molti, starebbe proprio nell’applicazione del principio del silenzio assenso. Se però si fa riferimento alla precedente legislazione, all’articolo 6 si legge che "il prelievo da cadavere è vietato quando in vita il soggetto abbia esplici- tamente negato il proprio assenso", dimostrando così che fin dal 1975 era previsto lo stesso tipo di regime.

La vecchia normativa, però, è rimasta spesso inapplicata per la possibilità concessa ai familiari (sempre all’articolo 6) di presentare opposizione scritta all’espianto entro i limiti consentiti dalla legge. Una concessione che, a dire il vero, lasciava adito a va- rie interpretazioni: se da un lato, infatti, c’è chi per opposizione intendeva quella del potenziale donatore, dall'altro c'era chi la riferiva ai familiari. E questo anche se così facendo si agiva contro la volontà dello stesso donatore, fino ai casi estremi di iscritti all'Associazione italiana donatori organi (AIDO), espressamente favorevoli alla do- nazione, che non venivano espiantati per opposizione dei congiunti.

L'unico responsabile della scelta resta così il diretto interessato, a cui viene comun- que garantito in vita il diritto di cambiare idea. La nuova legge, se applicata, esclude infatti la possibilità di opposizione al prelievo di organi da parte dei familiari (genito- ri, coniugi, conviventi eccetera), a meno che questi non possano documentare, entro i tempi utili per l’espianto di organi, che il potenziale donatore aveva espresso parere contrario in vita.

Fino al 1999 c'è sempre stata una normativa che consentiva di avere quasi chiara la problematica dei trapianti. Dopo il 1999 qualcosa è cambiato. La normativa attuale che regolamenta i trapianti e i prelievi di organi e tessuti attribuisce all'informazione un ruolo fondamentale ed inderogabile al fine di far conoscere le problematiche rela- tive al trapianto e alla donazione di organi, prevenire l'insorgenza di patologie che ri- chiedono il trapianto e consentire una scelta " libera e consapevole" riguardo alla do- nazione.

La legge n.91 del 1°Aprile 1999 " Disposizione in materia di prelievi e di trapianti di organi e di tessuti" prevede che ogni cittadino dichiari "la propria libera volontà in ordine alla donazione di organi e di tessuti del proprio corpo successivamente alla morte" (art.4). Il principio della legge è del tutto condivisibile: come è giusto che il testamento per disporre dei propri beni materiali venga redatto in vita dalla persona,

è anche giusto che ognuno, dopo adeguata informazione, (art.2) decida se rendere di- sponibili i propri organi per la donazione dopo la morte.

E' sempre in vita che si decide per la propria vita!

Per facilitare il cittadino ad esprimere la propria volontà, che potrà in ogni momento essere cambiata, il Ministero della Sanità ha distribuito una tessera che si può compi- lare e portare con sé. In ogni caso, qualunque dichiarazione scritta che riporti nome, cognome, data di nascita, dichiarazione di volontà data e firma, è considerata a tutti gli effetti valida. E' inoltre ora possibile dichiarare la propria volontà presso la Asl di appartenenza. Il sistema attuato, denominato S.I.T. (Sistema Informativo Trapianti) garantisce un livello di sicurezza assoluto circa la riservatezza dei dati dei cittadini. Solo il cittadino può autorizzare eventuali variazioni circa la sua dichiarazione di vo- lontà. Si possono verificare, oggi, diversi casi proprio perché le problematiche in ma- teria di trapianti sono molteplici e hanno una risonanza notevole:

1. Il soggetto ha espresso in vita la volontà positiva alla donazione: in questo ca- so i familiari non possono opporsi;

2. Il soggetto ha espresso volontà negativa alla donazione: in questo caso non c'è prelievo d'organi;

3. Il soggetto non si è espresso: in questo caso il prelievo è consentito se i fami- liari non si oppongono.

Una riflessione dopo dieci anni dalla legge 91/99 sui trapianti induce a ritenere che essa costituisca un approdo certamente significativo non soltanto del modo di pensa- re il corpo umano dopo l’evento morte, ma in una prospettiva di maggior respiro, della mutata considerazione del rapporto fra persona e società.

Secondo la nuova normativa, che abroga la precedente legge numero 644 del 1975, ogni cittadino maggiorenne è tenuto a esprimere la propria volontà, di cui prendere atto in un sistema informatizzato, sulla donazione di organi in caso di decesso. Nel caso in cui la volontà non venisse espressa, pur essendo stati informati dell'obbligo a farlo, vige il principio del silenzio assenso: coloro che hanno i requisiti necessari ver- ranno in questo modo considerati donatori. (art.4. comma 1 non applicato; art.5 comma 1 non applicato). Attualmente la scelta resta al diretto interessato, a cui viene

comunque garantito in vita il diritto di cambiare idea, altrimenti va ai familiari (geni- tori, coniugi, conviventi eccetera), se questi non si sia espresso in vita, manifestando il suo parere in merito alla donazione d’organi.

La vera novità, a parere di molti, starebbe proprio nell’applicazione del principio del silenzio assenso. Se però si fa riferimento alla precedente legislazione, all’articolo 6 si legge che "il prelievo da cadavere è vietato quando in vita il soggetto abbia esplici- tamente negato il proprio assenso", dimostrando così che fin dal 1975 era previsto lo stesso tipo di regime.

La vecchia normativa, però, è rimasta spesso inapplicata per la possibilità concessa ai familiari (sempre all’articolo 6) di presentare opposizione scritta all’espianto entro i limiti consentiti dalla legge. Una concessione che, a dire il vero, lasciava adito a va- rie interpretazioni: se da un lato, infatti, c’è chi per opposizione intendeva quella del potenziale donatore, dall'altro c'era chi la riferiva ai familiari. E questo anche se così facendo si agiva contro la volontà dello stesso donatore, fino ai casi estremi di iscritti all'Associazione italiana donatori organi (AIDO), espressamente favorevoli alla do- nazione, che non venivano espiantati per opposizione dei congiunti.

Tornando alla nuova legge, la sua applicazione prevede la messa in atto del sistema informatizzato per la raccolta dei dati sanitari di ogni cittadino. Poiché la banca dati è ancora lungi dall’essere realizzata e data l’urgenza di rendere in qualche modo opera- tivo il sistema dei trapianti, il ministero della Sanità ha emanato un decreto (pubbli- cato sulla Gazzetta ufficiale il 15 aprile 2000) che regolamenta la materia nella fase transitoria. Vale quindi il principio del consenso-dissenso esplicito. Per chi non si e- sprime è prevista la possibilità da parte dei familiari di opporsi al prelievo di organi. In ogni caso il prelievo non viene effettuato se si presenta una dichiarazione scritta del potenziale donatore contraria alla donazione, (attualmente ancora in vigore).